现在乳腺癌的治疗及存活率是怎样的?
现在乳腺癌的治疗及存活率是怎样的? 请勿转载。“我认为我有责任将这段经历写下来,或许对那些绝望的人们会有所帮助。”
很多人感谢我将经历写下来和大家分享,其实我也要感谢认真阅读此文的你们,让我有了情绪释放的归处。
2019.11.27 一年多了没有更新,但是基本每隔两天就会来知乎看看大家的留言和私信。
我妈妈恢复很好,已回归正常生活。
希望各位病友和家属们一定要有信心!
2018.07.04 很久没有更新了,我妈妈现在结束治疗半年多了,正在内分泌治疗阶段,恢复不错,现在天天早上慢跑,吃的健康,心情愉悦。大家要有信心!
2017.11.7推荐几个比较好的乳腺癌微信公众号:
这是和患者家属们一起筛选出值得看的公众号,有些公众号的内容不只局限于乳腺疾病,但是健康的生活都是我们追求和提倡的。
乳腺癌互助圈哎呦不怕北京乳腺病防治学会ioncology医学界肿瘤频道勇敢400天肿瘤时间健康不是闹着玩儿
2017年12月4日,把重要日期都记录一下,方便自己查找。
2017.4.17 手术
2017.5.17 一疗
2017.6.6二疗
2017.6.29 三疗
2017.7.28 四疗
2017.8.18 五疗
2017.9.7六疗
2017.10.31 第一针诺雷得(雌激素抑制药物)、唑来膦酸(防止内分泌药物导致的骨质疏松)
2017.11.2 放疗第一天
2017.11.29 第二针诺雷得
2017.11.30 开始吃内分泌药物-依西美坦
2018.1.2 第三针诺雷得
2018.2.1 第四针诺雷得
2018.2.28 第五针诺雷得
2018.3.28 第六针诺雷得
2018年8月29日 治疗结束后第三次复查,一切顺利!感恩!
(检查了胸部、锁骨淋巴结、腹部B超,胸部CT,血常规,肿瘤标志物,雌激素检查)
妈妈于上月开始停了诺雷得的针,这次查雌激素,均处于绝经水平,希望下次复查雌激素也稳定,这样就不用继续打针了。
2017年2月9日,妈妈在老家做体检,发现左乳有钙化,听从医生建议接着做了钼靶检测,结果为不占位的空心囊肿。后又做了B超检查,医生建议手术。半个月后妈妈可以在左乳摸到有硬块,于是回北京进行进一步检查。
2017年4月1日,在协和医院做了B超,结果为左乳实性结节,3.3x2.4x1.9cm,做B超的医生建议立刻手术,不宜再拖。
2017年4月5日,在医院挂号,当天办理住院手续入院,做了核磁共振检查。做核磁之前要在胳膊上注射显影剂。
2017年4月6日,做了B超和穿刺。B超可以立刻出结果,穿刺要3-5个工作日左右才能有结果。
2017年4月10日,周一下班回家的路上接到了医生的电话,告诉穿刺的结果为恶性,宣判了母亲患乳腺癌,要求第二天一早住院。回到家后妈妈心情不错,已经给我做好了晚饭。我偷偷看了看妈妈的手机,有一个未接来电,是医院打来的。估计是没有找到妈妈,所以医生打给了家属。为了让妈妈再有最后的一刻开心,我假装什么也没有发生一样和妈妈吃了晚饭,然后提议晚饭后出去走走。和妈妈在小公园里走了一圈又一圈,我牵着妈妈的手,觉得过去的每一秒都是恩赐,都是没有确诊前,等待希望的恩赐。临了,还是得开口。
“妈妈,检查结果出来了,医生傍晚给我打电话了”
“结果是什么?良性的?”
我特别艰难的摇了摇头。这一刻我觉得特别残忍,要由我亲自把这个噩耗告诉妈妈。
我全程拉着妈妈的手,感觉到她握的越来越紧。
我说,妈妈,我们回家吧。
2017年4月11日,一大早就到了医院,在病房里让妈妈换好了病号服,等待科室主任大查房。穿刺结果为恶性多发性肿瘤,腋下无转移。但是我妈这个情况不适合做保乳手术,一是因为肿瘤体积较大了,二是因为肿瘤的位置接近乳头和皮肤表层,必须做全切。也不适合做术前化疗,因多发病灶,仅靠化疗不易控制。首要任务还是要将病灶切除!主任是国内进行保乳手术一流的专家,如果他非常坚决的反对进行保乳,那一定是因为患者的情况不适合进行保乳,而是要将病灶切除干净,以免在皮肤上遗留癌细胞。
查房后和医生预约了第二天,即4月12日的手术。
2017年4月12日,昨晚和妈妈都在医院睡下了,12号一大早麻醉师过来找妈妈签字,并有医生来病房准备在手术区域划线。妈妈昨晚睡的比较踏实,但是医生来的时候,她才真切的意识到马上要手术了,她的一侧乳房即将不在了,情绪波动很大,不愿意进行手术。妈妈属于神经比较大条,反应也慢热的类型,对于困难和挫折,近些年往往采取回避的方式来面对。因妈妈从事营养保健品行业,接触到的是养生类产品,也配合所谓的“养心”类讲课,所以面对如此大的灾难,决定采取精神疗法,配合吃他们的产品,松花粉来治疗乳腺癌。 妈妈和我商量,希望给她一个月的时间,让她去调理心情,配合大量的吃产品,希望将肿瘤缩小。如果能够缩小,那就继续走这个路;如果不能,那就来医院进行治疗。
妈妈从事这个行业近8年,也吃了近8年了,我没有一刻相信过这些产品,我和妈妈的矛盾也大都是由产品和她的公司而起,所以我听到她这个念头,简直是急疯了,剑走偏锋,开始以死相逼,必须让妈妈做手术,不能因为愚昧无知,听信谣言,耽误了病情。
癌症之所以如此可怕,就是因为会转移。早期易被控制,切除病灶基本上就好了;中期切除病灶,配合后续辅助治疗,治愈率也非常高;晚期因为癌细胞已经扩散和转移至全身,最先转移的是肝肺脑,骨髓,所以无法进行手术,必须进行化疗及放疗。
现在检查的结果是IIA,属于中早期,我是不会也不允许妈妈犯糊涂,因为如此之愚昧的方法把病拖成晚期的!
生病以后来知乎找寻答案,我认为还是稍微明智的选择,因为在百度上搜,没病也得被吓死了,五花八门,什么回答都有,是人就可以乱答一通。
在此我推荐两本书!
《梅奥拯救乳腺癌全书:乳腺癌抗癌权威指南》:这本书是美国最权威的癌症研究机构之一,Mayo Cancer Clinic撰写,由北京协和医院专家及团队翻译。这是妈妈生病后我看的第一本书,非常非常推荐!全书章节清晰完整,从预防-患病前期-乳腺癌分类-手术治疗方案-术后辅助治疗方案-复发及治疗-延伸的宫颈癌等疾病-心理安慰等方面,用最易懂的语言和图片,向患者及家属全面讲解了乳腺癌。了解了妈妈的癌症类型是 浸润性乳腺癌,该如何选择手术,如何读懂病理报告单,每个指标分别说明了什么。对疾病的充分了解也会减少患者和家属的恐惧,能够更好的选择治疗方案,听从医生的建议。这个时候,在妈妈被病魔打击的特别脆弱的时候,我要做到临危不乱,我要成为她坚强的臂膀!这本书2017年1月第一次出版,所以我认为书中介绍的治疗方法,一定已经是全世界最前沿的方法了。让我放心的是,解放军307医院给出的治疗方案和书中介绍的无异,也就说明妈妈接受的已经是最前沿和最有效的治疗了!
第二本书叫做《肿瘤患者就诊指南系列-专家帮您解读乳腺癌(第二版)》:这是我看的第二本关于乳腺癌的书,比较薄的一本书,但是看了几章后却发现非常实用和高效!相较于第一本,这本书用更加朴实无华的语言,更加精炼的将此疾病的要点概况,一晚即可读完!更加简洁的介绍了手术,化疗,放疗,内分泌治疗,靶向治疗的优点及副作用。这本书的撰写团队更加本土化,还包括很多关于中医治疗乳腺癌的内容,非常中肯。
书中说,单纯中医治疗能治愈乳腺癌吗?
回答是,不能!任何一种治疗都难以达到治愈的目的,需要综合治疗,即手术,放疗,化疗和内分泌,以及中医一起治疗。
接下来的章节更详尽的描述了如何通过中医来调理身体,减缓化疗和放疗对身体带来的伤害。我认为这样的说法还是非常负责任,适合中国国人的体质与思想的。
2017年4月14日,昨晚将妈妈生病的事情严肃的告诉了爸爸,他的反应让我失望。但是经过一晚的思考,今天早上他找我和妈妈谈话,认为应该遵循中医保守治疗,不赞成手术。虽然爸妈存在多年的矛盾,但是我妈见到有人支持她的观点,俩人立刻一拍即合!也认为之前都是遵循西医的治疗方案,没有朝中医方面努力。今天必须一早去307医院,和医生预约下周的手术,所以三人同去。在路上我爸给山东的一名老中医打电话,对方听完病情描述后说,必须立刻手术,并听从医生的方案进行化疗。后期可以配合中药调养,效果会很好。
至此,我们三人算是达成一致了,必须立刻进行手术!到医院安排了下周一的手术。
我一直认为妈妈有时候太过天真和偏执,拒绝考虑事情的两种结果,对于坏消息的接受能力极差。我内心非常明白,手术后是一定要做化疗的,至于几个疗程是和医生共同决定,但是化疗所带来的的副作用和后果,得提前有心理准备才好。
从医院出来后就想带着妈妈去买个假发,她是因为头顶白发较多了,需要遮盖一下,我却是为了她日后化疗时可以佩戴。不管是我们分别出于什么目的,一起去了Rebecca的店里。之前在多个商场看到过这个假发店,装修精美,假发造型时尚,一看就是价格不菲,当时还在内心嘀咕,现在这个年代谁还买假发啊,而且这么贵,没想到时过境迁,是我们需要购买。
店里假发有全手织的,有半手织的,价格在3000-6000之间,虽然很贵,但是确实手感非常好,即将夏天了,透气性也很好。妈妈是中短发,试戴了好多款,都没有特别满意的,最终看上一款,纠结半天还是觉得假发终究没有自己真发好,决定下午去染一下发根,不买假发了。但是我偷偷将较为满意的那款型号拍下来了,以后早晚都是要买回去的。
2017年4月16日,商定于今天晚饭后住到医院里。下午陪妈妈去超市,在路上遇到一件好看的碎花长裙,毫不犹豫买给妈妈,心情很复杂。
我高中毕业后去美国读书多年,当时家中并不算富裕,家里最大的压力就是我的学费,无论发生什么事情,每年的学费钱一定要按时准备好,不能让我中断学业。记得有一年爸妈送我到首都机场,妈妈在一家丝绸店试穿了一件旗袍,特别美。
问我和爸爸好看么。我爸说不好看。
后来妈妈换下衣服时,我问我爸为何这样说,衣服明明很衬我妈。
我爸说,说好看,不就得买了嘛?
让我心酸至极,多年也都将这句话记在心里。
后来自己赚钱了,只要我妈开口要的,没有不满足她的。
2017年4月17日,昨晚住在医院,一大早就醒了,护士告知手术定在中午,具体时间要等手术室通知。昨晚8点后不能进食,晚10点后不能喝水,所以一上午妈妈就空腹开始等待。期间我妈妈两位同事,我爸,我男友都来到医院陪伴。结果等啊等,中间询问了护士多次,下午4点的时候麻醉师才来病房接病人,妈妈又渴又饿。
本以为是推床或者轮椅来接病人,结果麻醉师说,病人能走么?能的话就走去手术室吧。
于是我牵着妈妈,走路从病房坐电梯,下楼,穿过地下室餐厅,走到手术室。期间我安慰妈妈,你看吧,这真的是个小手术,都不需要推着你过去呢,所以别担心,打上麻醉睡一觉就好了。
手术从下午4点进行到7点,三个小时整,属于正常手术时间。
和电视中看到的情景不同,手术室门口没有长长的走廊,没有一排排冰冷的椅子。手术室在四层,家属在三层休息区等待,面前有大屏幕,可以随时了解患者手术在进行中/完成手术。
虽然是进行左乳全切,但是不威胁到主要脏器,所以手术风险不大,是常规手术。送妈妈进病房后,没有想象中的痛哭流涕,很冷静的一直等待。因为我明白,手术是这场残酷战役中的第一战。
晚7点整,全身绿色手术服的几位医生将妈妈从手术室推出来。全身被绿色棉被包裹,脸色蜡黄蜡黄的,无法形容的憔悴。医生让我和妈妈多说话,不能让她睡着。还问妈妈,是否认得我是谁,妈妈微微一笑说这是我的女儿啊。
将妈妈推回病房后,医生让妈妈自己从手术床挪到了病床上,看来身体还算有点儿劲的。
随后交代了术后当晚的注意事项,有好几瓶点滴;有两根积液导流管从伤口处插入,要注意不能压着;插着尿管,所以要及时倾倒;心电图等监测仪都连上了,某个数值不能低于90,也就是6小时之内不能让她睡着,要每过一段时间和她说说话,保持清醒,度过麻醉的后劲。
同时住院医生将我叫出病房,告知我手术进行的很成功,但在手术同时也做了前哨淋巴结活检,发现腋下淋巴结有2处癌细胞转移,必须将腋下全部清扫。其他具体的指标和检查结果,要等5-7天后的术中大病理出来才能知道。
其实这些都在预料之中。做穿刺时在左乳和腋下都取了样本检查,但是医生也解释,穿刺是抽样调查,很有可能穿刺的那个点并没有穿到癌细胞,所以腋下的穿刺结果经常是假阴性,即穿刺时没有发现转移,实际手术时发现了癌细胞转移,并需进行腋下淋巴结清扫术。因穿刺和实际手术隔了10天整,所以设想到了这种结果的发生。但是如果在淋巴结中发现癌细胞,就会增加癌细胞转移至身体其他部位的概率。
人群都散去之后,只剩了我和妈妈在病房。我陪着她,每隔十分钟叫醒她,熬到了后半夜,终于点滴输完,可以一起入睡了。
2017年4月18日,因进行的全麻手术,术后6小时不能喝水也不能入睡。但是正赶上第二天一早要验血,凌晨12点后不能喝水,所以一晚都不能让妈妈喝水。今天一早喂妈妈喝了很稀的小米汤。醒了以后还非常非常固执的要吃松花粉,拗不过,只好给吃了一些。
昨晚我联系了朋友,可以检测这些产品内是否含有雌激素,今天一早就将产品送去检验了。中午小舅妈从老家来北京帮助照顾妈妈,也和我替换一下。小舅妈是护士长,非常有经验,我妈也能听进去她的劝说。
2017年4月19日,术后第二天,妈妈可以下床活动了,食欲还可以。
2017年4月24日,今天下午拿到大病理,术中切除的肿瘤大小为4x4cm,较大,有5个淋巴结转移,属于IIIA期。ER(雌激素)和PR(孕激素)为阳性,必须进行化疗,放疗,内分泌治疗!HER2结果为++,可疑阳性,加做FISH,若结果为阳性,就是所谓的“三阳性乳腺癌”,必须再配合靶向药物治疗。若是阴性则不需靶向药物。初次治疗一定要全面,因为“如果肿瘤细胞没有被初次治疗杀灭并转移至其他组织,它们也不太可能在治疗转移癌时被杀灭。”
化疗:是药物通过血液分布于全身各处脏器来发挥杀伤作用的治疗方式,化疗对全身各处的肿瘤细胞都有杀伤作用。乳腺癌是全身性疾病,局部切除肿瘤并不能达到根治的目的,手术时往往已经有全身的微小转移,对于这部分肿瘤细胞就需要用化疗来杀灭。化疗需要每1-3周给药,共给药3-6个月,通常为静脉内给药。有时为了从不同方面对肿瘤细胞进行打击,2-3种不同的化疗药物需要同时给药。血液中正常的健康细胞、毛囊和消化道细胞是体内分裂最为迅速的细胞。化疗药物会损伤以上细胞,导致大量的副作用,包括脱发,没有食欲,恶心,呕吐,口疮等,也会使患者更易感染,挫伤和流血,精力会大不如前。但是化疗不会对头发造成永久性的伤害,化疗结束后头发会重新长出来的。
放疗:用高能量X线去杀死癌细胞,或导致癌细胞失去生长及转移的能力。可消灭局部病灶并防止局部复发。如果只手术,不配合术后放疗,数月至数年后同侧乳腺癌复发率会较术后配合放疗者高。研究证实,淋巴结有转移时,全乳切除术后联合放疗治疗提高了生存率。放疗在化疗结束后3-4周进行,每次都是无痛的且几分钟。每周5天,持续3-6周。疲劳是常见的副作用,其他还有皮肤过敏,避免放疗部位暴露在阳光下。
内分泌治疗:“当乳腺癌的雌激素和(或)孕激素受体为阳性时,内分泌(抗雌激素)治疗通常是很重要的一种治疗方式。内分泌治疗的目标是抵抗雌激素的作用。”大多数乳腺癌细胞的生长依赖于雌激素的刺激。这也就是为何乳腺癌患者不能吃大豆,因其中含有大豆异黄酮,是雌激素,蜂王浆等都不能吃。同理,我认为松花粉中也会含有大量的雌激素,此时只能等待检测结果!
因为术中清扫了腋下淋巴结,所以需要避免引起淋巴水肿。我看的两本书中,以及医院的宣传册,都提到了淋巴水肿的严重性,一旦造成就会引起左臂的肿大,且目前没有治疗的方法,一定要在术后多加重视,做适当的锻炼,不能提任何重物,医院配备了压力机,把左臂伸进去给予空气压力,类似测量血压的仪器,不同的是这个是整臂伸进去,促进血液流通,避免淋巴水肿。一天三次,每次20分钟左右,躺着即可,也没有太强的不舒适感,妈妈都很配合。除此还有红外线光照射伤口处,促进伤口愈合,每次25分钟,每天3天。
2017年4月25日,术后整7天主治医生同意出院,只需按时来换药即可。上午办理了出院手续,中午去肿瘤内科,希望找江泽飞主任给看一下详细的病情。但是刚刚才手术完,无法立刻入院进行化疗,所以决定缓缓再决定在内科或外科进行化疗。
2017年4月26日,出院后的第二天,妈妈生活能自理,也能自己炒菜做饭,我就来单位上班了。虽然请了10天假,但是早几天来上班,以后化疗时再请假也好说一些。今天回家后聊天,妈妈觉得可能活动量不够,左臂有些水肿。
今天得到了所有产品的检测结果,松花粉,松花伴侣,松花参宝都含有雌激素。但是我同时查阅了文献,人参皂苷内含有的Rg3对癌细胞有抑制作用,所以现在非常矛盾,不知是否该让妈妈继续吃参宝。
今天积液50ml。
2017年4月27日,约了下午4点去医院换药,我提早从单位出发,回家接着妈妈去医院。医生告知HER2的FISH结果出来了,是阴性,是好消息,预后较阳性要好一些!和医生讨论了治疗方案,化疗,放疗和内分泌治疗是肯定的了。黄主任建议化疗时用较为密集的方式,即每两周一个疗程。妈妈觉得身体可能承受不住,先等着化疗一个疗程再看吧。今天积液45ml。
2017年4月30日,近24小时,积液瓶内只有不到10ml的量,不正常。赶紧去医院让值班医生给检查,但是检查一圈发现瓶子没问题,引流管没有堵,伤口也没事,这才放心回家。
2017年5月2日,下午4点妈妈一人去医院换药,换药时发现引流瓶内没有积液流出,是因为都堆积在腋下了!千方百计想避免的积液堆积还是发生了!医生说可能是因为运动幅度和运动量过大导致的,赶紧用移动B超检测仪进行检测,然后用针管将腋下积液抽出,约75ml。第二天还得过去抽积液。今天拆线,类似订书机一样的缝合方式,隔一个拆一个,拆了一半。也是,自从出院后妈妈感觉体力还可以,每天康复操做2-3次,可以自己做饭,还出去散步活动,毕竟是动了刀做了手术,不该立刻活动如此频繁的。
2017年5月3日,下午4点妈妈又去医院抽积液,今天抽了约30ml,左臂明显感觉肿一些。医生说化疗得安排在下下周,即15号那周。好奇怪,一般都是在术后21天左右,下下周的话就近一个月了。不过化疗药物会导致伤口愈合缓慢,估计医生希望伤口能先长好再说吧。医生让周五再去抽积液。
2017年5月4日,早上妈妈做了饭,倒了亚麻籽油在汤里,我莫名的心里起了一阵火,越是告诉她哪些东西里有雌激素,越是偏执的去吃。我打心底里恨透了这些保健品,还有他们所谓的“专家”。
这两个人都是我妈的同事,分别来医院看望过,我也是认识他们多年。我用尽了全身力气才没有把他们从医院赶出去。我不认为他们是有心要害人,而是蠢!蠢到相信松花粉能够治疗所有的疾病,蠢到被这个公司和讲师给洗脑,导致三句话不离松花粉。不管不顾什么病,是否和雌激素有关,吃松花粉就能救命。听医院的话?看指标?早晚得被医院治死。
吃了还不好?那是因为没有大量吃。
大量吃了还不好?那是因为没有每天100粒的吃,没有心诚则灵。
我现在都无暇去追究是否因为松花粉致癌,才导致了妈妈的疾病。
2017年5月5日,妈妈最近上午在看王善人、刘善人讲病的视频,也都是他们的团队内高度赞同的一些人。早上洗漱时听了一小段,无非就是讲孝道,讲病由心起,如果这些能够让她有心理慰藉,也不耽误配合医院治疗,那就听着吧。
前天晚上和大舅打电话时,妈妈主动说会按照流程走完治疗,虽然很痛苦,但是那么多人都熬过去了,她也一定能扛过去的。心里安慰很多。
今天下午妈妈独自去医院全部拆线、换药、抽积液。医生说伤口恢复的不错,但是积液还是没有抽干净。最近都不太敢做运动了,担心出现更多问题!今天北京妖风四起,暴风黄沙漫天,幸好下午去医院时已是蓝天白云一片平静。
妈妈在医院遇到病友一起交流修养心得,包括食补。她们有人天天老母鸡汤,有人排骨汤,妈妈说她现在每天一个海参,一盒蓝莓,很是满意!各种应季果蔬都不间断,营养一定要跟得上才好!
2017年5月6日,妈妈喜欢吃野菜,春天正是各种野菜生长的季节,一早起床和妈妈拿着小铲子在楼后面的小公园里挖了不少蒲公英,蒸着或者蘸酱吃,够吃一两天了。我妈说蒲公英是最天然的抗生素了,对乳腺也好。爱吃那就多吃些吧~
2017年5月7日,上午去医院抽积液换药,60ml,好几针管才抽完,明天下午还是得继续去医院抽积液才行,等抽的差不多伤口也好的可以了才能开始化疗。到底怎么回事呢,没完没了的积液…… 妈妈昨天开始就念叨着想去放生,虽然以前有类似想法,都被我以“破坏生态环境的平衡”为理由给阻止了,但是这次不忍心再拒绝了,那就一起去吧,我还能选择让她买些小鱼放到湖里,图个心安,不购买其他物种造成破坏。和男友一起陪着妈妈在换完药后买了17条小红锦鲤,一起去放生,求佛祖保佑!
2017年5月8日,最近每天妈妈都独自去医院抽积液,30ml,希望明天也会越来越少。
暴风雨之前必有一阵平静,妈妈每天独自在家看刘善人讲病的视频,说是传承了王凤仪,王善人的理论,有性理疗病之法。我粗略研究了一下,无非是些唯心主义骗人的把戏罢了,所谓的治百病,也就是有人得了绝症去找刘善人,刘善人看了说你得病是因为不孝,回去给父母洗三天脚就好了。果然,三天之后此人的病就好了云云。
母亲对此类言论深信不疑,甚至到了“信刘善人得永生”的程度。得病,改秉性,病就好了。我分析看来,母亲也是很害怕的,但是因为误入歧途太久,对于医院莫名的不信任感太强,所以转而投向这些歪门邪道了。她说绝对不会去做化疗,因为对身体的损伤太大了,几个疗程以后就只剩半条命了,苟且活着有什么意义,不改秉性病是绝对好不了的。
她哭的泣不成声,说我逼她。她哭,我也哭;她害怕,我也害怕;但是她糊涂,我不能糊涂。
去楼道里给大舅打了电话,请他和舅妈明天来北京,帮我劝说妈妈进行治疗。大舅毫不犹豫就答应了!
晚上睡了个踏实又安稳的觉,大舅来了一切都会好起来的。
2017年5月9日,下午妈妈独自去医院抽积液,25ml,每天都越来越少,是好的征兆。
大舅晚上的车次到了北京,到家以后说计划在北京多待一段时间,陪同我妈治疗。内心真的特别感激,危难时刻见真情,还是需要家人的陪伴和支持。
但是妈妈性格太过执拗,一直坚持不做化疗。
每天我下班回到家后,都是和妈妈的拉锯战,因为还在术后恢复期,也不急这一两天化疗,所以耗得起。但是我丝毫不能让步,这和做手术前的坚持一模一样,卷土重来一遍。
2017年5月12日,表哥近些年事业上升期,为人非常拼搏上进,在他们家的家庭地位直线提高,大舅和舅妈都听他的。我知道表哥是一定会支持我,坚持用科学的方法进行治疗的,于是和表哥联系。表哥给我妈打电话,鼓励她现在医学非常发达,要有信心,同时要试着联系美国的医院,寻求最新的药物治疗。
但是我和表哥通电话,告知他去美国治疗或者寻求远程治疗是不可行的。
首先,通常情况下去美国进行治疗,是因为国内已经束手无策了,美国的医疗还有更为先进的办法,那是值得一试的。
其次,表哥提到的美国在使用第四代,第五代药物,中国还停留在一、二代的情况是存在的,但是,那是针对于靶向药物。我妈不属于此范畴,所以不需要用多么新型的药物,也不用太过担心药物会产生耐药性。
第三,看了大量的文献,书籍,视频后总结,梅奥诊所已经是美国排名前三的医院,他们对于癌症的治疗方案或许是世界领先,但是对于乳腺癌的治疗方案,在我看来的书中已经详尽的解释了,我们已经了解了最为先进的方案,和307医院所使用的无异。
第四,根据我在美国多年的生活经验,医生是不会远程给病人治疗方案的,更何况越是知名的医院,连现场预约都排不上,怎么会远程指导呢。
综上,我和表哥说,现在不是无路可走,无药可救,而是需要我们积极的配合主治医生来治疗。表哥同意我的看法,给我妈和大舅打电话。
晚上下班回到家,妈妈告诉我她同意做化疗了!
我激动的无以言表。
其实我内心也非常矛盾,化疗并不是最完美的方案,但是在妈妈极力不配合的时候,必须先带领她走上正道,再慢慢对抗化疗带来的副作用。
接下来度过了比较休闲轻松的一个周末,正巧赶上母亲节,和男友给妈妈买了一束玫瑰花,希望妈妈健康幸福。
2017年5月15日,全家出动,一大早到了医院,已经驾轻就熟的办理入院程序,住进了熟悉的乳腺外科病房。
一早空腹抽血,做了4、5个B超,心电图,下午在右臂埋了PICC管,晚上早早休息。
同病房住进了一位老奶奶,今年83岁。10年前因右侧乳腺癌进行了手术,并化疗4期。
10年后左侧右长了一个肿瘤,发展很快,已经侵蚀皮肤。奶奶心态很好,儿女孝顺,配合着做各项检查。但是提到是否做手术,也是难抉择。
83岁。
姥姥今年81岁。
2017年5月16日,计划今天开始输化疗药物,8个疗程。但是医生查房时说,如果中午才开始输,得到后半夜才输完,所以改到第二天再开始。
大舅每天去医院送饭,妈妈胃口一直还不错,吃的不少。
2017年5月17日,化疗第一天。早上9点开始输,14瓶。一直到晚上10点才全部输完。
我白天上班,晚上到医院。妈妈说早上一开始输化疗药,猛的一下就攻到头上了,头痛欲裂,输了氧气才缓过来。
虚弱,身体非常虚。喝了很多水,吃不下东西。
半夜起来喝破壁松花粉,松花果蔬粉,胃里得时刻有东西才不难受。
每次给她递这些产品,都觉得间接要她命。
恨到极点,又无可奈何。只要她还有一口气,就会继续吃的。
国珍松花粉的公司营销和洗脑工作真NB。不服不行。
2017年5月18日,化疗第二天。今天输液的数量明显少了,5瓶。
下班后去医院,妈妈精神明显比昨天好,晚饭也一起吃了不少。
晚饭后陪妈妈在医院楼下散步,因为之前的矛盾开始生气发脾气。
骂了我整整一个小时。
期间我没有说一句话,因为说话就会变成争吵,就会让她更生气。
我不说话,等妈妈渐渐平静下来。
我一遍遍默念,能训我,说明今天身体状态还不错,还能有力气来发脾气。
后来等她冷静下来,带她回到病房。
2017年5月19日,化疗第三天。理论上第一个疗程需要住院10天左右,每天都要观察血象,但之前妈妈听到医生告诉其他病人,也可在三天左右出院回家,以后每天来验血即可,所以也和主治医生商量,希望今天能够出院。
医生同意。
于是下班后我赶到医院,和舅妈一起收拾东西准备出院。
到家后7点,妈妈身体虚弱难受,开始发烧。
测体温38度,然后是38.5度,给我们吓坏了,赶紧联系医生。医生说是化疗后的正常反应,买退烧药吃了即可。
退烧药买来了,妈妈却坚持用物理降温,用花椒水泡脚,喝红糖水,说捂出一身汗就能好。
无奈只能随她。
凌晨三点终于降下温来了。
总结:以后化疗结束,不能立刻出院回家,有任何突发事情在医院处理更及时。
2017年5月20日,化疗第四天。上午妈妈胃痛,全身无力,恶心。躺了一上午,突然想吃削皮的黄瓜,赶紧准备了一根~ 吃完精神好多了,中午和家人一起坐在餐桌吃完的,非常开心!
给大家推荐一款食物,也是住院时其他病友推荐的。
江中猴姑米稀
化疗后没有胃口,吃不下任何东西时,冲泡一杯米稀是非常好的,一是食材营养,二是易消化。因为是激素依赖性乳癌,所以不能吃蜂蜜,就用冰糖or红糖水冲泡米稀,妈妈每次能吃下小半碗。
2017年5月21日,从昨晚开始妈妈的身体状态一直不好,没力气,胃疼之外还有隐隐的骨痛,可能是长效升白针引起的。一天吃了两根黄瓜,两碗牛尾汤,还有五红汤。
之前看别人分享,化疗期间和化疗后要多喝水,促进药物尽快排出体外。但是妈妈在化疗期间反应较大,看到白开水就反胃,所以变着花样给她冲柠檬水,红糖水,五红汤汁,能多喝一些是一些。
妈妈说,得尽快开朗起来,不能这么阴郁。
想了半天,用ipad给她找了 人在囧途,看得非常开心!
因为身体非常虚弱,妈妈几乎很少说话。平时在家有点精力就开始看刘善人的视频,特别难过妈妈在接受这些迂腐的东西。
妈妈说不想再继续化疗了,太遭罪了,死里走一圈,怕抗不过去。
说想去东北找刘善人,让他指点一下病根,想靠改秉性来治病。
我冷静和她说,那我们来假设一下,如果不化疗了,去改秉性,会出现什么结果呢?万一扩散到晚期了呢?
我妈就非常激动,说我盼她死,咒她不好,给她吸引坏的结果。
完全不讲理和无法沟通。
唉。。。。
道理是听不进去的,科学是骗人的,医院是害人的,医生是赚钱的。。。。
只有松花粉和刘善人是救命的。
其实换位想想,医院里治不好病,都怪医生无能,西医害人。
中医、保健品和骗子治不好病,没有人会怪他们,只是说自己命数如此。
所以医院真可怜啊。。。
我不是一门心思觉得化疗好,西医好,我也知道副作用大,我也去批判!
但是批判完了,你,你,你,你们这些批判的人,你们这些在我妈面前不断洗脑的人,你们告诉我一种更好的解决办法啊!
2017年5月22日,化疗第六天。今天北京下大雨,7点和妈妈、大舅妈一起出门,给她们打上车去医院,到急诊验血常规。今天白细胞数量在正常值3.78。未来这一周都要去查血象。
2017年5月23日,化疗第七天。昨天知乎上有病友留言,说在社区门诊就能验指尖血,不需要每次跑医院急诊。非常感谢大家给我分享经验!下班后我去家门口的社区医院咨询,确定可以查血常规。今天一早妈妈和舅妈来验血,结果出来后白细胞是1.6,妈妈觉得特别诧异,担心这里仪器有误,不应该和昨天相差这么多。本来今天周二下午也要去医院给PICC换膜,就又去了医院急诊再次验血,结果是1.4,反而更低了!
妈妈有点慌。医生让打短效升白针,即(粒细胞集落刺激因子)。妈妈在急诊打完后回家休息。期待明天能见成效。
2017年5月24日,化疗第八天。早上在社区门诊验血,白细胞1.1,中性粒细胞0.2,红细胞3.42。我把检查结果发给主治医生,医生让去医院再打一个升白针。妈妈发短信让我赶紧安排一下手头工作,然后去医院。
虽然我知道白细胞下降时可预测的化疗反应,但是言语中都能感觉到妈妈的害怕与担心。
又在急诊打了一个升白针。也和医生见面沟通,医生说还没有到特别危险的数值,这几天免疫力特别低,所以要在家多休息。
化疗前其实内心就有个疑惑,关于在乳腺内科还是外科进行化疗。理论上内科对于化疗的药物使用,以及出现的各种症状更加有临床经验,能更好的处理。
但是人都有依赖心理和习惯性,之前手术时在外科和医护人员都相处的非常融洽,也有很多病友在外科化疗,就决定继续在外科了,心想着反正药物都是一样的。
可是今天下午需要见医生时,所有医生都在手术室,我们必须在办公室等待,这时就有点儿动摇了,毕竟外科的专长是手术,术业有专攻。
晚饭妈妈喝了海参汤。
2017年5月25日,化疗第九天。一早去医院急诊验血,白细胞0.89,都不足1000!我妈对于化疗反应真的是太大了,中性粒细胞掉到了0.07。赶紧联系医生,让今天打两针升白针,早晚各一次,并买消炎药吃上。不管发不发烧,难不难受,都得吃上。
知乎有网友留言分享各种的护理和治疗经验,非常非常感动,也很实用!
有人说,可以炖牛蹄筋汤升白细胞,昨晚就用高压锅焖好了,今早妈妈喝了一小碗。
2017年5月27日。我现在绝望无助和可能要放弃了。我妈有一种特殊体质和能力,在广阔世界里选择到最愚昧的方法。现在有松花粉的朋友给她推荐一种东西,叫乐汁,他们提倡喝果蔬汁,每天一杯,治疗癌症。今天逼着我听了一个小时她们群里的乳癌晚期病人分享,靠着喝果汁(什么蔬菜都行)好了。提倡不化疗,不治疗。故事分享模式和松花粉当年一模一样。
自始至终我都在和无数个迂腐傻逼的事情做斗争,好累。
打倒一个,会有无数个再起来的。
2017年5月28日,昨晚非常绝望。我妈把我拉到一个“乐汁”群里,里面有一个号称乳腺癌晚期的患者在做分享,将她当时做了化疗,放疗,但最终还是转移复发了。她声情并茂的讲了自己做化疗时有多难受,多痛苦。复发后医生建议继续做化疗(转移后的确也没有治愈的办法了),她拒绝了。机缘巧合的认识了乐汁这个概念,开始喝果蔬汁,每天一杯,一种蔬菜一种水果一种干果,搭配方案随意,只要吃不死就行。喝了一段时间,转移了的癌细胞逐渐消失了。。。所以绝对不能化疗,要坚持喝果蔬汁!
我妈边听边落泪,我整个就!#E¥!#@@¥#……%¥…… %$#%
这群人真的是又蠢又坏啊!
我妈是真的害怕,也真的愚昧啊!!!!!
妈妈啊,难道你没有发现他们这些人分享故事的套路,都TM和松花粉一模一样么。。。
妈妈啊,你只听你想听的话,只做你想做的治疗方案,但是你的选择都是错的啊。
妈妈啊,要是蔬菜果汁能TM治病,全世界的人都不会生病,都不治而愈了啊。
昨晚绝望到不行,给好友发信息说,人各有命,生死在天,治与不治,都随她吧。。。
可是今天一早醒来,还是得深呼吸,告诉自己这场仗还没有打完呢,还不能认输呢!
上午去医院查血,好消息是白细胞上来了!昨天没有打升白针,也没有吃升白片,白细胞4.52,接近于化疗前的数值!第12天。给主治医生打电话,医生说现在各项指标都恢复到正常值了,第一期化疗顺利度过。
2017年5月30日,端午节,我生日。妈妈生病后我把大部分精力都放在她身上,下班后所有时间都用来陪伴她,所以相处的时间骤增,但是我妈最近越发看我不顺眼,越发出言恶毒来挑我刺。其实骨子里我们的价值观极不相同,但这也没有关系,求同存异也能在一个屋檐下生活。
白天男友来家里一起过生日,除去这短暂的几个小时,剩余的时间妈妈都在用来莫名的和我发脾气。
我知道妈妈心理和身体都特别受折磨,但是我的安慰对于她如此的无效,我也不知道再怎么去安慰,每一句话都是不同的观点。她开始将病因怪罪于我,把心理的怨恨发泄在我身上。其实这样也没关系,哭出来,发泄出来能缓解心里的苦的话。。。
晚十点半,妈妈让我睡觉,我说不困不想睡,妈妈开始了歇斯底里的爆发,持续近2个小时。我不知道说什么,不知道怎么安慰,也不知道谁能安慰她。
2017年5月31日,昨天打电话预约了307医院乳腺内科宋三泰医生,以及血液内科专家门诊。这两个科室都是307医院的长项,所以都咨询一下,了却心里的疑惑。
先去了血液内科,告知医生化疗导致的白细胞低等症状,并询问会不会因为打升白针造成骨髓的问题,会不会导致再障等疾病。
医生非常非常耐心和专业,细心给我妈解释,在化疗期间有白细胞的下降是非常正常和可预期的事情,化疗药物的用量和白血病等疾病相比,剂量也是不大的。
升白针是有必要打的,用来刺激骨髓,再生白细胞(中性粒细胞),原话不记得了,但是升白针需要打。最后安慰我们别担心,绝对绝对不会因为化疗造成再障的。
接着去宋院长的办公室,非常有医德的老专家,中国的内分泌治疗就是由他创办。他看了我们的病理及化疗方案后,表示这些都是正规且正确的治疗方案,ACT 8个疗程,但是化疗也要看患者是否能够承受。我妈听到这句话就像听到了一丝生机一样,继续追问,如果只用内分泌治疗呢,身体实在承受不了化疗了。
宋院长说,如果患者实在是不想用化疗,那也只能不做了。
我听到这里其实很无奈,这不该是患者想不想的问题,或者是对于意识清醒冷静的患者可以自己做选择,我妈这样被恐惧冲昏了头,听信一切谣言却不信任医院的患者,是不能自己做决定的啊!
我妈这几天总说我心狠,说我对于她的痛无法感同身受,听不到她的个人意志,总是试图管着她,让她按照我的意愿来治疗。
我也开始反思我是否真的是太心冷和心狠了。
我其实听到妈妈的呐喊了,但是我下意识的觉得她太不冷静,对医院太过排斥,我的背后是全世界的医疗方案,她的背后是她的恐惧和排斥。所以我肯定是对的!
但是我也真的开始反思了,寻求能够让她接受的方式,现在对于化疗的心理压力如此之大,硬把她绑到病房里输液,后期把求生意志磨没了,也绝对绝对不是我想看到的结果。
预约了明天的心理医生,我需要和心理医生聊聊了,我的做法是否真的太过极端。
如果我这样做肯定是对的,那要用怎样的方式和母亲沟通,才能让她放下戒备,慢慢接受治疗,和病魔抗争。我这样强硬,碰到同样强硬的母亲,可能真的会两败俱伤。
妈妈,我真的希望您能快点好起来,不受病痛的折磨了。
下午和一个网友的妈妈聊天,那位阿姨已做完治疗2年了,化疗四个疗程,二十几次放疗都坚持过来了。阿姨非常热心,和我聊了很多。她当时第一个疗程时白细胞降到了700不到,都进ICU了,发烧感染,痛苦的不行,就和医生商量把八个疗程的化疗,换药物变成4个疗程,少用了几次红药水,只用了紫杉醇。既然医生根据她的自身情况同意做这样的调整,那就是允许的。阿姨的头发在第一个疗程14,5天就开始掉了,现在两年后头发已经过肩,长发飘飘。
晚上到家给妈妈听了这个阿姨的例子,希望能够给她一些鼓舞。
妈妈今天开始掉头发了。一小撮一小撮的,一抓就掉一把。
听着大悲咒入睡。晚安妈妈。
2017年6月1日,预约了北京莱佛士诊所的心理咨询科,提前下班去了诊所,是位香港女医生为我做咨询。去之前我将内心的焦虑,急需解决的问题等等都列了一页纸打印出来,心理咨询是按照小时收费,所以除了和医生简单介绍情况外,我希望得到医生的帮助,给我有用的建议。
一小时过得很快,我对于这次咨询的结果也是满意的。
医生一针见血的分析了母亲这多年来没有感受到家庭的温暖,缺乏安全感,独自承担了太多,现在生了严重的疾病再也撑不下去了,但是又无人能依赖。我作为女儿虽然自认为给予了她很多,但是沟通的语气和态度大多是在指责和不认可,让她也越发无助。
医生给了一个非常老套,但是对待家人,尤其是对待妈妈非常值得一试的办法,那就是发自内心去爱妈妈,关爱她,认可她,赞美她,接纳她。她的思想也是她的一部分,虽然我极度不认可,但是先去接纳,不去争论对错,在这个阶段毫无保留的接纳她。
大脑运转分为不同的部分,其中一个叫做 生存大脑。当人在高度压力或者紧张的情绪时,生存大脑会立刻开始工作,并把其他理性思维的大脑功能shut down,只能够有求生的本能。但是生存大脑容易造成全身很多系统的紊乱,从而造成免疫力低下,引发各类疾病。所以这是为什么提倡人要保持放松愉悦的心情,工作的压力要及时排解,就是为了让生存大脑不在高度紧张的状态。同理,每次和母亲沟通时都是硬碰硬,本能的激起她生存大脑的运转,所以无法沟通,不讲理。
医生让我说出妈妈的15个优点。
我说,坚强、善良、孝顺老人、诚实、非常称职的母亲。然后我就语塞了,一时之间想不起更多。医生引导着我,说 她是不是很能吃苦,我说非常能吃苦!医生又说,那她是不是演讲口才很好,我说对的,非常厉害!
循序渐进,我列举了妈妈的15个优点。
医生建议我将妈妈的优点在纸上写下来,并用生活的实例来举例。瞬间我就明白这样做的寓意了!我现在只能看到妈妈的缺点,我认为她固执,愚昧,不讲理,可是除此之外她还有非常非常多的优点,这些可以跟妈妈讲,让她重拾自信和自我认可,也可以让我发自内心的喜欢和欣赏妈妈!
医生最后说,现阶段我母亲的求生欲望还很强,这是很好的现象,但是不能够再逼她了,化疗晚几天做也可以的,先缓解她心理的压力,让她有强烈的安全感。在现阶段我们母女要建立已信赖为基础的关系,让她感觉安心,即使我不24小时陪伴她,她也不会担心我离开。
到此心理咨询就结束了,非常微妙的感觉。都是很通俗易懂的事情,但是从专业咨询师口中听到就有信任感,就愿意去践行。
回家路上我思考了很多,妈妈生病至今,我付出的大多是时间,心理虽然着急,却无法设身处换位思考,不知道妈妈害怕什么,或者知道她怕什么,就是无法帮她解开心结。
回到家后妈妈不舒服没有做饭,在沙发上坐着,可怜巴巴。
她说想吃我做的蒜蓉粉丝娃娃菜,我立刻进厨房开始忙活。
吃晚饭的时候,我认真的询问了妈妈的一天是如何度过的,过得好不好,在想什么。
饭后看电视,妈妈说今天读了9遍《心经》,21遍《心咒》。
以往的我觉得这些都让我反感,所有不是正规治疗的事情,我都怕影响她。
今天我说,妈妈,你读一遍《心经》给我听好不好?
妈妈像小孩子一样说好啊!立刻端起来开始读,磕磕巴巴,有些字读不顺,读完还不好意思了,说不熟练,但是很开心。
我也很开心。
妈妈说今天也继续掉头发,感觉头发都浮在头皮上面,一碰就掉一片。
我尝试着问她有没有考虑过要怎么办,有些阿姨很洒脱的全剃了,也有人慢慢长慢慢掉,不去管她。妈妈说,那就剃了吧,买个推子自己在家剃了。我说好啊。
我又说,小姨实在不放心,想要来北京看看你,这一两天就能来。妈妈说,要不等下周再来吧,下周一二就得住院开始第二个化疗了,让她来和你一起照顾我。
我当时都不敢相信自己的耳朵,抵抗了那么久啊,争吵了那么久啊,死活都不接受继续化疗的妈妈,竟然主动说要去了。
也不能说要喜极而泣了,因为化疗太痛苦了,可是为了最大程度降低转移和复发的概率,这是必须做的选择。
我开始觉得我们都走上正道了,妈妈的治疗如此,我和妈妈的关系也是如此。
2017年6月5日,一早和妈妈拿着行李到医院办理入院,空腹抽血验血,拍了三个B超,心电图,让医生开了医嘱,明天能顺利开始输化疗药物。解放军307医院乳腺科,血液科,中毒科在全军有名,但其实是知名度较小的医院了。即便如此,住院床位还是非常紧张,我们住进了最后一个空床位!
今天小姨和表妹来北京陪妈妈度过第二个化疗。小姨带来了大雁蛋和鹅蛋!我是第一次见到大雁蛋,这肯定是最不含有激素的蛋制品了。中午做了鹅蛋蒸海参给妈妈,好大一颗。
下午一同到医院陪妈妈做B超,分别做了淋巴、腋下、乳腺三个部位的B超,还有一个空腹时腹部的B超需要明天一早做。医生非常认真负责,一点点仔细的在B超部位扫描而过,当触摸头到达右乳时,医生在屏幕上看到一个小实心状物,根据大小在在直径处截图,让助手纪录1点多厘米,还有喉咙的淋巴处也有个肿大物。此时心都提到了嗓子眼,熟悉的步骤,熟悉的画面,千万千万不要是转移了,千万千万不要是右侧也有!
然后B超室的医生说,右乳有个结节,是良性的,不用担心。
我们立刻回到病房找到主治医生来看B超结果,医生说右乳的确是个小结节,也的确是良性,现在无需担心任何。喉咙的淋巴结肿也是术后导致的,也不需要处理。我们随时做检查,监测动态,万一有不好的倾向立刻处理。
我们这才把心放下!每21天都需要做化疗,也都会做检查,所以不会有差错的!今晚没有其他事情就请假回家住了,明天一早再入院。
晚上妈妈和小姨,我和妹妹一起蒸了茴香猪肉大蒸包!香的不得了!妈妈也吃了两个多,心情非常不错。
这种时候最需要家人的支持。
最近在看BBC的一部纪录片,叫做“My last summer” 我最后的一个夏天。讲述五个绝症患者是如何面对死亡,如何为了死亡的到来做准备。
2017年6月6日,二疗第一天开始输液,小姨和妹妹陪在医院。
2017年6月8日,二疗第三天,这次说好了第四天再出院回家,我下班一到医院,妈妈就说要回家,隔壁床住进了一家人太能唠叨了,像赶大集一样吵吵嚷嚷,让人一刻不得清闲。也不好让人家闭嘴不说话,只好我们自己行动准备回家。我看着妈妈这次没有发烧的征兆就答应了。一整晚都平安无事,没有发烧。
我因为前两天北京降温,在医院住的某晚冻感冒了,随时带着口罩,也不敢太靠近妈妈,担心传染给她。
2017年6月9日,二疗第四天,小姨和妹妹来了无微不至的照顾妈妈。小姨做饭本来就好吃,现在更是想着办法做营养好吃的美食。吃了好几次饺子,手擀面,大蒸包,花卷,妈妈这个疗程饭量特别好!这是好事啊,吃得多,抵抗力就高。
2017年6月11日,二疗第六天,小姨和妹妹中午的火车就回老家了,我和妈妈一早去医院验血。临出门前小姨说,等会我和妈妈一走,她们也就走了,不等我们回家,以免告别的时候我妈太伤心,说的我心酸。一如既往的去急诊挂号-抽血-等结果。验血单一拿到,我有点儿愣... 白细胞是13.75,远远超过正常值,也就是说白细胞过高了?!这种情况下我不知是喜是忧,迅速百度了一下,各种答案五花八门,有人说是因为发炎,有人说是感染。立刻联系我们主治医生,医生说没关系的,第六天白细胞过高是因为化疗时打了长效升白针,需要做任何处理,好好休息即可。明后天再观察看看。
2017年6月12日,二疗第七天,早上验血,白细胞迅速掉到了4.5,因为还在正常值内,医生说暂时不需要升白针。
2017年6月13日,最近以来妈妈几乎每天都艾灸,背部的大椎穴,腰里的命门穴,足三里穴,肚脐处的穴位,每个穴位15分钟,她认为艾灸是升阳固本的方式,我也很支持,因为每次灸完妈妈都感觉身体很轻松。每天早上6点多开始给她灸后背,然后她自己灸前半身。
今天下雨了,天有些凉。妈妈突然特别任性,不想出门,不想去医院给PICC换膜,劝了几句也不听,网上查了查PICC 7天换一次膜也ok的,那就随她吧,不是大事。
从第一个疗程的第15天开始,妈妈就慢慢开始掉头发,现在头发已经很稀疏,看得到大部分头皮了,出门戴着帽子,假发也快寄到了。女人失去头发,到底意味着什么。
2017年6月14日,二疗第九天。按照第一个疗程摸索到的规律,第九天是白细胞掉到低谷的时候,明天开始要回升了。今天验血白细胞2.5,虽然有些低,可是比一疗的0.89好很多,血小板数值也在正常范围内,而且妈妈自我感觉状态不错,就没有联系医生,这次争取不打短效升白针!
2017年6月15日,疲惫和心累,是来自于母亲的反智主义。每一个治疗前都是同样的戏码来一遍,不手术,不吃药,不化疗,不化第二个疗,不化第三个疗,不放疗。
唉...也不想和任何人倾诉了,生病了当然得治。去NMB的保健品,刘善人,果蔬汁,都TM滚蛋!真TM想把国珍松花粉和这一群人一把火烧了... 这些年的洗脑真真太深入骨髓!
2017年6月16日,妈妈说后尾椎骨有点儿疼,今天一大早给她艾灸了40多分钟,把大椎穴和尾椎那里都灸透了。上午妈妈去医院换膜,总有种不好的预感,她会让护士把PICC管给拔了... 希望下班到家后不要发生这种事!
今晚计划和妈妈一起看张家敏在朗读者的视频,希望能够给妈妈鼓励。
2017年6月18日,最近推波助澜的让妈妈找点儿事情做,可以分散精力打发时间,也可以找到自己的价值所在,那就是——织毛衣!哈哈哈。买了一套棒针和毛线,让妈妈给我织一件韩版宽松的大毛衣,她现在兴趣极其浓厚~ 然后还和她预约了一件针织开衫,一条围巾,加一个毯子!任务繁重呀!
周末两天和妈妈谈话多次,其中一晚临睡前突然听到妈妈的抽泣声,走近一看妈妈已泪流满面了,心痛的我赶紧抱住妈妈,她哭我也哭。我说我懂她的无助和害怕,但是应该坚强和理性的面对未来,我们应该庆幸得的是乳腺癌,因为若是肺癌,胃癌等病,也不会坚持在明知疗效不大的情况下再让她受罪了,可是乳腺癌的治愈率这么高,那么多阿姨们都坚持过来并且痊愈了,我又怎么能让妈妈放弃呢。
我和妈妈说,乳腺癌三年到五年是复发的高危期,那时候我肯定已经结婚怀孕,到时候我挺着大肚子发现母亲癌症复发了,我既操心又着急,如何能保住孩子又照顾妈妈呢。
妈妈哭的更伤心了,觉得这话句句扎心。
我说,算了算日子,如果是咱们只做6个疗程,那8月底就结束了;8个疗程,10月初也结束了。咬咬牙,怎么都能熬过这两个月。
后来又有挣扎,又有谈话,但是我不能让步啊妈妈。
每次化疗前都有检查,如果对各项脏器有损害,我们可以酌情考虑是否停止治疗。但是目前是肯定要继续的,妈妈二疗的反应较小,恢复也较快。
2017.6.26思考再三,还是决定来内科做第三次化疗,有以下几点因素:1.外科的专长是手术,即使能够给予化疗,也毕竟不够专业。乳腺专家宋三泰院长说,内科的医生们除了钻研化疗就是化疗,不信任他们还跑去外科做什么呢?2. 解放军307医院乳腺内科的医师团队很强大,在行业内的领军人物,有这样一群医生也该选择去内科。3. 现在的AC-T方案毕竟是外科医生的一家之言,也担心是否这就是最佳方案。综上,周一早上就带着行李来内科入院了!硬件设施没有外科好,但是非常幸运住进了仅有的几间双人病房里。接下来和主治医生,住院医生沟通情况,预约检查,争取能够早日开始输液。却因为人多没约上检查,今天只做了心电图。
因为下午无其他事情,妈妈任性想要回家住,说在医院里全身都不舒服,可是医生没有批假。于是我带着妈妈翘院!回家吃了晚饭,妈妈7点左右回医院住。
2017.6.27 今天预约了全身骨扫描检查,因为乳腺癌有骨转移的风险,这是必须要做的检查。之前在书中or网上看到过,但是外科医生迟迟没让做骨扫描检查,我也不好再三追问。护士告知骨扫描要先打显影剂,该针含有高辐射性,不得接触人群。开始我觉得有些大题小做了,不至于和妈妈隔离,后来网上查了相关资料,护士也再三嘱咐不要回病房,至少吃完午饭再回来,我才意识到严重性!9点左右打完显影剂,要下午2:30才可以去做骨扫描,本来打算回家,后来她想到坐地铁或打车都是极不负责的行为,就决定在医院找个角落待着了。那就继续织围巾吧!给妈妈拿了一暖瓶水,一个小马扎,一个遮阳帽,一套针线。妈妈不让我靠近她,让我把东西放好就立刻走,她再过去,如此小心翼翼。
毒辣的太阳,后来追着阴凉地换了几次地方,好不容易熬到了检查时间。期间好多人坐到她旁边,她都立刻告诉对方,她身上注射了液体有高辐射,要离她远点。看到一个孕妇姑娘过来更是立刻开始提醒,让对方走远些。在旁边看着的我被妈妈的善良感动。
2017.6.27 周三大查房,见到了江泽飞主任,非常有威严又慈爱的医生。知道我们从外科转来,说既然来了就不会后悔!内科硬件设施差了些,会从服务和医术上面弥补的!我们现在用的治疗方案也很合适,可以顺上之前d治疗继续。妈妈安心无比。
中午又带着妈妈翘院,回家睡了午觉,晚饭包饺子。后妈妈回医院睡觉。
2017.6.29 三疗第一天,吡柔比星多了10mg,环磷酰胺剂量不变。今天八瓶液体,早8:30开始,下午1:30就结束了,比起外科快很多!这边护士年龄偏大些,经验多,技术娴熟。
妈妈中午的饭量还可以,护士让多喝水,通过尿液将药物排除,尽量减小对肾脏的负担。
一下午妈妈都在昏睡,可能是打了抗过敏针的缘故,护士说打完会嗜睡些。傍晚时候和妈妈在医院旁边的京味斋吃了晚饭,清炒卷心菜,菌菇汤,葱花饼。妈妈全程很虚弱,但是胃口很不错,我简直欢喜的要欢呼了,化疗第一天精力还这样不错,那可是从来没有过的,希望能以最小的痛苦渡过这个疗程!
2017.7.1 三疗第三天,昨天和今天都是早8点半输液,11点多都输完了,可以自在的吃午饭。7月3日我出差去湖北,妈妈一再强调自己在家没问题,可是我实在不放心,因为化疗后会非常虚弱疲惫,又没有胃口,怎么可能自己做饭,甚至还要天天出门买菜呢!提前找了短期住家保姆,在我出差期间照顾妈妈,还可以每天给妈妈做艾灸。化疗第三天只打了一针长效升白针,然后出院回家了。保姆当晚上岗,给我和妈妈准备了晚饭。当我走到厨房看到所有饭盒,碗筷都洗好了的时候,轻松感无法言喻。
这个疗程开始,每天早上5点起床给妈妈做饭,7点打车去医院,丝毫不是抱怨,但是每天连轴转身体还是有些吃不消了,往往回到家就累瘫在床上,眯几个小时以后还得强打着精神把好几个饭盒和早上做饭后一片狼藉的厨房清理好,因为第二天早上的时间宝贵,是丝毫没有时间来洗碗的。后来想明白了,花钱获得服务,让自己的生活变得轻松一些是无可厚非也是明智的选择,找个帮手,让自己喘口气。我不知道大家是否有同感,有时间自己会有莫名其妙的负罪感,妈妈生病后很长一段时间我不愿意打扮收拾自己,不愿意穿好看的衣服,不化妆,甚至周末不洗脸。我觉得妈妈这么痛苦,我凭什么过的这么舒心,打扮的这么花枝招展的。后来把这个想法和妈妈沟通了,她说我傻,说一定不许再有这样的想法。同理,有时候我觉得把自己累得筋疲力尽才是孝顺,其实并不是,我累垮了,妈妈怎么办呢?谁来当她主心骨呢?
2017.7.7 从湖北回京的飞机折腾到后半夜才到家,一周没见妈妈还蛮想念的。这一周妈妈按照医生内科医生建议,第五天,第七天,第九天,第十四天验血,其中5和14还加验肝功肾功。妈妈随时将结果发给我,白细胞最低1.6,没有打短效升白针。
2017.7.17 妈妈陆续吃腻了饺子,菜饼,海参,蓝莓,五红汤,桂圆,酸奶。。。最近北京三伏天,燥热难耐,丝毫没有胃口,每天吃青菜和水果为主。妈妈开始锻炼了,因为体重增加了不少,肚子明显变大。从上周开始每天早晚分别散步一小时,有时候快走有时候慢走。早上和我一同出门,我去上班,妈妈去散步。晚上回家吃晚饭后,陪妈妈散步聊天,顺便买点儿菜。有时候生活安逸美好到,仿佛妈妈没有生病,仿佛这一切都是梦一般。但同时也很知足,因为即将开始下一个疗程,妈妈这次没有拼命抵抗,和朋友打电话时也是很正向的态度,说正在积极配合治疗。愿一切都越来越好!
2017.7.21 周二中午正在食堂吃饭,妈妈一个微信发来,说她发烧了,全身酸痛难受,吓得我立刻请假赶回家。一量体温,接近39度,整个人都烧得迷迷糊糊,全身无力。劝她吃药,却死活拒绝,坚持用物理降温,热水泡脚多出汗,熬了红糖姜水。无奈之下,只好把头孢混在红糖水里哄她喝下,可是高烧一直不退,还有越来越高的趋势,临睡前终于吃了一颗布洛芬退烧药,后半夜也是一直发烧。周三一早给内科主治医生打电话,医生说要去医院输头孢抗生素消炎,赶紧去急诊挂号开药,开了头孢和退烧药。太久没有在医院输过液,都不知道现在管控这么严格,头孢需要隔6小时再输一次,想着在社区诊所输第二次,被告知必须有医院开的正式输液单子,且需要自带药品,社区诊所没有抗生素。这样一想也是好事,国家医疗都在整改,控制抗生素的用量,不滥用药物。下午4点多还是高烧不退,妈妈一直喊冷,在沙发上裹紧了毯子,后来一度到了40.1度,又吃了一粒布洛芬,一小时左右药效开始发挥作用,大量往外排汗降温,半夜两点又反复。
今天周五,早上起来妈妈精力还可以,做了早饭后让我来单位上班,今天她能自己去医院输液。上午没有发烧,中午低烧38度多。
其实关于妈妈突发性发烧,我是非常内疚和自责的,周一妈妈去银行帮我办理业务,空调冷风嗖嗖的,在里面待了1个多小时冻坏了。本来化疗导致免疫力低下,虽然在白细胞最低的时候注意了,但是平时也丝毫不能掉以轻心。
2017.7.26最初听到要做八个化疗的时候妈妈没有信心完成,也总觉得医院会过度治疗,所以为了安慰她,也为了给她设立短期小目标,就说可以只做六个化疗,8月底就能完成了!这样一想未来几个月也不是太难熬。但是随着疗程一个一个结束,马上面临着要第四个疗程了,需要尽快和医生确认是4+2的组合,还是3+3组合。今天一早来找内科副主任医生,想着和她商量一下。医生说,这不是能商量的事情,根据规范化治疗和他们20多年来专注研究乳腺癌的经验,我妈的指标肯定不能做六个疗程。后来看到我妈心理难接受,就说按照4+2的目标走,后面会换成紫杉醇,到时候反应会比现在小些,对肠胃的刺激也小些。先按照正确的治疗路程走,六个做完了再说。妈妈只好同意。
上午办好了住院证,复印了第一次住院的病历,准备办理保险理赔。明天准备入院。
2017.7.27 因为上周的发烧导致化疗延后一周。周四一早入院,验血,拍了心电图。医生说下个疗程要换药了,之前会做全面大检查,那这次就不用做B超检查了。下午医生给开了辅助药,3点输上,6点多就输完了。今天的利用率很高,三天化疗算是过完一天了,明天再正式输化疗药物。
内科病房分为一区和二区,一区是原发性病灶住院的,二区是转移和复发的患者,中间有护士站隔着,这样病人之间不会互相交流,不会太过影响彼此的心情。最近二区没有空床,病房中有一个病友阿姨术后四年九个月后再次复发,转移到肺上肺部有积液,再次住院治疗的,安排到了我们一区的病房。她50多岁,女儿和我差不多大,很漂亮,性格很好很活泼。
妈妈得知这个阿姨是复发的,心情有些低落,心理压力突然很大,觉得乳癌复发率还是很高的。但是阿姨和她女儿看上去轻松很多,可能多年前已经经历过心理上的折磨和痛苦,当疾病再次来临时,有了很强大的承受能力。
2017.7.28 四疗第一天,忍不住拍下了上面这张照片,红药水吡柔比星,一滴,一滴,输进妈妈身体里。说不清什么感受,不恨它,因为它是救命药;也不爱它,带来了那么多的痛苦。
前段时间手机突然白屏坏掉了,只能恢复出厂设置,里面所有照片都没有了,自妈妈生病以来,在手术前,在医院里,都拍了很多照片,一下子全部都没有了,当时特别难过和失落。最近发现,那每一帧都深深印刻在脑海里了,哪能是可以轻易忘记的。
和病友聊起来了,下个疗程要换紫杉醇或者多西药物,有国产和进口的区别,还未决定好如何选择。
2017.7.29 今天是四疗第二天,中午12点左右就输完液了,已经和医生请过假,男友来节我和妈妈出院回家,明天再来办理出院手续,然后打一针长效升白针。
现在妈妈已经睡下了,我有些恍惚。还是不敢相信妈妈生病了,怎么就得癌症了呢,怎么就每天要吃这样那样的药片了呢,怎么就要提心吊胆的过未来的生活,担心是否会复发了呢。
妈妈啊,您要和姥姥一样,健健康康活到80多岁才可以呀,不然剩下的30多年,留我一个人在世上要怎么过。
半夜泪流不止。
孝不等人。
2017.7.30 四疗第三天,一早去医院打长效升白针,办理出院。这次化疗前的基础白细胞有些低,只有3000多,医生让打两针升白针,妈妈坚持打一针。无奈药已经开好,只能自己带回家,升白针需要冷藏在2-8度的冰箱中,所以自带了冰块将药带回家。
2017.7.31 四疗第四天,昨晚妈妈开始胃疼,今天难受了一天,说不好什么感觉,就是全身乏力,脾胃不舒服,吃不下任何东西,在床上躺了一天。我早上做好饭就去上班了,中午担心的不行可是却回不了家,傍晚下班后立刻马不停蹄回去,妈妈特别可怜的蜷缩在大床上,盖着毛巾被,显得更加瘦弱不堪。早上的饭完全没碰,中午吃了一小碗面条,我赶紧给她做了个丝瓜鹌鹑蛋汤,一起吃了一小碗。吃完又立刻躺着,躺下就能睡着。
晚上第一次尝试蒸了馒头,希望明天妈妈可以吃。
在她身边躺了会儿,陪陪她。
2017.08.05 四疗第九天。这个疗程开始妈妈又在网上开始看化秉性的视频,又开始坚信“封建迷信”能治百病,所以这周陆续和我说了好几次,坚决不化疗了,要去拔PICC管子。我每天都胆战心惊的,腿长在她身上,随时去医院拔了管子,那劝说她继续化疗可就更麻烦了啊!!
无奈先不和她正面冲突,每次都暂时不聊这个话题,只要她不拔管子一切都好说。今天应该去医院验血和肝功肾功,但是妈妈撒娇任性加不讲理,说什么都不去医院,说反正第九天白细胞最低,查不查都这样,查了还得打升白针,不如不查自己多注意着点儿。唉,我真希望这种时候能把我妈打晕了,然后把她扛着去医院啊。自主意识那么强,还都是不正确的意识!
中午邀请男友来家里吃饭,做了馄饨,小龙虾,几个青菜。妈妈没啥胃口也没有精力,吃了一碗馄饨就午休了,但是心情还不错。
2017.08.06 四疗第十天,前几天就计划着周日带妈妈出去散散心,正好今天是农历十五,买了50多条小鱼苗,带着妈妈去陶然亭公园放生,放生的时候妈妈念念有词,说此功德回向给冤亲债主,早日离苦得乐,到达极乐世界。我说,阿弥陀佛,此功德回向给我的母亲,愿她早日康复,身体健康,按时接受医学治疗,愿她下一个化疗的疗程没有痛苦。这样一说,给我妈逗乐了都。哼,下次再说服我妈的时候,我就说反正我已经和佛祖都说好了,你不继续治疗,就是对佛祖出尔反尔!
今天北京天气特别好,晴空万里,妈妈的状态也很好,我们在草坪上坐着,吃了水果,面包,还在柳树下躺着,感受微风徐徐在脸上拂过。和妈妈拍了好几张合照,我们都笑得很开心。
上周联系了小舅妈,下一个疗程是8月17,18号左右,希望她能来北京照顾并劝劝我妈,小舅妈立刻答应了。
最近在看一本书,叫《活出生命的意义》,是一位纳粹集中营的幸存者讲述他在集中营的经历,其中有一句如醍醐灌顶般解释了我妈现在的心理状态:“在我们这波被转移的犯人中,几乎人人都抱着可能会被缓期执行的幻想,也总觉得事情会有转机,因此对眼前的潜在危机视而不见”。我妈是非常要强好胜的女人,多少年来在事业上坚强奋斗,面对挫折也从不气馁,才取得了现在的成绩,同时也造就了她不服输的性格。面对疾病和痛苦,她选择了无痛苦的心理疗法,这是人类自我保护的本能,会选择最不痛苦的方式,并坚信这个方法有效。但是她没有正确的认识到,关于人的生命和健康,很多时候不是靠自我的努力可以改变的,尤其是方向错了的情况下,于是她抱有幻想,觉得现在的治疗是徒增痛苦没有好处,觉得,觉得自己一定不会复发,对不完成治疗带来的危机视而不见。
2017.08.08 在知乎写了这篇文章以后好多网友加我微信,说那篇文章给了自己很大的帮助和鼓励,我真的很开心能够帮助到大家,因为我在刚刚得知妈妈的病情时也经历了迷茫和绝望,希望将一路走来的经验分享给大家。现在我建立了一个患者家属群,希望我们可以互相交流,互相鼓励!
今天上午我去中日友好医院体检,做了全面的身体检查,B超乳腺和子宫都没有问题,其他各项指标要两周后才出结果。抽了5管血,医生不断的挤压我的胳膊,促进血流速度;后来做心电图和B超的时候,我闭上眼睛躺着一直在想,妈妈无数次躺在上面是什么感受呢?胆战心惊,等着医生宣判结果。多残忍。
2017.08.09 今天确定了我21号那周要出差,但正好是妈妈五疗的第四天,晚饭后和妈妈在外面散步,我说已经找医生预约了16号入院,这样16,17两天检查,18号输化疗。下周让小舅妈来北京一起帮忙。妈妈刚要张口,我说咱俩都放过彼此吧,善待对方,别费口舌了,你说一通你的想法,我再劝你,结果都是一样的,化疗是躲不过去的。既然之前说了六个疗,就要完成承诺,再多一个我也不劝了,少一个也肯定不行。
天空开始飘雨,我妈有点儿烦躁,走着走着突然从背后怼了我一拳!我?@#¥%……
妈,你真动手啊,好痛啊!
边揉肩膀边陪我妈继续散步,她说压力大,不开心,我就使劲转移话题。
后来我妈说,那让你舅妈来北京的时候多带点儿土鸡蛋吧。
Finally!
2017.08.15 一大早就被妈妈慌张的叫醒了,告诉我她手术的左侧肋骨下面疼,已经三四天了,一揪一揪的抽着疼,今早疼的格外厉害。我也有些束手无策,赶紧百度了一下身体的内脏和器官图,开始妈妈疼痛的位置没有具体的器官,最接近的是盲肠和结肠,还是不放心,立刻出门打车去307医院,在路上考虑挂哪个科室好,是消化科,内科,还是乳腺肿瘤内科,到了还是决定挂乳腺肿瘤内科吧,因为疼痛有可能是化疗引起的,其他科室也不了解情况,得慢慢排查。周二早上只有普通号,但还是等了近两个小时才见到医生。医生非常谦和,听妈妈描述了症状,摸了摸疼痛的地方,认为是肋间神经炎,不需要做检查也不需要做治疗,神经性的疼痛,过段时间就会自己好。如果后来因为疼痛出疱疹,到时候再对症治疗。
临走前,我小心翼翼问医生,这不会是乳腺癌转移复发吧。医生说不会的,转移不是这个症状,也不疼的。
那就放心了!和妈妈从医生办公室走出来。
其实还是担心的,其实还是害怕的。妈妈再怎么坚强嘴硬,也是害怕的。现在一点风吹草动,就会导致心神不定。
给妈妈打上车送她回家,下午我去上班。很多时候都感慨,感恩我现在的单位非常非常人性化,给了我照顾妈妈的时间。领导曾经和我说,工作可以再换,妈妈就这么一个,所以有事的时候就开口。泪目。
自从妈妈生病后,我和男友的关系时好时坏很不稳定,这个周末忙里偷闲给自己放了个假,和男友一直在一起,周日回到家以后我悟出了一个道理,跷跷板理论,和妈妈关系近的时候,极容易和男友吵架,对任何事情都不满意,发脾气找茬;和男友关系亲密时,对妈妈就会疏远,对她的坏脾气和不讲理无法忍受。道理都明白,可是感情是最难控制的。好在现在摸准了规律和症结,两人我都不想失去,都不想伤害,自己再继续寻找平衡的办法吧。
2017.8.17 本来计划周三入院,但护士和医生都说没有空床位,只好等着今天周四入院。只有四人的房间了,妈妈住在加床。进到病房以后妈妈的心情还不错,主动和另外三位病友打招呼,我赶紧去找医生开各项检查。这次是第五个疗程,妈妈用的AC-T方案,AC是吡柔比星和环磷酰胺已经输完,这个疗程起该换药了,本来以为需要做很多检查,但是医生给开了平时常规的验血、心电图、胸部和淋巴B超外,只多开了一个空腹腹部B超和肺部CT,说没必要检查其他,我们也不知道再加其他什么检查,那就听医生的吧。B超全部约到了第二天周五早上。把妈妈在病房里安置好,和病友聊了聊天,竟然得知其他三位全部是复发转移入院的。病友A是6年后复发专一,病友B治疗15年以后复发转移到脑、骨、肺部。在办理入院的时候还遇到了第三疗时同房间的病友,非常年轻的姑娘,三十多岁,孩子还很小。她采取的新辅助化疗,即先化疗再手术,八个化疗结束后肿瘤缩小了很多,准备手术检查中发现癌细胞已转移到肺部,无奈没有必要继续进行手术了,又回来医院继续化疗,至今已经10个疗程。经历了这三位的情况,妈妈一下非常失落,我也不知说什么好。
因只请了一上午的假,入院办好以后我就去单位了,下午妈妈独自去做检查。
晚上给妈妈点了外卖,就没有去医院陪她。下午验血结果出来了,白细胞正常,红细胞偏低,肝功转氨酶偏高。贫血+肝受损,医生说无大碍,可以继续化疗。我妈不肯,觉得身体扛不住。7点多接到她的电话,情绪非常激动,说无论如何不要继续化疗了,这次说什么都不会妥协的,她要用心理疗法,化秉性,多运动,吃的健康来治病,balabala,车轱辘话来回说。我俩激烈的争执,我急的抓耳挠腮,红细胞低和肝功高,医生都给开了治疗辅助的药物,我妈每次都是把头一偏,坚决的不吃!那能怪谁!这是可预见的结果啊。
打电话-争执-无法说服对方-摔电话-再打电话,恶性循环了好几遭。
后来妈妈语气软下来,让我认真思考一下副作用和后果,我说好,这样两人才平静了。
晚上回到家9点多,突然想起来这次换药物了,多西他赛是紫杉醇类药物,过敏反应会很大,所以需要陆续吃60粒地塞米松抗过敏,吃的时间也非常严格,化疗前一天晚上8点10粒,化疗当天早上6点10粒,早8点和晚8点各10粒,化疗第二天早8点和晚8点各10粒。我内心笃定这次一定要顺利的化疗,所以担心妈妈没有按时吃药,导致严重的过敏反应。赶紧打了车往医院赶,到后病房已经锁门,我央求护士说妈妈明天化疗还没有吃过敏药,我劝她吃完就走。到了病房里妈妈已经熟睡,我轻声将妈妈晃醒,她看到我特别惊讶,问我怎么了,我说没怎么,就是不放心你第一个人在医院,过来看看你,你今天说的那些我也认真考虑了,也在网上搜索了,咱们的红细胞不是低的离谱,肝功转氨酶偏高也不是大问题,不要太有心理压力和负担,然后用力抱了抱妈妈,继续问她,要不咱们把抗过敏药吃上吧?妈妈说,已经按时吃了,我内心一阵欣慰和欣喜,这是能接受治疗的前兆,放心很多。妈妈轻声在我耳边说,她心理压力特别大,心情非常不好,同病房15年后转移的那个阿姨,一直叨叨叨叨,说得了这个病没有不转移的,都治不好云云,搞的我妈郁闷。以前病区将初次治疗和复发转移的分隔开来,现在想想不无道理,互相影响实在太大,而且多是负面影响。
2017.8.18 五疗第一天。上午9点约了3个b超,胸部、脖子处的淋巴、腹部,但是前面很多人,我们做完后都快11点。医生昨天就下了医嘱,必须今天检查完后就将化疗打上,因为第一次换药,必须在工作日有医生和护士随时监控。AC-T方案,T指的是紫杉醇类药物,医生建议用多西他赛,是紫杉醇类药物,因为紫杉醇需要每周打化疗,多西他赛每21天一个周期。最终选择了用国产的药物,因全面了解过以后觉得国产和进口药物在疗效和副作用方面差别都不算大,但是价格相差10倍,国产100多元一只,进口药物1000多一只,每次用6只。上午先输了一只多西他赛,看看身体有无严重的化疗反应。心电图,血压监控器都上了,实时监测。后来没问题,下午4点多才将另外5只多西输完。
2017.8.20 五疗第三天,今天和昨天一样,6瓶液,已经开好请假单,输完就能回家了。临近中午的时候护士突然来给妈妈打长效升白针,但是我们算了算时间,距离输完化疗药物才仅仅过了不到48小时,按说要48-72小时之间打升白针才可以,和护士说明后她们狡辩,现在打也没问题,我们坚持不打,并问了医生,护士只好说那我们就先给别的患者打。我觉得是她们怕麻烦而已,提早打完就能下班了,也无需再做其他评判,只做当时发生事情的记录。中午男友来医院接我和妈妈回家。
2017.8.21 五疗第四天,一早带着行李陪妈妈来医院打升白针、办理出院,然后打车让妈妈回家,我出差。我21-24号出差,小舅妈22号从老家来北京照顾妈妈,这中间空出来的一天本来想找住家阿姨来照顾,可是妈妈坚持说这次化疗反应不严重,她自己没问题,就依了她。后几天因小舅妈在家照顾,我也很放心,就没有经常询问。第五第六天本应按时查血,可是北京下大雨,就没有出门,免得感冒。
2017.8.24 五疗第7天,我返程回京,妈妈早上查了血象,白细胞值还不错。到家后聊了会儿天,妈妈说今天全身骨头疼,尤其是腰里的骨髓疼,站着坐着都疼,躺也躺不住,越到晚上越是疼的厉害,而且好几天都失眠睡不着觉,白天也睡的很少。后来妈妈躺在床上蜷成一团,疼的直掉眼泪!赶紧联系主治医生,告知可以吃止疼药。7点半陆续给妈妈喂了两粒布洛芬,然后一起等待着半小时后发挥药效。8点左右的时候真的就不疼了,过了会儿妈妈说完全没有痛感了,去沙发坐着看电视。近10点吃了两粒安定,第二天说能睡着4、5个小时。
2017.08.27 和妈妈度过了非常不愉快的一个周末,大的争执,妈妈生气痛哭,发脾气。客观来讲,虽然现在让她生气极有可能随时失去她,但是她自己发无名火,不讲道理,歇斯底里,真的是固执又刻薄的人。
2017.08.29 吵架真的是非常伤元气的事情,和自己亲妈都这样,更何况和爱人或朋友。我和我妈的脾气都很差,但我妈更差。我不是不从自己身上找原因,但这次吵架我的确认为是我妈找茬!Anyway,上周某天散步,我妈突然指责我,说我所做的一切都是面上的,都不是发自内心的孝顺。Word hurts.
愿我未来可以成为我心目中的母亲,善良慈爱对待我的孩子。
不管她/他做什么,我都不会出口伤人到现在这般。
有网友给我留言,“病人的痛苦和恐惧会使他们失去理智”,一语惊醒。谨记。
今天妈妈打喷嚏,流鼻涕,担心是感冒了,晚上艾灸近一小时,喝了红糖姜水,希望明天能好些!
2017.08.31 五疗第十四天,按照医嘱去医院查肝功肾功,妈妈非要坐地铁去,只好依她。洗了脸,涂了粉底和口红,戴上新买的假发,看着还挺精神。验血结果很快出来,妈妈拍照发给我,白细胞6.59!好消息!!其他各项指标也都很正常,还有轻微贫血,但是不严重。之前谷草转氨酶和谷丙转氨酶都偏高,这个疗程开始按时吃保肝药,现在两项指标都恢复正常了!给妈妈打电话时她的语气都是轻松的!看了看日历,下周就要入院开始第六个疗程,时间过好快。希望这个疗程之前不要再有争执了。
2017.09.05 今天是中元节,昨晚和妈妈在十字路口给冤亲债主,奶奶,姥爷烧纸祭祀,愿各位保佑妈妈早日康复。
妈妈最近牙疼的厉害,总觉得是上火,所以不敢再喝五红汤,里面的红糖和红枣都上火。
第15天左右就开始大量掉头发,前四个疗时掉了前面和头顶的大片,现在后面也渐渐掉的看得见头皮,不行这个疗之后就给剃了吧,妈妈说特别讨厌看到内科病房里的光头们,至少应该拿丝巾围一下,戴帽子挡一下。其实这样想,也无非是担心自己变得那么病怏怏,大大的光头很显眼。妈妈说现在每天睡眠质量都不高,早上醒后手指都疼的不行,得握成拳头活动活动才能好些。:(
上次预约了明天入院,希望能有床位,顺利完成这个疗程。大舅妈周末打电话说9月10号左右过来,这样就太好了,能帮我照顾妈妈,也能陪她聊聊天。只要不劝我妈放弃治疗,就都是好的帮助,心灵上的解脱也是好的。
最近在看《恩宠与勇气》,作者肯·威尔伯讲述陪伴妻子崔雅抗癌的过程,现在才开篇前几章,越读越发觉这会是一本改变我观念和偏执想法的著作。目前的想法是不想推荐给妈妈看,毕竟本书的结局是崔雅后来离去了,不知道后面这种想法是否会改观。
傍晚收到乳腺内科发来的入院短信,我一下子就失落了。我压力都这么大了,更何况我妈呢。妈妈已经头疼两天了,好担心这次承受不了。
早早吃完饭回家陪妈妈,给妈妈按摩头皮希望能缓解一些。妈妈抱着我,头埋在我怀里,说能不能豁出去不化疗了?我实在无法应声。可是说实话我也真的动摇了,总觉得最后两个疗程要不就不做了。也说不上放弃,只是眼看着妈妈身体越来越差,太难过了。
明天一早去医院,周三大查房,看看能不能见到江泽飞。
2017.09.06 一早拿着包裹去门诊楼挂号,交押金,入院。主治医生说这次只需要验血、心电图就可以,不需检查其他。这次和上次同一个病房,不同床。安顿好之后陪妈妈抽了血,我就去单位了。午后妈妈电话给我,白细胞只有3.0,不到正常3.5的值,医生说白细胞太低无法化疗,明早再验血看看,如果实在过低就下周来化疗。
验血结果出来后妈妈就回家了,炖上了牛尾汤和五红汤,得努力升白细胞呀。
当晚8点多送妈妈到地铁站回医院。
2017.09.07 六疗第一天。早6点验了指尖血,白细胞3.77,终于上来了!也说不好是因为喝了汤还是又休养了一天的缘故,反正升上来就是好的。从上一个疗开始,妈妈打化疗那天精神都挺不错,中午从必胜客定了Pizza吃!上次我俩吃了一整个,这次剩了一角,但总体的胃口是不错的。输完液还不算晚,带着麻麻回家了,在家吃晚饭,然后送回医院。
2017.09.08 六疗第二天,炖了鲫鱼豆腐汤带去医院,麻麻喝了不少,很鲜美。今天都是辅助液体,中午就输完了,接着马不停蹄,不在医院多待一秒的速度回到家里。
自从输多西开始头发掉的更厉害,一撮一撮的掉,走哪儿掉哪儿,之前化疗前就买好了理发推子,今天终于派上用场,妈妈说不行就剃了吧。一寸一寸,一点一点,把已经稀稀疏疏可见头皮的头发都剃掉了。以为会很平静,可是看到妈妈正面光头,心理还是非常震惊。
从5月开始,4个月后还是剃了。
剃了也干净,重新开始吧!
2017.09.09 六疗第三天,输完液回家。
现在最大的痛苦是如何与妈妈相处,我明白患者心理脆弱,需要额外的照顾和关心,但是she's not a pleasent person to be with,去年8月12日和妈妈开车回老家,一路上的谩骂和牢骚,我恨不得跳车来躲避这一切。
我不完美,也不需要证明自己多么孝顺,我只是在尽我所能在照顾妈妈,不需要套上任何枷锁或者光环。我甚至觉得现在这么大力弘扬传统文化是社会的倒退,应去其糟粕,取其精华,古人的话也不是完全正确的。
现在常常想象未来的生活,如果有天妈妈离我而去,和男友也分手了,我就去非洲或者中东拯救世界,无私欲,无寡念。
晚上包了韭菜猪肉馅饺子,饭后和妈妈散步近一小时,几乎无言以对。
2017.09.10 六疗第四天。最近我的鼻炎犯了,今天一早起来更严重了些,打喷嚏流鼻涕到不止,我妈听到后开始着急,说鼻炎反复犯,如果不好好治好好调理,总有一天会变成鼻癌,难道她这个教训还不够严重么?我说我会吃药好好治的,结果妈妈更火大,说要能治好还会那么多癌症么,一定要吃松花粉,配上葡萄籽和竹康宁,都是抗过敏的,一定能调好的。讲真,这种时刻我都恨不得炸了这个SB公司,我说我不吃,这是一切的导火索,妈妈开始发脾气,陈芝麻烂谷子的事情开始倒,开始大声嚷嚷。我的天,哪里来的这么大能量骂人呢?!从家里出来以后脑子里都是木的,嗡嗡作响,全是我妈的声音在脑子里回转。我特别怕潜移默化我也变成这样的人,我挣扎,我抵抗,我逃避,可是我怕我会这样处理冲突和不满,我会这样对待这个世界,希望我的内心力量够强大,能够压过这一切。
最近总买不到牛尾,超市不进货,京东买的太多肥肉,今天一大早去牛街逛逛,之前听男友说他妈妈总在那里买牛肉,非常新鲜。到了之后果然名不虚传,牛街的清真牛羊肉店铺,店主豪爽的拎出几条牛尾,问我要多少,我说一条就够够的了!物美价廉啊!超市买的70块一斤,这里只要30一斤,一条牛尾才60,又买了牛肉和羊肉,也都肉好价优,即使打车来回也是划算的。
买完肉去医院办出院手续,退押金。回到家后妈妈的语气温和好多,但也是虚弱无力感。她眼圈红红的和我道歉,说不该一大早就发脾气,她早上边散步边忏悔,问我有没有感受到。唉,一下子又没脾气了,娘俩心连心。我本就是非常大大咧咧的人,不记仇,即使妈妈不和我道歉,日子也得继续过,这一道歉我心里也难受的很。
今天第四天,妈妈精力明显不如前几天,在沙发上蔫蔫的,看会儿电视,眯一会儿,只有吃饭的时候才能强打着精神坐着。妈妈说每次化疗完这些天都是一分钟一分钟的熬过去的。
现在打字这会儿妈妈已经睡了,比起上一个疗程的好几宿睡不着,这次睡眠还可以,都能睡着好几个小时。锅里炖上了牛尾,12个小时,希望明早妈妈有胃口能多喝些汤。晚安。
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九阳电砂锅
或者任何牌子的电砂锅,小熊啊,美的啊,都行。我在淘宝买139包邮。
买来后天天都在感慨太实用了!电砂锅有自动定时功能,可以选12个小时,3小时,4小时,晚上睡前把食材准备好放到锅里,第二天一早醒来就是无比鲜美的汤!
最大的好处是不用人时时刻刻看着炖汤的砂锅,现在已经试过牛尾汤,棒骨菌菇汤,排骨汤,五谷粥,超好用。)
2017.09.12 六疗第六天,昨天大舅妈从老家来京照顾妈妈一周,妈妈非常开心。舅舅和舅妈近些年开始信佛,来了以后给我妈大讲特讲净空法师的好,听完多么开悟。我不懂,所以不妄加议论,但是网上搜了一下,大概就是和陈大惠云云一样,陈大惠的视频我被迫听过几次,全都是我最最最反感的东西。。。。天啊,以后我的孩子千万不要被他们教育啊。。。。
可是我妈状态很好,一听这些就很兴奋,那我就忍吧,尊重吧,随她吧。我没有强大的理论和体系让我妈遵循我的世界观,那你选择你的,我选择我的。
2017.09.15 此时此刻,这一分这一秒,我就TM纳闷了,哪里来的这么大力气和精力骂我呢…
今天在朋友圈转发了一篇文章,叫做中国女孩子到了纽约就变了一个样子”,其中有一句“这种孤注一掷的勇气,这种来自内心深处的力量感,是非常迷人的。我在纽约认识的几乎所有的中国女孩子,感觉都和在国内时完全不一样——她们变得更独立,更强势了。这种强势不是对人吼叫或者蛮横,而是一种因为完全掌控了自己的命运而无所畏惧的强势。她们同样可以温柔可人,可是却散发着迷人的让人无法忽视的自信。”现在的我可悲又可怜,我妈在把我的能量和勇气一点点剥离。
道理嘛我都懂、她现在痛苦,需要找一个渠道发泄,但是我也好痛苦…
另外,国珍松花粉傻逼,新时代健康产业集团都他妈是洗脑的混蛋!
If everything goes right, that's the agenda.
2017.09.16,六疗第10天,前几天我一直处于崩溃的边缘,我妈半夜发脾气,嗷嗷的骂人叫嚷,训我,我姑且都认为是因为疾病带来的心理压力,她需要找寻一个发泄口。但是今早我在睡得迷迷糊糊时听到我妈和大舅妈在厨房做饭,我妈说,身体发肤受之父母,我给她一个星期时间把肩膀上的纹身弄掉,弄不掉我就给她弄掉。一瞬间我就惊醒了,觉得我妈疯了,特别可怕。我都能想象到她拿着烙铁烫我的样子。纹身快有7年了,我很喜欢很骄傲,一刻也没有过想要洗掉的想法,况且穿上正装也丝毫看不到。身体发肤受之父母?我并没有主动要求来到这个世上,并不想遭受这一切,你们问过我么?
中午我妈给我艾灸,不小心把灰落在我背上,痛得我从床上跳起来,眼泪止不住的流,疼,怕。今天表哥来京看望我妈,我和大舅妈出门去接他。在路上我不知道后背起了水泡,被我挠破了,指甲里都是浓水,在大街上我就快哭了。赶紧跑去药店买烫伤膏,不然回家后会被我妈抹上松花粉的,我死也不要!在药店想起来回家后并没有任何人能够帮我涂药,就让店员给我涂药了,心酸又可怜自己。掉了几滴眼泪。对于我表哥的到来,我妈提前几天就很兴奋,备了好多菜。我从小就不喜欢他,他肯定也不喜欢我,感觉是相互的。作为姥姥家唯一的男孩,他并没有起到表率作用,他所谓的成功用什么衡量我不知道也,但是当他满口香港,美国,澳洲时,崇洋媚外的嘴脸真难看。
大舅妈来的这段时间尽心尽力照顾我妈,我妈经常感慨,两个舅妈都非常善良,是家里的福气,我同意。表哥来了之后先是对我妈一顿批判,从感情生活说到工作,说到财富。虽然我觉得他不了解情况,凭什么对我妈一通批评啊,但是鉴于我妈前两天折磨我够呛,我也喜闻乐见有其他人能够说她。后来又说了乔布斯,李开复,某个体育健将没有化疗,天天靠运动就痊愈康复了,balabala。
唉,本来告诉我自己,得学会用人,不能和他们硬对硬的抵抗,可交谈时还是很激动。对于你们来说,不过是上下嘴唇一碰,说几句话,拍拍屁股就走人了。对于我,就是失去了妈妈啊。
再后来,我觉得我妈太过执拗了,车轱辘话来回说,我都绝望了,哭得泣不成声,我说现在让我哭吧,把死了妈以后的悲痛都哭完吧,这样几年以后我妈死的时候我就已经提前接受了。我妈撇着嘴看我,满脸写着,看你哭的那个熊样。
我瞬间觉得心死,还在坚持个什么劲呢。
当晚给我美国教授(挚友、人生导师、长辈)写邮件,我说一直以来都是报喜不报忧,我也不想让你为我担心,但是现在我非常痛苦迷茫, 也很挣扎,我觉得只有一个词来形容我妈,MEAN!刻薄。随后写了这段时期的近况。
教授是年近60岁的老太太,在我读书期间对我非常好,毕业后我也和她一家保持着非常亲密的联系。她在得知我妈妈患病时给了我很多心理上的安慰,同时也指出,you should live your own life! 我当即意识到这是中美文化巨大的差异,中国崇尚孝道,美国崇尚个人主义。这次的她给我回复的邮件里也多次强调了,我应该过我自己的生活,我母亲要为她自己的选择承担后果,我这样替她操心,被她操控,只会让我妈更加变本加厉。
我非常同意这样的说法。
但是,同意归同意,我骨子里的某些东方思想是无法轻易改变的,我无法现在就walk away,我给自己定的期限是12月,等我妈所有的治疗都结束,我才能继续我的正常生活。之前也有朋友给我私信,说我这样强烈的干预其实对我,对我妈都不好,应该尊重我妈妈的意愿。我能理解,却做不到。一步步走过来,我看到了我妈做出的错误决定,我不敢“尊重”她,让她做选择。若尊重,就不会做手术,就不会化疗,现在估计已经癌细胞扩散全身了。
2017.9.19 六疗第13天,我调整了心态,不提后续治疗的事了,我和妈妈正常生活聊天,不起冲突。今天买了个小米手环给妈妈当计步器,设置了每天一万步的目标,都能很轻松完成。运动和保持体重都是康复的重要因素。
2017.9.20 六疗第14天,今天验肝功肾功,各项指标都正常,恢复的不错。晚上回家把我妈身份证藏起来了,PICC拔管需要找医生开单子,若没有身份证就无法办理了。这几天每晚饭后都陪妈妈散步一小时,听她讲讲话,慢慢的也在亲近起来。
2017.9.24 六疗第18天,今天八月初五决定陪妈妈去放生,买了五十多条小鱼苗,一如既往的陶然亭公园。气候宜人,垂柳随席席微风摇动,妈妈戴了假发和义乳,气色很好,体力不错,一切都很好。健康是保障一切的最基础,曾经的欲望,事业,拼搏,在即将失去健康的时候都变得不再重要。最简单的幸福和满足就是在初秋的清晨在湖边吹吹风。
放生后小鱼们迟迟不肯走,可能是换到硕大的湖中不适应,但是岸边好多拿着鱼网蠢蠢欲动的小孩子们,赶紧人工助力它们向湖心游去。
晚上做了一个噩梦,梦到妈妈骨转移,妈妈一直说傍晚开始牙齿就痛,检查后医生说很有可能是乳腺癌骨转移,关键就在于这颗牙齿,要是拔了就会把癌细胞释放,不拔就会让我妈一直牙痛到无法忍受 :( 然后被闹铃吵醒,却迟迟陷在梦境中起不来床。
周末还是因为不想让我妈妈吃松花粉这事又有争执,其实她吃就吃吧反正我也管不了,但是我心里有非常非常大的怨气。
愿,新时代健康产业有限公司,国珍松花粉这家傻逼公司和相关的人,原地爆炸,burn in hell!! :)
愿,你们每个人都受到这个世界最大的恶意。
愿,你们父母生病后你们用一把把的松花粉将他们“治疗”好(or害死他们)
凡事都有因果报应的!
如果有朋友在知乎搜索这家公司的相关内容,请看看我这里血淋淋的教训,再决定要不要立刻逃离。
2017.9.26 看来最后两个疗程的化疗真的劝不动了,不做就不做吧。晚上回家后告诉妈妈我昨晚的梦,告诉她我最近因为这些事情压力太大,她说她现在坚信净空法师,如果去医院接受西医和放疗,就是对佛教的不尊敬………………………………
噎的我哑口无言。
后来我说,净空用无线网络电视来直播他的言论,也是借助了现代化工具,佛教和先进科技是不矛盾的,只要能造福更多人就是正确的。
我为什么痛恨松花粉,因为多少年以来污蔑医学污蔑科学为基础,无限制推崇松花粉治百病,反智主义极其严重,导致我妈的思维模式如此后退、他们的时代在倒退了。
听朋友推荐,周四去世纪坛医院找医生给讲解一下放疗的技术和有效性。深刻的感觉到中国的科普事业任重而道远。
2017.09.28 (10月12日补记)微信家属群里的朋友极力推荐世纪坛一位穆医生,温柔耐心,如果只是想要科普一下放疗知识,去那里最好不过。想了想觉得有道理,越是名医,求医问诊的人都排到了猴年马月,也顾不得耐心讲解基础知识。今天下午妈妈先去307医院换膜,我去世纪坛医院挂号等待。在4月份时就来过这家医院几次,乳腺科人不多,很快就排到了我们。我在去之前将问题写下了,担心临时有漏掉没问的。
1. 根据病理分型,AC-T化疗方案已经做了6个疗程,共需8个。最后两次是多西他赛还未做,但是妈妈不想做,不做可以么?因为担心过度治疗。
2. 放疗目前是需要做25疗,做了的益处,不做是不是会增加复发率。做放疗是利大于弊还是弊大于利?
3. 放疗对心脏的损害,全切后直接照射胸腔。但是我也看书上讲现在技术更先进,射线照射心脏和肺的机会更少。
4. 放疗不同价位对应什么技术,贵的副作用小些么?
5. 我妈妈听说,一个部位只能放疗一次,要把这些治疗机会留到最后使用,初次治疗时不能用完,是这样么?
6. 我妈妈认可免疫疗法,目前免疫疗法在乳腺癌的应用如何?
7. 只靠自身免疫力是否能杀死癌细胞?
8. 化疗导致免疫力低的那段时间,癌细胞最疯狂的时期
穆医生听我讲明了来因,仔细看了我妈的病理和治理方案,也对我的问题逐一作答,花了近半小时来给我们讲解,现在想来也是很感激。
首先AC-T 8期化疗是针对我妈分型的标准治疗方案,6期肯定不够,但是不继续治疗,医生也可奈何。对于我妈妈的病情,放疗肯定是获益很大,因为淋巴结5个转移,已是必须做放疗的范围,属于复发转移高危。放疗现在有三种技术,普放,三维适形放疗,调强放疗,目前的技术可以做到三维立体构图,针对每个病人不同的靶向区域作图,只照射病原区,不照射区域外的任何肌肤,所以能够避开心脏和肺部等区域。当问到北京哪个医院的仪器最先进时,医生非常坦率的说部队有钱,仪器更新换代的快,所以你们在的解放军307医院的仪器就挺不错了。
再后来,问到是否能靠自身免疫力杀死癌细胞,医生说心情好,求生意志力强这些是能有帮助作用,但是只能是千分之一的作用,还是需要靠药物和外界来杀死癌细胞。在身体健康时免疫系统能够抵御癌细胞,一旦已经有肿瘤了,就很难靠自身了。
我妈听到最后说,我相信你们医生都是为了患者好,也相信这是最好的技术,但是我不认可这些西医。
2017.10.4 中秋节,我爸回家了,一起吃了午饭和晚饭,傍晚带着他俩去看了羞羞的铁拳。很不错的搞笑电影,让妈妈图个欢乐。
(2017.10.10 现在负能量爆棚,又不想发在群里,搞得群里低气压,在知乎发泄一下吧!现在极度想骂人,卖松花粉的人能不能死绝了啊!?!!我妈同事叫什么笑笑,一个18岁就当爹的傻逼小屁孩,跟着他爹做松花粉,昨天和我妈说,他亲大爷前几年得了肺癌晚期,做了两期化疗受不了,就回家等死了,后来大量吃松花粉,现在好了。。。好NMLGB!!!能不能死绝了!!这种人为什么要好了!别说这种话我不会信,除非我亲爹亲妈用了什么方法好了,其他人的以讹传讹我绝对不会相信!医院治好了数以千万计的患者,你丫一个大爷肺癌晚期吃松花粉好了?!!!能不能被雷劈死啊!!!恨死我了。。。主要是我妈又觉得看到了希望,这种时候我真的想揍我妈!软硬都不吃,我真的是不知道怎么劝了)
回头把放疗的钱交上,爱做不做,不做就让医院天天扣钱好了!
2017.10.11 因为国庆期间没有谈治疗的事情,现在假期结束不能逃避,得正式摆上日程。目前决定只做6次化疗,最后2个疗程实在是劝说不动。我妈还是坚持不做放疗,今晚又因为这个起了争执,她说因为我回国后和男友同居,气得她得了癌症。怎么说呢,这不是第一次听到她这么说了,这次内心没那么波动和难过,之前网友的一句话反复在我脑海中回响,患者会因为对疾病的恐惧和痛苦而失去理智。更何况我妈的价值观与认知出现了偏差,就不拿她的语言来继续伤害我自己了。此时此刻,我妈底气十足在骂人。骂吧骂吧,骂人就是有力气,快好了的征兆吧。
明天去医院,准备做检查,拔管子。
2017.10.14 昨天去医院的时候我妈又问我,是不是一定得做放疗,我非常坚决,丝毫没有动摇的说,是的。我妈叹一口气,说既然你这么坚持,那就做吧,我答应做放疗了!一下子心情放松很多了似的。一早就计划周末带妈妈出来走走,选择了位于紫禁城旁边的景山公园。和爸妈在北京这么多年一直都忙忙碌碌,都没有静下心来细细欣赏这座城市。坐地铁到南锣鼓巷站后,又骑着摩拜单车往公园入口走,半路中被糖炒栗子的香味吸引,加上路人排起长队只为买得这家栗子,我们也不禁站到了队里,竟排了近一小时才买到炒栗子,魅力之大!后有顺利进入景山公园之中,所见之处无不种满了植被!就连树下的空隙都被铺满草坪or牡丹。沿着小路爬到了最高之处的万春亭,妈妈体力还不错,我们走走停停很快也爬上来了。转身俯瞰故宫全貌,美景让人震撼!亭中供奉着一尊佛像,和妈妈一同祭拜,祈求平安。
下午回程的时候已经天阴,下起了蒙蒙细雨,娘俩打着伞漫步在南锣鼓巷也是很美好,后来寻觅一家店中吃了两碗热热的米线,非常幸福。
2017.10.16 周一下午来307医院找主治医生王涛主任,说明了来意,正式决定了只做6次化疗,最后两个疗程不做了;下一步准备放疗和吃内分泌药物。医生记得我妈妈,也没有过多规劝,只说我妈的腋下淋巴转移5个,没有按照规范治疗,后期是高危的人群,但是这些话对于我妈来说也是不痛不痒罢。因为我妈化疗前没有停经,所以为了更好的疗效,吃内分泌药物时需要配合打针,抑制卵巢的功能,每月一针,大概打2-3年,直到正式停经。医生也建议可以将卵巢切除,一劳永逸。
我和妈妈一下子都有些懵,做了那么多功课,没有料想到需要切除卵巢。之前有听说过患者因为吃内分泌药物导致子宫内壁增厚,或者卵巢囊肿需要切除卵巢,但那些大多是已经治疗后好多年的患者,并没有在一开始就切除卵巢。
我妈的心情瞬间低落,我也不知道该如何选择,感觉不停的切切切,哪里有问题就切哪里,太可怕了啊!今晚赶紧多搜集下相关信息,明天一早去医院挂床,准备做检查,拔PICC管,预约放疗。
2017.10.17 周二一大早就来医院挂床,准备办理放疗。挂床和正常住院的手续一样,收费也一样,只是不给提供床铺。妈妈空腹抽了血,然后找医生给约检查,胸壁、淋巴、腹部、血管B超,肺部CT,心电图,尿检。医生说现在检查非常难约,门诊的检查都约到11月了,住院的检查能稍快些,大概一周左右能约上,让我们自己打电话和护士询问进度。
2017.10.19 一早接到医生电话才得知检查都约在了昨天,因比预期的早了太久我们没有及时和护士确认,竟然给错过了。我在上班,赶紧打电话给妈妈让她去医院补做检查。我没有陪伴的一整天,妈妈完成了很多事情。把B超检查做完,医生看过说一切正常,有轻度脂肪肝,需要加强锻炼。在放疗科和科室主任会诊,确定了用三维适形放疗即可,定位,做磨具,划线。后又回内科把PICC管拔掉。至此,虽然没有将八期化疗全部完成,只做了六期,但是妈妈的化疗阶段正式结束。
后续需每3个月做一次复查,下次检查时间为2018年1月19日左右。
今天查了不少治疗指南,关于绝经前高危50岁的人群,是否需要卵巢抑制配合内分泌药物,有以下几点有价值信息:
在2013年的医学论坛上,针对|“绝经前乳腺癌患者,辅助内分泌治疗都选择什么方案?”,其中64%的专家选择他莫昔芬药物治疗,32%的专家选择卵巢功能抑制+他莫昔芬。专家观点是绝经前乳腺癌辅助内分泌治疗用他莫昔芬5年是目前的标准推荐;基于临床研究,部分年轻患者卵巢功能抑制联合他莫昔芬有更好的临床获益,但目前的证据等级并不高。第二份是2017年CSCO乳腺癌指南,表明目前卵巢功能抑制联合口服内分泌药物的联合治疗的总生存获益的影响尚未知晓,需进一步长期随访。
其实看这么多,也无非是因为妈妈拒绝切除卵巢,也拒绝打抑制卵巢功能的针,希望能用理论依据找到些支持。这样看来指南里写的很严谨,目前没有极高把握这样联合治疗能获益,但是为了保险起见还是建议进行卵巢抑制。
吃晚饭时妈妈给我讲今天在医院遇到的一对母女,母亲51岁,女儿才20岁,河南驻马店人,她们说是农村来的,什么也不懂。妈妈在拔PICC管时遇到她们,母亲躺在床上,肚子胀气鼓的很大,女儿在给她揉肚子。女孩的妈妈在2016年春节时查出来乳腺癌,赶紧去空总住院治疗,手术后做了8期化疗,25次放疗,全部结束后回家一个月,发现胸壁又复发了,赶紧又回空总。医生没有建议化疗或者放疗,直接让她吃药,要2个月才见效,在这期间不让做B超检查。2个月后不仅没有好转,癌细胞又转移到肝脏。空总的医生没辙了,介绍她们来307找江泽飞,来了以后江主任也没有让化疗,还是换了另一种继续吃,也是两个月后再看效果。现在又已过两个月,丝毫不见效果,医生也告知医院没有床铺,不接收她们,后来实在没办法才给她们办理了挂床。妈妈说看到她们母女俩那么无助,又什么也不懂,特别想帮一把,但也丝毫没有头绪。临睡前还在和我讨论,应该留下她们电话的,既然医院都不收了,医学对于这么恶性的肿瘤也束手无策,就该离开医院回家潜心拜佛,希望能有奇迹出现。这一次我竟然觉得妈妈说的有些道理。
2017.10.20 我妈用超出这个房子可以容纳的高分贝嗓门,歇斯底里骂了我一晚上,直到此时此刻11点半,骂累了才准备休息。唉。
无非也就是埋怨我逼她做化疗,既然她得了绝症,就该让她高高兴兴按照自己的想法决定治疗。
最近她手指和脚后跟疼的厉害,担心痛风,希望没事吧!
不发脾气的妈妈,我是很爱她的。
发脾气的妈妈,monster indeed!
2017.10.22 昨天在群里大家就在讨论“第二届上海乳腺癌康复论坛”,今天看了重播,比较大的规模,层次也很高,由上海复旦大学附属肿瘤医院主办,也邀请了国内外专业护理研究人员来分享。和妈妈一起观看的,共7个多小时,今天看了2个多小时的内容。
胡歌作为形象大使受邀参加,他同时是一名患者家属。这是第一次知道他妈妈已患乳腺癌30年,他简单分享了这些年陪伴母亲治疗的过程,以及家庭成员患病对于一个家庭的打击和改变,最后他分享了三句话,相信科学,相信自己,相信因果。胡歌的这一句相信因果,让我不禁思考他经历过什么,或许是向神明许愿,若母亲身体健康,他一定积善行德,等等。
后来看到一位新加坡的印度籍护士,分享她作为乳癌护士的经验及建议,重点讲述了淋巴水肿的预防和治疗建议。从她的分享里学到了不少,包括可能造成淋巴水肿的因素,其中乘坐飞机也是诱因之一,因为飞机在高空中会减压,这中间会造成淋巴系统的更加紊乱,进而引发水肿。
另外,如果万一有水肿发生,除了从指尖向腋窝方向按摩外,还可以继续延伸,一直从患肢指尖按摩到另一侧的乳房和腋下,将这一侧的水肿与积液推到另一侧来消化,也可以推到腹部,因为腹部也有很多淋巴结,可以帮助处理积液。这些话有些道理,可以逐步尝试一下。
后来她谈到新加坡的医院对于患者的心理非常重视,一般在手术后的第二天开始帮助测量尺寸,初步制作泡沫的义乳胸罩。她说,the paitent came with two breast, we can't let her go out with one flat. 真的非常有人文关怀。中国顶尖的医院可以在加强医术的同时,也逐步增加人性化的关怀与心理健康重视。
昨天妈妈去路边挖野菜,挖了好些荠菜,今天包了大蒸包,午餐吃的好开心!果然野菜是她的爱~ 我今天趁她心情不错,严肃批评了她前天晚上乱发脾气的事情他,她也承认完全是她自己的问题,一阵烦躁情绪上来控制不住自己,今天和我道歉了。
明天打电话给医生看看验血验尿结果,希望尿酸不高,不是痛风!
(2017年11月7日补记以下内容,近两周多发生的事情太多,一下子有些无法消化,也有些慌张,写下来理理思路。)
2017年10月23日 尿酸不高,不是痛风,医生说化疗的副作用得慢慢缓解。下午妈妈去放疗科准备做磨具,定位,但是放疗科医生说在CT上看到内乳淋巴结肿大,约9mm,今年6月,8月,10月都做了肺部CT,都能看到这个9mm的内乳淋巴结,所以现在放疗方案得暂缓,需要全科讨论治疗方案,并询问我们乳腺内科医生是否告知内乳淋巴结的事情,我们压根不知情!妈妈傍晚给我打电话,有些慌张,我也有些懵,赶紧打电话给医生。
2017年10月24日 一大早去医院找医生,询问关于内乳淋巴结。年轻的住床医生拿不准,问放疗科的意见,放疗科建议将内乳淋巴结一并放疗,因为一般人的内乳淋巴结是2-5mm,在CT上面不显示。我妈妈腋下5个淋巴结转移,现在内乳淋巴结也肿大,很大概率是不好的情况,可以做PET-CT来检测这个淋巴结,如果是高代谢,那就是肿瘤;如果是低代谢就可以暂时观察,但如果结果位于中间,那PET-CT也无法完全确诊。
纠结至极拿不定主意,于是又找放疗科主任沟通,主任态度很好也很耐心,说了这个淋巴结的严重性,以及内乳做放疗的必要性。
2017年10月25日 放疗科打电话让下午去医院做放疗,陪妈妈到了放疗科,妈妈都躺到了放疗仪器上,但是医生又让妈妈起身了,说内乳照射的方案和他想象中不一样,得研究后再联系我们过来。我和妈妈有些懵,觉得医院对于内乳放疗的技术太过不成熟。
2017年10月27日 既然对于307医院有疑虑,那就再咨询其他医院的专家,昨天找号贩子挂了协和乳腺外科孙强的号,可谓是乳腺全国前三甲了。号贩子现在太猖獗,竟然还有官网,上来要价也是黑,特需挂号费300,再额外给号贩子500,但是对方手快能抢到号,实在没辙只能掏钱。现在只能安慰自己,能用钱解决的问题就不要犹豫了。一早来到协和医院,等了不久就到我们了,简单说明了来意后,医生草草看了下病理,也是说需要做PET-CT来看内乳淋巴结的代谢,连带去的CT片子都没有看就让我们走了。
有些失落,接着收到了307的电话,让下午再去放疗科准备接受治疗。
于是又去医院,又纠结不定,又和主任谈话,又决定放弃,彻底不放疗了。
2017年10月28-29日 我和男友回山东老家,开车将姥姥接来北京。自从妈妈四月份生病后就没有回过老家,小舅妈,小姨,大舅和大舅妈,家里人轮番来北京照顾我妈,姥姥也是纳闷又担心的很,整天胡思乱想,觉得妈妈生了大病。正好现在最难受的化疗都过去了,放疗期间接姥姥过来也没事。从家里装了满满一车的蔬菜和粮食,大概是心理作用吧,妈妈总觉得老家的菜和粮食都比北京的好吃。
回到北京已是周末晚上近7点了,姥姥见到我妈胖了,气色也不错,一下放心了。
妈妈一直戴着假发,姥姥看不出来也就不乱想。
2017年10月30日 还是不死心,上午又来放疗科找吴主任,放疗科说几乎能100%确定这个就是内乳淋巴结转移,所以如果不给我妈妈做内乳放疗就是犯法了。同时吴主任有些生气,他之前一直是307乳腺内科副主任,所以精通乳腺癌治疗,对于内科医生没有告知我们内乳淋巴结这件事,很震惊也很气愤,让我们转告和质问主治医生,为何不告知患者病情的变化。
我和妈妈商讨一番,决定还是去找主治医生,进到办公室以后把放疗科的意见转达,并没有用任何质疑的语气,只是问为什么没有告知?
主治医生非常蛮横的说,忘了!
一下子噎住了我和妈妈。
忘了?!忘了可还行?作为医生,这就是你的职业道德和素养么?你的一句忘了,对于病人可能是性命攸关 !!
我俩有些怂,不想吵架尴尬,没有争执就出了办公室。
后来越想越生气,我决定要将此事反映给江泽飞,他作为科室主任,有必要知道他的副主任用这种工作态度对待患者。这已经是严重的医疗失误了,告她都不为过。
后来妈妈一直劝我,说毕竟以后还得复查,我们也是去治病的,不是去吵架的。
遂作罢。
2017年11月1日 一大早挂了宋三泰的号,还是不放心。这次带着父亲一起来医院,询问了后续内分泌药物治疗、卵巢是否切除、内乳是否放疗等问题。
宋主任作为老一辈专家,非常主张将卵巢直接切除,甚至可以将子宫一并切掉。首先,他认为目前测体内性激素的方法并不可取,因为绝经前和绝经后的女性,体内性激素水平的数值范围在一定区域内是重合的,所以用性激素来判定是否绝经并不准确。其次,他考虑到母亲的年龄,卵巢已不再必须,如果不切除反而要每月打一针诺雷得抑制卵巢作用,一针1700左右,花钱不说更是身体受罪,不如用微创手术切除卵巢,一劳永逸了。
后谈到内分泌药物,用依西美坦是最为适合我妈妈情况的内分泌药物。关节和骨头疼痛也只好忍受着了,保命要紧。
宋主任也同时看了内乳区淋巴结的CT图,他认为问题不大,如果没有做放疗,就将内乳区扩进照射区。如果已经做完放疗了,内乳区复查时观察即可。后又问到内乳距离心脏太近,伤害了心脏和肺部怎么办。宋主任说肺部面积那么大,伤害一些也是问题不大的。更何况化疗药物哪个不是毒药制成的呢?已经伤害这么多了。
唉,有些无奈,又很诚恳的答复。
为了能够前后很好的对比,以后复查也建议用CT扫描,不建议用b超或核磁类。
2017年11月2日正式放疗第一天。下班回家我买了两束百合花,一束送给姥姥,一束送给妈妈。这是姥姥第一次收到鲜花。姥姥总是感慨花开终有花落,可是怕什么,花落了再买新的就是了,每天看到它们开得艳丽,生机勃勃,就带来无限希望!
2017年11月7日 有些事情和感情,如果不及时用文字记录下来,几天后就被冲淡了,再过几天就再也记不得了。今天在写上周的事情就有些吃力,总觉得记忆出现了偏差。
今早和妈妈又有争执,好心累。
Manipulation, 操控欲,用来形容我的母亲。我真的很累了,妈妈用断绝母女关系来强迫我,用放弃治疗来威胁我,我真的筋疲力尽了。
翻了翻9月份和美国教授的邮件,她说:
You have the right to live your own life.You were born to serve some purpose and it is not your mother's every desire and whim!
Filial piety in American society is being loyal to family; it means helping family. But it des not mean becoming a slave to foolishness, selfishness, manipulation!
Your mother is not your responsibility. You are the child, you will always be the child even though she refuses to be and fails to be the parents! You are not helping your mother by tying yourself to her. In fact, I believe you are damaging her. You are her facilitator, that is not helping anyone. If she chooses to not have treatment, that is her choice-- that should not be her way of manipulating you so that you beg her to get treatment. That is her decision, you must walk away!
一句一句把邮件里我需要重复阅读的部分打下来,却忍不住又要委屈流泪了。
教授发自内心为了我好,以我的自由意志和选择为最高前提,做出了对我最好的建议。不知道是东西方差异,还是我太过软弱,虽然邮件里每一句话我都认可,我却无法转身离开。
但是当妈妈前几天发脾气,指着我鼻子骂,她最后肯定是死在我手上的时候,我真的无法喘息。疾病折磨的妈妈痛苦不堪,妈妈折磨的我痛苦不堪,生活感情都一团糟,找不到出口和方向。
今天下午又去307医院找江泽飞。至此,整个医院的乳腺内科、外科、放疗科的专家都被我们找了个遍。江泽飞作为全国治疗乳腺癌最权威的医生之一,他的号简直是难挂到天上去了,之前想过凌晨来医院排队,或者找人代排队。但是这次歪打正着,本来是想随便挂个乳腺内科医生给开他莫昔芬,结果看到江泽飞的号还能挂!!立刻抢下!
见到江主任后他看了我妈妈的大病历,之前主治医生、宋三泰的诊疗记录都说明了一切,他阅人无数,更是一眼就明白了。他说治疗到现在这个阶段,应该安心把放疗都做完,内分泌治疗可以暂缓,等放疗结束后再开始。后又考虑到腋下淋巴结转移5个,八个疗程的化疗没有全部做完,故建议我妈妈在放疗结束后,将剩余的两个化疗再做完,然后再吃内分泌药物。后又了解到我妈妈内乳的淋巴结肿大问题,说看CT的形状不太像恶性,不过放疗时包括进来还是对的做法。
非常权威又有个人魅力的一位医生,对他印象极好。回家路上我和妈妈说对江泽飞有很特殊的直觉,他和我妈妈年龄相仿,总觉得他会像福星一般保佑着妈妈余生可以平安无事。任何不好的意外发生,他都能够保我妈妈命似的。很奇怪但是又很清晰的直觉。
2017年11月10日 放疗第七天,血常规白细胞2.2,偏低。妈妈做放疗时没有见到主治医生,没有及时告知医生。
2017年11月13日 妈妈将放疗时间段预约在8点半-9点之间,这样治疗完回到家中正好吃午饭。下午的时间还能空闲出来,不耽误运动。每天早上7:15分吃完早饭,我和妈妈一同出门去地铁站。我去上班,她去医院坐地铁,我俩背着双肩包,双双去上学(在生活中找点幽默感,聊以自慰)。每天妈妈也是比较乐观配合,我俩在地铁站拥抱一下,然后坐上相反方向的列车。
这周妈妈和医生说了白细胞偏低,医生有些紧张,说应该早就告诉他的,有些医院如果患者白细胞低于3.5,是不给继续做放疗的,担心骨髓抑制的厉害出现危险。于是这周我们加紧食补,希望能够升上去。
2017年11月16日放疗第11天,白细胞2.43,还是达不到正常值,妈妈很担心犹豫。勉强做了12次,周末正好休息一下。但是胃口骤减,没有食欲,吃不下饭,喉咙痛,放疗副作用在逐渐显现。
2017年11月20日休息了一个周末,周一的白细胞降得更厉害了,只有1.89!!赶紧打电话给医生,医生说肯定是没法继续做放疗了,目前两个选择,一是打升白针,二是再休息一段时间进行食补,最多一周。妈妈选择了后者,于是我们就开始了天天牛尾汤,猪脊骨汤,五红汤的日子。果然治疗期间要无穷无尽的和小白相伴,时时刻刻关注着白细胞的状况。
询问了身边的很多病友和群里的朋友,大家在放疗期间的骨髓抑制都不严重,平均白细胞在5以上,只有一位朋友的妈妈和我妈情况类似,白细胞只有一点多,需要每周打升白针。
在停止放疗的这一周里我妈又开始了新一轮抵抗,觉得白细胞低是身体亮起了红灯,不能再继续过度治疗了。谈到后面继续放疗就一脸愁苦,看得我心酸。
之前妈妈听307的病友提到过一位中医,中日友好医院的万冬桂主任,专治乳腺癌,尤其是对三阴乳腺癌有独特的中药疗法,她非常想找万主任看一下。在114上挂不到万主任的号,后来辗转再三终于在中日官网的链接里挂到了万主任的特需号,周五24号上午。
2017年11月24日 一大早就来到中日医院,在门口等待叫号时和几位病友聊起来,有307医院过来的三阴型,也有三阳型。其中一位阿姨已经吃万主任的中药近半年了,每次如果有头疼,腰疼等症状,都会告诉医生,在中药里做相应的调整,能感觉到症状减轻。我们听完很是期待。也聊到了广安门中医院,说两位治疗肿瘤的专家自己得了乳腺癌,其中一位已经几乎不坐诊,另外一位有半年时间去国外修养。
进诊室后先和一位年轻医生做病情登记,患者将病理和检查结果等告知,然后等待就诊。期间有年轻小伙子带着母亲的检验结果来问诊的,医生让打通患者电话,仔细询问患者治疗后的身体反应与症状,然后根据描述开中药。万主任是年龄略大于我母亲的女中医,态度温和,耐心认真。我们提出了以下几个问题,希望得到答复:
目前已打诺雷得,很快要吃内分泌药物,是否能用中医来调理身体,替代内分泌药物?我妈妈看到一篇中医的文章,说西医对于体内雌激素的方式是“堵”,围追堵截,把雌激素彻底阻断,不让癌细胞与之结合。但是中医的文章中提倡的是“疏通”,把身体调理的疏通了,也就没有堵塞之处,从而没有疾病了。目前化疗副作用还在延续,关节还是疼痛的厉害,能否开中药调理,缓解疼痛?白细胞低怎么办?可否中药调理?艾灸能否治愈乳腺癌呢?艾灸可否代替内分泌药物?
万医生给我妈号脉,看了舌苔,听完我妈的病情描述后,建议我妈将卵巢切除,以除后顾之忧。我妈反问,她觉得现在这些治疗方案对身体的干扰太大了,不认可这些方式。万医生再三强调,虽然她本身是中医,但是鉴于乳腺癌的治疗已经如此成熟和完善了,务必要将手术、放化疗完成,然后配合中药扶正祛邪。中药也无法代替内分泌药物,必须用西药来治疗。
我妈舌苔发黑,脾胃不和,白细胞低,万医生给开了养气安神,补肾壮骨的药物。15副,每天两次,喝五天停两天,是药三分毒,给肝脏休息的时间。
万医生同时提到,今医非古医,今病非古病,今药非古药,中医治疗也需要与时俱进。之前有个患者听了老中医的话,说喝了中药就没事了,后来一直耽误到骨转移没法办了,后来还是进行了放化疗控制住病情。所以不能只听你想听的话,不要迷信某一个医生打的包票,要综合治疗,选择最合适自己的方法。我非常认可她的观点,也是个客观理性的中医!抓了药,当晚就熬了喝上了。
但是我妈看完中医的当晚就哭了,特别伤心,她觉得所有希望都破灭了,竟然连中国传统医药都比不过西医的治疗,中医都不信中药。
2017年11月25日 姥姥今年80岁,还有两个心愿没有达成,一是想看毛主席的像,二是想看泰山奶奶。所以周六一大早就带着姥姥和妈妈来天安门广场,去毛主席纪念堂瞻仰毛主席。我们祖孙三人在天安门广场拍了大合照,然后排队进入纪念堂,每人一束白菊献给毛主席,随后进到瞻仰室,看到毛主席安详的躺在床上。
姥姥说,看到主席安稳的躺着,她就放心了。老一辈人的心意,帮她达成了。
2017.11.26 妈妈最近总觉得放疗造成了些许淋巴水肿,我也不敢掉以轻心,淘宝搜了下淋巴水肿的压力袖套,然后根据卖家给的测量方法对照两侧手臂的周长,果然,左侧患肢比右侧手臂要粗1-2cm左右。已经订购了压力袖套,希望尽快收到,尽早佩戴。
(后来压力袖套收到了,按照尺寸测量后购买的,按说应该合适才对。但是妈妈戴了一个小时感觉手臂血液不循环,手指开始发紫,吓得我们赶紧摘了,然后退货了。。。还是每天老老实实按摩吧!手臂抬高,由指尖向腋窝处捋过去按摩。)
2017年11月28日预约解放军301医院的妇科,准备做卵巢切除手术。之前307的医生强烈不推荐在本院做妇科手术,并建议去301,所以妈妈独自过去找妇科主任咨询。告知是个微创手术,大概住院3-5天左右即可恢复出院,但是具体入院时间还要等通知。
2017年11月29日我和妈妈都觉得最近乱了方寸,像无头苍蝇一样没有按序治疗,化疗停了,放疗停了,内分泌药物没有吃,距离上次打诺雷得已经超过28天了,一切都很混乱。于是就约了宋三泰主任的号,再给指明理顺下一步的治疗方案。在他诊室等待的过程和以往一样,来几次就会发现宋主任有很独特的风格,和患者讲故事,聊道理。
一位四十多岁管理层的女性,穿着干净体面,丈夫陪着来就诊,所有检查都在其他医院做完了,基本能够确诊是乳腺癌,慕名而来找宋主任治疗。我在一旁看着她的时候,莫名有些恍惚。这一家人正开心幸福的生活着,突然有一天摸到了乳房上的肿块,BOOM!! 生活一下被打乱,所有一切都将不一样,她要开始化疗,头发慢慢就要掉光,然后就要失去一个乳房。多残忍。可能时至今日,还不能够接受现实的不只我妈,还有我。“上天和我们开了一个残忍的玩笑。”这句话不再是事不关己的文字。
一位和我姥姥同岁的老人,1937年出生,颤颤巍巍的来就诊,她女儿(或儿媳)陪着她。她女儿说老太太肿瘤长出来的时候死活不同意做手术,现在皮肤已经溃烂像菜花一样,现在也包着纱布,问宋主任是否需要再化疗或者放疗控制病情。
宋主任说不用治疗,不用化疗或者放疗,那些只会徒增痛苦,不会有疗效的。这个年纪就回家该吃吃,该喝喝,多遛遛弯。前面不想手术,不想治疗时已经占便宜了,后面后悔也没用。人的命啊就一条,走错一步就没了,现在也别后悔。
这句话,也就等于给人判了死刑。
宋主任说这话时很轻松,老太太和她女儿听得也比较轻松,气氛没有想象中凝重。
这是我第一次亲耳听到医生和患者说没救了,我一下子有点抖。是啊,生命就一次,走错这一步就没法回头了。
后来终于到我们,宋主任一下子就记得我和妈妈了。(唉,去了那么多次,让医生记住也不是啥光荣的事情)询问这次来有什么疑惑,妈妈把白细胞低的情况和宋主任描述,以及卵巢切除应在哪个医院更好。宋主任也说301还不错,但是算了算放疗的日子,还是应该再打一针诺雷得,先把放疗做完,再考虑卵巢切除。
于是下午又打了针,见了放疗科医生,当天把放疗继续做上。放疗科医生也说,因为放疗造成的骨髓抑制比较罕见,可是也不用过多担心,还是需要把治疗完成。终于,还是得把放疗做完啊!!!!
2017.12.1 在微博和新闻里看到过一个年轻乳腺癌患者和她先生的感人故事,患者名叫暖,有一个非常爱她也照顾她的爱人,他们不离不弃,与病魔战斗的故事让人动容。最近在群里有朋友分享暖的微信公众号文章,关于艾灸可以提升白细胞。文章写得有理有据,加上暖比较年轻,我认为她不会被迂腐愚昧的信息迷惑,所以将文章转发给妈妈。
妈妈顺藤摸瓜,找到了暖参加的艾灸培训班,以及跟随的艾灸师傅,名叫王雅。网上将王雅鼓吹为大师,从小在寺庙长大,有慧根,患有子宫癌,靠艾灸自愈等等。这位老师会不定期举办艾灸培训班,每期3-5天,4000-6000元不等。妈妈非常感兴趣,希望能够找到王雅的艾灸馆,直接让她开穴艾灸。辗转再三终于在网上找到,是位于望京的艾缘灸道,提前预约好后,我和妈妈一并来到这家艾灸馆,见到了王雅老师。四十多岁的女性,身着古色古香的素衣裳,找她把脉看病的人络绎不绝。
先听了妈妈介绍病情,后给妈妈把脉,然后说妈妈的脉象太沉,身体虚,需要补气。听了我们现阶段的诉求是升白细胞,给开了艾灸的穴位,说她调理过类似的情况,一般3次左右就能提升白细胞,随后让年轻的艾灸师领妈妈去房间做艾灸了。
这边的艾条比自家用的要粗好几倍,这样才能灸透,火力才够吧,每次需要灸三个多小时。第一次的体验价格是500多,有些超出我们的心理预期,但是妈妈非常认可艾灸的疗效,并且觉得这是对身体无损害的治疗方式,与其花2000块钱打升白针,不如做艾灸对身体副作用更小。我也抱着试试看的态度,如果真的有效,贵点就贵点吧,那就办卡然后持续做艾灸。但是店员突然说,从第二次开始要按照癌症患者的治疗价格,相当于每次700多元,我和妈妈有些不悦,电话咨询时明明说过办卡可以优惠,现在又反反复复,实在不悦。
当天做完有些疲惫,但是预约了第二天一早的艾灸,想连续做几个疗程看看效果,但去了店里后又被混乱的管理和随意换艾灸师的态度更惹恼了。虚高要价,也说不出癌症治疗的艾灸和普通艾灸有什么本质上差别,让他们能随意加价,罢了罢了,和这家店气场不和,我和妈妈转头就走了。
2017.12.3 但是艾灸总得做啊,之前在网上搜到北京最大的艾灸馆叫“国艾堂”,预约了离家最近的一家店,第一次去就对服务和专业度很满意。店长很坦诚的说中医没有白细胞这个概念,但是能够通过艾灸提高免疫力,并给出了艾灸的穴位名称,分别是:
大椎20分钟,肾俞、命门各30分钟,中脘20分钟,足三里40分钟。
两家店开出的穴位基本一致,所以可以总结为这是升白细胞的艾灸穴位。
左边是艾缘灸道的艾条,右侧是国艾堂的三根艾条同用。看来艾灸馆都得火力全开才能调节身体啊!家里的艾灸力道太小了。
这家店也不算便宜,后来办了张两万的会员卡,希望密集艾灸一段时间,能够补气生血,把身体元气补足。
2017.12.4 一大早验了白细胞,竟然3.2!!! 我和妈妈都很开心,不服不行,艾灸对于白细胞真的有提升的作用!妈妈也更加安心的去放疗了。
2017.12.5 放疗期间皮肤会特别干燥,每天需要涂芦荟胶,得吃内分泌药物,得散步,得喝银耳羹,得按摩,啊啊啊觉得妈妈每天需要做的事情太多了,担心一不小心就漏掉一项,索性就打了一张表格,将每天必做之事列出,横排写上放疗的最后一天,这样表格写完了,治疗也结束了,很有盼头呢!
2017.12.15 晚上十点妈妈喊我睡觉,我说不困,妈妈突然情绪崩溃,大哭不止。然后又开始了喋喋不休的骂人模式。
我知道妈妈压力大,情绪不好,她哭,我不想安慰她,也不知如何安慰,就把纸巾递过去,哭吧,哭出来会轻松一些。
我也烦闷的很,人在气头上,恨不得穿上衣服立刻扬长而去,但是理智告诉我不能这样做,妈妈会一整晚都睡不着,生闷气,母女关系也会降到冰点。不想和男友或朋友抱怨,因为说了也是把负能量传递给别人而已,问题得不到解决,真的是幸好有家属群,让我可以释放一下难过的心情,大家都相互理解,惺惺相惜的抱团取暖。和大家聊完后心情平复很多。
2017.12.16 一大早起来妈妈的状态就好一些,吃了早饭后眼泪汪汪的和我道歉,说昨晚不该乱发脾气,心疼的我不行,赶紧给妈妈做了一桌好吃的!葱烧海参和玉米面小饼,健康又营养!其实我最大的缺点和弱点,就是根本不记仇 :( 而且和自己亲妈,怎么记仇啊!
2017.12.17 妈妈总觉得自己放疗区域特别颜色特别暗黑,比其他患者都要颜色深,反应大!我也没看过别人的放疗区,赶紧群里找已经放疗后的朋友,让他把他妈妈的放疗区照片发来对比一下,那个阿姨已经结束一个多月,颜色稍浅些,老皮已经开始脱皮,长出嫩粉色的新肉皮,这样一看我也稍稍放心些。
最近妈妈放疗区域痒的厉害,忍住不挠,只好用指甲一点点掐皮肤,能稍缓解痒。妈妈也已经开始有些脱皮,但刚看了别的病友照片,我也没担心,就和往常一样涂了芦荟胶在放疗区域,还顺便把化妆棉放在皮肤上,想着更加滋润些。
2017.12.18 结果第二天早上,化妆棉黏在了皮肤上!!!揭下来的时候把一部分皮肤也扯下来了,有小指甲盖那么大的区域开始发黄化脓 T.T放疗肯定是得暂停了,本来早上妈妈就吭吭唧唧不想去医院,主治医生最近出国,给他发了微信迟迟没回信息。突然想到很早之前有病友在知乎给我留言,说放疗期间出现脱皮,或者轻微的溃烂都不要太紧张,用美宝牌滋润烧伤膏就行,赶紧买了一支给妈妈涂上。
后来医生回复短信,说内乳区没有破,还能继续放疗。这次我不站医生这边了,已经出现创伤面,稍微歇1-2天再继续吧。
2017.12.23 上周整整一周,我妈内乳区破了皮的部分都有些发炎的征兆,好说歹说都不肯去医院处理伤口,就在家用棉签和烧伤膏处理,好在没有继续恶化。周中的时候我还试图努力带她去医院,后来也就不再挣扎了,又一次相隔这么久,不做放疗就不做吧。到了周五我意识到,我们放疗也这么莫名其妙的结束了。
没有仪式感,内心没有轻松感,也没有阶段性的胜利感,如化疗一样,放疗也这么糊里糊涂的,结束了。总而言之,所有的治疗都是,怎么形容,半途而废?化疗完成规定八个疗程的六疗;放疗普通区域完成99%,25次;内乳区规定33次,完成25次。
内分泌治疗导致的关节疼痛是绝大多数人放弃吃药的主要原因,希望妈妈能够坚持下来!5-10年的服药期,万里长征,路还很长。看了些文章,说现在研究显示抗抑郁药能够缓解内分泌药物带来的关节痛,日后再深入研究。
内心没有轻松感和阶段性胜利感,可能是因为后续还需要做卵巢切除手术,预约1月份的全身检查,这些都让人神经紧绷。
今天周六,带着姥姥和妈妈去天坛公园走走,后来因为我的一句话把妈妈惹恼了,开始没完没了的大声辱骂我。在天坛公园门口,在祈年殿前,我低耸着脑袋,被她训斥。活该么?其实活该,我内心有很多的不满和怨,一时没绷住,和妈妈说话的语气变成了指责和挑衅。她边骂边哭,我就低头待着,内心其实挺波澜不惊的。内心想的,不是心疼她,而是想要逃离。我想,以后我的孩子,千万不要见到我妈妈这样,会被吓坏的。
我觉得我和妈妈在一起,最后定是鱼死网破。我俩太不合适了,脾气,性格,观念,没有一处是吻合的,但是因为妈妈生病,不得不把我俩捆绑在一起。
我爱妈妈么?——当然爱。
我孝顺么?——滚你妈的孝顺,我不想也不稀罕当孝子。
我妈所谓的“孝”,无非就是愚昧无知的顺从,以及满足她的操控欲。妈妈用一辈子疼爱我,保护我,培养我,所以我做这一切,与其说是孝,不如说是懂得感恩。人啊,是有感知懂报恩的,从小和姥姥的感情深,一想到有一天姥姥会逝去,就心痛的不敢深思。
我想离开妈妈么?——非常想。我妈总说,她生病是因为我和男友回国后同居,把她气病的。我不认可,也不自责,更是觉得她硬要给我扣个大帽子。我和男友在美国就住一起,回国后我搬出来住的更主要因素,不只是因为男友,而是想要离开家,想要独立的空间。
我从来没有觉得妈妈生病带给我压力,我所经受的痛苦,主要来自两方面,一是看到妈妈治疗中的痛苦,带来的心痛和无能为力感;二是我妈的坏脾气与操控欲,实在让人可怕,压抑的我想要逃,喘不上气。
我妈带给我的伤害,和给我的爱一样,都让人永生难忘。
(在群里大家都觉得我做的了不起,为妈妈做了很多。其实人无完人,我惹妈妈生气的地方也多了去,无非是在网络上把自己美化了,把缺点弱化了。)
后来被骂的太委屈了,我觉得我快30的人了,被当众骂的这么惨,实在太难过了,就在群里抱怨了几句,大家的安慰让我意识到,我或许,真的没有接受妈妈是病人这个事实。
是病人,所以我得更加设身处地的替她着想。
是病人,所以她的脾气会急躁,会不稳定,会对未来恐慌的时候,变本加厉变成坏脾气。
是病人,所以身体和心理都经受着痛苦。
大家说的是对的,我好像,没有接受这个事实,没有习惯这个事实。很多时候和她争论,和她争执,也故意说话挑衅气她。
是我错了么?
2018.1.15 隔了蛮久没有更新,因为和妈妈的生活趋于平静,每天按时吃药,锻炼。上上周末把姥姥送回老家,妈妈和姥姥在火车站泪眼汪汪、依依不舍。
昨天周日,上午和妈妈散步,下午外出看了电影 无问西东,很开心的一天。 【特别声明:根据知乎规则,本帖仅供科普,不对任何具体病例进行评论和解答,医疗问题请至医院门诊咨询。】
乳腺癌是乳腺上皮来源恶性肿瘤的总称,事实上不是一个单一的病种,存在各种亚型,而且患者就诊时疾病进展的阶段不同,这些都决定着后续治疗策略和方式不同以及预后(及一般而言的生存时间)。
总的来说,乳腺癌的分为手术、放疗、化疗、内分泌治疗、靶向治疗等治疗手段。
先说手术。手术的根本目的是完整切除病灶,最大程度减小肿瘤负荷,避免复发转移。在具体术式上有乳房单纯切除术、改良根治术(乳房单纯切除+腋窝淋巴结清扫)、保乳手术、改良根治术-背阔肌/腹直肌皮瓣移植(肿瘤整形外科手术)。在较好乳腺癌临床治疗中心,对于腋窝转移情况不明确的,一般推荐前哨淋巴结活检术,在术中切除2~6枚淋巴结行快速病理检查,判断是否有淋巴结转移,再决定是否行腋窝淋巴结清扫,以帮助没有淋巴结转移的患者避免腋窝淋巴结的清扫。具体的术式需要结合患者的分期、肿瘤病理类型、患者意愿等多种情况,由主诊医生和患者共同决定。
化疗、内分泌治疗和靶向治疗均为全身治疗的手段,其理论基础是,虽然原发病灶经过手术而切除,但由于肿瘤细胞可脱离原发病灶进入循环系统形成播散肿瘤细胞(DTC)和循环肿瘤细胞(CTC),成为日后复发转移灶的来源,因此手术后通常对于有高危因素的患者进行化疗,对于激素受体(ER和PR)阳性的患者进行内分泌治疗,对于Her2阳性(免疫组化+++或者FISH检测+)的患者进行赫赛汀靶向治疗,最大程度减轻肿瘤负荷,防止复发转移。化疗还分为术前化疗(新辅助化疗)、术后化疗和姑息性化疗,术前化疗一般用于排除远处转移,但局部肿瘤过大暂时无法手术的患者,希望通过术前化疗缩小肿瘤体积,使不可手术者可手术,不可保乳者可保乳。由于患者病情不一,具体治疗方案由主诊医生根据患者情况制定化疗方案。
放射治疗(即放疗)利用放射线治疗肿瘤,一般的顺序为手术——化疗——放疗,放疗作为局部治疗手段通过照射野的合理设计,运用放射线再次对局部残余肿瘤进行杀灭,常用于保乳术后或者有高危因素的乳腺癌患者,也可用于乳腺癌骨转移等的治疗。由于患者的病情不一,放疗计划需由放疗科医生根据患者病情制定。
经过上述介绍,已经知道乳腺癌是一类异质性疾病的总称,有着多种的治疗方式,对于不同的患者自然有不一样的预后。事实上,学界一直希望能够找到给定临床参数预测患者生存时间的方法,大量研究也在进行,但较为公认一般还是TNM分期系统,即传统意义上说的分期(0期、1期、2期、3期、4期)。一般而言,0~1期的5年生存率都可达到90%以上,之后随着分期的升高生存率递减。对于某一个具体患者的预后情况,临床医生需要结合患者的分期、病理类型、分子分型、治疗情况等予以综合判断。
以下图片是回答到更提问的。
(NEJM,2010) 2019.5.7 因为平时工作较忙,有的朋友私信我不能及时回复。但只要我看到了,一定是第一时间回复你们。这个病没有你们想象的那么可怕,你们的亲人朋友,一定都能够快快好起来。下个月我妈妈就要进行复查了,望一切顺利。
2019.2.15,其实妈妈早在一个月以前就复查完了,一切结果都正常,日子趋于平淡,很喜欢这样的平淡。
2019.1.2,距离妈妈查出乳腺癌后的一整年,过了一年,又过了一个小坎。马上就要进行复查了,望一切顺利!
2018.8.28,妈妈在8月1日就做完了骨扫描,非常开心的是检查结果一切正常!第一次半年复查顺利通过!我总结一下妈妈这半年来的恢复重点,妈妈已经向单位申请了退休,但因为还没正式退休,其实这半年也替单位做了不少事。重点是:每天都在运动,散步或者八段锦,每天尽量多吃蔬菜水果,每天保持心情愉悦。这三点特别重要,且不易做到,坚持下去相信会有好的结果!
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2018.7.20,妈妈术后马上就半年了,联系了之前主治的潘博大夫,他提到我们离北京比较远,过去复查交通成本、食宿成本、时间成本都比较高,建议我们在老家复查,把结果拍给他看就行了,如果除筛有问题再去北京。接着给我发了很多条语音,基本都是60s的,把妈妈需要做什么检查、怎么做检查都告诉我了,十分耐心详细,再次给潘医生打电话。目前已经把抽血、彩超、ct都做了,还差一项骨扫描需要去省城做。再来说说我妈妈,每天早晨都起来做八段锦什么的,日复一日,从不间断。蔬菜水果每天都坚持吃很多,晚上要出去遛狗半个多小时。偶尔去单位做做业务,因为从事的是文艺事业,她还业余学习声乐,每周上课也从不间断。看着她状态这么好,希望一直保持!
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2018.4.1,妈妈术后两个多月了,伤口恢复得很好,也没有什么积液,每天除了做康复训练,还要做一段八段锦,以及每天出门散步。妈妈还恢复了唱歌训练,连声乐老师都说她精神状态太好了。鉴于妈妈伤口恢复不错,天气也越来越热了,就给妈妈买了一个义乳,这样就可以正常的穿衣服了。买的是雪伦ts系列,她说戴起来很舒服、轻便,完全看不出来自己做了乳腺癌手术,非常高兴,一直再说生个女儿真好,真开心
2018.3.1,很久没更新了,最近生活趋于平静,妈妈每天在家吃饭看电视,锻炼,天气好的话会出门走走。昨天刚在协和给她开了药,潘大夫还是一如既往的耐心随和,体贴病人。在我着急我因为粗心大意忘记带就诊卡来,担心取不了号的时候,潘大夫给我想了3种办法,并且只开了一个月的药,因为他说这个药在老家也能开,我就不必在这花钱了。感谢他。开的托瑞米芬,60mg的一天一片,医生说如果哪天忘记吃了,也不能在第二天加倍吃。
反而是我自己,因为过敏性紫癜的反反复复而屡进医院,中西医都看了快3年了,就在医生说我这么久都没变成紫癜性肾炎以后得肾炎的概率也很小了的时候,我出现了蛋白尿,唉,现在在等一个月后看要不要肾穿
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看到@Heyitssherry姐姐的记录,帮助了自己和别人,我也决定把我的经历发上来,希望能给更多人参考。
妈妈之前就查出乳腺结节,医生让观察。
2018.1.2,妈妈在老家本地妇幼保健院做的钼靶,显示左乳多发泥沙型钙化,没有定级别,医生跟爸妈认识,当场就告诉妈妈,结果可能不太好,建议她去省城找专家复查。
2018.1.3,给妈妈挂了贵阳医学院乳腺外科专家门诊,医生让做核磁共振。当时我也通过好大夫平台,把钼靶的片子发给了复旦附属肿瘤医生的医生看,他也建议做核磁共振。于是我们在贵阳医学院预约做核磁。
2018.1.8,等了几天才排上做乳腺的核磁共振,需要在手臂上注射显影剂。第二天才能取结果。
2018.1.9,核磁共振结果分类5类,当时我去找到了给妈妈看门诊的专家,把报告结果给他,希望他能给看一下。当时我没注意到分类5类,男友提醒我后,我立马把报告通过好大夫,发给了北京协和的潘博大夫,预约了他的电话咨询。10分钟后我接到了潘大夫的电话,他告诉我核磁共振的结果直接显示为乳腺癌,当时耳朵突然耳鸣,不太能接受,但是理智告诉我我得马上清醒。潘大夫问我是否找他做手术,他告诉我他们协和现在有医联体,在(北京隆福医院)政策分院住院,协和的医生做手术,并且告诉我如果第二天就能到北京的话,1月12日就能做手术,非常快,在协和官网,东城区卫计局,还有住院的医院官网查了,确定医联体政策属实,也看了潘大夫简历,很厉害,我马上就定了第二天的机票到北京。这里就忽略贵阳医学院医生说的结果吧,反正他也没说啥,还说两边都要切,反而让妈妈觉得自己很严重,回去的路上我妈就说她不治了,就当没检查出来。忍了几小时的眼泪,我听到这话突然就忍不住哭了,告诉妈妈这个能治,很好治,为什么不治,妈妈看我哭了,就说她听我的,和我去北京。但是我知道,当天晚上妈妈根本没有睡着,她的心情还不是很想配合医生。
2018.1.10,到北京。提前联系过潘大夫,他刚好今天要在协和西院出门诊,于是我告诉他想在手术前让他给妈妈看看,他让我直接去门诊找他。晚上和妈妈躺在病宾馆里,想着明天要早起去协和,早早就睡下了,却怎么也睡不着,翻来覆去看百度,看这条问题下面的回答。想着妈妈即将失去左乳,我也担心她会不会像Heyitssherry姐姐的妈妈一样,在手术前突然情绪激动,想到她如果要化疗掉了头发她接受不了怎么办。妈妈是一位演员,平时本就爱美,身材又比较好,在同学妈妈里算得上年轻又漂亮吧。她还给我说,我结婚的时候,她想穿旗袍。想着这些,忍不住躺在床上开始抽泣。男友却给我说,你不要一个人悄悄哭,妈妈听到会更难过的,你索性和她说,陪妈妈也释放一下心情。我就索性坐起来,妈妈看我一脸泪水,就让我坐她那去,问我怎么了呀。我说我以前老惹你生气,听到你说有结节,又说医生说是良性的,我也没去查怎么回事,是我太粗心了,但是这个特别好治,你一定要听医生的。妈妈却反而安慰我说,这怎么能怪你,连医生都看不出来,我一定听医生的,我还要看着你结婚生子呢。
2018.1.11,早上按照潘大夫约定的时间,在他门诊室外等他,他一来先给加号的病人加号,为了不耽误我妈妈还要去隆福办住院,他第一个给我妈妈触诊,并且告诉妈妈她的病情非常早,介于是与不是之间,因为核磁共振对乳腺癌是过度敏感的,还有可能不是乳腺癌的几率。但即便是恶性,也不需要担心,她的非常早期,我们也终于知晓了妈妈的病情到底如何,两个人一下子如释重负。同时潘医生不建议妈妈保乳,一是病情不适合保乳,二来我也不想让妈妈放疗。来北京的前一晚,外婆,小姨,男朋友的妈妈全都来到了我家,她们一致告诉妈妈,该切就切,什么都没有身体重要,因为在家人眼里,她健康就是最好的。看完门诊后就带妈妈到隆福医院,北京协和医院医联体乳腺外科办了住院,术前检查做得很少,基本都用的是我们在老家做的检查。晚上爸爸坐飞机赶到,一家人一起吃了久违的一顿饭。心情既开心,也有点难受。
2018.1.12,早上8点,妈妈就进手术间了,我没见到潘大夫,给他发了好大夫消息,结果他一出电梯进入手术室之前就找到我,告诉我不要担心,我妈妈的病情肯定没我想的这么糟,如果有可能,他会尽全力帮妈妈保住腋窝。我再次咨询他,因为之前贵医主任说两边都要切,但是我看这边方案只涉及左边,右边真的没问题吗?潘医生再次告诉我,第一,这个年纪的病人不适合一次性做两边,第二,右边没有病灶,是良性钙化,以后定期复查都会检查的。妈妈第一个被叫上去做手术,局麻,术中快速病理为恶性,随后又接着进去做了左乳切除手术,还做了前哨淋巴活检。昨天管床医生给我们解释手术流程,说前哨是乳腺癌转移第一站到达的地方,会在这里取几片做活检,为了排除假阴性不会只取一两片,如果前哨这里显示无转移,那妈妈就不用做腋窝清扫,真心觉得这个很科学。手术时,爸爸在手术室外走来走去,我紧张得一会眼眶红,一会手抖。两个多小时后,妈妈出来了,潘大夫告诉我,妈妈前哨淋巴检查没事,腋窝保住了!癌非常的小,只有小拇指指甲盖的半个这么大,所以理论上很大可能都不用放化疗!第一关算是过去了。白天男友考完试,当天晚上就坐飞机赶到北京,陪同我和爸爸一起照顾妈妈。见到男友后,他说我这次真坚强,又很理智地带妈妈做及时正确的治疗,和他说着说着话,我就突然泪流满面了,我说我也不想这样坚强,我从来没想过妈妈会得癌症。
接下来2018.1.13至2018.1.21,白天我和男朋友多照顾,我爸就回旁边的酒店洗个澡,休息会。爸爸每天都守在妈妈的病床边,术后暂时不能吃喝,妈妈特别怕口渴,爸爸就用棉签沾水给她打湿嘴唇。晚上只要我妈哼一声,爸爸就能立马弹起来,问她有什么事儿。无微不至的照顾,心思细腻到甩我妈几条街,随时保证我妈有温水喝,各种宠爱各种疼,我妈各种撒娇。我莫名被喂了好多天的狗粮
2018.1.22,老爸昨天先回老家了。妈妈恢复很快,状态很好,心态很好。这里要感谢协和的大夫,医术医德都是非常好的,再加上医联体政策,我妈妈很快得到及时和正确的治疗。有家人的陪伴,有老爸悉心的照顾,她自己也想开了,每天吃好睡好,看看电视,和病友聊聊天,我爸说她整天就在病房开讲习所……
2018.1.23,病理会诊报告出了,医生让做了一个fish检测,五个工作日后才出结果。妈妈昨天已经拆包了,伤口也恢复得不错,周四去协和复诊,然后先回家过春节吧,年后再来定治疗方案。
这就是我妈妈从诊断到手术后的整个过程,写得比较杂乱,希望能帮到需要的你。
2018.1.26,已经带着妈妈从北京飞回来了,免疫组化和fish都没有问题,医生开了5年的内分泌治疗。左乳切除使用的钢钉也已经在25号拆除,伤口愈合很好,无积液。一下飞机,爸爸和男友的妈妈就在机场外等着我们了,男友妈妈扶着妈妈,怕她冷感冒赶紧给她围围巾,担心妈妈没吃的,男友的大姨还给妈妈炖好了汤打包送到我家。真的非常非常感激男友一家人对妈妈的关心和照顾,以及男友妈妈的理解,让男友一放假就到北京去陪我。当然还有男友在整个过程中给我的支撑和力量,感觉到两个家庭一起面对困境的力量,就不那么害怕了。
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更新一下妈妈最后的病理结果,再次感谢协和与隆福医院的各位医生和护士,以及医联体政策的出现,北京协和粉红花园公众平台微信介绍了更多关于医联体政策,以及乳腺癌2017的数据什么的:http://mp.weixin.qq.com/s/yWhSl8bBzqRtqThvyDqCKw
我看很多人都很疑问,觉得医生没说清楚自己或是家人属于哪一期,乳腺癌主要从两个方面考虑分期,1是大小,2是是否淋巴转移,梅奥中心写的那本书有具体介绍,回头拍上来 2019.03.05更新——
关于乳腺癌的早期筛查
我们都知道,癌症发现越早,治疗效果就越好。
在美国,早已经通过大规模、标准化的筛查,将乳腺癌早期发现率提升至80%,其中通过筛查发现的占比超过20%。直观引起的改变就是:美国女性乳腺癌的5年生存率高达90%。而在我国乳腺癌的早期发现率却不足20%,其中通过筛查发现的比例更是不足5%。
乳腺癌早期的5年生存率接近100%,而晚期乳腺癌就只有20%左右了。
因此,靠谱的乳腺癌症筛查是有很大意义的。
靠谱的乳腺癌筛查是怎样的?
根据最新更新中国临床肿瘤学会(CSCO)2018年《乳腺癌诊疗规范》,为了避免过度检查和焦虑、紧张,乳腺癌的筛查也是分人群的。
针对普通健康人群的建议
20-39岁:
每月1次乳房自检每1-3年找医生做1次专业检查
40-69岁:
每月1次乳房自检每年到医生做1次专业检查每1-2年做1次乳腺钼靶乳腺钼靶报告为:致密型乳腺的,最好加做乳腺彩超
70岁以上:
每月1次乳房自检每年到医生做1次专业检查
针对乳腺癌高危人群的建议
每年1次乳腺钼靶(钼靶对40岁以下,尤其是致密性乳腺女性透光性差,检查价值不高),有条件最好做乳腺核磁共振
那些人是乳腺癌高危人群?
有明显的乳腺癌遗传倾向曾经患有乳腺导管不典型增生、小叶不典型增生或者小叶原位癌曾经做过胸部放疗
ps:虽然,我国的指南推荐可以做乳房自检,但国外权威指南如最新《美国癌症协会乳腺癌筛查指南》,指出:乳腺自检并不是很好的乳腺癌早筛方法,对于降低乳腺癌死亡率没有任何帮助,反而会带来焦虑、紧张。这是因为普通人没有专业的只是,分不清乳房的肿块和普通的增生结节的区别,有时候甚至会将致密的腺体误认为肿块。
专业的事要专业的人来做,所以,对应身体健康、没有家族史的女性来说:
每年1次彩超,40岁以后2年1次钼靶。把自己的乳房健康交给我们乳腺科医生,然后轻松快乐的过好每一天,这就够了。
迄今为止,我接诊过有几百例乳腺癌患者了。最小的才不到25岁,确诊时还没有男朋友。最大的一位年近90岁,儿孙满堂。 他们中有的预后很好,也有不到1年复发转移离开我们的。在这个问题下,看到了许多患者和家属在与乳癌战斗的点点滴滴,这些都是我平时查房和病例上所看不到的。
现在,我想从一个医生的角度写点东西,把我知道的乳腺癌的防治知识分享给大家,希望帮到更多的人。因为平时的临床工作比较忙,我会抽时间不断更新,尽可能写的全面一些。
首先,我来回答题主的提问,同时也是把目前乳腺癌的治疗现状告诉大家。
关于乳腺癌的治疗
令人欣慰的是,感谢于现代医学的发展,乳腺癌的治疗和存活率都取得了巨大的突破。大多数的乳腺原位癌只要能够及时的发现,及时治疗,甚至能够达到临床治愈。
依据实体瘤治疗疗效评价标准--RECIST--《循证医学》2004年02期,这里说的临床治愈是指:
第一,经过治疗后,检测不到肿瘤病灶,且肿瘤标志物正常,即达到“完全缓解”;
第二,“完全缓解”之后,肿瘤在很长一段时间(通常指5年)内不再复发,。而目前,乳腺癌的治疗,最大的进步是:手术越来越小,治疗方法和新型药物越来越多,更注重个体化的综合性全身治疗。
为什么乳腺癌治疗要个体化?
长期以来,组织病理学诊断是肿瘤诊断的“金标准”和临床治疗的基础。然而乳腺外科医生发现对组织学类型、TNM分期都相同的乳腺癌患者采取相同的治疗方案,他们对治疗的反应和预后却存在巨大的差异,显然乳腺癌在不同人群中存在高度的异质性。
于是,1999年美国国立癌症研究所(National Cancer Institute, NCI) 提出肿瘤分子分型的概念。目前乳腺癌的分子分型有很多种,适用最广的是美国perou教授提出的,依据雌激素受体(ER)、孕激素受体(PR)和人表皮生长因子受体2(HER-2)、ki-67的表达情况将乳腺癌分成四种类型。
乳腺癌TNM分期
乳癌癌分子分型和发病率
乳腺癌分子分型对乳腺癌的个体化治疗具有重要意义,为临床医生作为指导内分泌治疗和靶向治疗的重要依据。
除了以上分型,适用较广的还有:评估HR(激素受体)阳性淋巴结阴性早期乳腺癌患者远处转移风险的“21基因复发分数分型”。
关于21基因检测:是科学家从人类基因组中筛选出和乳腺癌相关的21个基因,对其中有利基因高表达给一个较低的RS值,不利基因的高表达给一个较高的RS值,然后通过公式计算出21基因检测结果,就是“复发风险评分”RS评分,分值为0-100分。RS≤11分是低危,12-25是中位,RS>25是高危。
在2018年的美国临床肿瘤学会(ASCO)年会上,公布了TAILORx研究中危组结果:21基因低危、中危的乳腺癌患者化疗+内分泌治疗对比内分泌治疗,效果没有差异。这一结果在去年被国内媒体竞相炒作,甚至过分夸大结果,使用了标题《研究证明70%乳腺癌无需化疗》。
然而21基因是研究的基因组学,存在着明显的种族差异。在咱们国家相关的高价值的前瞻性数据还没有出来,缺乏行业标准和临床共识。所以中国的很多专家学者对21基因检测在国内的使用,持保留态度。
乳腺癌的综合治疗包括——手术、放疗、化疗、内分泌治疗、生物靶向治疗、中医治疗等。
正式谈到乳腺癌的治疗之前,不得不提及一个国际性临床试验组织——美国乳腺与肠道外科辅助治疗研究组(NationalSurgical Adjuvant Breast and Bowel Project , 简称NSABP):这是一个成立于1971年的进行大规模乳腺癌和结、直肠癌临床试验的合作团体。NSABP的成员包括了美国、加拿大和澳大利亚的近300 个医学中心,迄今为止有6 000多名工作人员,包括医生、护士和和其他专业技术人员对乳腺癌开展了许多著名的大规模随机临床试验,为乳腺癌综合治疗的开展提供了重要依据。
1.外科手术治疗包括:保乳手术、全乳房切除术、全乳房切除术+前哨淋巴结活检、乳房改良根治术、乳房重建或再造术(肿瘤整形)
乳腺癌的现代外科治疗开始于19世纪中叶,早期的乳腺癌根治术需要切除整个乳房+胸大小肌+腋窝脂肪组织。而得益于意大利的Umberto Veronesi 教授主持的米兰国立癌症研究院临床试验(INT Milan 1试验)和美国匹茨堡Bernard Fisher教授主持的NSABP B-06临床试验,保乳手术经成为目前乳腺癌的临床一线手术治疗方案。
图1.Umberto Veronesi 教授
图2. Bernard Fisher教授
乳房的缺失,对每一个病人和家属来说,都是术后康复中一个非常重要的问题。有国外的报道发现,在乳房切除之后有1%-56%的女性会在术后1年出现不同程度的抑郁症,国内有调查发现58%的患者术后完全没有性生活。
因此,对于每个乳腺癌病人和家属来说,在确诊以后和医生协商确定治疗方案时,没有必要顾虑。在有保乳的条件时,尽可能选择保乳手术,没有保乳的条件也可以选择重建手术。这并不会影响治疗效果,反而有助于之后的康复。
图3.保乳手术切口瘢痕类似于一个小小的良性肿块切除手术。来源于丁香园分享,侵删
图4.保留乳头乳晕的乳房切除+一期假体植入
2.放疗治疗 :
局部照射乳房、瘤床或者淋巴结,能够明显降低局部的复发概率。另外,所有保乳手术的病人都要接受放疗。
根据2017年美国临床肿瘤学会(ASCO)指南推荐:前哨淋巴结微小转移者可能无须腋窝清扫。前哨淋巴结宏转移者,若患者需要全乳切除术后放疗,可不做腋窝清扫,建议放疗范围在胸壁和锁骨上区的基础上包括腋窝。腋窝清扫术后的常见并发症——上肢淋巴水肿,常常严重影响病人术后日常活动和生活质量。很多病人会抱怨自己会不会丧失劳动能力,成为家庭的负担。放疗技术的进步和相关的临床研究,使相当一部分病人避免了腋清。
3.化学治疗
包括:术前的新辅助化疗(多用于肿瘤比较大无法手术的患者,或者想要通过化疗缩小肿瘤体积达到保乳手术条件)、术后的辅助化疗(因为乳腺癌在发现以前身体其他地方已经存在了检查发现不了的微小转移,所有需要化疗将其杀死)和晚期复发转移的解救化疗。
化疗方案要制定要根据病理分期和分子分型,是目前乳腺癌治疗最重要的手段。尤其是三阴性乳腺癌患者,仅对化疗有效而缺乏其他有效的内科治疗。因为乳腺癌的治疗,存在高度的异质性和个体化。所以化疗方案的制定即使是权威的指南固定统一的方案,会随着临床研究的进展逐渐更新。所以,很多患者发现即使是国内顶级的三甲医院,不同的主任医师给出的化疗方案可能都存在差异,这就需要患者和医生要充分沟通,并且互相信任。
乳腺癌常用化疗药物有哪些?
蒽环类:如多柔比星、表柔比星、吡柔比星、聚乙二醇化脂质体多柔比星;
紫杉类:如紫杉醇、多西他赛、白蛋白结合紫杉醇;
抗代谢药:如卡培他滨和吉西他滨;
非紫杉类微管形成抑制剂:如长春瑞滨;
其他有效的药物包括:环磷酰胺、顺铂、口服依托泊苷等。乳腺癌化疗常见的副作用包括:骨髓移植、胃肠道反应、脱发、肝肾功能损伤、手足综合征等。
4.内分泌治疗
根据作用机理分为:抗雌激素、芳香化酶抑制剂(AI)、促黄体生成素激素释放激素(LHRH)、孕激素,此外还有氟维司群
图5.乳腺癌内分泌治疗药物分类,来源于百度文库,侵删
图6.乳腺癌内分泌治疗的流程,来源于2016年NCCN乳腺癌临床实践指南
总结起来就是:吃药5-10年,吃啥要看月经,先吃他莫昔芬,绝经换药来曲唑、阿那曲唑
接受内分泌治疗的病人还要注意补钙,定期检测血脂、骨密度,预防心脑血管疾病发生。
5.靶向治疗 :乳腺癌病人免疫组化报告中有一项指标Her2结果是3个+(或者2个+,需要做FISH结果,证实阳性)需要靶向治疗,目前临床指南推荐使用赫赛汀。
目前乳腺癌靶向治疗药物种类较多,几乎每隔几年都有新的药物批准上市。感谢中国人对于治疗乳腺癌的巨大贡献,中国原研抗Her2药物吡咯替尼去年批准上市,对部分使用赫赛汀失败的晚期转移乳腺癌病人中位生存期延长18个月。
6.中医治疗 :关于中医治疗,仅用于以上其他治疗都失败之后的替代治疗,或者化疗期间用于减轻毒副作用
关于存活率(生存率)
根据2018年1英国顶尖医学杂志《柳叶刀》「The Lancet」发表的2000-2014年全球癌症生存率变化趋势监测研究报告显示中国的乳腺癌5年生存率是大概在80%左右的水平,并且是逐年提高。而5年生存期率大于85%的国家和地区大约有25个,其中美国的乳腺癌患者5年生存率达到了90%。
图5. 来源于2000-2014年全球癌症生存率变化趋势监测研究报告,Global surveillance of trends in cancer survival 2000–14 (CONCORD-3)。
毋庸多言,这是医学界最权威的报道。我想对每一个乳腺癌患者和家属说:只要坚持规范的治疗,乳腺癌不像想象的那么可怕。
或许别人体会不到切除乳房的绝望,体会不到化疗的痛苦,但所有的坚持都是有意义的!
关于乳腺癌治疗的花费
肿瘤的治疗费用,是每个家庭都会面对窘境。其实中国的医疗服务费用相较于其他国家并不高,而且中国的就医难度要大大低于欧美国家等发达国家。
在咱们国家,全民医保覆盖,即使是最基础的农保或居民医保,都有乳腺癌单病种治疗的保证。乳腺癌的治疗费用(除了需使用最新上市未列入医保的靶向药外),其实对于大多数家庭来说都在可以接受的范围,并不会因病致贫。
我所在的江苏某三甲医院,乳腺癌手术报销后花费均在1w(6-7k左右)以下,而每次化疗费用均低于3k(一般4-8次)。而需要靶向治疗的病人,主要花费一线药物赫赛汀花费总额报销后则在3w左右(2k/支*14-16)。
在中国,全民社保简直是党和国家给老百姓最大的福利。所以,我经常对身边的亲戚朋友再怎么样千万不要断了社保,这是你生命健康的最基本保障。当然,如果你手头还有部分余钱,不要用来投资理财,最好再给家人和朋友购买点基本的重疾险或者医疗险。只有当你生病需要的时候,你就会发现这点小钱可能是你最成功的投资。
(相信我,我是医生,见惯了这些。你们见过一个甲状腺乳头状微小癌患者,购买商业保险获赔50w的吗?)
目前乳腺癌的现状如何?
下面我列出一些最新的研究数据:
2018年,国际癌症研究机构(IARC)发布了的最新全球癌症统计地图。
2018年9月12日,国际癌症研究机构(IARC)发布的2018年全球最新癌症统计报告,该报告提供了全球185个国家和地区36种癌症的发病率、死亡率等相关数据。报告数据显示,全球癌症发病人数仍在迅速增长,2018年新增病例为1,810万,死于癌症的人数达960万人。乳腺癌成为女性最常见的癌症,在154个国家排列第一(下图粉色地区), 其次是宫颈癌(28个国家)。
2018年全球癌症统计地图-女性癌症发病率,来源于CA(影响因子244)
从于癌症死亡来看,乳腺癌是103个国家(下图粉色地区),其次是宫颈癌(42个国家), 肺癌(28个国家, 包括澳大利亚,中国)。
2018年全球癌症统计地图-女性癌症死亡率,来源于CA(影响因子244)
乳腺癌仍然是女性的第一大最大杀手,发病率(24.2%) 和死亡率(15.0%)高居首位。
2018年全球女性癌症发病率与死亡率,来源于CA(影响因子244)
数据是冰冷的,它背后代表的是一个个鲜活的生命和幸福的家庭。他们中的人可能是你素未谋面的陌生人,可能是别人的朋友、同学,或是母亲、女儿、姐妹和亲属。所以,我们每个人都有必要了解一些乳腺癌的预防和治疗知识。
中国女性乳腺癌发病高危因素
1.年龄:40岁以上年龄段的妇女乳腺癌发病风险较大,需要定期进行乳腺检查,做到早期诊断、早期治疗。
2.遗传因素:乳腺癌人群中,家族性乳腺癌占20~25%,具有明确遗传基因的遗传性乳腺癌占5~10%。
3.生殖因素:女性月经初潮早(<12岁)、绝经晚(>50岁)是公认的乳腺癌发病危险因素。未生育、者晚育(第一次足月生育年龄大于30岁)或者不哺乳,乳腺癌发病的风险明显增高。人工流产可能会增加乳腺癌的危险性。
4. 雌激素水平:长期暴露于高水平雌激素,包括使用含激素类用品、口服避孕药和激素替代治疗,增加罹患乳腺癌的风险。
5.既往乳腺病史 :既往患有单纯增生性病变增加1.5~2.0倍发病风险,而不典型增生则是公认的癌前病变,尤其是小叶和导管的不典型增生,可使乳腺癌的危险性增加4. 0~5.0 倍。
6.生活方式 :肥胖、体重增加、高脂肪、高热量,低纤维素食品摄入增加乳腺癌的发生风险。酗酒,紧张、焦虑等不良情绪因素可直接或间接影响乳腺癌症的发生和发展。早期发现、早期治疗是决定乳腺癌预后最重要的因素。所以我建议:
所有适龄女性至少每年检查一次乳腺彩超;
40岁以上女性,最好每两年检查一次乳腺钼靶。同时,我并不推荐女性做乳房自检。
很多科普都会建议女性常做乳房自检,但乳房查体需要比较专业的医生进行。国外权威的指南并没有将乳房自检写入推荐,也没有比较可信的研究证实乳房自检能够提供乳腺癌筛出率。乳房自检对于一些女性,反而可能造成情绪焦虑和过度手术治疗。
———————————————————— 2018.1.9更新
因为平时工作在外地还要两地奔波照顾母亲,精力实在有限,原本计划按照母亲化疗的疗程按时撰写的打算只能延后再做详细记录,但过程中有一些心得和困惑简单分享给大家,也希望得到大家的建议和帮助。
心得:
一定要买重疾险!!!
昨天母亲的重疾险理赔已经完成,整个理赔过程不到半个月,所需材料和手续基本跟医保报销差不多,没有耗费任何额外的沟通精力,之前父亲交材料的时候老是担心会被保险公司刁难补材料啊拖延啊这类问题统统没出现,非常顺利。
重疾险这几年逐渐得到重视了,像我母亲的这份保险其实是去年单位统一给员工买的,我们也是在办理医保理赔的时候才知道买了这个保险;我在金融行业工作,平时有给自己买重疾险的习惯,但的确没有想到额外去给父母买一份,好在这次父母单位是有这份保障的,现在看来重疾险本身无论是对母亲病退后收入的保障还是对母亲治疗和食补开销的补充,都有很大的作用,并且能极大程度的缓解病人内心的焦虑和家庭的经济状况,应该成为除医保外,普通家庭都必须配备的生存手段,希望我们每个人都能防患于未然。
困惑:
1、母亲下周就要四疗了,一疗没有打长效升白针,但白细胞和中性粒细胞掉的很快,在第九天打了三天短效升白针,同时服用升白中成药,二疗前白细胞勉强升上来了,因此二疗、三疗医生都在化疗第三天给打了长效升白针,同时配合吃升白的中成药,没有再打短效升白针,不知道这样的辅助升白手段是否会造成不必要的副作用?强度是否有些大?纠结!
以下是母亲化疗以来的血象记录表,主要是白细胞和中性粒细胞的升降伴随轻度贫血和转氨酶升高。
除了一疗让母亲查血比较频繁,后面就基本上以没有不适或者非医生要求就不查为原则,避免给她带来太大心里负担。2、母亲用的是AC-TH方案,五疗开始就换药为多西他塞+赫赛汀,听说多西他塞对骨髓的抑制更甚,会比前四个疗程反应更大,心里非常担心,是否有必要要求使用进口药?化疗医生不建议,说目前国产多西他塞已经在临床成熟使用很多年了,疗效和副作用都与进口药一样,没必要使用进口药;但还是从很多渠道了解说是进口药的耐受性更好,母亲身体较弱,希望能给她用副反应最小的药物。如果有比较懂得知友希望不吝赐教!感谢!
3、因母亲实施的是保乳手术,化疗之后还要放疗,母亲手术的位置仍有一点水肿(非淋巴,是手术刀口附近的位置),医生说最好能在放疗前消掉水肿,否则放疗水肿部位的皮肤容易溃烂等,请问问大家是否有关于创口处水肿消除的建议,如热敷是否可行?
化疗是一个漫长且痛苦的过程,尽管我们在这个过程中尽量规避可能得感染、发炎等,但母亲还是出现了很多不良反应,如晕眩、恶心等,特别是我母亲置管非常不顺利,三疗后PICC管脱出3-4公分,纠结了很久,医生说可以消毒后回送+消炎输液三天,但我们思考再三还是决定为了避免不必要的感染,选择重新置管,哎,母亲又要遭一次罪,无奈!
化疗还在继续,愿好,早日顺利完成。
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想写下这段经历,就像母亲从前记录她陪伴我学习成长的经历一样,等熬过这段时光,翻出来给她看,看看她是多么坚强、多么勇敢。
也想分享这段经历给挣扎在绝望和痛苦边缘的患者和家属,我们都要相信,疾病和疼痛是暂时的,而爱和幸福会永远。
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2017年9月的第二个周末,因为十一长假有外出两周的计划不能回家,母亲也很久没来S市了,决定九月中旬的周末翘一天周五的班加上周末回家一趟看看父亲和母亲,没想到这个十分随意的决定竟然是这一个月来煎熬的开端。
回家的当天跟往常一样爸妈给我做了一大桌好吃的,吃过晚饭大概快九点的样子,一家三口坐在沙发上看电视,扯着一些有的没的的八卦,母亲突然说有个事情要跟我说一下,然后她用有点犹豫的语气说7月职工体检的时候做乳腺B超时发现了一个可疑结节建议她复查,因为母亲的乳腺长年有多发性良性囊肿的情况,就没有太在意,加上今年的夏天很热,母亲就想等天气凉快点了再去复查一下吧,于是就在我回家的前一周,母亲找了职工医院一个熟人帮忙又做了一次仔细的B超,没想到这个每年都会帮我母亲做B超的阿姨也面色凝重的对母亲说,发现了左乳四点钟方向一个“不太老实”的小结节(大小为4.7×6.4mm,纵横比大于一),并建议母亲安排一下手头的工作马上住院手术,同时举了例子向母亲讲了之前类似的很早期发现原位癌并治愈的故事,那时候母亲还没完全意识到问题的严重性,觉得一下子一点不知所措,想到我周末要回家,就决定等我回家跟我商量看看,我马上向母亲要了复查的B超单,上面标注了一个纵横比大于一的小结节,B超医生下了BI-RADS4A的诊断,我在网上搜了一下“纵横比大于一”这个关键词,一下子就吓住了,这就是乳腺癌的特征之一,但看着母亲不知所措的样子,我只能对她说,没事,应该是良性的,咱们明天再一起去找一下那个B超医生吧,母亲答应了,我想那一刻,她内心也是宽慰着自己一定是良性的。
第二天一早,还对这个疾病知之甚少的我陪着母亲和父亲一起去了职工医院,很顺利得找到了B超医生,也是我认识的阿姨,在沟通中我感觉到了她对这个结节恶性判断的确信程度已经接近100%,并力劝我们立刻手术,同时马上给出方案,先由我们职工医院的外科大夫做一个切除结节的小手术然后化验几天看性质,如果确定为恶性马上请同济的专家过来做第二次彻底切除的大手术,并说明这个方案之前也用过多次,效果都很好,面对这样突如其来的状况我毫不犹豫的接受了B超医生的建议,那一刻我觉得只要立刻手术就能救母亲,刻不容缓。同时也安排我们见到了做小手术的外科大夫,商量手术时间,几乎就要决定周六住院、下周一手术,不巧遇上了母亲经期的第一天,外科医生不建议在经期做手术,建议我们顺延一周,于是回家。
到家之后家人开始商量是不是考虑换个医院再看看,母亲有个大家族,姥姥生了子女七个人,平时亲戚们也都走得近,特别是G市和Z市的两位表姐,基本每天都会跟母亲微信聊天,感情很好。母亲跟G市的二表姐打电话,二表姐认为需要分两个手术进行有点不靠谱,建议再找别的医院问问手术方案。于是母亲催我先回去上班,说下周再去我们本市的中心医院看看再说。
在这里想感谢一下这位每年帮母亲做B超检查的阿姨,若非她的细心、坚持和提醒,母亲很可能就不当回事的错过了这个发现病灶的机会,虽然最终我们没有选择阿姨建议的在职工医院手术的方案,但依然深深的感谢她在一开始给予我们的帮助和建议,感恩每一个关怀你的人!
就这样在大舅和父亲的陪同下,母亲在周三专家门诊的时候找到了该院最权威的甲乳科H主任,于是新的医院又是一顿检查,中心医院的B超医生给出的建议是偏良性,不太考虑恶性可能,可以继续观察不手术。这让我们又一次陷入纠结,H主任见母亲很担心,建议做一个增强的核磁共振,同时考虑母亲经期的影响,将核磁共振的检查又约在了下一周进行,我和母亲的心情就像过山车一样忽上忽下,心里依然抱着好的期待,希望这次检查能排除我们的担忧,带来好消息。
于是在距离母亲复查发现问题近两周的时候,我们进行了核磁共振的检查,增强需要打造影剂,母亲第一次遇到这种需要打针的检查,心理很害怕,检查的前一天跟我打电话抱怨了半天,有点害怕会对造影剂过敏或者是这种检查会对身体造成伤害,我在网上搜索了一下,安慰母亲:1、核磁共振是比CT辐射更小的检查2、造影剂对人体完全无害,如果可能造成过敏会提前要求做皮试无需担心。于是一直胆小谨慎的母亲终于下定决心进行这项检查,第二天早上母亲完成检查,被告知还需要几天等结果,眼看着离十一假期只有不到一周了,本来之前我跟母亲都安排了假期行程,我要去美国两周,母亲要跟父亲一起去深圳参加几个表哥表姐安排到海边度假,没想到出现了这个突发状况,母亲一下子没了主意,因我的行程还涉及其他朋友的很多安排无法更改,因此我不主张母亲现在匆匆忙忙的动手术,希望她能等我回来在她身边再做手术,母亲也考虑到假期可能值班医生居多,医院管理不如工作日稳妥,不适合做大手术(她上一次手术是27年前剖腹产生我,那一次也是一个国假期间,麻醉师家庭聚会喝多了酒没有打好麻药,母亲全程手术都有很强的痛感,但因为医生的一句怕影响胎儿,素来胆小的母亲坚持不补打麻药,我出生后,母亲的嘴唇全部因疼痛咬肿出血,我想从那时起,母亲就将她的爱和人生毫无保留的交给了我,为母则刚大抵如此)。
考虑这两个因素我跟母亲商量好无论节前结果是否出来,我们都定在10月15日以后手术,这样我能陪着她完成手术,想来也不会有什么影响,母亲同时开始纠结是否要取消她的度假行程,我们都认为这种时候更应该出门散心,而非待在家里胡思乱想,后在我和一众表哥表姐的劝说下母亲终于同意按原计划出行,等回来再根据检查结果手术。
节前两天的时候,母亲的核磁结果出来了,甲乳H主任看过片子也没说什么,只说肯定要手术,手术后就知道性质了,然后就直接说找个医生安排住院吧,因为已经决定了等国庆假期后再手术,就跟H主任说明了原因,主任也没说什么就让母亲一行人走了,于是在忐忑和不安中,我和母亲还是按照原计划各自出行了。
现在回想当时这个决定,我还时常不安自责,若我当时取消自己和母亲的行程立刻手术,结果会不会不一样?母亲的预后会不会更好?癌细胞发展迅速,这近一个月的延误会不会给母亲造成了更多不利的影响?然而没有后悔药可吃,时光也不能倒流,当时的我总觉得这是虚惊一场,觉得这么小的一个结节应该没事,母亲是多发性囊肿,这说不定只是又一个良性的小不点,后来证明我只猜对了一半;另一方面,希望母亲期待了很久的海边聚会能成行,希望男友安排了近一年的美国之行能顺利,不想他们失望,从而没能意识到问题的严重性。
而最终我们只能一步一步向前走,无法回头。
在去机场的大巴上,我跟母亲又通了一次电话,我希望把自己的乐观预期传导给母亲让她不用太担心,好好享受假期,但还是能感觉到母亲一贯的消极情绪对这次病情的担忧,最后只能拜托表哥表姐好好开导母亲,别让她胡思乱想太多,匆忙的上了飞机。
假期结束母亲也开始了又一轮的检查,因为在深圳度假期间,表姐她们都建议母亲去更大的医院再做检查以求放心,大表姐还推荐了自己在Z市的乳腺主任给母亲,说自己的几次良心结节大手术都是这个主任操刀的,十分靠谱,如若找不到靠谱的医生,也可过去那边治疗。
于是心有不甘的母亲又去了一趟武汉同济医院,在这种人山人海的超级知名大医院里母亲又一次在一位门诊专家的要求下做了钼靶检查(后来经过查询得知钼靶是弱于核磁共振的检查手段,尽管它是乳腺癌的经典检测手段,但对于致密性乳腺和较小的病灶不敏感,容易出现假阴性,也是后来才知道这位专家应该是看不懂核磁片子才要求母亲又做一次检查的,在这里对于这位专家的专业素养不做评价),等了两天下午四点左右钼靶结果出来,也没有太明显的恶性特征,医嘱建议上写建议加做核磁共振检查,这时候专家才说让母亲去找另一位专门看片子的医生,帮忙看看那张我们之前做的核磁共振的单子,那时已经是临近下班时间,父亲当时又走开了,母亲一个人费力的跑了大半个医院,但却并未找到这位看片子的医生,估计是下班了,只好问了护士决定明天早上再来(这里我也不知道现在大医院的检查风格,就这样把病人推给一个不认识的医生,不开单不引荐不交接,不解)。第二天早上母亲觉得路线已经熟悉,就让父亲正常去上班,自己又去了一趟同济医院,大约也是废了一番力气终于找到了那位看片子的医生,医生看了看没有对母亲说什么话,直接写下两句话:1、高度怀疑恶性肿瘤2、淋巴结转移?连日疲惫的奔波检查以及近一个月来紧绷的神经,让原本就胆小易紧张的母亲已如惊弓之鸟,这两句冰冷的诊断无疑是压垮骆驼的最后一根稻草,母亲彻底慌了,一个人蹲在医院门口无助的哭了,这画面我现在想想还觉得心疼、心痛,同时也让我对这个极度不负责任的医院和医生深感厌恶,我可以体谅医生术业有专攻对某些方面的诊断无法一力完成,但无法理解一位医生在一位高度怀疑恶性肿瘤的病人面前直接给出如此冰冷诊断,毫无关怀体谅可言,在零沟通的情况下让母亲直接离开。我当时正着急想问结果,电话打过去听到母亲抽泣的声音和害怕的语气,颤抖的问我还要不要拿着这张诊断再去甲乳科找那位专家,我让母亲马上回家不要多想,也没必要再去找那位“专家”徒增烦恼,同时大表姐也打电话过来让母亲去她那边的医院找那位相熟的甲乳科L主任,那时候充满了绝望和无助的母亲也像溺水的人抓住救命稻草般立刻同意了,于是我们商定当天下午就去大表姐所在的Z市,约了第二天一早去见那个专家,我也再也没办法忍受自己不在母亲身边,任她一个人哭泣、绝望,立刻请了假、买好了当天晚上的高铁票,冲到Z市与母亲汇合,第二天一起去医院,当时就想,无论如何这次一定要定下来马上手术。
在这里要感谢知乎上Heyitssherry关于乳腺癌治疗的详实、专业的记录,我在跟母亲碰面前读到了这篇文章,在里面学到了很多的基本常识和流程,还买了作者推荐的两本书学习,这篇文章在母亲后来的治疗中我又反复看了不下几十遍,在每个阶段看都有新的感悟和收获,后期母亲的治疗中我可能还会反复研读。也是这个原因让我决定写下这篇文章,可以给更多人一点点的经验和参考,同时Heyitssherry本人的细致和孝顺也让我不断意识到自己做的是多么粗心、不足,在母亲今后的治疗我一定要做的更好。
当晚十一点半到达Z市,见到了父亲母亲还有大表姐一家,还拖了整整一箱给他们从美国带回来的礼物,那时候真的好希望这一切都没有发生,我像往常一样回家看他们,给他们展示各种礼物、父亲在笑、母亲在闹,然后一家子开开心心的聊我们彼此度假的见闻,而此时,我只能搂着身心俱疲的母亲,跟她一起既紧张又无助的等待着病魔的考验。
第二天一早全家出动来到Z市四院见到了甲乳科L主任,主任摸了摸怀疑病灶的位置,又看了我们的各类检查片子,说感觉不像恶性的,但还是切了比较保险,说做个穿刺定性吧,然后再定手术方案。因为在来Z市的高铁上我已经看了一路关于乳腺癌的书,知道穿刺是手术前必要的手段,可以提前预判肿瘤性质,从而制定最合适的手术方案,国外的乳腺癌诊治也是这样的流程,很多人会担心穿刺会造成肿瘤细胞的转移、扩散等都是不科学的,具体原因可以见书(《肿瘤患者就诊指南系列-专家帮您解读乳腺癌(第二版)》)上的解释,且Heyitssherry母亲的治疗方案第一步也是穿刺,于是我毫不犹豫的同意了,也是在确定穿刺位置的时候我才意识到,其实从我们就诊的第二家医院以来,每家医院重点怀疑的都不是一开始职工医院B超医生指出的那个四点钟方向纵横比大于一的小肿物,而是更高象限里三点钟方向带有少许钙化灶一个近一厘米的肿物,母亲也很惊讶,因为这个带有少许钙化灶的肿物实际上已经存在很久了,近两年体检都有检出,也都判断为良性,所以当今年的体检医生问到时母亲很轻松的表示这是一直有的,而在后期复杂的检查中被高度怀疑的居然都是这个存在了很久的肿物,于是医生决定对这两个肿块都进行穿刺,三点钟方向较大的用粗针穿,四点钟方向因为太小只能用细针穿。
易紧张体质的母亲听到要穿刺,又是十分慌张,我们安抚她到住院部办了手续,L主任安排了一个比较娴熟的医生做穿刺,整个穿刺过程会打麻药,所以不会很痛,在有B超机的普通诊室就可以进行,我怕母亲太过紧张害怕,请求医生同意我陪她进行,医生很善解人意的同意了,于是我围观了整个穿刺过程,看到穿刺针在B超的引导下找到怀疑肿块、并射入取样本的全过程,医生在三点钟方向取了六条组织样本,四点钟方向吸取了少量细胞,让我赶紧送到病理科做快速冰冻检查,但病理科医生认为样本太少做冰冻有误差,不如直接做常规,等两天结果,因为已经是周末了,我们就同意了。医生用纱布加压缠住母亲做了穿刺的胸部,母亲一直说绑的太紧了喘不上气,但压迫止血又是必须的,只能劝母亲忍一忍。接下来护士交代了周末要做完各项验血、B超、CT等检查,下周一一早空腹准备手术,期间我又偷偷折返问穿刺的医生,那些组织肉眼看觉得情况如何,医生说前五条看着还好,但第六条略有点黑色,还是以病理检查结果为准吧!我们就回到Z市大姨家,大姨大姨夫都是已经七十多岁的老人了,但是身体还算硬朗,大姨夫做了一桌好菜,母亲缠着很紧的纱布不太舒服,但也算很久没见面了,一家人亲亲热热的吃了饭,下午聊聊天,晚上表姐还带我们去吃了母亲一直心心念念的涮羊肉和羊肉串,担心太油腻影响周一手术,母亲只吃了几口羊肉,我心里则是一直祈祷,穿刺结果一定要是良性啊!
周六一早陪母亲去医院做各项检查,期间母亲一直很紧张,我只能一直安慰她,下午的时候检查做完我们准备回家,车刚开出医院,接到了L主任的微信,母亲的穿刺病理结果出来了,三点钟方向的肿物是恶性,而且是浸润性乳腺癌并非我们一直以为的这么小最多是个原位癌,我那时坐在车上看到这条信息,母亲就坐在我身边很疲惫无神的样子,那一刻我懂了什么叫脑子嗡的一下,我犹豫了半分钟十分不忍心又毫无办法的对母亲说出了检查结果,我看到母亲的脸色立刻黯淡下来,之前我对她所有安慰和安抚的话都化为泡影,之前我们所有小心翼翼的期待和希冀都变成奢望,留下的只有对癌症深深的恐惧,命运弄人,素来如此吧!
于是我问了L主任现在是否在住院部,得知她还在,立刻折返去找医生商量方案,我知道此刻医生的话会比我的有用,母亲需要医生专业的治疗方案缓解她内心巨大的恐惧和焦虑,在住院部见到L主任,她对我们说了几种方案的可能:1、因为目前看来肿物较小,B超上看仅一厘米,且穿刺结果显示仅有一个肿物为恶性,同时肿物位置远离乳头和皮肤,故L主任认为我们符合保乳条件,建议保乳,这个保乳方案在我们一来咨询的时候L主任就建议了,她作为女性认为乳腺癌治愈率相当高,而治愈后患者的生活质量也是想当重要的,不可因噎废食过度治疗,她觉得母亲还年轻,在可以保乳的情况下正常保乳,是十分必要的,当然也会在手术中根据术中切缘是否阴性、淋巴是否转移等情况调整方案2、若术中检验发现有两个以上恶性肿瘤则不考虑肿物大小放弃保乳选择全切3、先做前哨淋巴活检,若发现前哨淋巴无转移则无需进行腋窝清扫,也是可以进一步提高患者术后生活质量的手段4、若母亲在术中发现不符合保乳条件需进行全切的话,建议我们在全切同时完成乳房假体重建,一期重建是条件最好的时机,无需扩张皮肤等,同时这样可以减少患者术后对身体器官缺失形成的心理阴影。根据我这些天学习的书上的内容,我觉得L主任设计的方案已经相当完善且科学,符合目前国际上较前沿的乳腺癌治疗策略,我和父亲都同意了,母亲还有些纠结怕保乳会不会切不干净,L主任又对母亲进行了详细的解释和安抚,请她放心,如果不符合保乳条件一定会全切,同时从两次切缘检测调整为一次切缘检测,即只要第一次的切缘为阳性不再做二次扩切直接改为根治性手术。我对书(《梅奥拯救乳腺癌全书:乳腺癌抗癌权威指南》)中的一句话印象很深,大概意思是:现代医学证明,乳腺癌是一种全身性疾病,后期的扩散和复发与乳房是否全切无关,保乳手术与根治性手术具有同样的生存率。因此我替母亲决定按照医生的建议选择在合适的条件下同意保乳,L主任看到母亲情绪这样紧张,说会在大手术的同时给母亲的右乳中的较多小结节进行微创清扫,以绝后患,我们谢过主任离开了。
回到大姨家开始准备住院的东西,我跟父亲去了趟超市给母亲买了手术后穿的开襟睡衣、送饭的保温桶、饭盒餐具还有她爱吃的小零食等,母亲说有些头痛,在大姨家休息跟大姨聊天,我和父亲一路无言,也不想再聊母亲的病情,我们都知道这将是一场硬仗,但母亲有我们这个温暖的小家,我们都是她坚强的后盾!
周日是术前最后一天,我们布置好了病房后,我陪母亲去做手术前的B超定位,并跟父亲商量接下来术后我请假一周在医院陪床,父亲主要负责做饭和送饭,分工明确。下午大舅也赶到Z市,七十多岁白发苍苍的大姨大姨夫也都来到医院,这算是家里几个重量级人物了,母亲也安心了一些,晚上一起在医院门口的餐馆吃了饭,大家给母亲鼓气后就回去了,只剩我跟母亲两个人呆在病房里,那一晚我说了很多科学的知识给母亲听,关于乳腺癌的生存率有多高、我们的手术方案有多完善,然而母亲一向是紧张又多疑的性格,一会儿怀疑保乳手术的可靠性、一会儿纠结乳房重建的方案,我结合书上的段落跟母亲讲解说明,想打消她心内的不安和焦虑,不过略显徒劳,这时大概已经快十点,母亲突然接到一个电话是二舅妈打来的,她刚刚得知母亲的病情和明天手术的情况表示关心,但同时在得知母亲做了穿刺时说了句:那一定要赶紧手术,肿瘤碰到铁的东西是会马上扩散的,我父亲就是这样做了穿刺之后扩散变快了好多。母亲挂了电话,立刻心头压上了十亿吨的石头,近乎哭腔的问我是不是不应该穿刺,为什么之前检查的医院都没有建议穿刺,我内心又是气又是无奈,首先这个关于什么癌细胞碰到铁会扩散的理论是多么伪科学,其次我知道亲人只是表示关怀并无恶意,本意可能也只是想鼓励母亲勇敢接受手术,殊不知在本来就多疑的母亲心中造成了巨大的压力,我只能开始又一轮新的劝说和安慰,甚至给母亲看了书上关于穿刺的段落,但我看得出来,母亲的焦虑情绪已经被挑起很难平静下来,无奈,又跟母亲东拉西扯的聊了两个小时,已经是接近半夜12点,母亲明早是第一台手术必须睡了,于是我们不再讲话,都想尽快入睡,我是看着Heyitssherry的那篇文章入睡的,一边看一边无声的落泪,特别是那句:“还是不敢相信妈妈生病了,怎么就得癌症了呢,怎么就每天要吃这样那样的药片了呢,怎么就要提心吊胆的过未来的生活,担心是否会复发了呢”,我的眼泪奔波而出,是啊,怎么母亲就突然得了这样的病,怎么就突然要遭这样或那样许多的罪,她还这么年轻,还没退休,母亲一直很向往退休生活,她上班早、工龄长,经常对我说上够了班想早点退休,早上想睡到几点就到几点,还能经常来S市跟我小住,奈何她正好赶上取消内退的第一年,所以还有五年班要上,我和父亲还有家里其他的亲戚都劝她还是上班好,母亲每次想退休的冲动就被我们无情的浇灭了,而现在,病魔竟然比悠闲的退休生活早一步来临,我不知道另一边的母亲是不是也在掉眼泪,但我知道,今夜我们可能都无眠了。
第二天是周一,一大早护士就来给母亲换上了病号服、做了皮试、扎了留置针,亲戚们也全部出动来到医院给母亲鼓气,我们跟着来接母亲的手术护士一直到达手术电梯门口,没有电视剧里直接目睹亲人被推进手术室的桥段,母亲可以自己走路,需要乘坐电梯从17楼的甲乳住院部到3楼的手术室,我跟护士说帮母亲拿衣服,护士同意我一个人陪母亲到三楼手术室门口,母亲大约是没睡好,脸色憔悴,眉头紧锁,而我只能对她说别怕加油,母亲进手术室之前回头对我点了点头,我也冲她笑,看着她瘦弱的背影消失在手术室的转角,眼泪控制不住的掉了下来,心疼、心酸,五味杂陈,我在三楼门口平复了一下自己的情绪,护士交代亲属在四楼等候室等待,有问题会打电话叫家属,我擦干眼泪去跟其他亲戚们碰面。等候室里很冷,我看到母亲的名字出现在大屏幕上,焦心的等待就此开始。表姐拉我出去吃个早饭,说还要准备、麻醉什么的肯定时间很久,吃饱了才有精力等待,我味如嚼蜡的吃掉了一个饼,又回到等候室,表姐收到主刀L主任的微信,说是麻醉科的一把手主任亲自麻醉,我们都很高兴,希望母亲的好运气能一直持续下去,接下来大概就进入手术过程了,不到半小时接到电话让家属去三楼看样本,护士举着一块纱布包好的组织,说是前哨淋巴结要拿去化验,大约半小时到一小时出结果,这是关乎母亲病情严重程度最重要的检查,我们点了点头,大约十分钟后,L主任一头汗的来到门口问我们病灶切下来了敢不敢看,我说敢,看到她手心纱布上的病灶,L主任说切的范围比较大,临近三个肿物都一起切下来了,马上拿去做快速冰冻检查,并让我们不要走开,再过几十分钟前哨淋巴结的检查结果就出来了,那时我才懂什么是紧张到心从嗓子眼里跳出来,我能听到自己快速的心跳,这个前哨淋巴结性质的关键程度让我觉得快要喘不过气来了,表姐看出了我的紧张,问我没事吧,我张了张嘴没控制住,眼泪第三次掉下来,二十分钟后收到L主任微信:前哨淋巴无转移,那一瞬间我的心像是又揣回了肚子里,表姐抱着我也哭了,我们就像两个活到最后的战士,喜极而泣,接下来的结果我就没有那么担心了,因为避免了腋窝清扫,母亲术后恢复会快很多,对病情的分期也是很好的信号,最多就是保乳和根治性手术的区别,不过好消息一个接一个传来:三肿物里只发现一枚恶性肿瘤、一次切缘全部阴性、保乳成功,接下来只需要做一个右乳的微创就可以结束手术了!
这是母亲生病以来我最开心的一个小时,我们一大家子去电梯口等待母亲被推出来,大家的情绪都放松了很多,这应该是我们能想到的最好的结果了,电梯门乌龙了三次,出来的都不是母亲,第四次,终于看到了躺在推床上的她,母亲已经清醒,脸色还带点红润,大概全麻的时候休息的不错吧,她看着我还是很紧张的问怎么样?怎么这么久?我说这已经是最快最好的了,全部的结果都是最好的,你放心!
回到病房,母亲丝毫没有表现出全麻后的混沌,十分配合的挪到了病床上,瞪着大眼睛跟我们聊天,不得不说,麻醉科一把手不是浪得虚名,母亲的麻药劲刚刚好,完全没有昏睡、恶心的反应,大家都很开心,熬过了不能睡觉的六个小时,母亲竟然还是不困,我学着观察母亲的引流管、麻醉泵、排尿管以及输液情况,一切情况安好。
晚上父亲做好了可口的粥和小菜给母亲送来,她一天一夜没吃东西,很饿了,同时因为有麻醉泵和止痛针的效果,母亲也不觉得疼,我劝她好好睡一觉,昨晚就没睡好,但她还是很精神,跟我聊天,问我手术过程中的细节,母亲就是这样一个人,很多事情做不到难得糊涂,总是想弄得一清二楚,殊不知有事糊涂点也是好事,知道太多反而操心,我又变成安慰母亲小能手,跟她讲了好多话,晚上因为要帮母亲定时开排尿管,不敢睡很熟,隔两个小时帮她开一次,检查检查引流管是否正常,母亲好像也还是没什么睡意,老是醒着,我喂她喝喝水,两个人基本又是一夜无眠,第二天父亲开始正常送饭,送的都是利于术后恢复的汤,母亲胃口还行,我让她今天必须睡觉了,已经两天两夜没睡好了,给她放了喜马拉雅里面的那种励志短篇语音,下午渐渐睡着了,我也安心了一些。
接下来就是等待常规病理分析和免疫组化的结果,但因为术中几项指标都不错,我觉得问题应该不大,三天后病理报告出来了,基本跟术中快速冰冻检查的结果一致,WHO Ⅱ级分化,属于中分化也比较常见,就是瘤体比我预期的要大为2×1.5×1cm,部分原位癌部分浸润癌,比较无语的是管床医生说当时忘记开免疫组化检查的单子了,还需要等几天免疫组化的结果,这期间母亲已经可以下床走路、正常吃饭洗漱了,除了每天输液以及插着引流管与常人无异,换药情况也很好,刀口愈合的不错,几度想回大姨家洗个澡或休息,被管床医生拒绝了,于是乖乖呆在病房。
三天后免疫组化结果出来了,母亲的几个重要指标为雌、孕激素阳性、her2(++)、Ki67(60%),医生把我叫到了办公室,说别的还好,加做fish检查看是够扩增,但这个Ki67的指标太高了不太好,我当时有点蒙,仔细回忆书上说的Ki67代表啥,医生跟我解释这是恶性程度或者说很大程度影响后期复发和转移的可能性,预后不好,我有一次脑袋嗡的一声,万万没想到母亲这个指标出现了问题,我问医生是不是一定要做化疗了,医生说当然,看fish的结果吧,阴性就四次,阳性就六次,不过六次的药比四次猛很多,副反应会比较严重,且需要增加一年靶向药治疗。我默默走出来,心理祈祷母亲的fish结果一定要是阴性,这样化疗能少遭罪,母亲若是知道只需要化疗四次也会轻松点,同时我也被告知,因为母亲做了保乳手术且Ki67恶性指数高,还需要做放疗,这是我之前不知道的情况,以为只有化疗一项,虽然都说乳腺放疗反应不大,但告诉母亲,她又会加深对自己病情程度的误解,认为自己是很严重了才要放化疗都做,同时我也在想,如果术前就知道保乳手术需要放疗,我还会选择同意保乳么?怪自己功课没做到位,深深的自责。
回到病房母亲看我被医生叫走了很紧张,问我怎么了,我告诉她还需要加做一个检测才能确定最终的化疗方案,可能是四次或者六次,没有提Ki67指数和放疗的事情,想一步一步慢慢跟她说,Ki67指数这种也没必要让她知道,加重她的担心,母亲默默的说:还是要化疗啊,哎,我身体不好也不知道受不受得了,希望是四次吧!那一刻我内心也是这样的想法,希望上天能再保佑一次母亲的her2是阴性!
医生告知母亲的fish结果需要五天才能出来,我就暂时回去上班了,陪护了母亲整整六天,算是陪她从手术恐惧中走出来,期间不停的给她做思想工作,消除她对化疗的恐惧,因为不论怎样肯定要化疗了,希望到那一天,母亲能勇敢点走过去!不过在这期间母亲不断询问住院医师因此知道了化疗后还需要放疗的事情,果然又陷入不该保乳的懊悔,我也压力很大,一直很有信心的手术方案,突然不知道自己是否为母亲做出了最优选,到底是根治性手术的伤害大还是放疗伤害大?无从得知,我只能安慰母亲也安慰自己:放疗没什么感觉,每天去照十分钟射线就可以了,而且现在有三维适形放疗,对内脏的伤害也很小,而且放疗只是暂时的,而保乳的优点母亲可以受益整整后半生,姑且给自己找到了借口。
我走后一天的时间母亲的引流管就撤了,可以出院回家休息了,母亲住到了大姨家,这样吃饭就方便多了,父亲也回去上班节省点假留着后面用,因为没有清扫腋窝,母亲的手臂可以正常使用了,表姐还时不时带她出去吃大餐,分散注意力,真的要感谢姥姥家这个大家族,在这次手术中表姐、表姐夫、大姨、大姨夫都出力很多,给母亲的心理和生理带来了双重慰藉,感恩亲人!
联系了医生说下周二才能出fish的结果,我在Heyitssherry的文章评论里看到有医生说自己的病人还没有出现过her2(++)加做fish出现阳性的例子,加上医生也说只有20%的可能性为阳性,觉得安心无比,想来这样大概率的事件应该是没问题了。同时还要商量后期化疗方案到底是还在Z市的甲乳科进行还是回家就近找医院进行,母亲是一个不喜欢陌生环境的人,觉得这里的医生护士环境都熟悉了,不想再换,G市的二表姐也劝她在手术医院做化疗医生会交接的更好,我很纠结,一方面Z市这边大表姐工作很忙,之前为了母亲手术三番五次请假已是不易,大姨大姨夫毕竟是七十多岁的老人了也不适合照顾病号,另一方面化疗后需要在饮食方面加强很多注意,父亲也无法一直请假留在这边,需要兼顾上班,那么化疗期间母亲的休息和饮食照料都成问题,母亲肯定也是回到自己家里休息更舒心,且乳腺癌化疗方案基本是全国统一标准,从用药到管理都不会有太大差异,我还是更倾向于为母亲选一个舒适的环境,咨询了住院医师,建议我们如果要转回去也最好在这边做完第一期再回去,同时拜托大舅咨询了家里的中心医院之前给母亲做过检查的甲乳科H主任,H主任表示随时可以接受转过来的化疗病人,无论是没做还是做了一期的,只是目前医院在三甲检查不能加床,等周四后就可以加床入住了,母亲的fish结果说是下周二才能出来,这样肯定来得及的,于是我们都放心了,准备等方案确定了再说。
周末因为没有什么进一步的进展,暂时选择不回去,想等母亲化疗时再请假回家陪她,晚上跟父亲、母亲进行了多人视频,因为以前都是父亲母亲在一处,没有三个人在三地的情况,所以是第一次用,母亲觉得很新鲜很开心,还看到了家里她一直惦记的猫咪,虽然这段时间她一直胡思乱想,但总归要接受既成的事实,我能做的也只是劝劝劝。
周一早上上班,因为母亲一直追问fish的结果,我就提前一天给医生发了微信询问结果是否出来,医生说去看一下,没想到结果真的出来了,而且是我们都没有想到的基因扩增型,也就是阳性,我感觉坐在办公室里血一下子就冲到头顶,真的没想到这么小概率的事情还是发生了,事前我一直劝担心结果的母亲,大概率一定是阴性的,四次化疗就可以了,没想到结果是这样的,想到母亲即将接受更高强度更多次数的化疗我的心又揪了起来,心疼,真的心疼,恨不能把那些毒药水打在我身上,母亲一向娇气,她哪里受得了呢?无奈,先跟表姐沟通了,表姐说先不要跟母亲讲,她中午出来带母亲去把一直想吃的刺身吃了,哄哄她开心再跟她讲,但我跟父亲要马上订票再去Z市明天跟L主任商量化疗方案,我又开始跟父亲沟通,然后安排工作、请假、订票、收拾行李,到下午两点了,我觉得应该跟母亲讲了,不然她看到突然到达的我和父亲,可能会更紧张,于是我硬着头皮拨了母亲的电话,她很开心的跟我说在表姐办公室玩呢,没办法,我又一次将这个坏消息告诉了母亲,母亲的语气果然一下子down到谷底,说:我真倒霉。然后告诉母亲别紧张,六次跟四次也差的不多,你放心,我和父亲晚上就到,明天我们一起去医院,母亲没说什么就说知道了挂了电话。我知道自己的语言有多苍白,之前安抚她病情很轻、化疗简单的那些话又变成了一堆废话,重新组织语言再跟母亲沟通吧!
《梅奥拯救乳腺癌全书:乳腺癌抗癌权威指南》一书有一段关于HER2阳性的说明,简单来说就是因为有靶向药的存在,对HER2阳性效果十分好,导致用药后阳性带来的不利因素可与药物带来的有利因素相抵消,因此阳性不会比阴性好,但也不会更差。
还是晚上十一点半到达Z市,因为太晚怕打扰母亲休息,就住在了表姐家里,明天一早跟表姐一起去接母亲去医院。第二天一早来到大姨家楼下,父亲母亲已经收拾好全套住院装备,看来是准备第一次化疗在这边做了,而我内心还是有些纠结,不知道这样做到一半交接会不会药不一样?第一次化疗不知道母亲会是什么症状,又不在家里吃饭、生活均不便母亲会不会太遭罪?母亲化疗后再折腾回家是否容易感染或者引起不适?在纠结中到达L主任那里,L主任说母亲是三阳型乳腺癌,且Ki67指标有很高,给出了TCH六期(多西他赛+卡铂+赫赛汀)+放疗5×5+一年靶向药(赫赛汀)+五年抗激素药(他莫昔芬)的方案,同时建议我们如果决定回去做化疗,第一期就回去,这样方便医生观察对药物耐受以及副作用的反应,对后面的治疗比较有好处,母亲有点懵,她一心一意以为第一期肯定在这里做都准备办住院了,没想到医生又建议她回去,思来想去我和父亲都觉得L主任的话有道理,既然决定回去做,那就早点回去吧!看得出来母亲有些犹豫,但考虑到化疗后的护理,我还是劝她回家化疗,因为化疗在哪里都一样,我们三甲医院的甲乳科也是很不错的,不会有问题,于是母亲有些怏怏的答应了,L主任看出母亲对病情十分焦虑紧张,再次提出心态对于康复的重要性,同时指出乳腺癌应该当做慢性病来治疗,不要太过于紧张或者急于一时,就像高血压、糖尿病一样,会在治疗过程中得到控制,并拥有更好的预后,因为母亲一直睡不好,又给母亲开了一盒安定,又请L主任看了伤口,母亲说有些肿胀,于是安排我们去住院部找医生看看B超,住院部医生看完说没问题,这些反应都是正常的,需要时间慢慢恢复。我买好了下午回家的票,准备今晚到家,明天就去家里的中心医院住院化疗。
万万没想到的是,我原本以为很简单的转院化疗这个流程,却因为种种不巧出现了母亲生病以来最让我纠结的选择。
第二天一早我们来到医院,先去甲乳住院部找H主任,被告知他今天一天手术肯定不在,问了护士长和其他医生都被一口回绝,因为他们三甲检查刚过,积压了大量的病人,根本没有床位可以收治、医生也管不过来,说需要预约一周以上才能住院,还建议了我们可以去楼上肿瘤内科做化疗,当时我很着急,跟甲乳科护士长说母亲已经是术后第17天,正常来说应该术后两周就要开始化疗了,我们在Z市的管床医生也说化疗越早开始越好,这样拖延一两周是对母亲病情的极度不负责任,那个护士长冷冷的看了我一眼说:我们连外科手术的病人都排不过来,转回来化疗的更不可能收了。虽然我能理解她说的是客观事实,但那一刻总觉得是有人在跟我争夺母亲的生命,十分火大的跟她争辩了几句。无果,想着要不去门诊找他们副主任问问,结果挂号时又被告知副主任的号上午已经没有了,只能挂了一个普通号,想想也没什么用,走投无路,决定去肿瘤内科碰碰运气,又挂了一个肿瘤科的副主任号,又想想还不如直接去病房问,我一个人冲到住院部七楼肿瘤内科,本想找他们主任,可是不在,于是直奔护士长,得到的也是相同的答案,没床位,那一刻真的挺绝望的,觉得自己又做错了决策,拖着母亲回家化疗,现在连床位都排不上,我真是个蠢人!没用的人!世界上最差劲的女儿!不甘心我又去医生办公室询问,这时一个女医生说她有一个病人明天出院,可以把床位给我,那一刻真的什么也顾不上了,就觉得母亲有救了,可能癌症病人的家属真的是神经紧张吧,总觉得再晚一刻化疗就又会害到母亲一样,我很开心的回到门诊楼找父亲母亲和陪同的大舅,那会儿大舅也很自责,因为觉得是他帮忙之前问过说可以直接转回来收治的,现在这样被像踢皮球一样踢来踢去,大家也都没了主意,就在我的带领下去了肿瘤内科,因为之前看Heyitssherry文章里说其实做化疗内科比外科更专业,我觉得这也是个不错的选择,这次来到七楼肿瘤内科,正好看到他们主任回来了,赶紧冲上去给他看了母亲的病历,这个主任很热情说没问题给我们找了一个主治医生,主治医生说现在空了一个加床要不先办住院住进来吧,我喜出望外,没想到还能提前一天住院,连连点头让父亲赶紧去办住院手续,又把母亲的病例历给了这个医生,他看过后说:AC-TH八期,我又懵了,竟然跟L主任给的不一样,虽然之前我在网上搜索时就看到有很多人把这两个方案看成可互相替代的方案,且因为AC-TH方案出现更早临床数据更多,很多医生认为比较晚出现的TCH方案更稳妥,但一下子变方案且要增加两期,对母亲又是一种打击,于是我小心翼翼的说了手术医院给出的TCH六期的方案,主治医生说多西他塞联合铂类对骨髓的抑制太强了,不建议临床使用,相反AC-TH前四次是双药联合后四次是多西他塞单药联合靶向药,病人的耐受会更好,这是我没有想到的方面,他强调:少做两期又怎样?如果病人根本扛不住呢?可能需要的时间会比八期更长!我听了觉得也有道理,母亲体质弱,我本来就担心她对药物的耐受会比一般人弱,于是就没再说什么,医生询问了手术前做过哪些检查,认为我们有必要做一次骨扫描和脑部CT确认没有远端转移,我觉得也很有必要,就让医生开好单子准备去预约排队。母亲跟我出来之后很崩溃,说本来的四期变成六期现在又要变成八期,我有这么严重吗?八期我怎么受得了?当时我的脑子也是一片混乱和纠结,只能说我们先去把要检查的做了,这样可以节约后面的时间,明天一早我们再来找一下甲乳科的H主任看看他怎么说,母亲无法,暂时同意。中午离开医院的时候大舅说下午晚一点再来一趟医院,看看能不能堵到手术结束的H主任,在大舅心中认为当时他是答应了要接收我们回来化疗的,不能出尔反尔,虽然我知道根本不存在医生向病人承诺什么的说法,但还是决定跟大舅一起再来一趟医院,结果是我们从三点半等到五点半也没看见他人,护士说大概不会回来了,明天一早八点过来吧,那会儿肯定在。
第二天一早我们兵分两路,父亲带母亲去做查血、脑部核磁、骨扫描,我和大舅去找那位H主任,很顺利找到了也先请他看了病历,他给出的是TCH四期的方案,虽然期数略有差别,但方案跟Z市医生给的一样啊,于是提了想在甲乳科化疗的想法,他说可以啊,很轻松的样子,说去跟护士长说安排床位,我还问他我们前期的检查已经在做了是不是今天就可以安排picc置管了,H主任说一切等住进来再说,之前的检查都不算,这点有点没想到,不过我和大舅都很高兴,觉得事情成了,赶紧去找爸妈,让他们先过来,没想到的是一过来情况就变了,护士长还是坚持没有床位无法收治,母亲听说这边给的方案跟Z市一样坚定要求在这里化疗,H主任沟通再三得到的结论是:这两天肯定安排不了了,要么等周六周日再看看插个队。我看到这样的情况又纠结了,万一到周末也没有床位怎么办?这样的空头支票谁能相信呢?万一到时候又没床位母亲的化疗要拖到什么时候?于是陪着母亲做完了检查又悻悻的回到了家里,这时接到内科主治医生的电话,说空了一个单人间要不要住,我们欣喜若狂,母亲第一次化疗本就心理负担很重,我担心过道加床这种环境会加剧她的不安和恐惧,现在能有单间真的是太幸运了!立刻答应下来,但是考虑到方案差异的问题,我还是给Z市的医生打了电话,向他询问三套化疗方案的优缺点,没想到他很干脆的说AC-TH八期的方案相比于TCH六期更重了,四期肯定是不够的,还是坚持TCH六期的方案,母亲没有淋巴转移,没必要做八期的方案。我又提到药物耐受和骨髓抑制的问题,他草草的说了句差不多吧,就有事先挂了电话。无果,但毕竟现在两套方案是二比一的情况,理论上应该更倾向于TCH的方案,特别是母亲也坚持要按照这个方案化疗,我开始大海捞针一样的在网上搜索有关这两种化疗方案的一切材料,功夫不负有心人,我成功找到了一篇关于今年10月21日,第11届上海国际乳腺癌论坛的“乳腺癌分类治疗时代早期辅助化疗策略”专题讨论上,由军事医学科学院附属307医院的江泽飞教授担任主持,广东省人民医院廖宁教授、福建省肿瘤医院刘健教授、山东省肿瘤医院王永胜教授、浙江省肿瘤医院王晓稼教授担任讨论嘉宾的一场对于化疗的方案讨论,中间特别提到了对AC-TH和TCH方案的探讨,节选见下图:
在这场探讨中只有廖宁教授选择了TCH的方案,其他几位专家均选择了AC-TH的方案,更重要的是江泽飞教授对于两套方案的比较和临床执行的分析,基本与内科的那位主治医师观点一致,认为TCH方案骨髓抑制太严重,不利于病人管理,同时还强调了多做两期不会对后续放疗产生太大影响,最终还是倾向于AC-TH。这对我来说简直是一个及时的不能更多的信息,首先这是最新最前沿的乳腺癌化疗方案探讨,请到的也都是国内目前最顶尖的专家,其次给出的方案也是更倾向于我们目前可立刻执行的方案,我几乎欣喜若狂,觉得自己找到了最科学最可信的依据。心里有了些底,没有之前那么慌了,想跟母亲商量就在内科按照这个AC-TH的方案执行吧,可母亲完全听不不进去我的建议,一心一意要按照两边医院的甲乳科给出的方案治疗,不肯去内科,无奈,又打电话询问了两个熟悉的医生,得到的方案还是两者二选一均可,从治疗效果来说两种方案无太大差别,为了母亲心安,我答应明早再去试试,即使甲乳科实在不肯收治我们,我去跟内科的医生沟通看能不能按照TCH六期的方案为我们化疗,毕竟作为患者,我们也有权利选择自己的方案。
第二天一早来到医院,我先去找了甲乳外科求收治,再度被拒,并表示周六周日的床位也没有空余,若想在这边化疗,只能排队,无奈,转上七楼找内科主治医生,要求为我们实施TCH六期的方案,内科医生的回答让我大跌眼镜。他说:实在你们想做这个方案也可以,卡铂我们医院没药,只有顺铂、洛铂等其他铂类药,如果坚持要用此药,你们需要自己去外地医院购买回来再进行治疗。这实在是我始料未及的,想着明明甲乳外科推荐了这个方案怎么能没药呢?不信邪的我又去找了甲乳科的医生,得到的答复是:卡铂的确没药,但可以由科室主任申请购药,这种手续一般在一周左右。我当时真的是无语,甲乳外科的医生还笑着说:你让你们内科医生去申请啊,申请回来了我们也能用。现在的情况已经不仅仅是两套方案的细微差别的问题,而是这样拖下去,母亲的化疗到底何时能顺利开始?一家连这套化疗方案的基本药品都没有的医院说明很少执行此套方案,那么对于这种方案可能出现的副作用等是否能对症下药及时解决?我坐在一楼的走廊上,母亲还在七楼等我,内心前所未有的焦灼,是否让母亲回家化疗的决定做错了?母亲迟迟无法上化疗药,对病情有多大的影响?这时我又翻了一遍江泽飞教授关于这两套方案说的那段话,理了理思路,我知道此刻我必须果断坚定,不然会给母亲带来更多的不安,于是我决定就按照内科建议的AC-TH八期的方案执行!
上楼找到母亲跟她说了我的决定,母亲也没了主意,尽管心有不甘,也还是答应了,去找了内科的主治医师,跟他要求尽快安排化疗,医生也很速度安排了中午去插PICC管,下午就可以开始输液化疗的方案,并跟我介绍母亲的骨扫描结果和脑部核磁都没问题,只是血项指标中白血球不是很高,只有3.8,不过也达到了化疗的要求,可以做没问题,还劝慰母亲不要害怕八期,就当是把六期的药物摊薄了打,每期的副作用反应会小很多,母亲本来也害怕自己受不了化疗的种种副作用,听了也觉得有些道理,让我回家去拿住院的东西,她先在病房等,然后中午再陪她去插管。原本说好十二点半去插管,结果十一点半我刚到家,就接到母亲电话说护士让她先在就去PICC置管室了,我怕母亲一个人紧张,赶紧一路狂奔到医院,还好没开始,又等了半天来了一个小护士,让我在门外等,开始穿管,结果我在门外等了足足一个小时还没好,中途还看到助手出来拿了趟东西,我心里有种感觉好像情况不好,这时护士叫我进去,我一进去看到母亲躺在床上崩溃大哭,身上铺的手术布上都是血,那个置管护士一脸歉疚的坐在旁边,原来穿了两次还没能成功,母亲本就很紧张,看到这样的情况完全接受不了,我心里又一次像刀割一样,护士在一旁解释每个人情况不同,有时穿管时间就是很久,或者需要几次,但母亲已经完全无法信任她,我只能要求能否换一个人操作,那位护士赶紧打了她们护士长的电话,说马上过来由护士长穿,母亲皱着眉头,一脸痛苦,我明白她在恐惧化疗、恐惧一切相关的东西,且越是不顺利越是害怕。这时候父亲也来了,安抚了母亲一会儿,那位护士长到了,对我们说也不能保证一次穿进,但是尽量。十分钟后,帘子拉开,顺利穿好了。事实证明,可能还是跟技术和熟练程度有关系,但我们作为病人无法选择,只能听任安排。
PICC置管完毕,按要求去做了一个胸部X光片确认位置无误才可以输液。拍完片,带母亲回病房吃饭,三点结果出来,置管位置确认没有问题,护士按照医生开好的药开始准备化疗输液。原本以为需要打两天辅助输液再正式输化疗药水,没想到今天打完几袋辅助液体后,就要输完化疗的药水,我看着放在一边的红白药水,只觉得刺眼、触目惊心。
化疗第一天的药水总共七八瓶的样子,其中只有两瓶是化疗药,小小的袋子里装的是毒药还是救命药?我不知该如何去想,只希望母亲你能有运气以最小的痛苦熬完这段艰难的时光,我也会尽我所能的陪伴你、化解你体内的毒,让你重回健康、幸福的样子。当天的药水打到晚上九点多全部打完,除了两瓶化疗药水以很快的速度滴完,其他辅助用药都打的较慢,希望母亲适应,同时一直督促母亲多喝水排毒,还好这方面母亲一向是比较听话的,我不但心,适时提醒即可。第一天化疗完这晚,母亲说要父亲陪床,要我回去,我知道她是觉得我累,心疼我,看了很多化疗经验,一般头两天不会有太大反应,就答应了她回家睡觉。晚上一个人待在空荡荡的家里,这世界上最亲的两个人此刻都在离我不到十公里的那家医院小小的病房里,而我在今天做主,为母亲选定了化疗方案、向母亲的血管里注射了第一袋“毒药”,一个人在夜深人静的时候仿佛意志力会变弱,我无法停止去思考自己今天的选择是否正确,是否为母亲选了最合适的方案?会不会存在过度治疗?母亲到底会产生多严重的化疗反应?一切都是未知数,而我只能想着这些泪流满面的煎熬着、惆怅着。不知不觉睡着了,但依然惊醒了几次,突然袭来的心痛+不安,每次都需要再看一遍手机里收藏的那篇江泽飞教授的讨论大会新闻才能平静下来,这个夜晚我觉得自己更像一个刽子手,不知这一刀落下是对是错,不知明天的明天母亲会不会因为我今天的选择而责备我,更不知道我在未来的某天会不会后悔今天的决定。
一向号称心大、坚强的我,感受到了生命的无情和脆弱,而在我们最爱的人面前,突然发现自己就像是一个懦夫,从前我总说母亲在我的事情上太过瞻前顾后、思虑太多,现在才明白,最难的选择是因为爱,因为想给她最好、因为不想她出错,所以才会觉得每个关于她的抉择都那么艰难。母亲从前是这样爱我,而我原来也是这样的热爱母亲。
愿母亲的化疗顺利、一切安好,我会继续记录母亲化疗后的情况,愿明天会更好。 受@Heyitssherry姐姐的影响,也想把这段经历记录下来。加了姐姐的群,对我帮助很大。那天她在群里说了一句话,深以为然。
“有些感情,不用文字记录下来,过段时间就淡了,再久一些就忘了”
这句话给我的影响是巨大的,于是决定把一切记录下来,回想陪伴妈妈抗癌的一个月,竟然有些细节,情感,已经淡化了。而我只有用文字,记录这一段经历。
我是一名在读大学生,刚满20,单亲家庭,跟随妈妈长大,但是一路被娇纵长大。对于我来说,妈妈就是一切。关于她呢,也才44,但是性格强势,要强,却脆弱,少女心,也是孤儿被我姥姥领养,家中无亲戚,她现在没有可以联系的朋友,造成可能对家庭,对情感问题的处理,显得尖锐。我们两个的关系,时而像母女,时而像朋友,现在这一年我有时反而像她的长辈。
2017年7月,今年暑假,妈妈总提起,自己洗澡时无意摸到胸部有一个肿块,不疼不痒。我笑称是乳腺增生,但也劝她去医院检查,却因为家里的生意没有抽出时间,搁置了半个月。月底,在我的再三“麻烦”之下,终于去了我们所在地的医院(县城),做了一个乳腺彩超。当时她的男朋友和她一起去的医院,彩超评级5级。当天晚上她用手机偷偷搜索彩超结果,了解评级5级带来的含义,彻夜未眠。
然后我总侧面问问,她的心情,她对这个病的看法,劝她要乐观,还开玩笑说平胸也很美。她表现出来的态度也很积极,可是夜深人静的时候,她总睡不着,我知道,她心理压力要大的多。
8月,我们决定去上级医院详细检查,因为本地医院肿瘤科医生水平有限,无法进行进一步检查,于是我们来到市级医院。彩超、钼靶评级4c ,肿块1.5×0.8,腋下淋巴结异常,几乎已经宣判结果。我心知肚明,肿块良性的概率为0,她还抱有一丝幻想,她从百度上得知有极小的概率可能是良性,于是就幻想自己是被馅饼砸中的人。但同时她心里也隐隐明白,恶性的话就代表她要失去她的左侧乳房,但她仅仅以为恶性的话手术就能解决大部分问题,其实其他的治疗,包括复发,预后,才是最大的问题。我每天都在知乎上、网页里浏览大量的信息,这时候姐姐的回答给了我很大很大帮助和鼓舞,让我不迷茫,同时也觉得这个病没有那么可怕。
做完一系列检查,没有做穿刺的情况下,应医生要求办理了住院。医生通知我们,第二天准备手术,全身麻醉,这时候我才慌了,连忙偷偷去问医生是什么手术。医生说做术中病理,如果是恶性,直接切除。建议不要告诉病人,怕有太大的心理负担。之后又详细的跟我说了一下我母亲的状况,目前看来是中期,五年存活率,死亡率,之类的专业名词。这时候好像我才突然感觉到了疾病的可怕,她一直这么生龙活虎啊,一直要强,一直善良,从不计较金钱得失,教育我要做一个善良的人,看到流浪动物就会带回家的少女心,可是却一生坎坷,但从没抱怨。明天她就要躺到手术台上,她还不知道自己要失去左侧乳房,还在隔壁病房傻呵呵的。突然,我觉得好像要失去她一样,在医生办公室里泪流满面。
但是她现在需要我啊,我的心态最能直接影响她,和叔叔商量了一下,决定连夜动身去北京,怕给自己心里留遗憾,没能给她最好的治疗,通过多方打听,询问,去了307解放军医院,乳腺是他们的特色。14号凌晨到达307附近。
8月14号,男朋友和我一起去的北京,凌晨4点,他和叔叔起来为妈妈挂号,307在北京一号难求的状况下,属于只要起的够早,当天就能看到医生。上午只有普通医生,医生要求我们再重新做一遍检查。
只有自己亲身经历,才觉得在北京看病是一个屈辱的过程。叔叔去缴费,我和男朋友去帮妈妈预约检查,各项检查的预约窗口不一致,先去一楼预约核磁共振,医生说最早也要一周后的下午2点半,检查不包括等待时长在50分钟,过期不候,于是预约上核磁共振。接着去三楼预约彩超,彩超的检查时间也安排在了下周下午两点半,于是我几乎哀求和护士协商,时间上有冲突,看能不能帮忙改换一下时间。护士直接一个白眼翻过来然后说没办法以后就不在理我了。
出了彩超大厅,心里烦躁的啊,也不能不解决啊,又去一楼,找核磁共振的护士,才调了核磁共振的时间。所有检查都预约上也是下周了,于是回家,等待检查。
在去北京的路上,妈妈第一次见到我的男朋友,比我大12岁,是个相对成熟的人。我们开两辆车一起去。他和我妈妈打招呼的时候,那么大个人了,从来没见过他那么窘迫的时候,哈哈哈哈,上了车我就开始大笑,我妈妈也挺开心。不过也不忘给我泼冷水,说欠钱不可怕,最可怕的是欠人情,不希望因为她的事,而影响我的感情判断。第二天挂完号,大家一起吃早餐,看他手忙脚乱的给我妈妈剥完鸡蛋,又给我剥,之后又给叔叔剥一个。他偷偷的告诉我,顺序都是他想了半天的。只有我们两个人的时候,他跟我说,他带着钱呢,随时说话。唉,当时就热泪盈眶了。但是我妈妈却再三叮嘱我,人情账最可怕,不一样我因为这件事,对我的感情造成什么误判。
可能是她第一段婚姻的失败,她不希望我过早结婚,最好过了30岁,等我完全长成一个成熟的人,再选择进入婚姻。她不希望我和她当初一样,还是个孩子,稀里糊涂的就结婚了,处理不好感情,导致一辈子的伤害。
我觉得我妈妈是一个很牛的人,在很多方面,做女儿的能学到很多东西。她时常教育我,比如“学校里的校花往往不是最好看的那一个,而是人人都追不上的那一个。”作为女儿,她虽然不希望我大富大贵,但希望我有气质,保持身材,有主见,有表达的态度,不希望我依附男性,有独立的经济哪怕不多,不把结婚当成最大的人生选择,但她也希望我有操持家务的能力(虽然被惯的生活能力不强),在婆家对你好的同时也能回馈,而不是在家做少奶奶。对我的很多要求,和耳提面命的教导,让我在同龄的女孩里相对成熟。但是也娇纵加过度管理,加上她对感情不恰当的处理方式,从小到大严禁我晚上7点以后出去玩,从不在外过夜,上了大学以后好点,加上家里没有亲戚朋友,她性格强势不好逢场作戏,让我几乎对社会的人情世故只能从网络获取,极易相信别人上当受骗。而且她对感情的处理很幼稚,她的感情没有迂回都是直接爆发,大吵大闹,轻易提分手,说话伤人,但内心及其脆弱,尺度拿捏和问题发生后的处理方式及其幼稚。所以在我交了岁数大的男朋友以后发现,自己道行太浅,她要求我的那些优秀品质,可以让我成为一个优秀的人,却很难在感情中主导。
我个人觉得感情当中,是需要方法和策略的,才能让两个人走得更远,而我还太嫩,缺少社会经验的我,在感情中不断的通过作死证明自己的重要性,不会换位思考,过度患得患失,为猜测的事情苦恼,有严重的讨好型人格,男朋友说我性格好,而我只是怕麻烦别人而选择了委屈自己。
哈哈哈哈一下扯得太远了,果然还是小女生,太晚啦~白天再来更(ノДT)
偷懒了好久,再次来更新,看到有很多病人家属也会通过我的回答得到心里安慰,自己心里也暖暖的。
8月21日,上午赶去北京抽血,十一点吃第一顿饭,医院旁边有个餐馆,妈妈夸时蔬粥好喝,在307医院做完检查,核磁共振机器坏了,唉气的我啊,医院不早通知患者,到了才告知机器故障。
见到王涛医生,预约了穿刺,第二天下午做穿刺。
穿刺结果是想象中的恶性,在家属群群里咨询了下结果,也问了下王涛医生,说指标属于还挺好的,自己心里也放心了一点。两阳一阴,不需要用靶向药物,除了腋下无其他扩散,ki值<15%。
其实我属于很乐观心很大的人,在这段时间有无数次感谢妈妈得的是乳腺癌,而不是其他癌症,乳腺癌在癌症的范围里已经算是很轻的了。而且还是中早期,报着这种心态的话,估计面对起治疗来也会轻松一点。
9月1日,妈妈开始化疗,因为去了学校,没有陪在她身边。感谢叔叔,一直替我照顾妈妈。妈妈有的时候胃口好,有的时候吃不下。一疗住了很久的院,医院说要适应,要观察,在群里问了很多,学习了很多的经验,特别感谢群里的每一个人。
妈妈打了升白针,说浑身疼,和她打电话都有气无力的,之前在群里看到过,化疗时候的不舒服以及升白针会造成的伤害。没想到这么疼,心疼妈妈。
9月21日,二疗,妈妈说让我买帽子,我总不当回事,她说开始掉头发了,我建议她全都剃了得了,省的看掉头发闹心。
她自己吹自己光头美,哈哈哈,看了照片,我也这么觉得。
其实这几年,从上了大学离开她开始,愈发的感觉她越来越像个孩子。她总是抱怨我不回家,心太野,一点都不想她,还会跟我撒娇,生气。其实在大学以前,除了高中寄宿的时候,别的时候都没离开她。
因为我父母离婚早,在小学三年级的时候就分开了,那个时候的生活还是挺艰辛的,我妈妈早晨要出去上班,但是怕我中午放学回家吃不好,早晨早起一个小时给我把中午饭做出来,放到微波炉里面,写上字条嘱咐我。从来都是饭菜汤不少一样。
其实哪有那么好的条件,都是妈妈怕你觉得委屈。
对于我,我妈从来给我的都是最好的。小的时候不懂事,要这要那,惹她生气,她从来都觉得对不起我,好像没有尽到做母亲的义务,只要能做到的都会买给我,从小到大吃穿用度,不能说是最好的,但也数得上。
那个时候她和叔叔就在一起了,但是可能怕我有心理阴影,或者接受不了,一直没有把叔叔带回家里,高中的时候才住到一起。我和叔叔在妈妈生病前的关系还一直不融洽,可能是因为相处模式,可能是因为代沟,可能是因为身份,但是我很感激他。照顾我们母女。
现在的生活条件也好了,感觉好日子才刚刚起步,妈妈就生病了。她自己也总感叹自己命不好。我总是说她,这是老天爷在提醒你不要那么拼命了,要享受生活。等病好了就安心出去玩,做自己想做的事。
唉,写着写着又要泪奔了。妈妈,真希望你身体快快好起来,剩下的半辈子能为自己而活。女儿大了,也想成为你的靠山。 我是病人家属,以下是我太太从检查、手术、治疗、转移治疗的过程记录。
答案写于16年4月,18年4月再度更新,记录后期写了个公众号:ANT-Bone。
请勿转载,谢谢。把阅读过的资料、术后记录、病人情况作了记录,包括用药和方案选择,仅供参考。
认识一下乳腺癌。
乳腺癌不具有傳染性,不會傳染給他人。
乳腺癌是一种慢性病,配合治疗是目前延长生命周期最有效的办法。
乳腺癌治疗后生命周期可以接近正常人,不要自己吓死。
乳腺癌其实不是准确的叫法,它是一种全身性的病,只不过在乳腺这腺体上表达了。
乳腺由脂肪、支持组织和包含乳腺叶的腺性组织构成。乳腺叶(乳腺)是产生母乳的地方。它们透过乳管网络连接到乳头。
在皮肤下方,有一部分乳腺组织会生长到腋窝下方。腋窝还包含一系列淋巴结(淋巴腺),它们是淋巴系统的一部分。胸骨附近以及锁骨后方也有淋巴结。当乳腺导管和乳腺叶发生癌变时,便会形成乳腺癌。
最常见的乳腺癌类型为浸润性导管癌。
治疗方案
准确的说医学界尚不清楚是什么引发了乳腺癌,只是对有一些风险因素会增加患癌的几率。所以在选择治疗方案的时候请相信你的主治医生。与您的医生讨论治疗方法非常重要,这有助于让您明白它意味着需要做得准备。一线治疗非常关键!
2018年5月更新,根据查阅资料,国际上通用的癌症治疗指南都按照NCCN 进行,乳腺癌2018年更新了一版:https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/breast.pdf
提醒:
各肿瘤医院门口总有一些“权威”“专家”“主治”的广告或者传单,请千万不要相信! 不排斥中医调理治疗 ,但我们所有现代医学里最有效的治疗都是西医治疗。我对重要治疗的标准是:Alternative Medicine (如针灸,草药,信仰等),不要跟我说隔壁老王家的亲戚谁谁谁医院告诉他活不过三个月,最后通过中药治疗好了这种故事。分分钟编个百八十个故事。有些人是丧失道德底线的,他们卖的不过是抓住患者求生的欲望和家属渴望的心态,方便自己榨干我们每一分血汗钱,至于能不能治好,反正谁也没心思把他怎么样。。。。天津市肿瘤医院的手术市某个麻醉师也是如此,手术前特意叫我到楼梯口按时要钱,这个事情日后再详细写,都说医者父母心,这种地狱派来的魔鬼希望他(们)一辈子不的安心。
说点心态的事
前面说过,癌症是一种慢性病,不治疗不会马上死。
其实人都会死,只是选择不同的病最终死去,你刚好提前知道了最有可能终结你生命的是叫‘癌症’的病,没关系只是一种病的称呼而已,有病不治疗就是耍流氓!
你还有梦想没有实现,你还有孩子未长成,你还有亲人没有照顾,你还有好多事情没有做,你不能就这么早早死了,你要活下去,为了活下去要想尽一切办法,Never give up!
积极配合治疗 ,并努力锻炼身体,身体内的免疫系统能帮助你战胜更多的病毒,加油!
---------------以下是2016年4月份的原文--------------------
我突然就就成了乳腺癌家属…,经过近半个月的检查手术及观察,终于在今天出院了。
大病理需要一个月之后,其实做了一些功课以及和医生沟通,术中冰冻也没做,直接做根除及腋下清扫。
至于说时间,好好配合治疗,努力承担自己的责任,别把自己当病人,努力生活下去。
这不,在住院熬的时候还纪念了下正在建设的地铁。
我们把未来寄托给希望,加油。
地址:天津市肿瘤医院前正在修建的地铁和住院楼(图右下角)
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5月3日更新:
1.匿名是为了更好的尊重自己尊重生命,因为我只是家属,不能代表患者本身的意愿。
2.不管是患者本身还是作为家属的我,其实都不喜欢别人对着自己的伤口好奇或者怜悯。
3. so ,请把我们当做一个热爱生活追求健康的年轻人吧。
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5月10日更新:
今天收到医院通知:
非特殊型浸润性导管癌,伴浸润性微乳头状癌,淋巴管癌栓阳性,腋下淋巴十四之一
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5月12日更新
今天是护士节,美丽的天使们辛苦了。
我们来天津了,完成第一次化疗。碰到了一期做手术的不少病友。
每一次“相聚”都是缘分,其实大家不说,也知道接下去不知道能有几次一起出现。
感恩,因为我们还可以努力,我们还能够继续治疗,比起放弃或已无能为力要好一点。
作为家属除了身体上的疲劳,更多的是来自心理的疲惫,这些家属就隔这么20多天没见,明显能看到脸上的疲惫和忧伤。但我们相信明天会更好!
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5月16日更新:
药反一般或多或少会有,因个体不同。
我们是在用药后第一天,头痛,要爆炸的那种,隔天肚子小腹会痛。。。
过两天要去验下血常规 ,白细胞不能太低,这个时候需要他们参加战斗!!!
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6月1日更新:
又一个化疗的日子,前段时间拿到FISH 报告呈阳性,预后较差。
医生每天接待很多病人,所以沟通病情的时候务必用简短明了的说明自己是谁,有什么问题
治疗方案大致上是6个化疗+一年的靶向治疗。
这一次没法请假,家属一个人去了天津化疗,靠的都是她的责任。
其实灾难面前谁都不坚强,只是谁的责任心更大而不同。
多谢夏洛和马冬梅 ,这个梗有空再和大家说。
我们在天津隔壁床的患友叫马冬梅,然后我们管他丈夫叫夏洛,住院期间聊的很多,很不错的一对,在不幸的时间里庆幸的是有这么好的家属吧。 在第二次化疗期间我不能前往,都有夏洛大哥照顾,在此谢过,其实我也知道他们不上知乎。
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6月23更新:
还是一个化疗的日子,这次转到杭州浙一化疗。
化疗方案改了,把原定的6个辽变成8次 ,换句话说这个医生自己开了6个化疗的方案,因为他说天津肿瘤医院的方案剂量不够,也许就是传说中的每个医生都有不同的治疗方案。
锁穿静滴方式改成输液港(注:输液港,implantable venous access port,是完全植入人体内的闭合输液装置,包括尖端位于上腔静脉的导管部分及埋植于皮下的注射座。),深埋在体内大概停留126天 (6个疗滴完),也就是化疗完成要到国庆后!
孩子带来了杭州,这段时间真的难,工作特别忙,事情特别多,总之...
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7.14日更新
又去潘方仁分院,提前一天化验,第二天去医院开始化疗(其实就是挂点滴)。
这一次我请了假,并且月底结束工作八年的工作,其实奔波的生活停下来也是一种生活方式。
因为上一次调整了化疗药的剂量,药反比较严重,而且出汗的地方容易过敏,皮肤容易出现发给和起包(溃烂状)。
医生开了一些维生素,其实也作用甚微。
说下医院,条件真的很差,據說是由铁道医院改的,不过主治医师很好,就是他们都很忙。
后期回忆,让生活放慢。
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7月20日更
家里工作两头顾不好,我选择了辞职,除了生死其他都是闲事。
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8月4号更新,又一次化疗,这次加了赫赛汀
化疗药换药了,又加了靶向药物赫赛汀,费用增加了很多。但,这不是重点,重点是药反有点明显,湿疹在各个出汗的区域发展并出现小范围溃烂,对病人是一种精神折磨。
其实正常治疗并不可怕或痛苦难忍,难于战胜的是看到自己逐渐变差的身体并且要面对和接受就发生在自己身上。
病人情绪很不稳定,在毒药(就是化疗药水)的作用下,尤其明显,偶尔会厌生,需要家属辅助安慰和沟通,可以做点开心的事,比如钓鱼,户外帐篷。
这几天杭州的稳定还不错,可以去湖边河边或温度较舒适的地方散散心。
先写这些吧,化疗正在进行。
---------------8月25日化疗第六个-----------
更新 2016.8.25 ,赶回杭州化疗,G20的安保升级后,进城可不容易了
多西他赛+赫赛汀 ,每次的费用不少,承担的精神压力还有经济压力啊,相信所有家属都一样。
可能那句话说:一回生二回熟,三来闭着眼睛都能成, 这次化疗药水滴的太快了,早上11点挂下午3点就完成了,很担心身体是否能承受住,护士小妹都着急,不停的问:你怎么滴这么快。
背景:因为孩子没有人带,我扛着娃配家人去化疗的,注意:化疗药水很毒,最好不要让小孩靠近,这种毒性会渗入身体,不到万不得已不要让小朋友靠近,至少前三天不要靠近//2018年5月更新,赫赛汀已经列入医保,但经常断货。
// 被FDA 批准的药物有赫赛汀单抗、T-DM1、以及化疗药,大部分是Roche 垄断的抗肿瘤药物,CFDA没有批准的药物一般去香港、印度、或者欧洲买药,价格不同谨防药品安全。
---------------9月19日化疗第七个-----------
由于中秋放假原因,医生把化疗时间延后到今天进行。
杭州已经变得凉快,这个天气其实非常适合去西湖等地方走走。
---------------10月10日化疗第八个-----毕业了------
辞职后的我,几乎等于全职带娃,她的情绪时好时坏,难免对小孩子发脾气,估计大家都一样吧,有这么个过程。
因为国庆高速免费,我就带娃见识大自然去了,也心情内人一家已来杭州帮忙照顾,这次化疗我没有陪伴,内人说自己轻车熟路了,自己注意就好。
多少艰难其实都是她自己扛下去的。
贴几张图,鼓励下病友
期望未来一切顺利。
医生建议放疗16次,16次… 赫赛汀还在申请中。
我则带娃体检和感受乡村秋收,这些日子了解的,癌症离生活如此之近,很多人年轻的,年老的都有因为恶性肿瘤而离开这个世界,怕死是没有用的,回避为不会改变什么,我的观念是,坦然面对,希望大家都注意日常健康,以健康方式生活,多锻炼身体,一切安康。
--------11.21,又到治疗时间-----
后续,赫赛汀治疗进行中,头发有掉有长。
治疗稳定中进行,我也开始投入新工作。
顺便说,即使在16年4月份遇到这样的不幸,还有一些人趁火打劫,在手术期间要红包,等适当的时候写一下,这种人渣医生,哎…
------- 4月11日------赫赛汀时间
嗯,4月11日是内人手术一周年,这一年很不容易。
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一年来,我几乎看了网络上可以找到的关于乳腺癌的介绍,知乎只是习惯浏览的一部分。 据上次更新也有好几个月过去了,汇报几个事情
1。头发开始新生了,内人说像火云邪神
2。因为对心脏有刺激,很容易疲劳
3。患肢容易水肿,特别是提东西的时候。
其他,暂未发现有什么异常。 这是刚刚给我发过来的正在输液的图片。
我也投入了工作,目前正在做一个创业项目。希望未来会变好吧,看到很多患者的家属和朋友一直在默默的坚持,应该说我们都是一家人,病人会有情绪不好,病人会有放弃治疗的想法,病人会有一切想发泄的时候,因为真的太痛苦了。
而我们家属是一面旗,风浪再大我们不能倒下,我们是一家人,一起扛着求生的人,活下去,世界明亮起来!
----------2018年4月20日--更------------
极不情愿的打开这个答案,这个回答2017的4月份也编辑过,那时候赫赛汀治疗进行中,更新这次是因为除了新的病情:多发转移。
大概两周前,有点发烧和咳嗽,当时按咽炎开了雾化,没有改善,咳嗽半个月,互相急促,很难入睡,再三思想工作下,联系了术后治疗的医生,按嘱咐最近医院做了检查。
病人情况有点糟糕,吸氧和推针挂水办理了住院。是不是转移还会根据找下主治医生听取下意见 , 作为家属,这样的化验报告打击很大。
---------5月9日------
转到浙一分院,期望接下来有突破有好转!
换了医院重新评估,又一轮抽血拍片…这身体能撑得住吗?哎…
另,约了美国医生一起会诊,这部分后面有机会再细说,救命的要能用原厂就用原厂。
治疗方案:T-DM1+帕妥珠单抗+长春瑞滨软胶囊
由于短期没买到,T-DM1换成了拉帕替尼,帕妥珠从香港买,好贵....
--------5月16日------
明天输注帕妥珠单抗(大陆未上市,目前我选择欧洲版本,价格适中,HK标价3.2W一只太贵了)。
-------5月30日-------
药物开始后,颈部肿块送了,有控制的迹象。
短暂出院再次转入医院治疗抗炎和胸水, 双侧胸水进行过两次引流,大约各放出1200ML左右,如果胸水无法控制,最终还是难以支撑持续的治疗。
06/06/18 第二次周期用药| 帕妥珠+诺维本------6月22日-----
浙一B超显示胸水已经没有了,可认为得以控制了,是个好消息。
谢谢每位阅读者,回答两年有很多人私信和评论,我相信每一个患者或者家属的付出都会有回报。 我们经历了手术、化疗、多发转移、再次化疗,我也知道这条路很坎坷,我们也要告诉自己,永不放弃。
我希望可以像美国医生Dr.Winer 说的那样:Although her cancer is not
curable with current therapy, I hope she can live with it for years and there
may be better treatments in the future.
2018/6/23
这个答案就不再更新了。
愿所有的CA患者都能在第一期治疗中受益并治愈。
如果不幸像我们一样,治疗后转移了,请不要灰心,不要放弃。乳腺癌的转移治疗还有很多机会,可以参考NCCN的用药指南,还有研制中的新药,已经有免疫治疗的临床药物了。
FDA 批准但CFDA还没批准的药,总会有办法买到。这里不仅仅是乳腺癌的帕妥珠,T-DM1等还有胃癌、肺癌等药物(PD-1 6月15日CFDA已经批准了)。
对于未来,也许并不需要战胜肿瘤,肿瘤共生存不互相伤害已经有很多案例了。
加油吧!
--------2019-3更新-----
想不到,一年不到再次复发。
希望所有的朋友都顺利,这一路太难了,组了个群,努力晒明天的太阳。
我在自留地公众号记录着每一阶段
期望和死神赛跑中,不要太早输… 一、关于乳腺癌应该怎样治疗?
现在早期乳腺癌的治疗还是相当“按部就班”的,通俗点讲,除了一些病理类型特殊的(具体类别参照WHO (2012) 乳腺肿瘤分类)乳腺癌,乳腺癌的治疗主要分为“按原位癌治疗”和“按浸润性癌治疗”。
原位癌的治疗主要以手术±放疗为主。
浸润性癌的治疗则是非常复杂,根据不同的因素,如同树枝分叉一般,会形成完全不同的治疗路径。一般的治疗路径评估流程是:1、术前新辅(评估是否需要)→2、根治性手术(保乳or 全乳切除)→3、术后辅助治疗(化疗、靶向、内分泌、放疗:均需根据术后病理及术式评估选择)→4、常规复查随访。
具体在治疗中,肿瘤医生主要参照的是国内外的指南,以及临床经验。我国的CSCO乳腺癌指南是写的比较清楚直观的,会推荐到特定的方案该怎么选择。例如术后辅助治疗,对于HER2阴性早期乳腺癌患者的术后辅助全身的方案应该怎么选呢,如下图所述,对于高复发风险的患者:1、腋淋巴结≥4个阳性;2、或淋巴结1~3个阳性并伴有其他复发风险;3、三阴性乳腺癌,I级推荐为AC-T方案。
很多患者可能会自学指南,北京肿瘤医院的“网红”医生东大夫就和自己的研究生们开玩笑的说过,“你们再不努力,就要被患者和家属赶超了!”
但,患者自学是存在风险的,毕竟即使是专业肿瘤医生也要动用极大的脑力来应对各式各样不同的情况选择。现在,人工智能已经加入到辅助肿瘤医生和患者决策中,促进更多患者进行规范治疗。我国纸质版的指南已成为掌上可用的智能治疗导航,不仅能够辅助医生决策,患者也可以了解清楚自己匹配的规范治疗方案。再也不用自己彻夜不眠的研究NCCN指南、ESMO指南、CSCO指南了。
二、关于乳腺癌存活率是怎样的?
来看一个全球乳腺癌生存的研究。该研究包括了在2000-2014年15年间诊断为乳腺癌的37.5百万患者的个人记录。
上图为不同地区2000至2014年间诊断的乳腺癌患者5年的净生存率,包含了非洲、中南美洲、北美、亚洲、欧洲、太平洋洲。每个不同颜色的长条代表了5年净生存的范围,长条当中的空白所对的值为生存率的中位数。
资料来源:Concord-3
上表为韩国2001-2012年间统计的不同分期的乳腺癌患者的5年生存率及10年生存率。可以看出从乳腺癌早期至晚期的5年存活及10年存活率都是依次递减的。
当然,我国也有自己的真是世界数据,上海地区通过“上海肿瘤登记系统”收集于2002-01-01至2013-12-31期间首次诊断为乳腺癌的患者(不含乳腺原位癌),收集患者首次诊断年龄、性别、诊断年份、诊断时TNM分期等信息,计算5年、10年观察生存率,探索不同时期患者生存率变化趋势以及活过5年患者的10年生存概率。
所有患者5年生存率及95%可信区间为80.2%(79.9%,80.6%),所有患者10年生存率及95%可信区间为68.8%(68.3%,69.3%),存活5年以后患者的10年生存概率:85.7%。(由于计算时没有减去因非肿瘤原因死亡的比率,所以计算所得的生存率较实际的生存率低)
不同TNM分期患者生存差异
对于初诊为早期乳腺癌患者,当出现复发转移时,存活率如何?
上表显示了乳腺癌不同分子分型对乳腺癌首次转移后中位生存时间的影响。Luminal A型(ER≥1%、PR≥20%、HER-2阴性、KI-67低表达)患者首次出现远处转移后中位生存期为2.2年。Luminal B型(HER-2阴性)为1.6年,Luminal B型(HER-2扩增)为1.3年,HER-2扩增型为0.7年,三阴基底样型为0.5年,三阴型为0.9年。
总的来说,早期乳腺癌规范治疗下是可以治愈的,但是需要明确的一点是,WHO对于乳腺癌的“临床治愈”的概念的定义为10年内无病生存。乳腺癌作为一种预后较好的恶性肿瘤,可以将乳腺癌理解为一种慢性病。注意积极规范治疗、常规复查随访、有不适及时就诊。
我所在的科室一年行乳腺癌1千多例,关于乳腺癌的治疗方案和存在率有很大的体会。
单纯从治疗上来说,乳腺癌一百年来很从大的改变。
不说一百年,就我们科,八九十年代,所行的手术原则是:病人最大可耐受手术范围。
就是能切大多切大多,有很多时候,乳腺癌手术甚至要输血。
那时候开一台乳腺癌,须三四个小时,血肉横飞,血流成河(带有夸张成份)。不像现在,一个多小时,干干净净,病人术后反应轻。
那时候并发症在非常多,手术耗时长,风险大。
而近30年来,乳腺癌的观念发生了改变。这主要有两个方面。
1、乳腺癌在发生时,即有远处转移,也就是说病变并没局限在乳腺。
2、化疗、内分泌药、靶向药物层出不穷。对乳腺癌的治疗有巨大的贡献。
所以乳腺癌手术的范围越来越小—从以往的病人最大可耐受范围缩小到,最小有效切除范围。
现在乳腺癌的治疗,强调。即手术+化疗+放疗+内分泌治疗+靶向药物治疗。
现在的部分手术甚至无需全身麻醉也可以开,这在三十年前,甚至二十年前,是不可想象的。
至于死亡率,各个病期是不同的。。。。一堆很多的数字,实在不想说(手打尴尬)。
凭良心说,我从医6年,因乳腺癌致命的患者比例不大。
只有几例印象深刻。
一个相信老家老中医偏方,时候乳房已经烂掉,全身转移,回天乏术。
一个时期很晚来看病
一个很年龄而且时期很晚
总之,平时多体检,时期不是太晚就还好
用我老板经常对病人说的话:这个病不影响你生老病死,好好治! 乳腺癌是女性非常常见的肿瘤,同时也是研究较为深入的肿瘤类型。一般来说患者首先进行免疫组化检测三种受体的表达情况。存在雌激素受体(ER)、孕激素受体(PR)阳性乳腺癌患者使用内分泌治疗,存在人表皮生长因子受体-2(Her2)阳性的患者可使用曲妥珠单抗、帕妥珠单抗或拉帕替尼等靶向药物治疗。但是如果三种受体都为阴性,则这类肿瘤称之为三阴乳腺癌,占所有乳腺癌的15%,目前并没有针对性的标准治疗方案。癌度的初衷是梳理三阴乳腺癌的遗传学突变,看是否有靶向用药的可能。
三阴乳腺癌的分子特点
全球每年有100万新发的乳腺癌患者,其中17万为三阴乳腺癌(即ER、PR和Her2阴性),占比约为15%-20%。一般三阴乳腺癌患者的年龄较为年轻。我们来看一下三阴乳腺癌临床和分子特点。
研究表明,相比其他乳腺癌亚型,三阴乳腺癌的EGFR表达比例更高,37%的三阴乳腺癌表达EGFR,非三阴乳腺癌的EGFR表达比例仅为15%。另外三阴乳腺癌里EGFR表达与化疗的耐药性相关,EGFR在三阴乳腺癌里与预后不良相关。EGFR可以作为一个潜在的治疗靶点,即使用西妥昔单抗和小分子酪氨酸酶抑制剂治疗。
VEGF在三阴乳腺癌里也有表达,相应的靶向药物是贝伐珠单抗。三阴乳腺癌的VEGF表达高,则预示有较短的DFS和OS,预后相对差一些。有关血管内皮生长因子受体2的表达不同研究数据不一样,但总体而言还是较高的一个比例。
有关三阴乳腺癌的主要基因突变见下图,主要的是TP53、PIK3CA、RB1和PTEN等
可以看出,在三阴乳腺癌的基因突变上,没有特别好的靶点,比如非小细胞肺腺癌有50%的概率——EGFR基因存在19外显子缺失或者L858R突变。三阴乳腺癌较为常见的突变基因就是TP53了,再就是PIK3CA(频率10%),其他的基因突变频率都很低。当然在对三阴乳腺癌进行分子分型时,癌度提醒患者一定要同时做一下免疫组化,检测EGFR、VEGF、VEGFR2等表达情况。
三阴乳腺癌的靶向药物
三阴乳腺癌目前没有靶向药物,一个获批的卵巢癌的靶向药物是奥拉帕尼,是针对存在BRCA1或BRCA2突变的患者,如果三阴性乳腺癌患者也存在这两个基因突变,理论上是可以试试奥拉帕尼的,当然也有临床试验研究这些。下面是关于三阴乳腺癌的靶向治疗的临床研究。
一、免疫检查点抑制剂
罗氏PD-L1抗体Tecentriq联合白蛋白结合紫杉醇(对照组是白蛋白紫杉醇单药),入组的是未经过治疗的三阴性乳腺癌患者,处于临床III期,NCT02425891。罗氏PD-L1抗体Tecentriq联合卡铂和白蛋白紫杉醇,治疗局部晚期三阴乳腺癌患者(对照为卡铂和白蛋白结合紫杉醇),III期临床,NCT02620280。默克PD-1药物Keytruda治疗转移性三阴乳腺癌,对照为化疗。III期临床,NCT02555657。三阴乳腺癌患者使用新辅助化疗后,再使用默克PD-1药物Keytruda消除残留病灶。III期临床。默克PD-1药物Keytruda与多柔比星治疗转移性三阴乳腺癌,II期临床。百时美施贵宝PD-1药物Opdivo与多种化疗药物治疗转移性三阴乳腺癌,II期临床。
二、PARP抑制剂
奥拉帕尼,存在生殖细胞BRCA基因突变的三阴性乳腺癌患者,或生殖细胞BRCA基因突变的高风险的激素受体阳性的乳腺癌患者,临床III期。Veliparib(ABT-888)联合卡铂和紫杉醇(对照是卡铂和紫杉醇),入组患者为BRCA基因突变的晚期乳腺癌患者,临床II期。Talazoparib(BMN673)单药VS医生所选择的化疗方案,入组患者是BRCA1、BRCA2生殖细胞突变的转移性乳腺癌患者,临床III期。奥拉帕尼单药,对照组为医生所选择的化疗方案,入组患者是BRCA1、BRCA2生殖细胞突变的转移性乳腺癌患者,临床III期。ABT-888加卡铂再加标准的新辅助化疗、卡铂联合标准的新辅助化疗、标准的新辅助化疗,入组患者为BRCA突变或野生型的三阴乳腺癌患者,临床III期。顺铂联合ABT-888,或顺铂单药治疗BRCA突变或野生型的转移性三阴乳腺癌,临床II期。Talazoparib(BMN673)单药治疗BRCA1/2野生型但存在同源重组缺陷的进展期三阴乳腺癌,或者存在同源重组信号通路的基因,存在生殖细胞突变、体细胞突变,临床II期。
三、HSP90和HDAC抑制剂
AT13387(HSP90抑制剂)联合紫杉醇治疗进展期三阴乳腺癌,临床I期。Ganetespib(HSP90抑制剂)联合紫杉醇治疗进展期三阴乳腺癌,临床I期。AT13387(HSP90抑制剂)联合BMN673(PARP抑制剂)治疗进展期肿瘤,包含三阴乳腺癌,临床I期。Entinostat(HDAC抑制剂)联合azacitidine治疗进展期乳腺癌,临床II期。Romidepsin(HDAC抑制剂)联合顺铂治疗转移性三阴乳腺癌,或BRCA基因突变但Her2阴性的复发转移性乳腺癌。
四、PI3K/AKT/mTOR信号通路抑制剂
紫杉醇联合Ipatasertib(GDC-0068)转移性三阴乳腺癌,对照为紫杉醇单药,II期临床。紫杉醇联合AZD5363一线治疗转移性三阴乳腺癌,对照为紫杉醇单药,II期临床。Preoperative GDC-0068联合紫杉醇治疗I至III期三阴乳腺癌,临床II期。BYL719单药治疗进展期、转移性乳腺癌(二线),临床II期。BYL719和白蛋白结合紫杉醇治疗Her2阴性的转移性乳腺癌,临床I/II期。BKM120与PARPi抑制剂奥拉帕尼联合治疗转移性三阴乳腺癌,临床I期。
五、雄激素靶向治疗
Taselisib(GDC-0032)和enzalutamide治疗AR阳性(≥10%)的转移性三阴乳腺癌,临床I/II期。
六、铂类药物
新辅助化疗卡铂或卡铂联合PARP抑制剂(veliparib),与另一个化疗药物紫杉醇联合治疗存在生殖细胞BRCA基因突变的三阴性乳腺癌患者,临床III期。另外还有其他铂类药物和PARP抑制剂,或者单药的临床试验,入组的患者有些要求存在BRCA1/2基因突变。
七、CXCR1/2(干细胞通路)
双盲II期临床,研究紫杉醇与reparixin,或紫杉醇联合安慰剂治疗转移性三阴乳腺癌。
八、细胞周期依赖激酶
Dinaciclib与盐酸多柔比星治疗转移性三阴乳腺癌,临床I/II期。
九、c-MET
有效性和安全性的II期临床试验,研究Onartuzumab(MetMAb)联合或不联合贝伐单抗,与紫杉醇一并治疗转移性三阴乳腺癌患者。
十、极光激酶抑制剂
ENMD-2076(极光激酶、血管激酶抑制剂),之前治疗过的局部进展期/转移三阴乳腺癌。
十一、死亡受体
白蛋白紫杉醇联合或不联合tigatuzumab治疗转移性三阴乳腺癌患者。
十二、CSF1抑制剂
PLX3397和艾日布林治疗转移性II期三阴乳腺癌,临床II期。
十三、抗体和药物偶联物
glembatumumab vedotin(CDX-011)治疗转移性、gpNMB过表达的三阴乳腺癌,临床II期。
结语:
三阴乳腺癌目前没有获准的靶向药物,主要的治疗手段还是化疗,但是由于该种癌种的异质性较强,有些化疗药物疗效不是很好。随着科学技术的进步,对三阴乳腺癌的分子机制会有越来越多的了解。目前有很多临床试验是根据三阴乳腺癌的遗传突变来开展的,如BRCA基因突变的奥拉帕尼,免疫检查点药物PD-1、PI3K信号通路的靶向药物等。另外也有研究表明三阴乳腺癌在EGFR、VEGFR-2等蛋白的表达水平上高于其他乳腺癌亚型,针对EGFR和VEGFR-2等过量表达的靶向药物也是个思路,但是这些需要相应的临床试验数据才可被临床医生接受,有关这两个靶点的临床研究数据癌度也会后续检索,跟踪和报道,您可以搜索下载癌度app去及时跟进。
目前来说,三阴乳腺癌患者检测生殖细胞中BRCA1和BRCA2、体细胞中PI3K信号通路的基因突变,另外通过免疫组化检测PD-L1、EGFR和VEGFR-2等蛋白表达水平,将有助于寻找相应的靶向治疗方案。
注:生殖细胞突变是与生俱来的突变,如安吉丽娜·朱莉的BRCA基因突变就是生殖细胞突变,体细胞突变是后天环境等引发的。 再来回答一发 妈妈14年3月发现her2阳性,打了赫赛汀,三年过去了现在一切正常。心态很重要,药也很重要 最专业乳腺癌领域七八年了,楼主提的问题有点宽泛。如果是I-III期乳腺癌,手术后5年生存在95%左右,如果是晚期乳腺癌(IV)期,那么5年生存率就只有20-30%了。早发现早治疗是关键 乳腺癌宣传月,献上一份乳腺癌预防和筛查攻略
药明康德/报道
10月是乳腺癌宣传月,今天我们献上一份乳腺癌预防和筛查攻略。
本文来源:e药环球
图片来源:世卫组织网页截图
最近发表的美国癌症研究所( AICR )第三版专家报告《饮食、营养、体力活动和癌症:全球视角》证实了生活方式因素与乳腺癌风险之间的重要关系(参见:世界权威机构发布:2018年最新防癌十大建议)。
在分析了数十年来全球数百万癌症病例的证据后,AICR分享了关于乳腺癌风险因素以及如何降低风险的重要发现。
生活方式与乳腺癌风险
酒精:饮酒会增加患乳腺癌的风险。
酒精会影响血液中雌激素和其他激素的水平,这可能会增加癌症风险。酒精是公认的致癌物质。它会导致细胞损伤,从而引发癌症发生。
体重:过多的体脂会增加绝经后乳腺癌的风险。
过量脂肪组织的存在会引起炎症,这可能导致健康细胞中的致癌突变。超重和肥胖会升高血液中胰岛素和相关激素的水平,从而加速癌症的发展。
体力活动:久坐行为会增加患癌症的风险,而积极活动会降低患乳腺癌的风险。
高强度体力活动能降低绝经前乳腺癌的风险。中等强度活动可以降低绝经后乳腺癌的风险。经常参加体力活动有助于将激素调节到最佳水平。一些证据表明,(诊断前后)体力活动较多的乳腺癌患者生存的几率更高。
母乳喂养:母乳喂养可以降低患乳腺癌的风险。
第一,母乳喂养可以降低母亲体内某些与癌症有关的激素水平。其次,在母乳喂养结束时,身体会排出乳腺中可能有DNA损伤的细胞。
科学表明,采用预防癌症的生活方式——通过以下这些生活方式的决策:避免饮酒、保持健康体重、进行体力活动、吃富含全谷物、蔬菜、水果和豆类的饮食,可以降低患癌症的风险。
“从今天开始,你就可以迈出降低风险的第一步。”AICR营养项目主任Alice Bender女士说,“无论你从哪一点开始,比如每天步行10分钟、每周增加几分钟,或是每天在盘子里添加一种有色蔬菜,每一个积极的变化都有助于降低患癌症的风险。”
图片来源:Pixabay
已经患上乳腺癌怎么办
AICR建议癌症患者在有能力的时候遵循以上关于饮食和体力活动的建议。具有说服力的证据显示,健康的饮食和积极的体力活动有助于改善乳腺癌诊断后的结果。健康的生活方式也可以降低其他慢性病如糖尿病和心脏病的风险。
乳腺癌筛查指南
中国抗癌协会乳腺癌专业委员会建议:
20~39岁
不推荐对该年龄段人群进行乳腺筛查。
40~45岁
⑴ 适合机会性筛查。
⑵ 每年1次乳腺X线检查。
⑶ 对致密型乳腺(腺体为c型或d型)推荐与B超检查联合。
45~69岁
⑴ 适合机会性筛查和人群普查。
⑵ 每1~2年1次乳腺X线检查。
⑶ 对致密型乳腺推荐与B超检查联合。
70岁或以上
⑴ 适合机会性筛查。
⑵ 每2年1次乳腺X线检查。
乳腺癌高危人群筛查意见
建议对乳腺癌高危人群提前进行筛查(小于40岁),筛查间期推荐每年1次,筛查手段除了应用一般人群乳腺X线检查之外,还可以应用MRI等新的影像学手段。
乳腺癌高危人群的定义
⑴ 有明显的乳腺癌遗传倾向者(附录Ⅰ)。
⑵ 既往有乳腺导管或小叶不典型增生或小叶原位癌(lobular carcinoma in situ,LCIS)的患者(参见什么!明明叫“癌”,却不是癌症?)。
⑶ 既往行胸部放疗。
相关阅读:
关于乳腺癌,这些真相很多人不知道
参考资料:
AICR. Retrieved October 18, 2018, from http://www.aicr.org/press/press-releases/2018/blueprint-to-beat-breast-cancer.html
中国抗癌协会乳腺癌诊治指南与规范(2017年版). 中国癌症杂志, 2017, 27(9), 695-760.
本文来自药明康德微信团队,欢迎转发到朋友圈,谢绝转载到其他平台;如有开设白名单需求,请在文章底部留言;如有其他合作需求,请联系wuxi_media@wuxiapptec.com “我还没有结婚,我才29岁,为什么乳腺癌会找上我?”
“医生,一定要切掉乳房吗?我还能做个完整的女人吗?”
…………
说起乳腺癌,大家并不陌生。安吉丽娜朱莉曾为降低乳腺癌发病概率切除双乳腺,一度引发大众的热烈讨论。知名歌手姚贝娜、阿桑,《红楼梦》中林黛玉饰演者陈晓旭,也因患乳腺癌不幸离世。
小编身边也有两三个朋友在最近两年陆续查出乳腺癌,她们都还未婚,对未来的规划满满,似乎一切都被这乳腺癌这只“黑蝴蝶”彻底摧毁。
早诊早治,可降低患者30%的死亡风险
这种“乳腺癌等于绝症”的认识,随着筛查技术的完善,健康科普的加强等,防范与诊治乳腺癌的认知,发生了巨大变迁,乳腺癌再也不是所谓的“绝症“。
今年3月,复旦大学附属肿瘤医院发布上海首份《八年乳腺癌患者生存率报告》(下文简称《报告》)显示,肿瘤医院乳腺外科8年间患者增长157%,年平均增长率为12.6%。2008年至2015年期间,出院0期至III期患者20085例,5年无病生存率为85.5%。而早诊早治,可降低患者30%的死亡风险。
报告还称,2008年以来发现的乳腺癌患者中35岁以下仅占8%,40岁以下占16%,50岁以上占50%,该院患者平均年龄为50.8岁。当前全国大城市乳腺癌平均发病年龄为45岁,较欧美国家年轻10岁左右。
提升健康意识,女人更应关爱自己
作为女性,或许都会有担忧,我到底离乳腺癌有多远?
小编发现,很多年轻女性自己并未有自检乳房的习惯,要知道学会“自检”是早发现早预防乳腺癌的是重要一环,尤其要留心乳头溢液、乳头回缩、乳腺肿块、乳房皮肤橘皮样改变等身体发出的“预警信号”。
此外,40岁以上女性要定期接受定期接受钼靶和B超联合诊断,有乳腺癌家族史、“丁克”或未哺乳的高危人群需将筛查年龄提早到35岁。
如果亲自身患癌症,知晓那一刻,除了鼓起勇气克服恐惧,接受科学的医学治疗是必不可少的,本次第五期春雨就医指南 ,特邀中国医学科学院肿瘤医院腹部肿瘤外科副主任医师汪毅把关,愿给予每一位患者一点勇气,更顺畅科学的就医。
银魂有句台词:每天站在绝望的深渊旁边生活。如果说绝望如此轻而易举就能达到,那希望也同样如此。
愿每位患者早日恢复健康!!
版权声明:本文为春雨医生原创稿件,版权归属春雨医生所有,未经授权禁止转载,授权与合作事宜请联系reading@chunyu.me 我姐叫小叶,她发现乳腺癌是23岁,今年29岁了,当时流的眼泪已经不算什么了,当治疗过程艰难到异常麻烦的时候,她就像个机器人一样穿梭在医院的各个重要的地方。
23岁,面对医生,他对着她的X光说:这么年轻一般不会有什么大问题啦,看起来是个增生。胸部的小结节下诊断是:乳腺增生。医生说让她每年都去复查。
过了两个月,觉得不太对,感觉隐隐的痛,想起妈妈和外婆是乳腺癌患者,就依然决定再去趟医院,这次医生建议她去做个核磁共振(MBI),当时就发现了小的病灶,怀疑有乳腺癌的可能,于是,她接着在医生的指导下做了活检,活检证明是:乳腺癌。
当时很震惊,不过有一些心理准备,在家人的安排和医生指导下,住了医院,紧接着,手术,病灶较为小,医生建议部分切除,所以乳腺还是保留下来的。
紧接着,就是化疗,两个礼拜的化疗之后回到了家里,之后去复查,癌细胞并没有受到控制,并且转移了,姐进行了第二次手术,这次是全切,之后定期化疗···医院所有的流程到现在都是很清楚,我希望自己作为一个乳腺癌患者家属能将自己知道的有限的东西帮助到同命相连的人。
检查流程:
挂号:胸外科/乳腺外科/肿瘤科(依据当地医院的设置的科室进行选择)
就诊:医生会先进行触诊,进行初步判断
检查:X光(初步检查)
在可疑的情况下进一步检查:乳腺超声检查、MRI检查
确诊检查:活检
活检确认是乳腺癌后,会被安排住院
住院流程:
办理住院手续
完善入院检查:胸片,心电图,血常规,大小便常规,肝功,肾功。
治疗方案:
医生会根据患者的个体情况:癌症的种类、分期,患者年龄、之前的疾病史等做出具体方案
治疗方式:
治疗方式包括:手术,放疗,化疗,内分泌治疗
入院后,病人会被安排完善检查,医生做出具体手术方案。
根据不同的乳腺癌分类进行手术治疗
手术方式
乳腺全切术:主要用于临床ⅡⅢ期患者。
保乳术:主要是用于临床ⅠⅡ期患者,最理想的适应症是微小癌wabebo。
术后化疗:根据患者的手术方式进行个体化疗方案。
术后放疗:切缘阳性或有肉眼可见的残余灶,T3和T4肿瘤,有淋巴结被膜外浸润者以及有4个或4个以上淋巴结阳性者,除区域淋巴结放射治疗外,均应照射胸壁。
之后的复查时间和放化疗时间根据患者的具体情况医生会给出时间。
在了解更多关于乳腺癌知识后,她的身体状况也并不差,以下为她整理的关于乳腺癌的存活率资料
费用参考:
根据不同医院,收费标准不一致,市三甲医院约(50000 —— 100000元)
存活率:
欧美和亚洲发达国家乳腺癌发病和5年生存率都较高,达85%~90%。近30年来,女性乳腺癌5年相对生存率都呈缓慢增涨趋势,分别增长了10%~20%。发展中国家女性乳腺癌5年相对生存率都在50%~60%。中国肿瘤登记资料显示,20世纪70年代至今,主要大型城市(北京、上海、天津和广州)女性乳腺癌生存率逐步上升。城市地区5年相对生存率已达到70%以上,与同期的欧美水平仅相差10%~15%,显著高于亚洲其他发展中国家水平。上海最近资料显示5年相对生存率达到近90%,与美国持平。以启东为代表的农村地区则比城市低10%左右,而且近年来未见明显上升。我国乳腺癌诊断和治疗水平在城乡之间的差异,以及城乡女性获得乳腺癌筛查和早期诊断机会的差异,可以解释目前患者生存的差异。 治疗效果在恶性肿瘤里算是非常好的,生存期普遍较长,复发了再治疗大部分有效果,新三年旧三年缝缝补补又三年。 作为一个乳癌患者,想把亲身经历写下来。
2016年生娃,2017年五月份哺乳期结束,期间堵奶疼痛有疙瘩都没有当回事,哺乳期结束后一直用手能摸到一个疙瘩,但是却神经大条的以为是堵奶造成的,每天上班下班看娃日子过的忙碌又充实,总说要去医院看看却因为不疼不痒一拖再拖。疙瘩越来越轻易的被摸到,甚至自己还数次老公开玩笑的说不会是不好的吧,老公说你神经病,不过要是不放心就赶紧去查查。2017年春节前单位体检,我跟体检中心的B超大夫说有个结节你给我看看,她看了下说嗯,确实是,说了一句再去医院乳腺科看看吧。因为她语气太过于轻描淡写,那么随口一带没有引起我的重视,然后要过春节,自己又安排了一次清明节假期那周全家泰国游,就想等玩完再去吧。
2018年4月17号青岛市立医院检查乳腺B超,分类四级,说应该不是坏的。乳腺科主任手诊后说手术切除吧,那么大个瘤放在里面不安全,主任是个女的,人很好,问我几个孩子,然后说你还年轻肯定得要老二啊,跟我说赶紧手术养好了才能要二胎。人生第一次要面对手术,自己吓哭了,现在想想自己真矫情,切个小瘤跟现在比简直就是毛毛雨。
2018年4月18号,青医复查,准备青医约手术。乳腺中心B超,大夫跟我说很不好,赶紧手术,B超单结论分类由4变成5。有点懵,B超室门口跟老公发了短信,老公也不管男家属不让进入的规定冲了进来。老公看到结果不能控制的嚎啕大哭。我想到女儿才两岁,也难过的哭。想约青医的主任手术,却碰上他出差有会有科研工作,手术暂停,心急如焚。老公还是心存幻想觉得青医结果是错的。市立是对的。
2018年4月22号,北京协和医生来青岛阜外坐诊,挂了号,北京协和的医生很明确的说偏向于青医B超结果,并大概说了手术细节,我考虑去北京,他不鼓励,并答应在阜外一周后安排手术。协和大夫的肯定让一直存在侥幸心理的老公再次难过不已,那天下着大雨,他要求回趟公婆家,我想回家跟家里人说说话他会舒服点。
2018年4月25号,纠结了几天到底选哪儿手术,青医要等外加我马上来月经还不能手术,青岛阜外没有自己的病理回头还要送市立做病理,想来想去赶紧手术最重要,能让协和的大夫这么快速度在家门口把手术做了这也是我的运气,最终决定就找协和的大夫了,交接了工作,办好住院,各种术前检查。根据B超跟钼靶的结果我应该是早期的,协和的医生跟我说有百分之九十的把握做保乳,保乳不重要,但是这说明我不是很严重。那时候感觉虽然我病了,但是不到要死要活的地步,心里有一点害怕但是又充满了信心,一切看起来没那么糟。但是马上要住院检查了突然感冒,青岛的春天真是美丽冻人。手术前没有住院,每天来医院检查后回家陪女儿,很恍惚,自己看起来跟一个健康人无异,一切像没发生过一样。
2018年4月28号,为了不影响手术,感冒的我挂了吊瓶,吃了康泰克。手术前约着跟好朋友吃了饭,去海马体拍了闺蜜照,一家三口也拍了一个全家福。我不怕受苦,只希望再活20年,能陪着女儿长大就好,我会积极配合治疗,不惧不怕。我跟老公说没事死不了,就是受点罪,他说我不让你受罪,这几天感觉回到了谈恋爱的时候,有求必应,老公深深的检讨自己说之前不应该惹我老生气,日子在鸡毛蒜皮的小事中争吵不休,直到碰到事了才发现真心可贵。老公说如果女儿一下子长大了我们一下子到六十岁就好了。咱们不操心孩子自驾旅行去,走到哪算哪。
2018年4月29日,早上八点,换上病号服来不及跟家人朋友告别便被领着走进了曲曲折折的手术室,手术室很大,有一点冷,我躺在手术台上,大脑一片空白。局麻手术的时候很清醒,因为有哺乳期通乳时的疼痛做对比,打针也不觉得疼,医生技术很好,手术过程干脆利落。我为了转移注意力,默背每天跟女儿一起背诵的声律启蒙还有儿歌。手术结束取了四片切圆做病理,医生缝合的时候还特意跟我说给你缝的好看点,好像一切到此结束了一样。另外一个医生突然问说病理结果不好怎么办?王教授说那就是命不好呗,也不知道是说我还是说他们,如果不好,这个保乳手术算白做了!
由于阜外医院条件限制,病理需要送到市立去,保乳术后我坐了起来,需要等结果,医生说我可以躺着也可以坐着,躺的腰疼的我选择坐着,我坐在一个圆凳上,靠在墙边,各种揣测,王教授之前看我的B超跟钼靶单子说我有百分之九十的把握可以保乳,保乳于我不重要,只是保乳意味着不算严重让我心理舒服一点。我等了一个多小时,只有一个护士在里面陪着我。早上八点进来,十一点了还没出病理,我想爸妈在家肯定急疯了。自己想象过全切,想象过腋窝清扫,自己给自己打过无数遍气,不要怕,勇敢面对,但是还是心存一丝侥幸,希望到此为止了,直到手术室扩音器传来准备全麻,我有一点丧气但是没有害怕,有点麻木,再次躺在手术台上,再次被捆绑住,挂上吊瓶,麻醉师告诉我不要害怕打个针让我睡一会,我说等医生来,医生来简短的说了一下病理结果不好,四片三片又问题,所以全切吧,我说好!对话结束我就被全麻不省人事,直到手术尾声我觉得喉咙处有东西抵挡又疼又干,挣扎了一番,好歹手术马上结束取了出来,术后没有什么不适,时间过去了很久,想到我瞒不住父母了想到我的女儿很难过,不停的流眼泪,导致大家还以为我不舒服。推出病房还有一点迷糊记得见到了老公,记得他们把我抬上病床,然后姐姐领着妈妈来了,我虽然不是特别清醒但是我看到了她是懵的,我看到妈妈绷不住了,一边像受了委屈的孩子一样想投入妈妈的怀抱大哭,一边又想她怎么承受我生病这个事实赶紧跟她说话妈我没事!姐姐怕妈妈绷不住怕影响我休息,把她带走了,带她回家给她跟爸爸做思想工作了。爸爸来是晚上了,姐姐工作做的很好,爸爸来我又像一个受了委屈的孩子掉眼泪,爸爸表现很坚强,给我擦眼泪说要像爸爸一样乐观勇敢面对,肯定没问题。我生病了,全家都难过的要命,背着彼此流了很多的泪,但是难过过去,我们还是要坚强面对。不管治疗结果怎么样,我要把剩下的每一天都过的乐乐呵呵的。手术这天,十个人在门外等我,从早上八点到下午两点,感谢我的至亲好友们,有你们真的是我的幸运!
2018年5月4号,今天是术后第四天,三个积液管都拔掉了,可以出院回家养着了,过几天再回去拆绷带。这里得感慨一下,协和王大夫的手术水平不得不佩服,积液少术后也没打针也不疼。回到家,女儿兴奋的大喊妈妈妈妈,可惜我不能像往常一样抱起她来举高高了,全家人都怕她碰着我伤口,时刻注意让她跟我保持距离。生病后就想像孩子一样粘着自己的爸妈,晚饭后父母让我跟老公回自己家睡,有一点不情愿。
2018年5月7日,今天大病理出来了,没有想到的是前哨淋巴有转移,速冻病理结果严重失误!KI67达百分之七十。爸爸哭的稀里哗啦,说为什么不长在他身上,要长在孩子身上呢!我很难过,难过的不是我要再次遭罪,难过的是我的病情比我想象的严重,而且我还那么倒霉碰上了病理结果失误,后悔自己的选择!医生再好医院不给力也是没有用!有点害怕会死,不是怕死,是怕有一天身体病入膏肓无法自理也没有明确的希望,我的家人被我拖累承受痛苦却无能为力。还害怕女儿没有了妈妈,担心世界上再也没有一个人能比我更细微的陪伴她成长。害怕爸爸妈妈失去我会难过生病,害怕老公难过!老公说要不是女儿,我要没了他也没有活着的意思了,老公不相信我们会输,我也不相信,理智勇敢面对吧。跟协和王大夫约好周一去北京找他,希望后面能顺顺利利的。
2018年5月12日,今天去剪短了头发,回到家女儿听到开门声像往常一样开心的喊着妈妈妈妈往门口跑,半路上一抬头看到我的新发型呆住了,像不认识我了一样,缓了很久才肯凑到我身边让抱抱。这些天很煎熬,对病情的不确定性让我焦虑不安。昨天去市立医院取片,质问病理科的人为什么误差那么大,那人竟然说实际工作中真实准确率只有30%。一个门口挂着青岛市病理实验标准指导中心的病理科竟然水平差成这样真是让人难以接受,老公安慰我我们无法改变事实就别生气了,生气对身体不利。
2018年5月14号,昨天早上来北京出发前,妈妈突然轻微脑梗,却不声张,把我们全家吓了个半死。还好我发现了,还好躺着缓了一会好了。毛细血管的脑梗整天提心吊胆却无能为力太难过了!今天顺利的去协和约好了手术,王大夫跟我说我的KI67值那么高比较罕见,后续加强治疗吧,无法左右的事情不去纠结了!诊室门口碰到一个病人跟我一样,也是腋窝清扫再做一次。还碰到几个年轻女孩子做了手术,很是心疼。一切安顿好,吃吃喝喝像是来旅游一样,好心态对病情是有帮助的,我要随时忘记我是个病人的事实。
2018年5月17号,周一门诊,周三办住院手续,今天手术。术前检查腋窝处有一个血肿,应该是我活动过度了。医院里面熙熙攘攘人来人往,人世间的悲欢离合在此上演,自己有时候会逃避现实想象自己成为电影里的超能力者,有一双治愈百病的小神手把这所有的病痛一扫而光。二进宫手术,还是有点紧张。下午四点多进手术室,手术室内等了一个多小时,六点半出来,刚松绑没几天的我又绑上了紧紧的绷带,插着引流管,插着尿管,平躺六小时不能吃喝。其实一切也没有那么难熬,也没有想象的痛苦,术后没有挂吊瓶,也没用止疼泵,完全可以承受。姐姐跟老公一直陪着我,他们监督我喝水监督我吃饭给我擦脸给我打洗脚水,我的任何一点不舒服都让他们揪心紧张,谢谢你们我的至亲我的爱人。与肿瘤君决战,不止为自己更多的是为未完的责任跟舍不掉的牵挂。
2018年6月13号,这一个月来来回回的穿梭于北京青岛之间,来拆包,来拆线,来约各种检查,所有的手续漫长又繁琐。伤口也慢慢的从疼到麻木到没什么感觉,胳膊也慢慢的恢复一点点的往上抬起。一趟趟的跑医院,人是焦急烦躁的,特别希望快点开始化疗,总担心晚了体内滞留的癌细胞又长了起来,我总是有一种迫切的心情希望马上开始化疗要赶紧用药杀死它们!终于昨天置管结束,置管的时候我有点紧张,老公说你都手术两次了这还紧张吗?想想也是。护士态度特别好,跟我说消毒要求高所以阵仗有点儿大,别害怕就跟打个针一样。事实真的跟扎个针一样。今天挂上了化疗门诊,明天开始化疗,方案定的是Ac-p,密集型的,两周一次,很担心自己能不能耐受住,所以在群里各种问别人的反应如何,有一点儿焦虑。
2018年6月14日,今天打化疗第一天,上午去办住院手续,下午才挂上针,协和的化疗是门诊打,针一滴上脑袋就嗡的疼起来,护士跟我说一袋小白一袋小红,应该指的是环磷酰胺跟呲柔比星,刚滴完还好,还能打车回住处,没想到恶心越来越厉害,回来吃了西瓜蓝莓核桃晚饭老公做了西兰花,西红柿炒鸡蛋脊骨汤,可惜我一口也吃不下,护士让喝水尽快把药代谢掉,我使劲的喝水,却拍不出尿来,勉强吃了一碗白面条结果饭后没多久一股脑儿全吐了,呕吐模式开启后连喝水都吐,我自己安慰自己就跟肠胃炎一样而已,坚持住。老公满眼的心疼但也束手无策,我也不敢跟父母女儿视频怕他们看到我蔫了担心。一切快点过去吧!
2018年6月19日我约了pet_ct这个检查本来是为全身评估而做的怕乳腺癌有转移我又嫌分开做麻烦就定了pet上午一早就去了做完12点了没想到的是下午就接到协和的电话问我脑部有没有受过伤腹部有没有子宫肌瘤我说没有他们还再次电话问我彻底懵了问他们脑部怎么了我一直没症状所以不明所以我说是脑转吗她说不排除我顿时有一种泄气的感觉腹部那个她再次问妇科没有子宫肌瘤吗我刚生完孩子做了无数次的产检这个还是肯定的然后我说我家有肠息肉家族史她说检查过吗?!我说没!她说有家族史你不检查!是啊我一直念叨要去一直各种理由拖拖拖现在都不知道什么情况了各种问题集中出现我内心深深的恐惧却跟老公说没事大不了手术两次再我太天真了我把我自己想成钢铁之躯了以为随便无数次手术都可以承受的了
2018年7月11号我做了开颅术这是比乳腺大很多的手术还好我又撑过来了,这一次有重生的感觉现在体重稳定每天作息规律每天早上可以快步走小两公里有事的时候甚至一天可以走一万步但是截至现在我身体里还藏着一个雷我肠道里还有一个高代谢灶我不敢在家里人面前提这个事我怕他们担心跟我一样紧张我现在只能是多吃多喝多锻炼保证好身体底子好能面对所有风雨
2018年8月28号,这期间去北京会诊,结果是先治疗乳腺,化疗放疗结束后再继续脑部治疗,好在脑部的病理结果为二期,算低级别的 ,其他的结果包括基因检测结果也不错,这给了我喘气的机会,回青岛后在我我三十六周岁生日的那天被通知住院准备做肠镜,我买了蛋糕却没吃上,我一直很害怕是不好的结果,虽然pet报告说是息肉,老公一直怪我整天不往好了想,其实当生病的是自己,道理都很明白,真正做到不想不怕很难,凌晨四点起来清肠,一直到十点才做上,期间各种忐忑,害怕是个肿瘤害怕要做手术切除,我不知道自己还能不能再接受一次手术,肠镜过程有一点痛苦但是还好,出乎意料的是结果很好,连息肉也没有,实在是太乌龙了,做完肠镜整个人安心了,但是高代谢是怎么回事还没整明白,隐隐还是有些不安。这些天状态好的经常开车拉着闺女去海边挖沙子,老爸老妈也渐渐不再把我当病人看,偶尔还跟我吵两句嘴,我能做的就是身体力所能及的时候多陪陪女儿,第五次化疗后出现了血象不正常的情况,白细胞没掉血小板却突然增高还有血红蛋白往下掉,很是蹊跷,癌症病人总是害怕复发转移,坚持了那么久治疗快结束了,如果来一个复发转移不知道还有没有一开始的那种坚持必胜的决心,作为病人家属希望你们多给安抚不要埋怨病人的焦虑不安。真正的感同身受是不存在的!
2018年十月十号,再次去北京三个月脑部复查,经过七次化疗期间无数次抽血,血管已经都不行了,脑部的增强核磁需要扎针打造影剂,之前两次都是一针就行,没想到的是这次扎先扎了三针全部失败,长长的针一针扎下去不行又一针还是不行,倒不是有多疼,但是一直不行心理上受不了了,护士直接放弃了让我边上候着先扎别人找找感觉,出去看到老公坚强没了不怕疼不怕扎的劲也没了委屈的眼泪啪嗒啪嗒的掉!
2018年10月11号,神经外科门诊,结果很好,之前说要放疗,看了结果大夫说吃化疗药就好,这算是一个好消息吧!
2018年10月17号,今天如期住院进行最后一疗,抽血又扎了两针,同病房的病人比较严重插着各种仪器,很虚弱,象极了我脑部手术后的情况,其实自己也不过体力恢复了几个月,现在看别人这么虚弱的场景心里感觉挺难受的,说话声音大了都恐怕吵到她,一路这么稀里糊涂的过来了,肉体其实没有难以想象的煎熬,现在觉得做一个旁观者更难,每每想起老公跟爸爸泪如雨下的时候觉得当时真难啊。
2018年11月1号,放疗开始,一共25次,周一到周五每天一次,周六周日休息。每周测一次血常规。放疗我选择在北京协和做,租了房子,不得不吐槽北京的房租可真贵啊,自己呆了三天后爸妈带着闺女来陪我,放疗的过程从进去到结束不到五分钟。开始我妈担心我自己不行,坚持陪了一次,发现没什么我自己完全应付的来,后面就我自己来了,放疗难熬的是皮肤不能沾水还怕划的线掉了,所以不能洗澡。好在是冬天没有那么多汗,今天是十九号,放疗第十次,在北京呆了19天了,除了去医院的时间我们其他时间都安排的满满的,我打算趁此机会带老人孩子游遍北京城,这些日子正好赶上了北京最美的秋色,我们去了动物园,颐和园,故宫,天安门,北海公园,国家博物馆,八达岭,前门大栅栏,每天都安排的特别满每天能走一万多步,这段时间除了每天按点去医院打卡按时吃药完全没有精力去想生病的事,晚上睡的也特别香。我觉得我做到了跟疾病和平共处,癌症没那么可怕。就当是一个慢性病,接受它积极治疗乐观生活。
2018年12月5号,乳腺的放疗接近尾声便想着去看一下中医巩固一下疗效,我的乳腺跟胶质瘤的主治大夫们都说不鼓励也不反对,听病友说广安门有个林教授很厉害是肿瘤科主任,就是号不好挂,我头一天电话咨询挂号的时候说没号要年后了,挂电话没多久她们又跟我说好大夫上可以挂,一个月放四五个号,我正好碰上了放号,感谢伟大的互联网让普通老百姓求名医变得有可能,顺利的挂上了号,一大早出发赶去了她的工作室,初诊只能去工作室,挂号费两千,价格有点儿高,不过能顺利的看上名医也是一件幸运的事。在诊所等了足足一上午,到十二点多才排到我,很期待的想着让她给我说点什么,结果只是把了下脉随口问了两三个问题就开药了,基本等于什么都没说就结束了,而且复诊说让我五个月后可以去广安门找她,看来应该是我不是很厉害,我看前面的病友们都是半个月一调方子,我这一个方可以吃五个月,方子里也没什么大补的药,那就慢慢调理着看吧。回来想了想,没什么症状,关于疾病的治疗手术放化疗已经治疗的挺充分彻底了,剩下的调理应该更多的通过自身的睡眠饮食锻炼情绪来控制。改变自我的生活习惯才是最重要的!
2019年4月10号,脑部九个月复查,增强核磁一针就OK了,去一趟北京就把乳腺一周年复查也提前一起做了,全部B超结果正常,骨扫描扎了两针但是结果也没问题。去年放疗完后快过年了,身体状态不错(感谢最爱我的老爸,一日三餐从不含糊,我也很配合的使劲的吃)我决定要去旅行,全家都很支持我,于是我们年前去了日本升龙道玩了九天,跟朋友一家三口一起,依旧是我订行程我带队,年后正月初二又跟父母姐姐外甥去了广州八天,三月份又去了绍兴溧阳,复查完没事又去了泰山。感觉这段时间不是在旅行就是在去旅行的路上。脑部的化疗还有最后一个疗程,一年的病假也马上到期,五一节后就要去上班了,其实内心深处有很多的期许,但是觉得还是不要给自己设限,就这样尽可能的把每一天过的充实快乐就好了。 http://pic4.zhimg.com/v2-53dfc4faf4598e46e7e2907e9a1acd5e_r.jpg “难受是肯定的,好比男人切掉一个蛋。”
在一条发起的
“你或家人经历过乳腺癌吗?”问卷中,
一位妈妈和小姨都被确诊为乳腺癌的男性家属,
写下这样一句话,形容自己的心情。
乳腺癌是全球女性最普遍的癌症,
中国女性的发病高峰,在45-54岁,
比欧美女性提早了10年。
目前中国的乳腺癌发病率,
正以每年2%的速度递增,
增速列世界首位,
尤其北上广等大城市的发病率,
已接近欧美发达国家。
http://pic1.zhimg.com/v2-a86cc428067710097b501db8e554ad02_r.jpg慧宁在芬兰
据《柳叶刀》最新权威发布,
北欧小国芬兰的癌症治愈率名列世界前茅,
尤其是乳腺癌的治疗效果相当出色。
芬兰乳腺癌患者的五年生存率为91%,
十年生存率为85%,
和瑞典、挪威,及北美,
并列成为乳腺癌治愈率最高的地区。
然而芬兰的乳腺癌发病率也偏高,世界第13位,
大约每8个妇女中就有1个乳腺癌患者。
10月,是世界乳腺癌防治宣传月,
一条采访中、芬两地的专家和乳腺癌幸存者,
并与生活在芬兰的华人慧宁,
聊了聊她在芬兰治疗乳腺癌的经历。
撰文殷紫 编辑 陈子文
http://pic1.zhimg.com/v2-d1e55084b508c36d1011f6651a649cdc_r.jpghttp://pic2.zhimg.com/v2-3fb6ef215676cb912d2cf2d94746d44d_r.jpg慧宁,45岁旅居芬兰多年的华人,两个女孩的妈妈*为保护采访对象隐私,其个人信息都已做调整和改动。
摸到肿块,结果晴天霹雳
四年前,我感到右边乳房时不时疼痛,手摸着有一个很明显的肿块。
当时非常忙,每天工作十小时以上,还要照顾两个孩子。两三个月后,不见好转,才想到应该去检查一下。
地区卫生所的全科医生一摸腋下,立刻就说要做乳腺钼靶X线摄影和B超。两周后,医生一看B超显示的肿块,当场决定穿刺活检肿块和腋下淋巴。所有的一切飞快地在我眼前发生,而我还稀里糊涂完全不知道怎么回事儿。
医生说必须等待活检结果才能确诊,而最坏的情况就是乳腺癌。当时我听了居然一笑了之,我从没把自己和癌症联想到一起。
几周后,我接到一个护士的电话,劈头一句:我是来通知你乳腺癌手术具体安排的。我一下子被这晴天霹雳给打傻了。
http://pic4.zhimg.com/v2-0d4d8ab7fec063a48d1cdc7624eacf05_r.jpg赫尔辛基大学附属医院的癌症中心
忐忑不安中进行手术
极度恐慌之中,我不得不强打精神,开始治疗。在芬兰公立医疗系统的安排下,乳腺癌的治疗好比工厂流水线,每一个步骤按部就班。
和中国不同,我并没有挑选医生或医院的自主权,都是分配好了的。手术医生在术前两三天和我见面,具体解释了我的病情:乳腺导管癌,有一个两厘米大的肿瘤和一个小肿瘤。并说明了手术性质:
1)切除肿瘤,提取活检样本做病理检测;
2)摘除所有发现癌细胞的腋下淋巴;
3)初步乳房整形。
我的肿瘤相对于乳房尺寸来说比较大,按常规要进行全切手术,但医生却建议我切局部。她说考虑到我还年轻,全切后或许会对生活质量和心理产生一定的负面影响,我可以在进手术室的最后一刻告诉她决定。
最后我选择了切局部。
http://pic4.zhimg.com/v2-fcf57551971406fb42c018337d65c059_r.jpg有些乳腺癌病人在手术前须植入放射性粒子定位以确保精准切除癌细胞
手术一切顺利,有专门的乳腺癌术后病房,空间大、空气流通,病友都非常安静、节制、有礼,大家互不干扰。护士来喂药查房也都轻言细语、非常和善,让我住着感觉很舒适。配送的伙食非常普通,没有冷热讲究和饮食忌讳。
第二天我就回家了,觉得大问题被摘除了,一下子轻松了好多,也没什么疼痛。一两天后,出门购物、带孩子玩,没有觉得太多不便。
http://pic4.zhimg.com/v2-cac5db8426487610b010f855de0e9f0c_r.jpg赫尔辛基大学手术医院的乳腺癌专科病房入口
意外发现: 许多病友一边化疗、一边正常上班
然而手术后四周,之前肿块的活检报告出来了,诊断结果:乳腺导管癌,三期。
又一次意想不到的打击是:手术并不成功,癌细胞并没有切干净。
当时我非常生气,更不能理解的是,医生告诉我,不能马上给我进行第二次手术,而是要先化疗杀死癌细胞。
无可奈何之中,我一点儿也不敢耽误地赶往赫尔辛基大学肿瘤医院,我进行的是比较普遍的治疗方案:分别进行多西紫杉醇和 CEF两轮化疗,每轮三次,每次间隔三周。
我也可以去指定地点领取免费的假发,以防头发脱落之需。
http://pic3.zhimg.com/v2-fbf35c4710ff6e531ff3efb5a25ed01e_r.jpg我的化疗地点,被安排在赫尔辛基妇产科医院的女性癌症病患化疗区,安置了床、躺椅和沙发等。出乎我的想象,原来我的化疗就跟打吊针一样,非常简单。
在化疗室,也认识了一些病友,聊天中才发现,她们中很多人都是一边化疗、一边上班,过着几乎正常的日子,令人钦佩。我不由地感染了她们这种积极向上的精神,每次化疗都是自己步行半小时来回;做饭、家务,以及工作上的杂事,也都基本料理着。
http://pic2.zhimg.com/v2-11c6466c68fb45df73961f3a6152a024_r.jpg癌症中心的放疗科
放疗之后,乳房再造
化疗结束后两个月,终于迎来了第二次手术:切除原先仍然发现癌细胞的区域。
谢天谢地,手术成功。于是顺利进入放疗阶段:每周一至五,一共25次。
放疗结束后,终于感觉自己越过了一个坎,都结束啦!然而严峻的现实立刻又摆在眼前,治疗进入了恢复阶段——也就是长达5年的内分泌药物治疗。
http://pic2.zhimg.com/v2-1048c82a3ead858525e8d23f88b86851_r.jpg慧宁每天要吃他莫昔芬、钙片、维生素D
医生给我开的药是他莫昔芬,同时要服用钙片。我的药物反应很强烈,经常情绪低落,很沉默,甚至整个人傻傻的;关节疼痛,甚至有过两三次药物引起的子宫内膜出血。
另外,由于手术造成的乳房凹陷,我还接受了乳房再造型手术。从腹部吸出脂肪,注入胸部,但接连三次都失败了。因为胸部经过放疗,DNA有所改变,腹部脂肪无法被吸收。
不过现在,我对自己身体的变化慢慢习惯了,也不那么强求改善了。
http://pic4.zhimg.com/v2-4f9068f2f432de3d329ec315a7044238_r.jpg社工帮助接送孩子,心理医生免费
其实在之前的手术治疗期间,芬兰癌症协会就安排了一个病友志愿者,给我打电话,给予精神上的支持和安慰。
另外根据我的家庭情况,医院还帮我联系了社工,可以在我手术期间,每周提供几小时免费看护孩子的服务,包括接送孩子去幼儿园、陪他们玩耍。这在很大程度上缓解了我患病期间的精神压力。
在后来的化疗期间,医生为我安排了免费的心理医生,不得不说是雪中送炭。
虽然生了那么大的病,我却始终无法毫无顾忌地发泄千头万绪的情绪。孩子还小,老公心理负担也够重,很多时候我不得不忍着自己的情绪,但忍受的结果就是把自己搞得很崩溃。
去心理医生那里哭诉一番,是一个绝佳的出口。我不需要顾忌什么,有什么不满都可以一股脑儿倒出来,还能骂骂老公。也就是一杯水、一叠纸巾,虽不能解决实际问题,对我来说却是非常急需的心理疏导。
http://pic4.zhimg.com/v2-78f0541f1c8404e20abfc496ae702c12_r.jpg 一定要积极防治!
就这样,我已经安全通过了第四年的复查。
因为药物带来的身体不适,还是会影响我的生活质量。治疗过程虽然也有不满意的地方,但我仍然感谢芬兰公立医疗系统高效率且高质量的工作。
芬兰的社会文化和民间支持,也让我在这人生最艰难、最具挑战的时段里,扛了过来。
我希望我的经历可以给国内的女性一些借鉴和启发,多注意自己的身体变化,积极防治病变。一旦不幸发现了病症,并不等于判了死刑,一定要乐观地配合治疗,日子还长着呢!
以下为慧宁在芬兰公立医疗系统治疗乳腺癌,以及每年复查和服药,自掏腰包所花的大致费用。*芬兰政府的补贴未计入其中
http://pic4.zhimg.com/v2-4f42424c444e088ccc1e2c2b62a9ced3_r.jpghttp://pic4.zhimg.com/v2-7f76ac21ceb2a8734c77285bf55b2fe8_r.jpghttp://pic1.zhimg.com/v2-23ce7bb9f43d5a68f58674fb92502b46_r.jpghttp://pic3.zhimg.com/v2-daea135c5914ad88821db79dc1794994_r.jpg根据“2019中国临床肿瘤学会(CSCO)乳腺癌年会”上的数据显示,目前中国乳腺癌患者的5年生存率为83.2%,在过去10年间提高了7.3%。
在一条发起的问卷中,收到了近百份患者家人或本人的经历。在得知患乳腺癌后,43%的患者会感到伤心难过,为什么是我?一切都结束了;12%的人会产生负疚感,怕连累家人,怕孩子缺失母爱;还有很多人面对未知,感到恐惧。
而家人的第一感受几乎相同:心疼。
Feng,浩和小马菌,都曾或正在陪伴亲友治疗乳腺癌,以下是他们的经历自述。
http://pic2.zhimg.com/v2-d43c5d17b67a33ab55bbee5c97518a7a_r.jpg图片来源于网络,与内文人物无关
“妈妈病了,别人都说我一下长大了”
Feng,女
妈妈在40多岁时,发现得了乳腺癌。当时我还在读高中,不能完全消化这种复杂的情绪。大学期间把这段经历拍成了一个小短片,才完全梳理好面对它的态度。
当时我和爸爸一起暂时对妈妈保留了她病情,直到化疗的时候才告诉她。爸爸停职一年在家照顾妈妈,他是一个非常细心又有耐心的人,包容和化解了妈妈的很多痛苦情绪。
妈妈的性格发生很大转变,在术后治疗的一两年中,她大部分时间是独处、看书或者做手工。很安静,不再像以前一样为所有人操心,包括我。
那段时间,我觉得以前的妈妈好像突然消失了,非常没有安全感,身边大人说我一下长大了。但现在回想,自己只是用“长大了”的外壳,试图掩盖当时无法处理的迷茫、压抑、无助和怨恨。
http://pic1.zhimg.com/v2-028b8622af52ff30b5ebee3fda77e813_r.jpg图片来源于网络,与内文人物无关
“女友22岁被确诊乳腺癌,
我希望得病的人是我”
Changhao,男
一年前,22岁的女友,觉得不舒服去医院检查,一发现就是乳腺癌晚期:已骨转移到脊椎,T6骨折不能走动。
住院的第一个月,女朋友从没有在外人面前流下一滴眼泪。
无力,真的很痛苦,希望得病的是我。
我们在一起两年,关系一直很好,就跟刚开始谈恋爱的时候一样。当初两个人都在考虑未来,现在却只有自己一个人。每次看其他情侣在一起的甜蜜事,或者癌症患者和亲属说自己的经历,都忍不住流眼泪。
以前我们有什么高兴不高兴的事,第一时间都会发微信告诉对方。现在,和谁说呢?
在鼓楼医院,乳腺科医生说就算化疗,她的生存时间可能是3到5年。
我女朋友现在很积极乐观,双方父母和身边的同学朋友,一直都在支持、鼓励她。我对她说:医生说没问题,3、5年还是可以的!
http://pic2.zhimg.com/v2-f7225b2e345d666353bc5b240cdab127_r.jpg图片来源于网络,与内文人物无关
“结业回国陪伴妈妈,是最不后悔的事”
小马菌,女
母亲刚查出患病那年,我还在美国读研究生。家人瞒了我十个月,直到我中途回国才得知母亲患病。
回国见到她化疗完虚弱的样子时,我崩溃了,一下子接受不了残酷的现实。可妈妈却笑着安慰我,连连说着:“妈没事,妈没事,妈好好的。”我决定立刻结业回国,美国的毕业典礼也没去。用了十个月待业时间,陪她继续靶向治疗。
母亲的乐观和坚强令我诧异。她最困难的时刻我不在她的身边,父亲工作又忙,很多时候她是独自往返医院,独自面对病魔。
后来我的陪伴也给了母亲温暖和信心,后半程的治疗十分顺利。
如今已经过了6年,很幸运妈妈还很健康。经历了这次,我和妈妈对人生都有了新的态度,家人和健康成为我们最重要的生活重心,其他事情都看淡了许多。
另外,我自己也进行了乳腺癌的一些研究,发现乳癌的诊治已经很成熟,有不同系列应对方案,但是对于个体化的精准治疗还是欠缺。
希望媒体和社会鼓励女性尽早介入检查,如今女性疾病越来越年轻化,尽早检查诊断可以获得更大的生存概率。
http://pic4.zhimg.com/v2-8e84c187066a6fd0d5aef80e08b80638_r.jpg一条采访中芬两国乳腺癌专家,解惑两地对乳腺癌的防治与差异。
http://pic1.zhimg.com/v2-2687b1fe37be367d95863ade807d4483_r.jpg朱玮,博士,硕士研究生导师,复旦大学附属中山医院普外科副主任医师。毕业于复旦大学上海医学院,“中华医学会外科学分会乳腺外科学组委员”,“上海市抗癌协会乳腺癌专业委员会”委员,二十年乳腺疾病治疗经验。
http://pic4.zhimg.com/v2-705872e132dad352bd7a84cd42d7dc45_r.jpg瑞嘉·霍维宁(Riikka Huovinen),芬兰图尔库大学医院的肿瘤和放疗专家,具有三十多年从医经验,主要诊治接受手术和化疗后的乳腺癌病人。
http://pic4.zhimg.com/v2-fd59dfbcc5262688eef2877bcae4f771_r.jpg阿努·涅米(Anu Niemi),芬兰乳腺癌协会(Europa Donna Finland)会长,为芬兰乳腺癌患者提供专业知识支持,组织线上和线下团队活动。
Q:目前的乳腺癌防治,采取什么方法?从什么年龄段开始?
霍维宁:
芬兰乳腺癌的防御措施,主要是公立医疗系统的乳腺钼靶X线摄影筛查制度。从1987年起,所有50-79岁的妇女,都可接受免费的钼靶筛查,每两年一次。这个年龄的设定是根据芬兰乳腺癌高发年龄段55-65岁得出的。
朱玮:
中国女性的乳腺癌高发年龄要比欧美国家提前十年,45-54岁。
防治在中国分成两部分:机会性筛查和群体筛查。40岁以上的女性,一般推荐采用钼靶X线摄影来进行筛查;40岁以下的女性,因乳腺组织比较致密,在钼靶上可能有混淆,结合彩超检查会更准确。
http://pic4.zhimg.com/v2-f0824ff20ce78509a535937e64db1fa5_r.jpgQ:诊断治疗过程是怎么样的?
霍维宁:
确诊阶段:在公立医疗系统下,如果在钼靶、B超和穿刺活检中诊断出癌细胞,所有的病人都会统一转至各城市的公立医院进行治疗。
手术阶段:在手术医院的乳腺癌专科,进行手术。这个手术具有多重目的:切除癌细胞、获取活体样本做病理研究、检测或切除淋巴,并进行初步的乳房整形手术。
后续治疗阶段:如果手术成功,病人转至癌症中心,在肿瘤专科医生的指导下进行化疗、放疗和内分泌治疗等。
病人真正住院的时间就是手术期间。如果没有特殊情况,一般的手术病人住1-3晚就出院了。
朱玮:
中国的国情不一样,老百姓有医保卡,每个医院都可以去看。如果说病人怀疑自己是乳腺癌,肯定会首选三甲医院。
首先进行:体格检查,再进行影像学检查比如钼靶、彩超,有些病人还会采用核磁共振。
然后大部分病人是先手术,再做辅助治疗。我们的手术病人一般从入院检查到手术后恢复,住院时间大概一周。
乳腺癌的治疗方法很多,除了化疗,还有靶向治疗、放疗、内分泌治疗,现在还有免疫治疗等等。所有这些非手术的治疗方法,对于一些晚期的病人,都可用作姑息治疗的手段。
现在国内的治疗水准在大城市都是差不多的。很多国外的病人会宁愿飞回来看病,因为在中国,一方面医疗费用肯定比国外的便宜;另一方面,我们病人量大、经验丰富,各方面的技能都是很好的;同时,国内医疗十分便捷,检查快速,治疗规范。这是国外的华人选择飞回来治疗的原因。
http://pic3.zhimg.com/v2-e712e94ed1d698f45bab0afb082c68d7_r.jpgQ:保乳,还是全切?对于这两种方式持什么态度?
霍维宁:
在欧洲和北美地区,包括芬兰,我们会尽量对乳腺癌病人进行保乳治疗。医学考量之外,或许也有一个文化因素,病人的生活质量也会因为没有做全切手术而更高。
我们也非常鼓励乳房整形手术,乳腺癌患者都可在手术1-2年后,在公立医疗系统内接受整形手术,而不需要去昂贵的私人医院。
朱玮:
我们在治疗理念上会倾向于保乳,因为术后它会给病人带来更多好的心理暗示。
如果病灶离乳头乳晕有一定的距离,做一个局部扩大切除后,外形还是比较美观的。但如果她的乳房很小肿块很大,那么这样的病人可能不适合直接做保乳,因为你切掉了以后并不美观。
中国女性乳房相对较小,肿块可能离乳头会很近,所以中国的保乳率肯定没有欧美国家高。欧美国家的人乳房非常大,一个小小的肿块切掉以后,保乳相对比较美观。
中国好的医院保乳率在30%以上,一般的医院可能10%-20%左右。
我们的保乳率、乳房再造率还不是很高,一般来说大概只有百分之十几的病人最终选择做乳房整形。将来很多病人的理念改变以后,可能会进一步提高。
http://pic4.zhimg.com/v2-7811f77e716b98dc6cd96293f683ce06_r.jpg芬兰乳腺癌协会的两位女性创始人,在协会的小办公室,两位都是乳腺癌幸存者,左为接受采访的涅米
Q:能说一下在治疗期间,对病人的心理支持和社会支持吗?
涅米:
即使在芬兰,我觉得乳腺癌患者也没有得到足够的心理关怀。医生只是治疗她们的肿瘤,而没有把她们当成一个完整的人来看待。
很多癌症病友会有一种负疚感或羞耻感,觉得是因为自己的错才得了癌。但事实上癌症的成因是复杂的。我们协会的目的,便是从心理上安抚病友。
第二点是对病人家属的关怀。我们通过调查,发现只有约10%的患者丈夫被询问过“你还好吗?”。所以我们会为家属们组织一些家庭活动,比如夏天去湖边游泳桑拿。有个参加活动的小女孩从桑拿里出来后,如释重负地说,“原来妈妈不是世界上唯一一个乳房有伤疤的人啊。”
我们还有一个重点是:关怀癌症晚期病人。如何好好走完人生最后一程。
朱玮:
在中国,其实我们外科医生兼顾了很多角色,也会给她进行心理疏导,她有问题就直接跟我们交流,因为在治疗过程中,她非常信任我们。
我们也会有微信等平台的宣传推送,还有一些病友群,甚至组织一些公益活动。但如果像芬兰那样,可以在手术期间接送小孩、解决一些个人生活,在中国大概很困难,因为中国的病人体量太大了。
但是中国的人情还是比较温暖的,家人、朋友也会给与很多的帮助。
http://pic2.zhimg.com/v2-310f4a3b0d1b725c3a5b34f0a16dcee2_r.jpgQ:能否简单介绍治疗方面的药物?中国现在使用的药物是国际最新的吗?
霍维宁:
芬兰乳腺癌治疗的一个突破是在1998年,我们开始把化疗和内分泌治疗结合起来。
2005年起,针对高风险的乳腺癌病患,我们的标准化疗程序是两轮6次化疗,第一轮是3次Docetaxel(多西紫杉醇),第二轮是 3次FEC或CEF。在芬兰我们是紧随国际癌症研究准则的。对于核突(HER2)阳性病患,我们最新的用药是TDM-1(曲妥珠单抗)和Pertuzumab(帕妥珠单抗),对于激素受体阳性的病患,有Palbociclib(帕博西尼)。
在最近十年,我们一个重大突破就是针对癌细胞已经转移的晚期病人,可以尽量做到病症不发展。让这些晚期病人拥有一个正常的生活。
朱玮:
芬兰在用的那些药,我们这里也基本都在用。尤其在电影《我不是药神》之后,国内很多新药的审批都加快了,很多药也进了大病医保,病人只需自付8%。
http://pic4.zhimg.com/v2-8fb46c52a46f9b0f6cc35aea5786a6e5_r.jpg在国内,对乳腺癌的认知存在许多误解,正确认知如何防治乳腺癌,十分重要!
http://pic2.zhimg.com/v2-2a53d215ea62f0784502b46d0ff0c3b6_r.jpghttp://pic2.zhimg.com/v2-98241a205721936c24e9a67634e39c74_r.jpg图片来源于网络,与内文人物无关
在一条与朱玮医生的聊天中,经历过1000个病例的她,见证了许多悲喜。但患者们结束治疗后,朱玮都会不断鼓励她们早点去上班,早点回到社会,她说这对病情是有帮助的。“每次看到她们焕然一新,我就知道她们已经开始新的生活了。”
“恢复正常生活的她们,真是好看呀!”以此,与每一位女性共勉。
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