国际粘多糖日：一群“无药可救”的孩子

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2013年5月9日，北京朝阳双井，罕见病患儿淇淇在家里玩皮球，这个买来才两个月的皮球被多动的淇淇玩得破烂不堪。 5月16日是国际粘多糖日。身材矮小、面容粗陋、骨骼发育不良、智力低下……从婴幼儿消磨到青少年，灯枯油尽。是“粘多糖贮积症”（以下简称粘多糖）的病症表现。这种因缺陷基因引发的病症，慢慢侵蚀心脏、骨骼、关节、神经系统，患者往往在青少年时期死亡。据不完全统计，目前我国至少有上千名“粘多糖”患儿。目前，我国并没有粘多糖的对症之药。国外已生产出粘多糖部分症状类型的特效药，可缓解病情，延续生命。 但此药尚未进入中国市场，中国大陆地区患儿注射这种未经药监部门审批的特效药，是违规之举。这种特效药年费用超百万元，有的患儿家庭倾财求药，更多家庭只能默默等待。国外很多国家，粘多糖的治疗已纳入政fu医保系统；在我国，粘多糖等多种罕见病尚在医保之外。如何拯救这群无药可救的孩子？
2013年5月9日，北京朝阳双井，罕见病患儿淇淇的父亲李先生展示淇淇使用的药品。这样的一只药价值14000人民币，这昂贵的药品是李先生父亲两人辗转在香港购买的，仅去年一年，淇淇的用药就花费近两百万人民币。
2013年5月9日，北京昌平定福皇庄，李昕（化名）带着自己患有罕见病患的女儿聪聪（化名）在家里看电视。
2013年5月9日，北京昌平定福皇庄，罕见病患儿聪聪在家里拿着自己的洋娃娃玩过家家。
2013年5月9日，北京昌平定福皇庄，罕见病患儿聪聪（化名）和妈妈李昕（化名）在家里一起做填图游戏。
2013年5月8日，北京朝阳双桥，罕见病患儿顾若凡的妈妈郑芋展示自己手机里女儿的照片。