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“我认为我有责任将这段经历写下来,或许对那些绝望的人们会有所帮助。”
很多人感谢我将经历写下来和大家分享,其实我也要感谢认真阅读此文的你们,让我有了情绪释放的归处。
2019.11.27 一年多了没有更新,但是基本每隔两天就会来知乎看看大家的留言和私信。
我妈妈恢复很好,已回归正常生活。
希望各位病友和家属们一定要有信心!
2018.07.04 很久没有更新了,我妈妈现在结束治疗半年多了,正在内分泌治疗阶段,恢复不错,现在天天早上慢跑,吃的健康,心情愉悦。大家要有信心!
2017.11.7 推荐几个比较好的乳腺癌微信公众号:
这是和患者家属们一起筛选出值得看的公众号,有些公众号的内容不只局限于乳腺疾病,但是健康的生活都是我们追求和提倡的。
乳腺癌互助圈哎呦不怕北京乳腺病防治学会ioncology医学界肿瘤频道勇敢400天肿瘤时间健康不是闹着玩儿
2017年12月4日,把重要日期都记录一下,方便自己查找。
2017.4.17 手术
2017.5.17 一疗
2017.6.6 二疗
2017.6.29 三疗
2017.7.28 四疗
2017.8.18 五疗
2017.9.7 六疗
2017.10.31 第一针诺雷得(雌激素抑制药物)、唑来膦酸(防止内分泌药物导致的骨质疏松)
2017.11.2 放疗第一天
2017.11.29 第二针诺雷得
2017.11.30 开始吃内分泌药物-依西美坦
2018.1.2 第三针诺雷得
2018.2.1 第四针诺雷得
2018.2.28 第五针诺雷得
2018.3.28 第六针诺雷得
2018年8月29日 治疗结束后第三次复查,一切顺利!感恩!
(检查了胸部、锁骨淋巴结、腹部B超,胸部CT,血常规,肿瘤标志物,雌激素检查)
妈妈于上月开始停了诺雷得的针,这次查雌激素,均处于绝经水平,希望下次复查雌激素也稳定,这样就不用继续打针了。
2017年2月9日,妈妈在老家做体检,发现左乳有钙化,听从医生建议接着做了钼靶检测,结果为不占位的空心囊肿。后又做了B超检查,医生建议手术。半个月后妈妈可以在左乳摸到有硬块,于是回北京进行进一步检查。
2017年4月1日,在协和医院做了B超,结果为左乳实性结节,3.3x2.4x1.9cm,做B超的医生建议立刻手术,不宜再拖。
2017年4月5日,在医院挂号,当天办理住院手续入院,做了核磁共振检查。做核磁之前要在胳膊上注射显影剂。
2017年4月6日,做了B超和穿刺。B超可以立刻出结果,穿刺要3-5个工作日左右才能有结果。
2017年4月10日,周一下班回家的路上接到了医生的电话,告诉穿刺的结果为恶性,宣判了母亲患乳腺癌,要求第二天一早住院。回到家后妈妈心情不错,已经给我做好了晚饭。我偷偷看了看妈妈的手机,有一个未接来电,是医院打来的。估计是没有找到妈妈,所以医生打给了家属。为了让妈妈再有最后的一刻开心,我假装什么也没有发生一样和妈妈吃了晚饭,然后提议晚饭后出去走走。和妈妈在小公园里走了一圈又一圈,我牵着妈妈的手,觉得过去的每一秒都是恩赐,都是没有确诊前,等待希望的恩赐。临了,还是得开口。
“妈妈,检查结果出来了,医生傍晚给我打电话了”
“结果是什么?良性的?”
我特别艰难的摇了摇头。这一刻我觉得特别残忍,要由我亲自把这个噩耗告诉妈妈。
我全程拉着妈妈的手,感觉到她握的越来越紧。
我说,妈妈,我们回家吧。
2017年4月11日,一大早就到了医院,在病房里让妈妈换好了病号服,等待科室主任大查房。穿刺结果为恶性多发性肿瘤,腋下无转移。但是我妈这个情况不适合做保乳手术,一是因为肿瘤体积较大了,二是因为肿瘤的位置接近乳头和皮肤表层,必须做全切。也不适合做术前化疗,因多发病灶,仅靠化疗不易控制。首要任务还是要将病灶切除!主任是国内进行保乳手术一流的专家,如果他非常坚决的反对进行保乳,那一定是因为患者的情况不适合进行保乳,而是要将病灶切除干净,以免在皮肤上遗留癌细胞。
查房后和医生预约了第二天,即4月12日的手术。
2017年4月12日,昨晚和妈妈都在医院睡下了,12号一大早麻醉师过来找妈妈签字,并有医生来病房准备在手术区域划线。妈妈昨晚睡的比较踏实,但是医生来的时候,她才真切的意识到马上要手术了,她的一侧乳房即将不在了,情绪波动很大,不愿意进行手术。妈妈属于神经比较大条,反应也慢热的类型,对于困难和挫折,近些年往往采取回避的方式来面对。因妈妈从事营养保健品行业,接触到的是养生类产品,也配合所谓的“养心”类讲课,所以面对如此大的灾难,决定采取精神疗法,配合吃他们的产品,松花粉来治疗乳腺癌。 妈妈和我商量,希望给她一个月的时间,让她去调理心情,配合大量的吃产品,希望将肿瘤缩小。如果能够缩小,那就继续走这个路;如果不能,那就来医院进行治疗。
妈妈从事这个行业近8年,也吃了近8年了,我没有一刻相信过这些产品,我和妈妈的矛盾也大都是由产品和她的公司而起,所以我听到她这个念头,简直是急疯了,剑走偏锋,开始以死相逼,必须让妈妈做手术,不能因为愚昧无知,听信谣言,耽误了病情。
癌症之所以如此可怕,就是因为会转移。早期易被控制,切除病灶基本上就好了;中期切除病灶,配合后续辅助治疗,治愈率也非常高;晚期因为癌细胞已经扩散和转移至全身,最先转移的是肝肺脑,骨髓,所以无法进行手术,必须进行化疗及放疗。
现在检查的结果是IIA,属于中早期,我是不会也不允许妈妈犯糊涂,因为如此之愚昧的方法把病拖成晚期的!
生病以后来知乎找寻答案,我认为还是稍微明智的选择,因为在百度上搜,没病也得被吓死了,五花八门,什么回答都有,是人就可以乱答一通。
在此我推荐两本书!
《梅奥拯救乳腺癌全书:乳腺癌抗癌权威指南》:这本书是美国最权威的癌症研究机构之一,Mayo Cancer Clinic撰写,由北京协和医院专家及团队翻译。这是妈妈生病后我看的第一本书,非常非常推荐!全书章节清晰完整,从预防-患病前期-乳腺癌分类-手术治疗方案-术后辅助治疗方案-复发及治疗-延伸的宫颈癌等疾病-心理安慰等方面,用最易懂的语言和图片,向患者及家属全面讲解了乳腺癌。了解了妈妈的癌症类型是 浸润性乳腺癌,该如何选择手术,如何读懂病理报告单,每个指标分别说明了什么。对疾病的充分了解也会减少患者和家属的恐惧,能够更好的选择治疗方案,听从医生的建议。这个时候,在妈妈被病魔打击的特别脆弱的时候,我要做到临危不乱,我要成为她坚强的臂膀!这本书2017年1月第一次出版,所以我认为书中介绍的治疗方法,一定已经是全世界最前沿的方法了。让我放心的是,解放军307医院给出的治疗方案和书中介绍的无异,也就说明妈妈接受的已经是最前沿和最有效的治疗了!
第二本书叫做《肿瘤患者就诊指南系列-专家帮您解读乳腺癌(第二版)》:这是我看的第二本关于乳腺癌的书,比较薄的一本书,但是看了几章后却发现非常实用和高效!相较于第一本,这本书用更加朴实无华的语言,更加精炼的将此疾病的要点概况,一晚即可读完!更加简洁的介绍了手术,化疗,放疗,内分泌治疗,靶向治疗的优点及副作用。这本书的撰写团队更加本土化,还包括很多关于中医治疗乳腺癌的内容,非常中肯。
书中说,单纯中医治疗能治愈乳腺癌吗?
回答是,不能!任何一种治疗都难以达到治愈的目的,需要综合治疗,即手术,放疗,化疗和内分泌,以及中医一起治疗。
接下来的章节更详尽的描述了如何通过中医来调理身体,减缓化疗和放疗对身体带来的伤害。我认为这样的说法还是非常负责任,适合中国国人的体质与思想的。
2017年4月14日,昨晚将妈妈生病的事情严肃的告诉了爸爸,他的反应让我失望。但是经过一晚的思考,今天早上他找我和妈妈谈话,认为应该遵循中医保守治疗,不赞成手术。虽然爸妈存在多年的矛盾,但是我妈见到有人支持她的观点,俩人立刻一拍即合!也认为之前都是遵循西医的治疗方案,没有朝中医方面努力。今天必须一早去307医院,和医生预约下周的手术,所以三人同去。在路上我爸给山东的一名老中医打电话,对方听完病情描述后说,必须立刻手术,并听从医生的方案进行化疗。后期可以配合中药调养,效果会很好。
至此,我们三人算是达成一致了,必须立刻进行手术!到医院安排了下周一的手术。
我一直认为妈妈有时候太过天真和偏执,拒绝考虑事情的两种结果,对于坏消息的接受能力极差。我内心非常明白,手术后是一定要做化疗的,至于几个疗程是和医生共同决定,但是化疗所带来的的副作用和后果,得提前有心理准备才好。
从医院出来后就想带着妈妈去买个假发,她是因为头顶白发较多了,需要遮盖一下,我却是为了她日后化疗时可以佩戴。不管是我们分别出于什么目的,一起去了Rebecca的店里。之前在多个商场看到过这个假发店,装修精美,假发造型时尚,一看就是价格不菲,当时还在内心嘀咕,现在这个年代谁还买假发啊,而且这么贵,没想到时过境迁,是我们需要购买。
店里假发有全手织的,有半手织的,价格在3000-6000之间,虽然很贵,但是确实手感非常好,即将夏天了,透气性也很好。妈妈是中短发,试戴了好多款,都没有特别满意的,最终看上一款,纠结半天还是觉得假发终究没有自己真发好,决定下午去染一下发根,不买假发了。但是我偷偷将较为满意的那款型号拍下来了,以后早晚都是要买回去的。
2017年4月16日,商定于今天晚饭后住到医院里。下午陪妈妈去超市,在路上遇到一件好看的碎花长裙,毫不犹豫买给妈妈,心情很复杂。
我高中毕业后去美国读书多年,当时家中并不算富裕,家里最大的压力就是我的学费,无论发生什么事情,每年的学费钱一定要按时准备好,不能让我中断学业。记得有一年爸妈送我到首都机场,妈妈在一家丝绸店试穿了一件旗袍,特别美。
问我和爸爸好看么。我爸说不好看。
后来妈妈换下衣服时,我问我爸为何这样说,衣服明明很衬我妈。
我爸说,说好看,不就得买了嘛?
让我心酸至极,多年也都将这句话记在心里。
后来自己赚钱了,只要我妈开口要的,没有不满足她的。
2017年4月17日,昨晚住在医院,一大早就醒了,护士告知手术定在中午,具体时间要等手术室通知。昨晚8点后不能进食,晚10点后不能喝水,所以一上午妈妈就空腹开始等待。期间我妈妈两位同事,我爸,我男友都来到医院陪伴。结果等啊等,中间询问了护士多次,下午4点的时候麻醉师才来病房接病人,妈妈又渴又饿。
本以为是推床或者轮椅来接病人,结果麻醉师说,病人能走么?能的话就走去手术室吧。
于是我牵着妈妈,走路从病房坐电梯,下楼,穿过地下室餐厅,走到手术室。期间我安慰妈妈,你看吧,这真的是个小手术,都不需要推着你过去呢,所以别担心,打上麻醉睡一觉就好了。
手术从下午4点进行到7点,三个小时整,属于正常手术时间。
和电视中看到的情景不同,手术室门口没有长长的走廊,没有一排排冰冷的椅子。手术室在四层,家属在三层休息区等待,面前有大屏幕,可以随时了解患者手术在进行中/完成手术。
虽然是进行左乳全切,但是不威胁到主要脏器,所以手术风险不大,是常规手术。送妈妈进病房后,没有想象中的痛哭流涕,很冷静的一直等待。因为我明白,手术是这场残酷战役中的第一战。
晚7点整,全身绿色手术服的几位医生将妈妈从手术室推出来。全身被绿色棉被包裹,脸色蜡黄蜡黄的,无法形容的憔悴。医生让我和妈妈多说话,不能让她睡着。还问妈妈,是否认得我是谁,妈妈微微一笑说这是我的女儿啊。
将妈妈推回病房后,医生让妈妈自己从手术床挪到了病床上,看来身体还算有点儿劲的。
随后交代了术后当晚的注意事项,有好几瓶点滴;有两根积液导流管从伤口处插入,要注意不能压着;插着尿管,所以要及时倾倒;心电图等监测仪都连上了,某个数值不能低于90,也就是6小时之内不能让她睡着,要每过一段时间和她说说话,保持清醒,度过麻醉的后劲。
同时住院医生将我叫出病房,告知我手术进行的很成功,但在手术同时也做了前哨淋巴结活检,发现腋下淋巴结有2处癌细胞转移,必须将腋下全部清扫。其他具体的指标和检查结果,要等5-7天后的术中大病理出来才能知道。
其实这些都在预料之中。做穿刺时在左乳和腋下都取了样本检查,但是医生也解释,穿刺是抽样调查,很有可能穿刺的那个点并没有穿到癌细胞,所以腋下的穿刺结果经常是假阴性,即穿刺时没有发现转移,实际手术时发现了癌细胞转移,并需进行腋下淋巴结清扫术。因穿刺和实际手术隔了10天整,所以设想到了这种结果的发生。但是如果在淋巴结中发现癌细胞,就会增加癌细胞转移至身体其他部位的概率。
人群都散去之后,只剩了我和妈妈在病房。我陪着她,每隔十分钟叫醒她,熬到了后半夜,终于点滴输完,可以一起入睡了。
2017年4月18日,因进行的全麻手术,术后6小时不能喝水也不能入睡。但是正赶上第二天一早要验血,凌晨12点后不能喝水,所以一晚都不能让妈妈喝水。今天一早喂妈妈喝了很稀的小米汤。醒了以后还非常非常固执的要吃松花粉,拗不过,只好给吃了一些。
昨晚我联系了朋友,可以检测这些产品内是否含有雌激素,今天一早就将产品送去检验了。中午小舅妈从老家来北京帮助照顾妈妈,也和我替换一下。小舅妈是护士长,非常有经验,我妈也能听进去她的劝说。
2017年4月19日,术后第二天,妈妈可以下床活动了,食欲还可以。
2017年4月24日,今天下午拿到大病理,术中切除的肿瘤大小为4x4cm,较大,有5个淋巴结转移,属于IIIA期。ER(雌激素)和PR(孕激素)为阳性,必须进行化疗,放疗,内分泌治疗!HER2结果为++,可疑阳性,加做FISH,若结果为阳性,就是所谓的“三阳性乳腺癌”,必须再配合靶向药物治疗。若是阴性则不需靶向药物。初次治疗一定要全面,因为“如果肿瘤细胞没有被初次治疗杀灭并转移至其他组织,它们也不太可能在治疗转移癌时被杀灭。”
化疗:是药物通过血液分布于全身各处脏器来发挥杀伤作用的治疗方式,化疗对全身各处的肿瘤细胞都有杀伤作用。乳腺癌是全身性疾病,局部切除肿瘤并不能达到根治的目的,手术时往往已经有全身的微小转移,对于这部分肿瘤细胞就需要用化疗来杀灭。化疗需要每1-3周给药,共给药3-6个月,通常为静脉内给药。有时为了从不同方面对肿瘤细胞进行打击,2-3种不同的化疗药物需要同时给药。血液中正常的健康细胞、毛囊和消化道细胞是体内分裂最为迅速的细胞。化疗药物会损伤以上细胞,导致大量的副作用,包括脱发,没有食欲,恶心,呕吐,口疮等,也会使患者更易感染,挫伤和流血,精力会大不如前。但是化疗不会对头发造成永久性的伤害,化疗结束后头发会重新长出来的。
放疗:用高能量X线去杀死癌细胞,或导致癌细胞失去生长及转移的能力。可消灭局部病灶并防止局部复发。如果只手术,不配合术后放疗,数月至数年后同侧乳腺癌复发率会较术后配合放疗者高。研究证实,淋巴结有转移时,全乳切除术后联合放疗治疗提高了生存率。放疗在化疗结束后3-4周进行,每次都是无痛的且几分钟。每周5天,持续3-6周。疲劳是常见的副作用,其他还有皮肤过敏,避免放疗部位暴露在阳光下。
内分泌治疗:“当乳腺癌的雌激素和(或)孕激素受体为阳性时,内分泌(抗雌激素)治疗通常是很重要的一种治疗方式。内分泌治疗的目标是抵抗雌激素的作用。”大多数乳腺癌细胞的生长依赖于雌激素的刺激。这也就是为何乳腺癌患者不能吃大豆,因其中含有大豆异黄酮,是雌激素,蜂王浆等都不能吃。同理,我认为松花粉中也会含有大量的雌激素,此时只能等待检测结果!
因为术中清扫了腋下淋巴结,所以需要避免引起淋巴水肿。我看的两本书中,以及医院的宣传册,都提到了淋巴水肿的严重性,一旦造成就会引起左臂的肿大,且目前没有治疗的方法,一定要在术后多加重视,做适当的锻炼,不能提任何重物,医院配备了压力机,把左臂伸进去给予空气压力,类似测量血压的仪器,不同的是这个是整臂伸进去,促进血液流通,避免淋巴水肿。一天三次,每次20分钟左右,躺着即可,也没有太强的不舒适感,妈妈都很配合。除此还有红外线光照射伤口处,促进伤口愈合,每次25分钟,每天3天。
2017年4月25日,术后整7天主治医生同意出院,只需按时来换药即可。上午办理了出院手续,中午去肿瘤内科,希望找江泽飞主任给看一下详细的病情。但是刚刚才手术完,无法立刻入院进行化疗,所以决定缓缓再决定在内科或外科进行化疗。
2017年4月26日,出院后的第二天,妈妈生活能自理,也能自己炒菜做饭,我就来单位上班了。虽然请了10天假,但是早几天来上班,以后化疗时再请假也好说一些。今天回家后聊天,妈妈觉得可能活动量不够,左臂有些水肿。
今天得到了所有产品的检测结果,松花粉,松花伴侣,松花参宝都含有雌激素。但是我同时查阅了文献,人参皂苷内含有的Rg3对癌细胞有抑制作用,所以现在非常矛盾,不知是否该让妈妈继续吃参宝。
今天积液50ml。
2017年4月27日,约了下午4点去医院换药,我提早从单位出发,回家接着妈妈去医院。医生告知HER2的FISH结果出来了,是阴性,是好消息,预后较阳性要好一些!和医生讨论了治疗方案,化疗,放疗和内分泌治疗是肯定的了。黄主任建议化疗时用较为密集的方式,即每两周一个疗程。妈妈觉得身体可能承受不住,先等着化疗一个疗程再看吧。今天积液45ml。
2017年4月30日,近24小时,积液瓶内只有不到10ml的量,不正常。赶紧去医院让值班医生给检查,但是检查一圈发现瓶子没问题,引流管没有堵,伤口也没事,这才放心回家。
2017年5月2日,下午4点妈妈一人去医院换药,换药时发现引流瓶内没有积液流出,是因为都堆积在腋下了!千方百计想避免的积液堆积还是发生了!医生说可能是因为运动幅度和运动量过大导致的,赶紧用移动B超检测仪进行检测,然后用针管将腋下积液抽出,约75ml。第二天还得过去抽积液。今天拆线,类似订书机一样的缝合方式,隔一个拆一个,拆了一半。也是,自从出院后妈妈感觉体力还可以,每天康复操做2-3次,可以自己做饭,还出去散步活动,毕竟是动了刀做了手术,不该立刻活动如此频繁的。
2017年5月3日,下午4点妈妈又去医院抽积液,今天抽了约30ml,左臂明显感觉肿一些。医生说化疗得安排在下下周,即15号那周。好奇怪,一般都是在术后21天左右,下下周的话就近一个月了。不过化疗药物会导致伤口愈合缓慢,估计医生希望伤口能先长好再说吧。医生让周五再去抽积液。
2017年5月4日,早上妈妈做了饭,倒了亚麻籽油在汤里,我莫名的心里起了一阵火,越是告诉她哪些东西里有雌激素,越是偏执的去吃。我打心底里恨透了这些保健品,还有他们所谓的“专家”。
这两个人都是我妈的同事,分别来医院看望过,我也是认识他们多年。我用尽了全身力气才没有把他们从医院赶出去。我不认为他们是有心要害人,而是蠢!蠢到相信松花粉能够治疗所有的疾病,蠢到被这个公司和讲师给洗脑,导致三句话不离松花粉。不管不顾什么病,是否和雌激素有关,吃松花粉就能救命。听医院的话?看指标?早晚得被医院治死。
吃了还不好?那是因为没有大量吃。
大量吃了还不好?那是因为没有每天100粒的吃,没有心诚则灵。
我现在都无暇去追究是否因为松花粉致癌,才导致了妈妈的疾病。
2017年5月5日,妈妈最近上午在看王善人、刘善人讲病的视频,也都是他们的团队内高度赞同的一些人。早上洗漱时听了一小段,无非就是讲孝道,讲病由心起,如果这些能够让她有心理慰藉,也不耽误配合医院治疗,那就听着吧。
前天晚上和大舅打电话时,妈妈主动说会按照流程走完治疗,虽然很痛苦,但是那么多人都熬过去了,她也一定能扛过去的。心里安慰很多。
今天下午妈妈独自去医院全部拆线、换药、抽积液。医生说伤口恢复的不错,但是积液还是没有抽干净。最近都不太敢做运动了,担心出现更多问题!今天北京妖风四起,暴风黄沙漫天,幸好下午去医院时已是蓝天白云一片平静。
妈妈在医院遇到病友一起交流修养心得,包括食补。她们有人天天老母鸡汤,有人排骨汤,妈妈说她现在每天一个海参,一盒蓝莓,很是满意!各种应季果蔬都不间断,营养一定要跟得上才好!
2017年5月6日,妈妈喜欢吃野菜,春天正是各种野菜生长的季节,一早起床和妈妈拿着小铲子在楼后面的小公园里挖了不少蒲公英,蒸着或者蘸酱吃,够吃一两天了。我妈说蒲公英是最天然的抗生素了,对乳腺也好。爱吃那就多吃些吧~
2017年5月7日,上午去医院抽积液换药,60ml,好几针管才抽完,明天下午还是得继续去医院抽积液才行,等抽的差不多伤口也好的可以了才能开始化疗。到底怎么回事呢,没完没了的积液…… 妈妈昨天开始就念叨着想去放生,虽然以前有类似想法,都被我以“破坏生态环境的平衡”为理由给阻止了,但是这次不忍心再拒绝了,那就一起去吧,我还能选择让她买些小鱼放到湖里,图个心安,不购买其他物种造成破坏。和男友一起陪着妈妈在换完药后买了17条小红锦鲤,一起去放生,求佛祖保佑!
2017年5月8日,最近每天妈妈都独自去医院抽积液,30ml,希望明天也会越来越少。
暴风雨之前必有一阵平静,妈妈每天独自在家看刘善人讲病的视频,说是传承了王凤仪,王善人的理论,有性理疗病之法。我粗略研究了一下,无非是些唯心主义骗人的把戏罢了,所谓的治百病,也就是有人得了绝症去找刘善人,刘善人看了说你得病是因为不孝,回去给父母洗三天脚就好了。果然,三天之后此人的病就好了云云。
母亲对此类言论深信不疑,甚至到了“信刘善人得永生”的程度。得病,改秉性,病就好了。我分析看来,母亲也是很害怕的,但是因为误入歧途太久,对于医院莫名的不信任感太强,所以转而投向这些歪门邪道了。她说绝对不会去做化疗,因为对身体的损伤太大了,几个疗程以后就只剩半条命了,苟且活着有什么意义,不改秉性病是绝对好不了的。
她哭的泣不成声,说我逼她。她哭,我也哭;她害怕,我也害怕;但是她糊涂,我不能糊涂。
去楼道里给大舅打了电话,请他和舅妈明天来北京,帮我劝说妈妈进行治疗。大舅毫不犹豫就答应了!
晚上睡了个踏实又安稳的觉,大舅来了一切都会好起来的。
2017年5月9日,下午妈妈独自去医院抽积液,25ml,每天都越来越少,是好的征兆。
大舅晚上的车次到了北京,到家以后说计划在北京多待一段时间,陪同我妈治疗。内心真的特别感激,危难时刻见真情,还是需要家人的陪伴和支持。
但是妈妈性格太过执拗,一直坚持不做化疗。
每天我下班回到家后,都是和妈妈的拉锯战,因为还在术后恢复期,也不急这一两天化疗,所以耗得起。但是我丝毫不能让步,这和做手术前的坚持一模一样,卷土重来一遍。
2017年5月12日,表哥近些年事业上升期,为人非常拼搏上进,在他们家的家庭地位直线提高,大舅和舅妈都听他的。我知道表哥是一定会支持我,坚持用科学的方法进行治疗的,于是和表哥联系。表哥给我妈打电话,鼓励她现在医学非常发达,要有信心,同时要试着联系美国的医院,寻求最新的药物治疗。
但是我和表哥通电话,告知他去美国治疗或者寻求远程治疗是不可行的。
首先,通常情况下去美国进行治疗,是因为国内已经束手无策了,美国的医疗还有更为先进的办法,那是值得一试的。
其次,表哥提到的美国在使用第四代,第五代药物,中国还停留在一、二代的情况是存在的,但是,那是针对于靶向药物。我妈不属于此范畴,所以不需要用多么新型的药物,也不用太过担心药物会产生耐药性。
第三,看了大量的文献,书籍,视频后总结,梅奥诊所已经是美国排名前三的医院,他们对于癌症的治疗方案或许是世界领先,但是对于乳腺癌的治疗方案,在我看来的书中已经详尽的解释了,我们已经了解了最为先进的方案,和307医院所使用的无异。
第四,根据我在美国多年的生活经验,医生是不会远程给病人治疗方案的,更何况越是知名的医院,连现场预约都排不上,怎么会远程指导呢。
综上,我和表哥说,现在不是无路可走,无药可救,而是需要我们积极的配合主治医生来治疗。表哥同意我的看法,给我妈和大舅打电话。
晚上下班回到家,妈妈告诉我她同意做化疗了!
我激动的无以言表。
其实我内心也非常矛盾,化疗并不是最完美的方案,但是在妈妈极力不配合的时候,必须先带领她走上正道,再慢慢对抗化疗带来的副作用。
接下来度过了比较休闲轻松的一个周末,正巧赶上母亲节,和男友给妈妈买了一束玫瑰花,希望妈妈健康幸福。
2017年5月15日,全家出动,一大早到了医院,已经驾轻就熟的办理入院程序,住进了熟悉的乳腺外科病房。
一早空腹抽血,做了4、5个B超,心电图,下午在右臂埋了PICC管,晚上早早休息。
同病房住进了一位老奶奶,今年83岁。10年前因右侧乳腺癌进行了手术,并化疗4期。
10年后左侧右长了一个肿瘤,发展很快,已经侵蚀皮肤。奶奶心态很好,儿女孝顺,配合着做各项检查。但是提到是否做手术,也是难抉择。
83岁。
姥姥今年81岁。
2017年5月16日,计划今天开始输化疗药物,8个疗程。但是医生查房时说,如果中午才开始输,得到后半夜才输完,所以改到第二天再开始。
大舅每天去医院送饭,妈妈胃口一直还不错,吃的不少。
2017年5月17日,化疗第一天。早上9点开始输,14瓶。一直到晚上10点才全部输完。
我白天上班,晚上到医院。妈妈说早上一开始输化疗药,猛的一下就攻到头上了,头痛欲裂,输了氧气才缓过来。
虚弱,身体非常虚。喝了很多水,吃不下东西。
半夜起来喝破壁松花粉,松花果蔬粉,胃里得时刻有东西才不难受。
每次给她递这些产品,都觉得间接要她命。
恨到极点,又无可奈何。只要她还有一口气,就会继续吃的。
国珍松花粉的公司营销和洗脑工作真NB。不服不行。
2017年5月18日,化疗第二天。今天输液的数量明显少了,5瓶。
下班后去医院,妈妈精神明显比昨天好,晚饭也一起吃了不少。
晚饭后陪妈妈在医院楼下散步,因为之前的矛盾开始生气发脾气。
骂了我整整一个小时。
期间我没有说一句话,因为说话就会变成争吵,就会让她更生气。
我不说话,等妈妈渐渐平静下来。
我一遍遍默念,能训我,说明今天身体状态还不错,还能有力气来发脾气。
后来等她冷静下来,带她回到病房。
2017年5月19日,化疗第三天。理论上第一个疗程需要住院10天左右,每天都要观察血象,但之前妈妈听到医生告诉其他病人,也可在三天左右出院回家,以后每天来验血即可,所以也和主治医生商量,希望今天能够出院。
医生同意。
于是下班后我赶到医院,和舅妈一起收拾东西准备出院。
到家后7点,妈妈身体虚弱难受,开始发烧。
测体温38度,然后是38.5度,给我们吓坏了,赶紧联系医生。医生说是化疗后的正常反应,买退烧药吃了即可。
退烧药买来了,妈妈却坚持用物理降温,用花椒水泡脚,喝红糖水,说捂出一身汗就能好。
无奈只能随她。
凌晨三点终于降下温来了。
总结:以后化疗结束,不能立刻出院回家,有任何突发事情在医院处理更及时。
2017年5月20日,化疗第四天。上午妈妈胃痛,全身无力,恶心。躺了一上午,突然想吃削皮的黄瓜,赶紧准备了一根~ 吃完精神好多了,中午和家人一起坐在餐桌吃完的,非常开心!
给大家推荐一款食物,也是住院时其他病友推荐的。
江中猴姑米稀
化疗后没有胃口,吃不下任何东西时,冲泡一杯米稀是非常好的,一是食材营养,二是易消化。因为是激素依赖性乳癌,所以不能吃蜂蜜,就用冰糖or红糖水冲泡米稀,妈妈每次能吃下小半碗。
2017年5月21日,从昨晚开始妈妈的身体状态一直不好,没力气,胃疼之外还有隐隐的骨痛,可能是长效升白针引起的。一天吃了两根黄瓜,两碗牛尾汤,还有五红汤。
之前看别人分享,化疗期间和化疗后要多喝水,促进药物尽快排出体外。但是妈妈在化疗期间反应较大,看到白开水就反胃,所以变着花样给她冲柠檬水,红糖水,五红汤汁,能多喝一些是一些。
妈妈说,得尽快开朗起来,不能这么阴郁。
想了半天,用ipad给她找了 人在囧途,看得非常开心!
因为身体非常虚弱,妈妈几乎很少说话。平时在家有点精力就开始看刘善人的视频,特别难过妈妈在接受这些迂腐的东西。
妈妈说不想再继续化疗了,太遭罪了,死里走一圈,怕抗不过去。
说想去东北找刘善人,让他指点一下病根,想靠改秉性来治病。
我冷静和她说,那我们来假设一下,如果不化疗了,去改秉性,会出现什么结果呢?万一扩散到晚期了呢?
我妈就非常激动,说我盼她死,咒她不好,给她吸引坏的结果。
完全不讲理和无法沟通。
唉。。。。
道理是听不进去的,科学是骗人的,医院是害人的,医生是赚钱的。。。。
只有松花粉和刘善人是救命的。
其实换位想想,医院里治不好病,都怪医生无能,西医害人。
中医、保健品和骗子治不好病,没有人会怪他们,只是说自己命数如此。
所以医院真可怜啊。。。
我不是一门心思觉得化疗好,西医好,我也知道副作用大,我也去批判!
但是批判完了,你,你,你,你们这些批判的人,你们这些在我妈面前不断洗脑的人,你们告诉我一种更好的解决办法啊!
2017年5月22日,化疗第六天。今天北京下大雨,7点和妈妈、大舅妈一起出门,给她们打上车去医院,到急诊验血常规。今天白细胞数量在正常值3.78。未来这一周都要去查血象。
2017年5月23日,化疗第七天。昨天知乎上有病友留言,说在社区门诊就能验指尖血,不需要每次跑医院急诊。非常感谢大家给我分享经验!下班后我去家门口的社区医院咨询,确定可以查血常规。今天一早妈妈和舅妈来验血,结果出来后白细胞是1.6,妈妈觉得特别诧异,担心这里仪器有误,不应该和昨天相差这么多。本来今天周二下午也要去医院给PICC换膜,就又去了医院急诊再次验血,结果是1.4,反而更低了!
妈妈有点慌。医生让打短效升白针,即(粒细胞集落刺激因子)。妈妈在急诊打完后回家休息。期待明天能见成效。
2017年5月24日,化疗第八天。早上在社区门诊验血,白细胞1.1,中性粒细胞0.2,红细胞3.42。我把检查结果发给主治医生,医生让去医院再打一个升白针。妈妈发短信让我赶紧安排一下手头工作,然后去医院。
虽然我知道白细胞下降时可预测的化疗反应,但是言语中都能感觉到妈妈的害怕与担心。
又在急诊打了一个升白针。也和医生见面沟通,医生说还没有到特别危险的数值,这几天免疫力特别低,所以要在家多休息。
化疗前其实内心就有个疑惑,关于在乳腺内科还是外科进行化疗。理论上内科对于化疗的药物使用,以及出现的各种症状更加有临床经验,能更好的处理。
但是人都有依赖心理和习惯性,之前手术时在外科和医护人员都相处的非常融洽,也有很多病友在外科化疗,就决定继续在外科了,心想着反正药物都是一样的。
可是今天下午需要见医生时,所有医生都在手术室,我们必须在办公室等待,这时就有点儿动摇了,毕竟外科的专长是手术,术业有专攻。
晚饭妈妈喝了海参汤。
2017年5月25日,化疗第九天。一早去医院急诊验血,白细胞0.89,都不足1000!我妈对于化疗反应真的是太大了,中性粒细胞掉到了0.07。赶紧联系医生,让今天打两针升白针,早晚各一次,并买消炎药吃上。不管发不发烧,难不难受,都得吃上。
知乎有网友留言分享各种的护理和治疗经验,非常非常感动,也很实用!
有人说,可以炖牛蹄筋汤升白细胞,昨晚就用高压锅焖好了,今早妈妈喝了一小碗。
2017年5月27日。我现在绝望无助和可能要放弃了。我妈有一种特殊体质和能力,在广阔世界里选择到最愚昧的方法。现在有松花粉的朋友给她推荐一种东西,叫乐汁,他们提倡喝果蔬汁,每天一杯,治疗癌症。今天逼着我听了一个小时她们群里的乳癌晚期病人分享,靠着喝果汁(什么蔬菜都行)好了。提倡不化疗,不治疗。故事分享模式和松花粉当年一模一样。
自始至终我都在和无数个迂腐傻逼的事情做斗争,好累。
打倒一个,会有无数个再起来的。
2017年5月28日,昨晚非常绝望。我妈把我拉到一个“乐汁”群里,里面有一个号称乳腺癌晚期的患者在做分享,将她当时做了化疗,放疗,但最终还是转移复发了。她声情并茂的讲了自己做化疗时有多难受,多痛苦。复发后医生建议继续做化疗(转移后的确也没有治愈的办法了),她拒绝了。机缘巧合的认识了乐汁这个概念,开始喝果蔬汁,每天一杯,一种蔬菜一种水果一种干果,搭配方案随意,只要吃不死就行。喝了一段时间,转移了的癌细胞逐渐消失了。。。所以绝对不能化疗,要坚持喝果蔬汁!
我妈边听边落泪,我整个就!#E¥!#@@¥#……%¥…… %$#%
这群人真的是又蠢又坏啊!
我妈是真的害怕,也真的愚昧啊!!!!!
妈妈啊,难道你没有发现他们这些人分享故事的套路,都TM和松花粉一模一样么。。。
妈妈啊,你只听你想听的话,只做你想做的治疗方案,但是你的选择都是错的啊。
妈妈啊,要是蔬菜果汁能TM治病,全世界的人都不会生病,都不治而愈了啊。
昨晚绝望到不行,给好友发信息说,人各有命,生死在天,治与不治,都随她吧。。。
可是今天一早醒来,还是得深呼吸,告诉自己这场仗还没有打完呢,还不能认输呢!
上午去医院查血,好消息是白细胞上来了!昨天没有打升白针,也没有吃升白片,白细胞4.52,接近于化疗前的数值!第12天。给主治医生打电话,医生说现在各项指标都恢复到正常值了,第一期化疗顺利度过。
2017年5月30日,端午节,我生日。妈妈生病后我把大部分精力都放在她身上,下班后所有时间都用来陪伴她,所以相处的时间骤增,但是我妈最近越发看我不顺眼,越发出言恶毒来挑我刺。其实骨子里我们的价值观极不相同,但这也没有关系,求同存异也能在一个屋檐下生活。
白天男友来家里一起过生日,除去这短暂的几个小时,剩余的时间妈妈都在用来莫名的和我发脾气。
我知道妈妈心理和身体都特别受折磨,但是我的安慰对于她如此的无效,我也不知道再怎么去安慰,每一句话都是不同的观点。她开始将病因怪罪于我,把心理的怨恨发泄在我身上。其实这样也没关系,哭出来,发泄出来能缓解心里的苦的话。。。
晚十点半,妈妈让我睡觉,我说不困不想睡,妈妈开始了歇斯底里的爆发,持续近2个小时。我不知道说什么,不知道怎么安慰,也不知道谁能安慰她。
2017年5月31日,昨天打电话预约了307医院乳腺内科宋三泰医生,以及血液内科专家门诊。这两个科室都是307医院的长项,所以都咨询一下,了却心里的疑惑。
先去了血液内科,告知医生化疗导致的白细胞低等症状,并询问会不会因为打升白针造成骨髓的问题,会不会导致再障等疾病。
医生非常非常耐心和专业,细心给我妈解释,在化疗期间有白细胞的下降是非常正常和可预期的事情,化疗药物的用量和白血病等疾病相比,剂量也是不大的。
升白针是有必要打的,用来刺激骨髓,再生白细胞(中性粒细胞),原话不记得了,但是升白针需要打。最后安慰我们别担心,绝对绝对不会因为化疗造成再障的。
接着去宋院长的办公室,非常有医德的老专家,中国的内分泌治疗就是由他创办。他看了我们的病理及化疗方案后,表示这些都是正规且正确的治疗方案,ACT 8个疗程,但是化疗也要看患者是否能够承受。我妈听到这句话就像听到了一丝生机一样,继续追问,如果只用内分泌治疗呢,身体实在承受不了化疗了。
宋院长说,如果患者实在是不想用化疗,那也只能不做了。
我听到这里其实很无奈,这不该是患者想不想的问题,或者是对于意识清醒冷静的患者可以自己做选择,我妈这样被恐惧冲昏了头,听信一切谣言却不信任医院的患者,是不能自己做决定的啊!
我妈这几天总说我心狠,说我对于她的痛无法感同身受,听不到她的个人意志,总是试图管着她,让她按照我的意愿来治疗。
我也开始反思我是否真的是太心冷和心狠了。
我其实听到妈妈的呐喊了,但是我下意识的觉得她太不冷静,对医院太过排斥,我的背后是全世界的医疗方案,她的背后是她的恐惧和排斥。所以我肯定是对的!
但是我也真的开始反思了,寻求能够让她接受的方式,现在对于化疗的心理压力如此之大,硬把她绑到病房里输液,后期把求生意志磨没了,也绝对绝对不是我想看到的结果。
预约了明天的心理医生,我需要和心理医生聊聊了,我的做法是否真的太过极端。
如果我这样做肯定是对的,那要用怎样的方式和母亲沟通,才能让她放下戒备,慢慢接受治疗,和病魔抗争。我这样强硬,碰到同样强硬的母亲,可能真的会两败俱伤。
妈妈,我真的希望您能快点好起来,不受病痛的折磨了。
下午和一个网友的妈妈聊天,那位阿姨已做完治疗2年了,化疗四个疗程,二十几次放疗都坚持过来了。阿姨非常热心,和我聊了很多。她当时第一个疗程时白细胞降到了700不到,都进ICU了,发烧感染,痛苦的不行,就和医生商量把八个疗程的化疗,换药物变成4个疗程,少用了几次红药水,只用了紫杉醇。既然医生根据她的自身情况同意做这样的调整,那就是允许的。阿姨的头发在第一个疗程14,5天就开始掉了,现在两年后头发已经过肩,长发飘飘。
晚上到家给妈妈听了这个阿姨的例子,希望能够给她一些鼓舞。
妈妈今天开始掉头发了。一小撮一小撮的,一抓就掉一把。
听着大悲咒入睡。晚安妈妈。
2017年6月1日,预约了北京莱佛士诊所的心理咨询科,提前下班去了诊所,是位香港女医生为我做咨询。去之前我将内心的焦虑,急需解决的问题等等都列了一页纸打印出来,心理咨询是按照小时收费,所以除了和医生简单介绍情况外,我希望得到医生的帮助,给我有用的建议。
一小时过得很快,我对于这次咨询的结果也是满意的。
医生一针见血的分析了母亲这多年来没有感受到家庭的温暖,缺乏安全感,独自承担了太多,现在生了严重的疾病再也撑不下去了,但是又无人能依赖。我作为女儿虽然自认为给予了她很多,但是沟通的语气和态度大多是在指责和不认可,让她也越发无助。
医生给了一个非常老套,但是对待家人,尤其是对待妈妈非常值得一试的办法,那就是发自内心去爱妈妈,关爱她,认可她,赞美她,接纳她。她的思想也是她的一部分,虽然我极度不认可,但是先去接纳,不去争论对错,在这个阶段毫无保留的接纳她。
大脑运转分为不同的部分,其中一个叫做 生存大脑。当人在高度压力或者紧张的情绪时,生存大脑会立刻开始工作,并把其他理性思维的大脑功能shut down,只能够有求生的本能。但是生存大脑容易造成全身很多系统的紊乱,从而造成免疫力低下,引发各类疾病。所以这是为什么提倡人要保持放松愉悦的心情,工作的压力要及时排解,就是为了让生存大脑不在高度紧张的状态。同理,每次和母亲沟通时都是硬碰硬,本能的激起她生存大脑的运转,所以无法沟通,不讲理。
医生让我说出妈妈的15个优点。
我说,坚强、善良、孝顺老人、诚实、非常称职的母亲。然后我就语塞了,一时之间想不起更多。医生引导着我,说 她是不是很能吃苦,我说非常能吃苦!医生又说,那她是不是演讲口才很好,我说对的,非常厉害!
循序渐进,我列举了妈妈的15个优点。
医生建议我将妈妈的优点在纸上写下来,并用生活的实例来举例。瞬间我就明白这样做的寓意了!我现在只能看到妈妈的缺点,我认为她固执,愚昧,不讲理,可是除此之外她还有非常非常多的优点,这些可以跟妈妈讲,让她重拾自信和自我认可,也可以让我发自内心的喜欢和欣赏妈妈!
医生最后说,现阶段我母亲的求生欲望还很强,这是很好的现象,但是不能够再逼她了,化疗晚几天做也可以的,先缓解她心理的压力,让她有强烈的安全感。在现阶段我们母女要建立已信赖为基础的关系,让她感觉安心,即使我不24小时陪伴她,她也不会担心我离开。
到此心理咨询就结束了,非常微妙的感觉。都是很通俗易懂的事情,但是从专业咨询师口中听到就有信任感,就愿意去践行。
回家路上我思考了很多,妈妈生病至今,我付出的大多是时间,心理虽然着急,却无法设身处换位思考,不知道妈妈害怕什么,或者知道她怕什么,就是无法帮她解开心结。
回到家后妈妈不舒服没有做饭,在沙发上坐着,可怜巴巴。
她说想吃我做的蒜蓉粉丝娃娃菜,我立刻进厨房开始忙活。
吃晚饭的时候,我认真的询问了妈妈的一天是如何度过的,过得好不好,在想什么。
饭后看电视,妈妈说今天读了9遍《心经》,21遍《心咒》。
以往的我觉得这些都让我反感,所有不是正规治疗的事情,我都怕影响她。
今天我说,妈妈,你读一遍《心经》给我听好不好?
妈妈像小孩子一样说好啊!立刻端起来开始读,磕磕巴巴,有些字读不顺,读完还不好意思了,说不熟练,但是很开心。
我也很开心。
妈妈说今天也继续掉头发,感觉头发都浮在头皮上面,一碰就掉一片。
我尝试着问她有没有考虑过要怎么办,有些阿姨很洒脱的全剃了,也有人慢慢长慢慢掉,不去管她。妈妈说,那就剃了吧,买个推子自己在家剃了。我说好啊。
我又说,小姨实在不放心,想要来北京看看你,这一两天就能来。妈妈说,要不等下周再来吧,下周一二就得住院开始第二个化疗了,让她来和你一起照顾我。
我当时都不敢相信自己的耳朵,抵抗了那么久啊,争吵了那么久啊,死活都不接受继续化疗的妈妈,竟然主动说要去了。
也不能说要喜极而泣了,因为化疗太痛苦了,可是为了最大程度降低转移和复发的概率,这是必须做的选择。
我开始觉得我们都走上正道了,妈妈的治疗如此,我和妈妈的关系也是如此。
2017年6月5日,一早和妈妈拿着行李到医院办理入院,空腹抽血验血,拍了三个B超,心电图,让医生开了医嘱,明天能顺利开始输化疗药物。解放军307医院乳腺科,血液科,中毒科在全军有名,但其实是知名度较小的医院了。即便如此,住院床位还是非常紧张,我们住进了最后一个空床位!
今天小姨和表妹来北京陪妈妈度过第二个化疗。小姨带来了大雁蛋和鹅蛋!我是第一次见到大雁蛋,这肯定是最不含有激素的蛋制品了。中午做了鹅蛋蒸海参给妈妈,好大一颗。
下午一同到医院陪妈妈做B超,分别做了淋巴、腋下、乳腺三个部位的B超,还有一个空腹时腹部的B超需要明天一早做。医生非常认真负责,一点点仔细的在B超部位扫描而过,当触摸头到达右乳时,医生在屏幕上看到一个小实心状物,根据大小在在直径处截图,让助手纪录1点多厘米,还有喉咙的淋巴处也有个肿大物。此时心都提到了嗓子眼,熟悉的步骤,熟悉的画面,千万千万不要是转移了,千万千万不要是右侧也有!
然后B超室的医生说,右乳有个结节,是良性的,不用担心。
我们立刻回到病房找到主治医生来看B超结果,医生说右乳的确是个小结节,也的确是良性,现在无需担心任何。喉咙的淋巴结肿也是术后导致的,也不需要处理。我们随时做检查,监测动态,万一有不好的倾向立刻处理。
我们这才把心放下!每21天都需要做化疗,也都会做检查,所以不会有差错的!今晚没有其他事情就请假回家住了,明天一早再入院。
晚上妈妈和小姨,我和妹妹一起蒸了茴香猪肉大蒸包!香的不得了!妈妈也吃了两个多,心情非常不错。
这种时候最需要家人的支持。
最近在看BBC的一部纪录片,叫做“My last summer” 我最后的一个夏天。讲述五个绝症患者是如何面对死亡,如何为了死亡的到来做准备。
2017年6月6日,二疗第一天开始输液,小姨和妹妹陪在医院。
2017年6月8日,二疗第三天,这次说好了第四天再出院回家,我下班一到医院,妈妈就说要回家,隔壁床住进了一家人太能唠叨了,像赶大集一样吵吵嚷嚷,让人一刻不得清闲。也不好让人家闭嘴不说话,只好我们自己行动准备回家。我看着妈妈这次没有发烧的征兆就答应了。一整晚都平安无事,没有发烧。
我因为前两天北京降温,在医院住的某晚冻感冒了,随时带着口罩,也不敢太靠近妈妈,担心传染给她。
2017年6月9日,二疗第四天,小姨和妹妹来了无微不至的照顾妈妈。小姨做饭本来就好吃,现在更是想着办法做营养好吃的美食。吃了好几次饺子,手擀面,大蒸包,花卷,妈妈这个疗程饭量特别好!这是好事啊,吃得多,抵抗力就高。
2017年6月11日,二疗第六天,小姨和妹妹中午的火车就回老家了,我和妈妈一早去医院验血。临出门前小姨说,等会我和妈妈一走,她们也就走了,不等我们回家,以免告别的时候我妈太伤心,说的我心酸。一如既往的去急诊挂号-抽血-等结果。验血单一拿到,我有点儿愣... 白细胞是13.75,远远超过正常值,也就是说白细胞过高了?!这种情况下我不知是喜是忧,迅速百度了一下,各种答案五花八门,有人说是因为发炎,有人说是感染。立刻联系我们主治医生,医生说没关系的,第六天白细胞过高是因为化疗时打了长效升白针,需要做任何处理,好好休息即可。明后天再观察看看。
2017年6月12日,二疗第七天,早上验血,白细胞迅速掉到了4.5,因为还在正常值内,医生说暂时不需要升白针。
2017年6月13日,最近以来妈妈几乎每天都艾灸,背部的大椎穴,腰里的命门穴,足三里穴,肚脐处的穴位,每个穴位15分钟,她认为艾灸是升阳固本的方式,我也很支持,因为每次灸完妈妈都感觉身体很轻松。每天早上6点多开始给她灸后背,然后她自己灸前半身。
今天下雨了,天有些凉。妈妈突然特别任性,不想出门,不想去医院给PICC换膜,劝了几句也不听,网上查了查PICC 7天换一次膜也ok的,那就随她吧,不是大事。
从第一个疗程的第15天开始,妈妈就慢慢开始掉头发,现在头发已经很稀疏,看得到大部分头皮了,出门戴着帽子,假发也快寄到了。女人失去头发,到底意味着什么。
2017年6月14日,二疗第九天。按照第一个疗程摸索到的规律,第九天是白细胞掉到低谷的时候,明天开始要回升了。今天验血白细胞2.5,虽然有些低,可是比一疗的0.89好很多,血小板数值也在正常范围内,而且妈妈自我感觉状态不错,就没有联系医生,这次争取不打短效升白针!
2017年6月15日,疲惫和心累,是来自于母亲的反智主义。每一个治疗前都是同样的戏码来一遍,不手术,不吃药,不化疗,不化第二个疗,不化第三个疗,不放疗。
唉...也不想和任何人倾诉了,生病了当然得治。去NMB的保健品,刘善人,果蔬汁,都TM滚蛋!真TM想把国珍松花粉和这一群人一把火烧了... 这些年的洗脑真真太深入骨髓!
2017年6月16日,妈妈说后尾椎骨有点儿疼,今天一大早给她艾灸了40多分钟,把大椎穴和尾椎那里都灸透了。上午妈妈去医院换膜,总有种不好的预感,她会让护士把PICC管给拔了... 希望下班到家后不要发生这种事!
今晚计划和妈妈一起看张家敏在朗读者的视频,希望能够给妈妈鼓励。
2017年6月18日,最近推波助澜的让妈妈找点儿事情做,可以分散精力打发时间,也可以找到自己的价值所在,那就是——织毛衣!哈哈哈。买了一套棒针和毛线,让妈妈给我织一件韩版宽松的大毛衣,她现在兴趣极其浓厚~ 然后还和她预约了一件针织开衫,一条围巾,加一个毯子!任务繁重呀!
周末两天和妈妈谈话多次,其中一晚临睡前突然听到妈妈的抽泣声,走近一看妈妈已泪流满面了,心痛的我赶紧抱住妈妈,她哭我也哭。我说我懂她的无助和害怕,但是应该坚强和理性的面对未来,我们应该庆幸得的是乳腺癌,因为若是肺癌,胃癌等病,也不会坚持在明知疗效不大的情况下再让她受罪了,可是乳腺癌的治愈率这么高,那么多阿姨们都坚持过来并且痊愈了,我又怎么能让妈妈放弃呢。
我和妈妈说,乳腺癌三年到五年是复发的高危期,那时候我肯定已经结婚怀孕,到时候我挺着大肚子发现母亲癌症复发了,我既操心又着急,如何能保住孩子又照顾妈妈呢。
妈妈哭的更伤心了,觉得这话句句扎心。
我说,算了算日子,如果是咱们只做6个疗程,那8月底就结束了;8个疗程,10月初也结束了。咬咬牙,怎么都能熬过这两个月。
后来又有挣扎,又有谈话,但是我不能让步啊妈妈。
每次化疗前都有检查,如果对各项脏器有损害,我们可以酌情考虑是否停止治疗。但是目前是肯定要继续的,妈妈二疗的反应较小,恢复也较快。
2017.6.26 思考再三,还是决定来内科做第三次化疗,有以下几点因素:1.外科的专长是手术,即使能够给予化疗,也毕竟不够专业。乳腺专家宋三泰院长说,内科的医生们除了钻研化疗就是化疗,不信任他们还跑去外科做什么呢?2. 解放军307医院乳腺内科的医师团队很强大,在行业内的领军人物,有这样一群医生也该选择去内科。3. 现在的AC-T方案毕竟是外科医生的一家之言,也担心是否这就是最佳方案。综上,周一早上就带着行李来内科入院了!硬件设施没有外科好,但是非常幸运住进了仅有的几间双人病房里。接下来和主治医生,住院医生沟通情况,预约检查,争取能够早日开始输液。却因为人多没约上检查,今天只做了心电图。
因为下午无其他事情,妈妈任性想要回家住,说在医院里全身都不舒服,可是医生没有批假。于是我带着妈妈翘院!回家吃了晚饭,妈妈7点左右回医院住。
2017.6.27 今天预约了全身骨扫描检查,因为乳腺癌有骨转移的风险,这是必须要做的检查。之前在书中or网上看到过,但是外科医生迟迟没让做骨扫描检查,我也不好再三追问。护士告知骨扫描要先打显影剂,该针含有高辐射性,不得接触人群。开始我觉得有些大题小做了,不至于和妈妈隔离,后来网上查了相关资料,护士也再三嘱咐不要回病房,至少吃完午饭再回来,我才意识到严重性!9点左右打完显影剂,要下午2:30才可以去做骨扫描,本来打算回家,后来她想到坐地铁或打车都是极不负责的行为,就决定在医院找个角落待着了。那就继续织围巾吧!给妈妈拿了一暖瓶水,一个小马扎,一个遮阳帽,一套针线。妈妈不让我靠近她,让我把东西放好就立刻走,她再过去,如此小心翼翼。
毒辣的太阳,后来追着阴凉地换了几次地方,好不容易熬到了检查时间。期间好多人坐到她旁边,她都立刻告诉对方,她身上注射了液体有高辐射,要离她远点。看到一个孕妇姑娘过来更是立刻开始提醒,让对方走远些。在旁边看着的我被妈妈的善良感动。
2017.6.27 周三大查房,见到了江泽飞主任,非常有威严又慈爱的医生。知道我们从外科转来,说既然来了就不会后悔!内科硬件设施差了些,会从服务和医术上面弥补的!我们现在用的治疗方案也很合适,可以顺上之前d治疗继续。妈妈安心无比。
中午又带着妈妈翘院,回家睡了午觉,晚饭包饺子。后妈妈回医院睡觉。
2017.6.29 三疗第一天,吡柔比星多了10mg,环磷酰胺剂量不变。今天八瓶液体,早8:30开始,下午1:30就结束了,比起外科快很多!这边护士年龄偏大些,经验多,技术娴熟。
妈妈中午的饭量还可以,护士让多喝水,通过尿液将药物排除,尽量减小对肾脏的负担。
一下午妈妈都在昏睡,可能是打了抗过敏针的缘故,护士说打完会嗜睡些。傍晚时候和妈妈在医院旁边的京味斋吃了晚饭,清炒卷心菜,菌菇汤,葱花饼。妈妈全程很虚弱,但是胃口很不错,我简直欢喜的要欢呼了,化疗第一天精力还这样不错,那可是从来没有过的,希望能以最小的痛苦渡过这个疗程!
2017.7.1 三疗第三天,昨天和今天都是早8点半输液,11点多都输完了,可以自在的吃午饭。7月3日我出差去湖北,妈妈一再强调自己在家没问题,可是我实在不放心,因为化疗后会非常虚弱疲惫,又没有胃口,怎么可能自己做饭,甚至还要天天出门买菜呢!提前找了短期住家保姆,在我出差期间照顾妈妈,还可以每天给妈妈做艾灸。化疗第三天只打了一针长效升白针,然后出院回家了。保姆当晚上岗,给我和妈妈准备了晚饭。当我走到厨房看到所有饭盒,碗筷都洗好了的时候,轻松感无法言喻。
这个疗程开始,每天早上5点起床给妈妈做饭,7点打车去医院,丝毫不是抱怨,但是每天连轴转身体还是有些吃不消了,往往回到家就累瘫在床上,眯几个小时以后还得强打着精神把好几个饭盒和早上做饭后一片狼藉的厨房清理好,因为第二天早上的时间宝贵,是丝毫没有时间来洗碗的。后来想明白了,花钱获得服务,让自己的生活变得轻松一些是无可厚非也是明智的选择,找个帮手,让自己喘口气。我不知道大家是否有同感,有时间自己会有莫名其妙的负罪感,妈妈生病后很长一段时间我不愿意打扮收拾自己,不愿意穿好看的衣服,不化妆,甚至周末不洗脸。我觉得妈妈这么痛苦,我凭什么过的这么舒心,打扮的这么花枝招展的。后来把这个想法和妈妈沟通了,她说我傻,说一定不许再有这样的想法。同理,有时候我觉得把自己累得筋疲力尽才是孝顺,其实并不是,我累垮了,妈妈怎么办呢?谁来当她主心骨呢?
2017.7.7 从湖北回京的飞机折腾到后半夜才到家,一周没见妈妈还蛮想念的。这一周妈妈按照医生内科医生建议,第五天,第七天,第九天,第十四天验血,其中5和14还加验肝功肾功。妈妈随时将结果发给我,白细胞最低1.6,没有打短效升白针。
2017.7.17 妈妈陆续吃腻了饺子,菜饼,海参,蓝莓,五红汤,桂圆,酸奶。。。最近北京三伏天,燥热难耐,丝毫没有胃口,每天吃青菜和水果为主。妈妈开始锻炼了,因为体重增加了不少,肚子明显变大。从上周开始每天早晚分别散步一小时,有时候快走有时候慢走。早上和我一同出门,我去上班,妈妈去散步。晚上回家吃晚饭后,陪妈妈散步聊天,顺便买点儿菜。有时候生活安逸美好到,仿佛妈妈没有生病,仿佛这一切都是梦一般。但同时也很知足,因为即将开始下一个疗程,妈妈这次没有拼命抵抗,和朋友打电话时也是很正向的态度,说正在积极配合治疗。愿一切都越来越好!
2017.7.21 周二中午正在食堂吃饭,妈妈一个微信发来,说她发烧了,全身酸痛难受,吓得我立刻请假赶回家。一量体温,接近39度,整个人都烧得迷迷糊糊,全身无力。劝她吃药,却死活拒绝,坚持用物理降温,热水泡脚多出汗,熬了红糖姜水。无奈之下,只好把头孢混在红糖水里哄她喝下,可是高烧一直不退,还有越来越高的趋势,临睡前终于吃了一颗布洛芬退烧药,后半夜也是一直发烧。周三一早给内科主治医生打电话,医生说要去医院输头孢抗生素消炎,赶紧去急诊挂号开药,开了头孢和退烧药。太久没有在医院输过液,都不知道现在管控这么严格,头孢需要隔6小时再输一次,想着在社区诊所输第二次,被告知必须有医院开的正式输液单子,且需要自带药品,社区诊所没有抗生素。这样一想也是好事,国家医疗都在整改,控制抗生素的用量,不滥用药物。下午4点多还是高烧不退,妈妈一直喊冷,在沙发上裹紧了毯子,后来一度到了40.1度,又吃了一粒布洛芬,一小时左右药效开始发挥作用,大量往外排汗降温,半夜两点又反复。
今天周五,早上起来妈妈精力还可以,做了早饭后让我来单位上班,今天她能自己去医院输液。上午没有发烧,中午低烧38度多。
其实关于妈妈突发性发烧,我是非常内疚和自责的,周一妈妈去银行帮我办理业务,空调冷风嗖嗖的,在里面待了1个多小时冻坏了。本来化疗导致免疫力低下,虽然在白细胞最低的时候注意了,但是平时也丝毫不能掉以轻心。
2017.7.26 最初听到要做八个化疗的时候妈妈没有信心完成,也总觉得医院会过度治疗,所以为了安慰她,也为了给她设立短期小目标,就说可以只做六个化疗,8月底就能完成了!这样一想未来几个月也不是太难熬。但是随着疗程一个一个结束,马上面临着要第四个疗程了,需要尽快和医生确认是4+2的组合,还是3+3组合。今天一早来找内科副主任医生,想着和她商量一下。医生说,这不是能商量的事情,根据规范化治疗和他们20多年来专注研究乳腺癌的经验,我妈的指标肯定不能做六个疗程。后来看到我妈心理难接受,就说按照4+2的目标走,后面会换成紫杉醇,到时候反应会比现在小些,对肠胃的刺激也小些。先按照正确的治疗路程走,六个做完了再说。妈妈只好同意。
上午办好了住院证,复印了第一次住院的病历,准备办理保险理赔。明天准备入院。
2017.7.27 因为上周的发烧导致化疗延后一周。周四一早入院,验血,拍了心电图。医生说下个疗程要换药了,之前会做全面大检查,那这次就不用做B超检查了。下午医生给开了辅助药,3点输上,6点多就输完了。今天的利用率很高,三天化疗算是过完一天了,明天再正式输化疗药物。
内科病房分为一区和二区,一区是原发性病灶住院的,二区是转移和复发的患者,中间有护士站隔着,这样病人之间不会互相交流,不会太过影响彼此的心情。最近二区没有空床,病房中有一个病友阿姨术后四年九个月后再次复发,转移到肺上肺部有积液,再次住院治疗的,安排到了我们一区的病房。她50多岁,女儿和我差不多大,很漂亮,性格很好很活泼。
妈妈得知这个阿姨是复发的,心情有些低落,心理压力突然很大,觉得乳癌复发率还是很高的。但是阿姨和她女儿看上去轻松很多,可能多年前已经经历过心理上的折磨和痛苦,当疾病再次来临时,有了很强大的承受能力。
2017.7.28 四疗第一天,忍不住拍下了上面这张照片,红药水吡柔比星,一滴,一滴,输进妈妈身体里。说不清什么感受,不恨它,因为它是救命药;也不爱它,带来了那么多的痛苦。
前段时间手机突然白屏坏掉了,只能恢复出厂设置,里面所有照片都没有了,自妈妈生病以来,在手术前,在医院里,都拍了很多照片,一下子全部都没有了,当时特别难过和失落。最近发现,那每一帧都深深印刻在脑海里了,哪能是可以轻易忘记的。
和病友聊起来了,下个疗程要换紫杉醇或者多西药物,有国产和进口的区别,还未决定好如何选择。
2017.7.29 今天是四疗第二天,中午12点左右就输完液了,已经和医生请过假,男友来节我和妈妈出院回家,明天再来办理出院手续,然后打一针长效升白针。
现在妈妈已经睡下了,我有些恍惚。还是不敢相信妈妈生病了,怎么就得癌症了呢,怎么就每天要吃这样那样的药片了呢,怎么就要提心吊胆的过未来的生活,担心是否会复发了呢。
妈妈啊,您要和姥姥一样,健健康康活到80多岁才可以呀,不然剩下的30多年,留我一个人在世上要怎么过。
半夜泪流不止。
孝不等人。
2017.7.30 四疗第三天,一早去医院打长效升白针,办理出院。这次化疗前的基础白细胞有些低,只有3000多,医生让打两针升白针,妈妈坚持打一针。无奈药已经开好,只能自己带回家,升白针需要冷藏在2-8度的冰箱中,所以自带了冰块将药带回家。
2017.7.31 四疗第四天,昨晚妈妈开始胃疼,今天难受了一天,说不好什么感觉,就是全身乏力,脾胃不舒服,吃不下任何东西,在床上躺了一天。我早上做好饭就去上班了,中午担心的不行可是却回不了家,傍晚下班后立刻马不停蹄回去,妈妈特别可怜的蜷缩在大床上,盖着毛巾被,显得更加瘦弱不堪。早上的饭完全没碰,中午吃了一小碗面条,我赶紧给她做了个丝瓜鹌鹑蛋汤,一起吃了一小碗。吃完又立刻躺着,躺下就能睡着。
晚上第一次尝试蒸了馒头,希望明天妈妈可以吃。
在她身边躺了会儿,陪陪她。
2017.08.05 四疗第九天。这个疗程开始妈妈又在网上开始看化秉性的视频,又开始坚信“封建迷信”能治百病,所以这周陆续和我说了好几次,坚决不化疗了,要去拔PICC管子。我每天都胆战心惊的,腿长在她身上,随时去医院拔了管子,那劝说她继续化疗可就更麻烦了啊!!
无奈先不和她正面冲突,每次都暂时不聊这个话题,只要她不拔管子一切都好说。今天应该去医院验血和肝功肾功,但是妈妈撒娇任性加不讲理,说什么都不去医院,说反正第九天白细胞最低,查不查都这样,查了还得打升白针,不如不查自己多注意着点儿。唉,我真希望这种时候能把我妈打晕了,然后把她扛着去医院啊。自主意识那么强,还都是不正确的意识!
中午邀请男友来家里吃饭,做了馄饨,小龙虾,几个青菜。妈妈没啥胃口也没有精力,吃了一碗馄饨就午休了,但是心情还不错。
2017.08.06 四疗第十天,前几天就计划着周日带妈妈出去散散心,正好今天是农历十五,买了50多条小鱼苗,带着妈妈去陶然亭公园放生,放生的时候妈妈念念有词,说此功德回向给冤亲债主,早日离苦得乐,到达极乐世界。我说,阿弥陀佛,此功德回向给我的母亲,愿她早日康复,身体健康,按时接受医学治疗,愿她下一个化疗的疗程没有痛苦。这样一说,给我妈逗乐了都。哼,下次再说服我妈的时候,我就说反正我已经和佛祖都说好了,你不继续治疗,就是对佛祖出尔反尔!
今天北京天气特别好,晴空万里,妈妈的状态也很好,我们在草坪上坐着,吃了水果,面包,还在柳树下躺着,感受微风徐徐在脸上拂过。和妈妈拍了好几张合照,我们都笑得很开心。
上周联系了小舅妈,下一个疗程是8月17,18号左右,希望她能来北京照顾并劝劝我妈,小舅妈立刻答应了。
最近在看一本书,叫《活出生命的意义》,是一位纳粹集中营的幸存者讲述他在集中营的经历,其中有一句如醍醐灌顶般解释了我妈现在的心理状态:“在我们这波被转移的犯人中,几乎人人都抱着可能会被缓期执行的幻想,也总觉得事情会有转机,因此对眼前的潜在危机视而不见”。我妈是非常要强好胜的女人,多少年来在事业上坚强奋斗,面对挫折也从不气馁,才取得了现在的成绩,同时也造就了她不服输的性格。面对疾病和痛苦,她选择了无痛苦的心理疗法,这是人类自我保护的本能,会选择最不痛苦的方式,并坚信这个方法有效。但是她没有正确的认识到,关于人的生命和健康,很多时候不是靠自我的努力可以改变的,尤其是方向错了的情况下,于是她抱有幻想,觉得现在的治疗是徒增痛苦没有好处,觉得,觉得自己一定不会复发,对不完成治疗带来的危机视而不见。
2017.08.08 在知乎写了这篇文章以后好多网友加我微信,说那篇文章给了自己很大的帮助和鼓励,我真的很开心能够帮助到大家,因为我在刚刚得知妈妈的病情时也经历了迷茫和绝望,希望将一路走来的经验分享给大家。现在我建立了一个患者家属群,希望我们可以互相交流,互相鼓励!
今天上午我去中日友好医院体检,做了全面的身体检查,B超乳腺和子宫都没有问题,其他各项指标要两周后才出结果。抽了5管血,医生不断的挤压我的胳膊,促进血流速度;后来做心电图和B超的时候,我闭上眼睛躺着一直在想,妈妈无数次躺在上面是什么感受呢?胆战心惊,等着医生宣判结果。多残忍。
2017.08.09 今天确定了我21号那周要出差,但正好是妈妈五疗的第四天,晚饭后和妈妈在外面散步,我说已经找医生预约了16号入院,这样16,17两天检查,18号输化疗。下周让小舅妈来北京一起帮忙。妈妈刚要张口,我说咱俩都放过彼此吧,善待对方,别费口舌了,你说一通你的想法,我再劝你,结果都是一样的,化疗是躲不过去的。既然之前说了六个疗,就要完成承诺,再多一个我也不劝了,少一个也肯定不行。
天空开始飘雨,我妈有点儿烦躁,走着走着突然从背后怼了我一拳!我?@#¥%……
妈,你真动手啊,好痛啊!
边揉肩膀边陪我妈继续散步,她说压力大,不开心,我就使劲转移话题。
后来我妈说,那让你舅妈来北京的时候多带点儿土鸡蛋吧。
Finally!
2017.08.15 一大早就被妈妈慌张的叫醒了,告诉我她手术的左侧肋骨下面疼,已经三四天了,一揪一揪的抽着疼,今早疼的格外厉害。我也有些束手无策,赶紧百度了一下身体的内脏和器官图,开始妈妈疼痛的位置没有具体的器官,最接近的是盲肠和结肠,还是不放心,立刻出门打车去307医院,在路上考虑挂哪个科室好,是消化科,内科,还是乳腺肿瘤内科,到了还是决定挂乳腺肿瘤内科吧,因为疼痛有可能是化疗引起的,其他科室也不了解情况,得慢慢排查。周二早上只有普通号,但还是等了近两个小时才见到医生。医生非常谦和,听妈妈描述了症状,摸了摸疼痛的地方,认为是肋间神经炎,不需要做检查也不需要做治疗,神经性的疼痛,过段时间就会自己好。如果后来因为疼痛出疱疹,到时候再对症治疗。
临走前,我小心翼翼问医生,这不会是乳腺癌转移复发吧。医生说不会的,转移不是这个症状,也不疼的。
那就放心了!和妈妈从医生办公室走出来。
其实还是担心的,其实还是害怕的。妈妈再怎么坚强嘴硬,也是害怕的。现在一点风吹草动,就会导致心神不定。
给妈妈打上车送她回家,下午我去上班。很多时候都感慨,感恩我现在的单位非常非常人性化,给了我照顾妈妈的时间。领导曾经和我说,工作可以再换,妈妈就这么一个,所以有事的时候就开口。泪目。
自从妈妈生病后,我和男友的关系时好时坏很不稳定,这个周末忙里偷闲给自己放了个假,和男友一直在一起,周日回到家以后我悟出了一个道理,跷跷板理论,和妈妈关系近的时候,极容易和男友吵架,对任何事情都不满意,发脾气找茬;和男友关系亲密时,对妈妈就会疏远,对她的坏脾气和不讲理无法忍受。道理都明白,可是感情是最难控制的。好在现在摸准了规律和症结,两人我都不想失去,都不想伤害,自己再继续寻找平衡的办法吧。
2017.8.17 本来计划周三入院,但护士和医生都说没有空床位,只好等着今天周四入院。只有四人的房间了,妈妈住在加床。进到病房以后妈妈的心情还不错,主动和另外三位病友打招呼,我赶紧去找医生开各项检查。这次是第五个疗程,妈妈用的AC-T方案,AC是吡柔比星和环磷酰胺已经输完,这个疗程起该换药了,本来以为需要做很多检查,但是医生给开了平时常规的验血、心电图、胸部和淋巴B超外,只多开了一个空腹腹部B超和肺部CT,说没必要检查其他,我们也不知道再加其他什么检查,那就听医生的吧。B超全部约到了第二天周五早上。把妈妈在病房里安置好,和病友聊了聊天,竟然得知其他三位全部是复发转移入院的。病友A是6年后复发专一,病友B治疗15年以后复发转移到脑、骨、肺部。在办理入院的时候还遇到了第三疗时同房间的病友,非常年轻的姑娘,三十多岁,孩子还很小。她采取的新辅助化疗,即先化疗再手术,八个化疗结束后肿瘤缩小了很多,准备手术检查中发现癌细胞已转移到肺部,无奈没有必要继续进行手术了,又回来医院继续化疗,至今已经10个疗程。经历了这三位的情况,妈妈一下非常失落,我也不知说什么好。
因只请了一上午的假,入院办好以后我就去单位了,下午妈妈独自去做检查。
晚上给妈妈点了外卖,就没有去医院陪她。下午验血结果出来了,白细胞正常,红细胞偏低,肝功转氨酶偏高。贫血+肝受损,医生说无大碍,可以继续化疗。我妈不肯,觉得身体扛不住。7点多接到她的电话,情绪非常激动,说无论如何不要继续化疗了,这次说什么都不会妥协的,她要用心理疗法,化秉性,多运动,吃的健康来治病,balabala,车轱辘话来回说。我俩激烈的争执,我急的抓耳挠腮,红细胞低和肝功高,医生都给开了治疗辅助的药物,我妈每次都是把头一偏,坚决的不吃!那能怪谁!这是可预见的结果啊。
打电话-争执-无法说服对方-摔电话-再打电话,恶性循环了好几遭。
后来妈妈语气软下来,让我认真思考一下副作用和后果,我说好,这样两人才平静了。
晚上回到家9点多,突然想起来这次换药物了,多西他赛是紫杉醇类药物,过敏反应会很大,所以需要陆续吃60粒地塞米松抗过敏,吃的时间也非常严格,化疗前一天晚上8点10粒,化疗当天早上6点10粒,早8点和晚8点各10粒,化疗第二天早8点和晚8点各10粒。我内心笃定这次一定要顺利的化疗,所以担心妈妈没有按时吃药,导致严重的过敏反应。赶紧打了车往医院赶,到后病房已经锁门,我央求护士说妈妈明天化疗还没有吃过敏药,我劝她吃完就走。到了病房里妈妈已经熟睡,我轻声将妈妈晃醒,她看到我特别惊讶,问我怎么了,我说没怎么,就是不放心你第一个人在医院,过来看看你,你今天说的那些我也认真考虑了,也在网上搜索了,咱们的红细胞不是低的离谱,肝功转氨酶偏高也不是大问题,不要太有心理压力和负担,然后用力抱了抱妈妈,继续问她,要不咱们把抗过敏药吃上吧?妈妈说,已经按时吃了,我内心一阵欣慰和欣喜,这是能接受治疗的前兆,放心很多。妈妈轻声在我耳边说,她心理压力特别大,心情非常不好,同病房15年后转移的那个阿姨,一直叨叨叨叨,说得了这个病没有不转移的,都治不好云云,搞的我妈郁闷。以前病区将初次治疗和复发转移的分隔开来,现在想想不无道理,互相影响实在太大,而且多是负面影响。
2017.8.18 五疗第一天。上午9点约了3个b超,胸部、脖子处的淋巴、腹部,但是前面很多人,我们做完后都快11点。医生昨天就下了医嘱,必须今天检查完后就将化疗打上,因为第一次换药,必须在工作日有医生和护士随时监控。AC-T方案,T指的是紫杉醇类药物,医生建议用多西他赛,是紫杉醇类药物,因为紫杉醇需要每周打化疗,多西他赛每21天一个周期。最终选择了用国产的药物,因全面了解过以后觉得国产和进口药物在疗效和副作用方面差别都不算大,但是价格相差10倍,国产100多元一只,进口药物1000多一只,每次用6只。上午先输了一只多西他赛,看看身体有无严重的化疗反应。心电图,血压监控器都上了,实时监测。后来没问题,下午4点多才将另外5只多西输完。
2017.8.20 五疗第三天,今天和昨天一样,6瓶液,已经开好请假单,输完就能回家了。临近中午的时候护士突然来给妈妈打长效升白针,但是我们算了算时间,距离输完化疗药物才仅仅过了不到48小时,按说要48-72小时之间打升白针才可以,和护士说明后她们狡辩,现在打也没问题,我们坚持不打,并问了医生,护士只好说那我们就先给别的患者打。我觉得是她们怕麻烦而已,提早打完就能下班了,也无需再做其他评判,只做当时发生事情的记录。中午男友来医院接我和妈妈回家。
2017.8.21 五疗第四天,一早带着行李陪妈妈来医院打升白针、办理出院,然后打车让妈妈回家,我出差。我21-24号出差,小舅妈22号从老家来北京照顾妈妈,这中间空出来的一天本来想找住家阿姨来照顾,可是妈妈坚持说这次化疗反应不严重,她自己没问题,就依了她。后几天因小舅妈在家照顾,我也很放心,就没有经常询问。第五第六天本应按时查血,可是北京下大雨,就没有出门,免得感冒。
2017.8.24 五疗第7天,我返程回京,妈妈早上查了血象,白细胞值还不错。到家后聊了会儿天,妈妈说今天全身骨头疼,尤其是腰里的骨髓疼,站着坐着都疼,躺也躺不住,越到晚上越是疼的厉害,而且好几天都失眠睡不着觉,白天也睡的很少。后来妈妈躺在床上蜷成一团,疼的直掉眼泪!赶紧联系主治医生,告知可以吃止疼药。7点半陆续给妈妈喂了两粒布洛芬,然后一起等待着半小时后发挥药效。8点左右的时候真的就不疼了,过了会儿妈妈说完全没有痛感了,去沙发坐着看电视。近10点吃了两粒安定,第二天说能睡着4、5个小时。
2017.08.27 和妈妈度过了非常不愉快的一个周末,大的争执,妈妈生气痛哭,发脾气。客观来讲,虽然现在让她生气极有可能随时失去她,但是她自己发无名火,不讲道理,歇斯底里,真的是固执又刻薄的人。
2017.08.29 吵架真的是非常伤元气的事情,和自己亲妈都这样,更何况和爱人或朋友。我和我妈的脾气都很差,但我妈更差。我不是不从自己身上找原因,但这次吵架我的确认为是我妈找茬!Anyway,上周某天散步,我妈突然指责我,说我所做的一切都是面上的,都不是发自内心的孝顺。Word hurts.
愿我未来可以成为我心目中的母亲,善良慈爱对待我的孩子。
不管她/他做什么,我都不会出口伤人到现在这般。
有网友给我留言,“病人的痛苦和恐惧会使他们失去理智”,一语惊醒。谨记。
今天妈妈打喷嚏,流鼻涕,担心是感冒了,晚上艾灸近一小时,喝了红糖姜水,希望明天能好些!
2017.08.31 五疗第十四天,按照医嘱去医院查肝功肾功,妈妈非要坐地铁去,只好依她。洗了脸,涂了粉底和口红,戴上新买的假发,看着还挺精神。验血结果很快出来,妈妈拍照发给我,白细胞6.59!好消息!!其他各项指标也都很正常,还有轻微贫血,但是不严重。之前谷草转氨酶和谷丙转氨酶都偏高,这个疗程开始按时吃保肝药,现在两项指标都恢复正常了!给妈妈打电话时她的语气都是轻松的!看了看日历,下周就要入院开始第六个疗程,时间过好快。希望这个疗程之前不要再有争执了。
2017.09.05 今天是中元节,昨晚和妈妈在十字路口给冤亲债主,奶奶,姥爷烧纸祭祀,愿各位保佑妈妈早日康复。
妈妈最近牙疼的厉害,总觉得是上火,所以不敢再喝五红汤,里面的红糖和红枣都上火。
第15天左右就开始大量掉头发,前四个疗时掉了前面和头顶的大片,现在后面也渐渐掉的看得见头皮,不行这个疗之后就给剃了吧,妈妈说特别讨厌看到内科病房里的光头们,至少应该拿丝巾围一下,戴帽子挡一下。其实这样想,也无非是担心自己变得那么病怏怏,大大的光头很显眼。妈妈说现在每天睡眠质量都不高,早上醒后手指都疼的不行,得握成拳头活动活动才能好些。:(
上次预约了明天入院,希望能有床位,顺利完成这个疗程。大舅妈周末打电话说9月10号左右过来,这样就太好了,能帮我照顾妈妈,也能陪她聊聊天。只要不劝我妈放弃治疗,就都是好的帮助,心灵上的解脱也是好的。
最近在看《恩宠与勇气》,作者肯·威尔伯讲述陪伴妻子崔雅抗癌的过程,现在才开篇前几章,越读越发觉这会是一本改变我观念和偏执想法的著作。目前的想法是不想推荐给妈妈看,毕竟本书的结局是崔雅后来离去了,不知道后面这种想法是否会改观。
傍晚收到乳腺内科发来的入院短信,我一下子就失落了。我压力都这么大了,更何况我妈呢。妈妈已经头疼两天了,好担心这次承受不了。
早早吃完饭回家陪妈妈,给妈妈按摩头皮希望能缓解一些。妈妈抱着我,头埋在我怀里,说能不能豁出去不化疗了?我实在无法应声。可是说实话我也真的动摇了,总觉得最后两个疗程要不就不做了。也说不上放弃,只是眼看着妈妈身体越来越差,太难过了。
明天一早去医院,周三大查房,看看能不能见到江泽飞。
2017.09.06 一早拿着包裹去门诊楼挂号,交押金,入院。主治医生说这次只需要验血、心电图就可以,不需检查其他。这次和上次同一个病房,不同床。安顿好之后陪妈妈抽了血,我就去单位了。午后妈妈电话给我,白细胞只有3.0,不到正常3.5的值,医生说白细胞太低无法化疗,明早再验血看看,如果实在过低就下周来化疗。
验血结果出来后妈妈就回家了,炖上了牛尾汤和五红汤,得努力升白细胞呀。
当晚8点多送妈妈到地铁站回医院。
2017.09.07 六疗第一天。早6点验了指尖血,白细胞3.77,终于上来了!也说不好是因为喝了汤还是又休养了一天的缘故,反正升上来就是好的。从上一个疗开始,妈妈打化疗那天精神都挺不错,中午从必胜客定了Pizza吃!上次我俩吃了一整个,这次剩了一角,但总体的胃口是不错的。输完液还不算晚,带着麻麻回家了,在家吃晚饭,然后送回医院。
2017.09.08 六疗第二天,炖了鲫鱼豆腐汤带去医院,麻麻喝了不少,很鲜美。今天都是辅助液体,中午就输完了,接着马不停蹄,不在医院多待一秒的速度回到家里。
自从输多西开始头发掉的更厉害,一撮一撮的掉,走哪儿掉哪儿,之前化疗前就买好了理发推子,今天终于派上用场,妈妈说不行就剃了吧。一寸一寸,一点一点,把已经稀稀疏疏可见头皮的头发都剃掉了。以为会很平静,可是看到妈妈正面光头,心理还是非常震惊。
从5月开始,4个月后还是剃了。
剃了也干净,重新开始吧!
2017.09.09 六疗第三天,输完液回家。
现在最大的痛苦是如何与妈妈相处,我明白患者心理脆弱,需要额外的照顾和关心,但是she's not a pleasent person to be with,去年8月12日和妈妈开车回老家,一路上的谩骂和牢骚,我恨不得跳车来躲避这一切。
我不完美,也不需要证明自己多么孝顺,我只是在尽我所能在照顾妈妈,不需要套上任何枷锁或者光环。我甚至觉得现在这么大力弘扬传统文化是社会的倒退,应去其糟粕,取其精华,古人的话也不是完全正确的。
现在常常想象未来的生活,如果有天妈妈离我而去,和男友也分手了,我就去非洲或者中东拯救世界,无私欲,无寡念。
晚上包了韭菜猪肉馅饺子,饭后和妈妈散步近一小时,几乎无言以对。
2017.09.10 六疗第四天。最近我的鼻炎犯了,今天一早起来更严重了些,打喷嚏流鼻涕到不止,我妈听到后开始着急,说鼻炎反复犯,如果不好好治好好调理,总有一天会变成鼻癌,难道她这个教训还不够严重么?我说我会吃药好好治的,结果妈妈更火大,说要能治好还会那么多癌症么,一定要吃松花粉,配上葡萄籽和竹康宁,都是抗过敏的,一定能调好的。讲真,这种时刻我都恨不得炸了这个SB公司,我说我不吃,这是一切的导火索,妈妈开始发脾气,陈芝麻烂谷子的事情开始倒,开始大声嚷嚷。我的天,哪里来的这么大能量骂人呢?!从家里出来以后脑子里都是木的,嗡嗡作响,全是我妈的声音在脑子里回转。我特别怕潜移默化我也变成这样的人,我挣扎,我抵抗,我逃避,可是我怕我会这样处理冲突和不满,我会这样对待这个世界,希望我的内心力量够强大,能够压过这一切。
最近总买不到牛尾,超市不进货,京东买的太多肥肉,今天一大早去牛街逛逛,之前听男友说他妈妈总在那里买牛肉,非常新鲜。到了之后果然名不虚传,牛街的清真牛羊肉店铺,店主豪爽的拎出几条牛尾,问我要多少,我说一条就够够的了!物美价廉啊!超市买的70块一斤,这里只要30一斤,一条牛尾才60,又买了牛肉和羊肉,也都肉好价优,即使打车来回也是划算的。
买完肉去医院办出院手续,退押金。回到家后妈妈的语气温和好多,但也是虚弱无力感。她眼圈红红的和我道歉,说不该一大早就发脾气,她早上边散步边忏悔,问我有没有感受到。唉,一下子又没脾气了,娘俩心连心。我本就是非常大大咧咧的人,不记仇,即使妈妈不和我道歉,日子也得继续过,这一道歉我心里也难受的很。
今天第四天,妈妈精力明显不如前几天,在沙发上蔫蔫的,看会儿电视,眯一会儿,只有吃饭的时候才能强打着精神坐着。妈妈说每次化疗完这些天都是一分钟一分钟的熬过去的。
现在打字这会儿妈妈已经睡了,比起上一个疗程的好几宿睡不着,这次睡眠还可以,都能睡着好几个小时。锅里炖上了牛尾,12个小时,希望明早妈妈有胃口能多喝些汤。晚安。
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九阳电砂锅
或者任何牌子的电砂锅,小熊啊,美的啊,都行。我在淘宝买139包邮。
买来后天天都在感慨太实用了!电砂锅有自动定时功能,可以选12个小时,3小时,4小时,晚上睡前把食材准备好放到锅里,第二天一早醒来就是无比鲜美的汤!
最大的好处是不用人时时刻刻看着炖汤的砂锅,现在已经试过牛尾汤,棒骨菌菇汤,排骨汤,五谷粥,超好用。)
2017.09.12 六疗第六天,昨天大舅妈从老家来京照顾妈妈一周,妈妈非常开心。舅舅和舅妈近些年开始信佛,来了以后给我妈大讲特讲净空法师的好,听完多么开悟。我不懂,所以不妄加议论,但是网上搜了一下,大概就是和陈大惠云云一样,陈大惠的视频我被迫听过几次,全都是我最最最反感的东西。。。。天啊,以后我的孩子千万不要被他们教育啊。。。。
可是我妈状态很好,一听这些就很兴奋,那我就忍吧,尊重吧,随她吧。我没有强大的理论和体系让我妈遵循我的世界观,那你选择你的,我选择我的。
2017.09.15 此时此刻,这一分这一秒,我就TM纳闷了,哪里来的这么大力气和精力骂我呢…
今天在朋友圈转发了一篇文章,叫做中国女孩子到了纽约就变了一个样子”,其中有一句“这种孤注一掷的勇气,这种来自内心深处的力量感,是非常迷人的。我在纽约认识的几乎所有的中国女孩子,感觉都和在国内时完全不一样——她们变得更独立,更强势了。这种强势不是对人吼叫或者蛮横,而是一种因为完全掌控了自己的命运而无所畏惧的强势。她们同样可以温柔可人,可是却散发着迷人的让人无法忽视的自信。”现在的我可悲又可怜,我妈在把我的能量和勇气一点点剥离。
道理嘛我都懂、她现在痛苦,需要找一个渠道发泄,但是我也好痛苦…
另外,国珍松花粉傻逼,新时代健康产业集团都他妈是洗脑的混蛋!
If everything goes right, that's the agenda.
2017.09.16,六疗第10天,前几天我一直处于崩溃的边缘,我妈半夜发脾气,嗷嗷的骂人叫嚷,训我,我姑且都认为是因为疾病带来的心理压力,她需要找寻一个发泄口。但是今早我在睡得迷迷糊糊时听到我妈和大舅妈在厨房做饭,我妈说,身体发肤受之父母,我给她一个星期时间把肩膀上的纹身弄掉,弄不掉我就给她弄掉。一瞬间我就惊醒了,觉得我妈疯了,特别可怕。我都能想象到她拿着烙铁烫我的样子。纹身快有7年了,我很喜欢很骄傲,一刻也没有过想要洗掉的想法,况且穿上正装也丝毫看不到。身体发肤受之父母?我并没有主动要求来到这个世上,并不想遭受这一切,你们问过我么?
中午我妈给我艾灸,不小心把灰落在我背上,痛得我从床上跳起来,眼泪止不住的流,疼,怕。今天表哥来京看望我妈,我和大舅妈出门去接他。在路上我不知道后背起了水泡,被我挠破了,指甲里都是浓水,在大街上我就快哭了。赶紧跑去药店买烫伤膏,不然回家后会被我妈抹上松花粉的,我死也不要!在药店想起来回家后并没有任何人能够帮我涂药,就让店员给我涂药了,心酸又可怜自己。掉了几滴眼泪。对于我表哥的到来,我妈提前几天就很兴奋,备了好多菜。我从小就不喜欢他,他肯定也不喜欢我,感觉是相互的。作为姥姥家唯一的男孩,他并没有起到表率作用,他所谓的成功用什么衡量我不知道也,但是当他满口香港,美国,澳洲时,崇洋媚外的嘴脸真难看。
大舅妈来的这段时间尽心尽力照顾我妈,我妈经常感慨,两个舅妈都非常善良,是家里的福气,我同意。表哥来了之后先是对我妈一顿批判,从感情生活说到工作,说到财富。虽然我觉得他不了解情况,凭什么对我妈一通批评啊,但是鉴于我妈前两天折磨我够呛,我也喜闻乐见有其他人能够说她。后来又说了乔布斯,李开复,某个体育健将没有化疗,天天靠运动就痊愈康复了,balabala。
唉,本来告诉我自己,得学会用人,不能和他们硬对硬的抵抗,可交谈时还是很激动。对于你们来说,不过是上下嘴唇一碰,说几句话,拍拍屁股就走人了。对于我,就是失去了妈妈啊。
再后来,我觉得我妈太过执拗了,车轱辘话来回说,我都绝望了,哭得泣不成声,我说现在让我哭吧,把死了妈以后的悲痛都哭完吧,这样几年以后我妈死的时候我就已经提前接受了。我妈撇着嘴看我,满脸写着,看你哭的那个熊样。
我瞬间觉得心死,还在坚持个什么劲呢。
当晚给我美国教授(挚友、人生导师、长辈)写邮件,我说一直以来都是报喜不报忧,我也不想让你为我担心,但是现在我非常痛苦迷茫, 也很挣扎,我觉得只有一个词来形容我妈,MEAN!刻薄。随后写了这段时期的近况。
教授是年近60岁的老太太,在我读书期间对我非常好,毕业后我也和她一家保持着非常亲密的联系。她在得知我妈妈患病时给了我很多心理上的安慰,同时也指出,you should live your own life! 我当即意识到这是中美文化巨大的差异,中国崇尚孝道,美国崇尚个人主义。这次的她给我回复的邮件里也多次强调了,我应该过我自己的生活,我母亲要为她自己的选择承担后果,我这样替她操心,被她操控,只会让我妈更加变本加厉。
我非常同意这样的说法。
但是,同意归同意,我骨子里的某些东方思想是无法轻易改变的,我无法现在就walk away,我给自己定的期限是12月,等我妈所有的治疗都结束,我才能继续我的正常生活。之前也有朋友给我私信,说我这样强烈的干预其实对我,对我妈都不好,应该尊重我妈妈的意愿。我能理解,却做不到。一步步走过来,我看到了我妈做出的错误决定,我不敢“尊重”她,让她做选择。若尊重,就不会做手术,就不会化疗,现在估计已经癌细胞扩散全身了。
2017.9.19 六疗第13天,我调整了心态,不提后续治疗的事了,我和妈妈正常生活聊天,不起冲突。今天买了个小米手环给妈妈当计步器,设置了每天一万步的目标,都能很轻松完成。运动和保持体重都是康复的重要因素。
2017.9.20 六疗第14天,今天验肝功肾功,各项指标都正常,恢复的不错。晚上回家把我妈身份证藏起来了,PICC拔管需要找医生开单子,若没有身份证就无法办理了。这几天每晚饭后都陪妈妈散步一小时,听她讲讲话,慢慢的也在亲近起来。
2017.9.24 六疗第18天,今天八月初五决定陪妈妈去放生,买了五十多条小鱼苗,一如既往的陶然亭公园。气候宜人,垂柳随席席微风摇动,妈妈戴了假发和义乳,气色很好,体力不错,一切都很好。健康是保障一切的最基础,曾经的欲望,事业,拼搏,在即将失去健康的时候都变得不再重要。最简单的幸福和满足就是在初秋的清晨在湖边吹吹风。
放生后小鱼们迟迟不肯走,可能是换到硕大的湖中不适应,但是岸边好多拿着鱼网蠢蠢欲动的小孩子们,赶紧人工助力它们向湖心游去。
晚上做了一个噩梦,梦到妈妈骨转移,妈妈一直说傍晚开始牙齿就痛,检查后医生说很有可能是乳腺癌骨转移,关键就在于这颗牙齿,要是拔了就会把癌细胞释放,不拔就会让我妈一直牙痛到无法忍受 :( 然后被闹铃吵醒,却迟迟陷在梦境中起不来床。
周末还是因为不想让我妈妈吃松花粉这事又有争执,其实她吃就吃吧反正我也管不了,但是我心里有非常非常大的怨气。
愿,新时代健康产业有限公司,国珍松花粉这家傻逼公司和相关的人,原地爆炸,burn in hell!! :)
愿,你们每个人都受到这个世界最大的恶意。
愿,你们父母生病后你们用一把把的松花粉将他们“治疗”好(or害死他们)
凡事都有因果报应的!
如果有朋友在知乎搜索这家公司的相关内容,请看看我这里血淋淋的教训,再决定要不要立刻逃离。
2017.9.26 看来最后两个疗程的化疗真的劝不动了,不做就不做吧。晚上回家后告诉妈妈我昨晚的梦,告诉她我最近因为这些事情压力太大,她说她现在坚信净空法师,如果去医院接受西医和放疗,就是对佛教的不尊敬………………………………
噎的我哑口无言。
后来我说,净空用无线网络电视来直播他的言论,也是借助了现代化工具,佛教和先进科技是不矛盾的,只要能造福更多人就是正确的。
我为什么痛恨松花粉,因为多少年以来污蔑医学污蔑科学为基础,无限制推崇松花粉治百病,反智主义极其严重,导致我妈的思维模式如此后退、他们的时代在倒退了。
听朋友推荐,周四去世纪坛医院找医生给讲解一下放疗的技术和有效性。深刻的感觉到中国的科普事业任重而道远。
2017.09.28 (10月12日补记)微信家属群里的朋友极力推荐世纪坛一位穆医生,温柔耐心,如果只是想要科普一下放疗知识,去那里最好不过。想了想觉得有道理,越是名医,求医问诊的人都排到了猴年马月,也顾不得耐心讲解基础知识。今天下午妈妈先去307医院换膜,我去世纪坛医院挂号等待。在4月份时就来过这家医院几次,乳腺科人不多,很快就排到了我们。我在去之前将问题写下了,担心临时有漏掉没问的。
1. 根据病理分型,AC-T化疗方案已经做了6个疗程,共需8个。最后两次是多西他赛还未做,但是妈妈不想做,不做可以么?因为担心过度治疗。
2. 放疗目前是需要做25疗,做了的益处,不做是不是会增加复发率。做放疗是利大于弊还是弊大于利?
3. 放疗对心脏的损害,全切后直接照射胸腔。但是我也看书上讲现在技术更先进,射线照射心脏和肺的机会更少。
4. 放疗不同价位对应什么技术,贵的副作用小些么?
5. 我妈妈听说,一个部位只能放疗一次,要把这些治疗机会留到最后使用,初次治疗时不能用完,是这样么?
6. 我妈妈认可免疫疗法,目前免疫疗法在乳腺癌的应用如何?
7. 只靠自身免疫力是否能杀死癌细胞?
8. 化疗导致免疫力低的那段时间,癌细胞最疯狂的时期
穆医生听我讲明了来因,仔细看了我妈的病理和治理方案,也对我的问题逐一作答,花了近半小时来给我们讲解,现在想来也是很感激。
首先AC-T 8期化疗是针对我妈分型的标准治疗方案,6期肯定不够,但是不继续治疗,医生也可奈何。对于我妈妈的病情,放疗肯定是获益很大,因为淋巴结5个转移,已是必须做放疗的范围,属于复发转移高危。放疗现在有三种技术,普放,三维适形放疗,调强放疗,目前的技术可以做到三维立体构图,针对每个病人不同的靶向区域作图,只照射病原区,不照射区域外的任何肌肤,所以能够避开心脏和肺部等区域。当问到北京哪个医院的仪器最先进时,医生非常坦率的说部队有钱,仪器更新换代的快,所以你们在的解放军307医院的仪器就挺不错了。
再后来,问到是否能靠自身免疫力杀死癌细胞,医生说心情好,求生意志力强这些是能有帮助作用,但是只能是千分之一的作用,还是需要靠药物和外界来杀死癌细胞。在身体健康时免疫系统能够抵御癌细胞,一旦已经有肿瘤了,就很难靠自身了。
我妈听到最后说,我相信你们医生都是为了患者好,也相信这是最好的技术,但是我不认可这些西医。
2017.10.4 中秋节,我爸回家了,一起吃了午饭和晚饭,傍晚带着他俩去看了羞羞的铁拳。很不错的搞笑电影,让妈妈图个欢乐。
(2017.10.10 现在负能量爆棚,又不想发在群里,搞得群里低气压,在知乎发泄一下吧!现在极度想骂人,卖松花粉的人能不能死绝了啊!?!!我妈同事叫什么笑笑,一个18岁就当爹的傻逼小屁孩,跟着他爹做松花粉,昨天和我妈说,他亲大爷前几年得了肺癌晚期,做了两期化疗受不了,就回家等死了,后来大量吃松花粉,现在好了。。。好NMLGB!!!能不能死绝了!!这种人为什么要好了!别说这种话我不会信,除非我亲爹亲妈用了什么方法好了,其他人的以讹传讹我绝对不会相信!医院治好了数以千万计的患者,你丫一个大爷肺癌晚期吃松花粉好了?!!!能不能被雷劈死啊!!!恨死我了。。。主要是我妈又觉得看到了希望,这种时候我真的想揍我妈!软硬都不吃,我真的是不知道怎么劝了)
回头把放疗的钱交上,爱做不做,不做就让医院天天扣钱好了!
2017.10.11 因为国庆期间没有谈治疗的事情,现在假期结束不能逃避,得正式摆上日程。目前决定只做6次化疗,最后2个疗程实在是劝说不动。我妈还是坚持不做放疗,今晚又因为这个起了争执,她说因为我回国后和男友同居,气得她得了癌症。怎么说呢,这不是第一次听到她这么说了,这次内心没那么波动和难过,之前网友的一句话反复在我脑海中回响,患者会因为对疾病的恐惧和痛苦而失去理智。更何况我妈的价值观与认知出现了偏差,就不拿她的语言来继续伤害我自己了。此时此刻,我妈底气十足在骂人。骂吧骂吧,骂人就是有力气,快好了的征兆吧。
明天去医院,准备做检查,拔管子。
2017.10.14 昨天去医院的时候我妈又问我,是不是一定得做放疗,我非常坚决,丝毫没有动摇的说,是的。我妈叹一口气,说既然你这么坚持,那就做吧,我答应做放疗了!一下子心情放松很多了似的。一早就计划周末带妈妈出来走走,选择了位于紫禁城旁边的景山公园。和爸妈在北京这么多年一直都忙忙碌碌,都没有静下心来细细欣赏这座城市。坐地铁到南锣鼓巷站后,又骑着摩拜单车往公园入口走,半路中被糖炒栗子的香味吸引,加上路人排起长队只为买得这家栗子,我们也不禁站到了队里,竟排了近一小时才买到炒栗子,魅力之大!后有顺利进入景山公园之中,所见之处无不种满了植被!就连树下的空隙都被铺满草坪or牡丹。沿着小路爬到了最高之处的万春亭,妈妈体力还不错,我们走走停停很快也爬上来了。转身俯瞰故宫全貌,美景让人震撼!亭中供奉着一尊佛像,和妈妈一同祭拜,祈求平安。
下午回程的时候已经天阴,下起了蒙蒙细雨,娘俩打着伞漫步在南锣鼓巷也是很美好,后来寻觅一家店中吃了两碗热热的米线,非常幸福。
2017.10.16 周一下午来307医院找主治医生王涛主任,说明了来意,正式决定了只做6次化疗,最后两个疗程不做了;下一步准备放疗和吃内分泌药物。医生记得我妈妈,也没有过多规劝,只说我妈的腋下淋巴转移5个,没有按照规范治疗,后期是高危的人群,但是这些话对于我妈来说也是不痛不痒罢。因为我妈化疗前没有停经,所以为了更好的疗效,吃内分泌药物时需要配合打针,抑制卵巢的功能,每月一针,大概打2-3年,直到正式停经。医生也建议可以将卵巢切除,一劳永逸。
我和妈妈一下子都有些懵,做了那么多功课,没有料想到需要切除卵巢。之前有听说过患者因为吃内分泌药物导致子宫内壁增厚,或者卵巢囊肿需要切除卵巢,但那些大多是已经治疗后好多年的患者,并没有在一开始就切除卵巢。
我妈的心情瞬间低落,我也不知道该如何选择,感觉不停的切切切,哪里有问题就切哪里,太可怕了啊!今晚赶紧多搜集下相关信息,明天一早去医院挂床,准备做检查,拔PICC管,预约放疗。
2017.10.17 周二一大早就来医院挂床,准备办理放疗。挂床和正常住院的手续一样,收费也一样,只是不给提供床铺。妈妈空腹抽了血,然后找医生给约检查,胸壁、淋巴、腹部、血管B超,肺部CT,心电图,尿检。医生说现在检查非常难约,门诊的检查都约到11月了,住院的检查能稍快些,大概一周左右能约上,让我们自己打电话和护士询问进度。
2017.10.19 一早接到医生电话才得知检查都约在了昨天,因比预期的早了太久我们没有及时和护士确认,竟然给错过了。我在上班,赶紧打电话给妈妈让她去医院补做检查。我没有陪伴的一整天,妈妈完成了很多事情。把B超检查做完,医生看过说一切正常,有轻度脂肪肝,需要加强锻炼。在放疗科和科室主任会诊,确定了用三维适形放疗即可,定位,做磨具,划线。后又回内科把PICC管拔掉。至此,虽然没有将八期化疗全部完成,只做了六期,但是妈妈的化疗阶段正式结束。
后续需每3个月做一次复查,下次检查时间为2018年1月19日左右。
今天查了不少治疗指南,关于绝经前高危50岁的人群,是否需要卵巢抑制配合内分泌药物,有以下几点有价值信息:
在2013年的医学论坛上,针对|“绝经前乳腺癌患者,辅助内分泌治疗都选择什么方案?”,其中64%的专家选择他莫昔芬药物治疗,32%的专家选择卵巢功能抑制+他莫昔芬。专家观点是绝经前乳腺癌辅助内分泌治疗用他莫昔芬5年是目前的标准推荐;基于临床研究,部分年轻患者卵巢功能抑制联合他莫昔芬有更好的临床获益,但目前的证据等级并不高。第二份是2017年CSCO乳腺癌指南,表明目前卵巢功能抑制联合口服内分泌药物的联合治疗的总生存获益的影响尚未知晓,需进一步长期随访。
其实看这么多,也无非是因为妈妈拒绝切除卵巢,也拒绝打抑制卵巢功能的针,希望能用理论依据找到些支持。这样看来指南里写的很严谨,目前没有极高把握这样联合治疗能获益,但是为了保险起见还是建议进行卵巢抑制。
吃晚饭时妈妈给我讲今天在医院遇到的一对母女,母亲51岁,女儿才20岁,河南驻马店人,她们说是农村来的,什么也不懂。妈妈在拔PICC管时遇到她们,母亲躺在床上,肚子胀气鼓的很大,女儿在给她揉肚子。女孩的妈妈在2016年春节时查出来乳腺癌,赶紧去空总住院治疗,手术后做了8期化疗,25次放疗,全部结束后回家一个月,发现胸壁又复发了,赶紧又回空总。医生没有建议化疗或者放疗,直接让她吃药,要2个月才见效,在这期间不让做B超检查。2个月后不仅没有好转,癌细胞又转移到肝脏。空总的医生没辙了,介绍她们来307找江泽飞,来了以后江主任也没有让化疗,还是换了另一种继续吃,也是两个月后再看效果。现在又已过两个月,丝毫不见效果,医生也告知医院没有床铺,不接收她们,后来实在没办法才给她们办理了挂床。妈妈说看到她们母女俩那么无助,又什么也不懂,特别想帮一把,但也丝毫没有头绪。临睡前还在和我讨论,应该留下她们电话的,既然医院都不收了,医学对于这么恶性的肿瘤也束手无策,就该离开医院回家潜心拜佛,希望能有奇迹出现。这一次我竟然觉得妈妈说的有些道理。
2017.10.20 我妈用超出这个房子可以容纳的高分贝嗓门,歇斯底里骂了我一晚上,直到此时此刻11点半,骂累了才准备休息。唉。
无非也就是埋怨我逼她做化疗,既然她得了绝症,就该让她高高兴兴按照自己的想法决定治疗。
最近她手指和脚后跟疼的厉害,担心痛风,希望没事吧!
不发脾气的妈妈,我是很爱她的。
发脾气的妈妈,monster indeed!
2017.10.22 昨天在群里大家就在讨论“第二届上海乳腺癌康复论坛”,今天看了重播,比较大的规模,层次也很高,由上海复旦大学附属肿瘤医院主办,也邀请了国内外专业护理研究人员来分享。和妈妈一起观看的,共7个多小时,今天看了2个多小时的内容。
胡歌作为形象大使受邀参加,他同时是一名患者家属。这是第一次知道他妈妈已患乳腺癌30年,他简单分享了这些年陪伴母亲治疗的过程,以及家庭成员患病对于一个家庭的打击和改变,最后他分享了三句话,相信科学,相信自己,相信因果。胡歌的这一句相信因果,让我不禁思考他经历过什么,或许是向神明许愿,若母亲身体健康,他一定积善行德,等等。
后来看到一位新加坡的印度籍护士,分享她作为乳癌护士的经验及建议,重点讲述了淋巴水肿的预防和治疗建议。从她的分享里学到了不少,包括可能造成淋巴水肿的因素,其中乘坐飞机也是诱因之一,因为飞机在高空中会减压,这中间会造成淋巴系统的更加紊乱,进而引发水肿。
另外,如果万一有水肿发生,除了从指尖向腋窝方向按摩外,还可以继续延伸,一直从患肢指尖按摩到另一侧的乳房和腋下,将这一侧的水肿与积液推到另一侧来消化,也可以推到腹部,因为腹部也有很多淋巴结,可以帮助处理积液。这些话有些道理,可以逐步尝试一下。
后来她谈到新加坡的医院对于患者的心理非常重视,一般在手术后的第二天开始帮助测量尺寸,初步制作泡沫的义乳胸罩。她说,the paitent came with two breast, we can't let her go out with one flat. 真的非常有人文关怀。中国顶尖的医院可以在加强医术的同时,也逐步增加人性化的关怀与心理健康重视。
昨天妈妈去路边挖野菜,挖了好些荠菜,今天包了大蒸包,午餐吃的好开心!果然野菜是她的爱~ 我今天趁她心情不错,严肃批评了她前天晚上乱发脾气的事情他,她也承认完全是她自己的问题,一阵烦躁情绪上来控制不住自己,今天和我道歉了。
明天打电话给医生看看验血验尿结果,希望尿酸不高,不是痛风!
(2017年11月7日补记以下内容,近两周多发生的事情太多,一下子有些无法消化,也有些慌张,写下来理理思路。)
2017年10月23日 尿酸不高,不是痛风,医生说化疗的副作用得慢慢缓解。下午妈妈去放疗科准备做磨具,定位,但是放疗科医生说在CT上看到内乳淋巴结肿大,约9mm,今年6月,8月,10月都做了肺部CT,都能看到这个9mm的内乳淋巴结,所以现在放疗方案得暂缓,需要全科讨论治疗方案,并询问我们乳腺内科医生是否告知内乳淋巴结的事情,我们压根不知情!妈妈傍晚给我打电话,有些慌张,我也有些懵,赶紧打电话给医生。
2017年10月24日 一大早去医院找医生,询问关于内乳淋巴结。年轻的住床医生拿不准,问放疗科的意见,放疗科建议将内乳淋巴结一并放疗,因为一般人的内乳淋巴结是2-5mm,在CT上面不显示。我妈妈腋下5个淋巴结转移,现在内乳淋巴结也肿大,很大概率是不好的情况,可以做PET-CT来检测这个淋巴结,如果是高代谢,那就是肿瘤;如果是低代谢就可以暂时观察,但如果结果位于中间,那PET-CT也无法完全确诊。
纠结至极拿不定主意,于是又找放疗科主任沟通,主任态度很好也很耐心,说了这个淋巴结的严重性,以及内乳做放疗的必要性。
2017年10月25日 放疗科打电话让下午去医院做放疗,陪妈妈到了放疗科,妈妈都躺到了放疗仪器上,但是医生又让妈妈起身了,说内乳照射的方案和他想象中不一样,得研究后再联系我们过来。我和妈妈有些懵,觉得医院对于内乳放疗的技术太过不成熟。
2017年10月27日 既然对于307医院有疑虑,那就再咨询其他医院的专家,昨天找号贩子挂了协和乳腺外科孙强的号,可谓是乳腺全国前三甲了。号贩子现在太猖獗,竟然还有官网,上来要价也是黑,特需挂号费300,再额外给号贩子500,但是对方手快能抢到号,实在没辙只能掏钱。现在只能安慰自己,能用钱解决的问题就不要犹豫了。一早来到协和医院,等了不久就到我们了,简单说明了来意后,医生草草看了下病理,也是说需要做PET-CT来看内乳淋巴结的代谢,连带去的CT片子都没有看就让我们走了。
有些失落,接着收到了307的电话,让下午再去放疗科准备接受治疗。
于是又去医院,又纠结不定,又和主任谈话,又决定放弃,彻底不放疗了。
2017年10月28-29日 我和男友回山东老家,开车将姥姥接来北京。自从妈妈四月份生病后就没有回过老家,小舅妈,小姨,大舅和大舅妈,家里人轮番来北京照顾我妈,姥姥也是纳闷又担心的很,整天胡思乱想,觉得妈妈生了大病。正好现在最难受的化疗都过去了,放疗期间接姥姥过来也没事。从家里装了满满一车的蔬菜和粮食,大概是心理作用吧,妈妈总觉得老家的菜和粮食都比北京的好吃。
回到北京已是周末晚上近7点了,姥姥见到我妈胖了,气色也不错,一下放心了。
妈妈一直戴着假发,姥姥看不出来也就不乱想。
2017年10月30日 还是不死心,上午又来放疗科找吴主任,放疗科说几乎能100%确定这个就是内乳淋巴结转移,所以如果不给我妈妈做内乳放疗就是犯法了。同时吴主任有些生气,他之前一直是307乳腺内科副主任,所以精通乳腺癌治疗,对于内科医生没有告知我们内乳淋巴结这件事,很震惊也很气愤,让我们转告和质问主治医生,为何不告知患者病情的变化。
我和妈妈商讨一番,决定还是去找主治医生,进到办公室以后把放疗科的意见转达,并没有用任何质疑的语气,只是问为什么没有告知?
主治医生非常蛮横的说,忘了!
一下子噎住了我和妈妈。
忘了?!忘了可还行?作为医生,这就是你的职业道德和素养么?你的一句忘了,对于病人可能是性命攸关 !!
我俩有些怂,不想吵架尴尬,没有争执就出了办公室。
后来越想越生气,我决定要将此事反映给江泽飞,他作为科室主任,有必要知道他的副主任用这种工作态度对待患者。这已经是严重的医疗失误了,告她都不为过。
后来妈妈一直劝我,说毕竟以后还得复查,我们也是去治病的,不是去吵架的。
遂作罢。
2017年11月1日 一大早挂了宋三泰的号,还是不放心。这次带着父亲一起来医院,询问了后续内分泌药物治疗、卵巢是否切除、内乳是否放疗等问题。
宋主任作为老一辈专家,非常主张将卵巢直接切除,甚至可以将子宫一并切掉。首先,他认为目前测体内性激素的方法并不可取,因为绝经前和绝经后的女性,体内性激素水平的数值范围在一定区域内是重合的,所以用性激素来判定是否绝经并不准确。其次,他考虑到母亲的年龄,卵巢已不再必须,如果不切除反而要每月打一针诺雷得抑制卵巢作用,一针1700左右,花钱不说更是身体受罪,不如用微创手术切除卵巢,一劳永逸了。
后谈到内分泌药物,用依西美坦是最为适合我妈妈情况的内分泌药物。关节和骨头疼痛也只好忍受着了,保命要紧。
宋主任也同时看了内乳区淋巴结的CT图,他认为问题不大,如果没有做放疗,就将内乳区扩进照射区。如果已经做完放疗了,内乳区复查时观察即可。后又问到内乳距离心脏太近,伤害了心脏和肺部怎么办。宋主任说肺部面积那么大,伤害一些也是问题不大的。更何况化疗药物哪个不是毒药制成的呢?已经伤害这么多了。
唉,有些无奈,又很诚恳的答复。
为了能够前后很好的对比,以后复查也建议用CT扫描,不建议用b超或核磁类。
2017年11月2日 正式放疗第一天。下班回家我买了两束百合花,一束送给姥姥,一束送给妈妈。这是姥姥第一次收到鲜花。姥姥总是感慨花开终有花落,可是怕什么,花落了再买新的就是了,每天看到它们开得艳丽,生机勃勃,就带来无限希望!
2017年11月7日 有些事情和感情,如果不及时用文字记录下来,几天后就被冲淡了,再过几天就再也记不得了。今天在写上周的事情就有些吃力,总觉得记忆出现了偏差。
今早和妈妈又有争执,好心累。
Manipulation, 操控欲,用来形容我的母亲。我真的很累了,妈妈用断绝母女关系来强迫我,用放弃治疗来威胁我,我真的筋疲力尽了。
翻了翻9月份和美国教授的邮件,她说:
You have the right to live your own life. You were born to serve some purpose and it is not your mother's every desire and whim!
Filial piety in American society is being loyal to family; it means helping family. But it des not mean becoming a slave to foolishness, selfishness, manipulation!
Your mother is not your responsibility. You are the child, you will always be the child even though she refuses to be and fails to be the parents! You are not helping your mother by tying yourself to her. In fact, I believe you are damaging her. You are her facilitator, that is not helping anyone. If she chooses to not have treatment, that is her choice-- that should not be her way of manipulating you so that you beg her to get treatment. That is her decision, you must walk away!
一句一句把邮件里我需要重复阅读的部分打下来,却忍不住又要委屈流泪了。
教授发自内心为了我好,以我的自由意志和选择为最高前提,做出了对我最好的建议。不知道是东西方差异,还是我太过软弱,虽然邮件里每一句话我都认可,我却无法转身离开。
但是当妈妈前几天发脾气,指着我鼻子骂,她最后肯定是死在我手上的时候,我真的无法喘息。疾病折磨的妈妈痛苦不堪,妈妈折磨的我痛苦不堪,生活感情都一团糟,找不到出口和方向。
今天下午又去307医院找江泽飞。至此,整个医院的乳腺内科、外科、放疗科的专家都被我们找了个遍。江泽飞作为全国治疗乳腺癌最权威的医生之一,他的号简直是难挂到天上去了,之前想过凌晨来医院排队,或者找人代排队。但是这次歪打正着,本来是想随便挂个乳腺内科医生给开他莫昔芬,结果看到江泽飞的号还能挂!!立刻抢下!
见到江主任后他看了我妈妈的大病历,之前主治医生、宋三泰的诊疗记录都说明了一切,他阅人无数,更是一眼就明白了。他说治疗到现在这个阶段,应该安心把放疗都做完,内分泌治疗可以暂缓,等放疗结束后再开始。后又考虑到腋下淋巴结转移5个,八个疗程的化疗没有全部做完,故建议我妈妈在放疗结束后,将剩余的两个化疗再做完,然后再吃内分泌药物。后又了解到我妈妈内乳的淋巴结肿大问题,说看CT的形状不太像恶性,不过放疗时包括进来还是对的做法。
非常权威又有个人魅力的一位医生,对他印象极好。回家路上我和妈妈说对江泽飞有很特殊的直觉,他和我妈妈年龄相仿,总觉得他会像福星一般保佑着妈妈余生可以平安无事。任何不好的意外发生,他都能够保我妈妈命似的。很奇怪但是又很清晰的直觉。
2017年11月10日 放疗第七天,血常规白细胞2.2,偏低。妈妈做放疗时没有见到主治医生,没有及时告知医生。
2017年11月13日 妈妈将放疗时间段预约在8点半-9点之间,这样治疗完回到家中正好吃午饭。下午的时间还能空闲出来,不耽误运动。每天早上7:15分吃完早饭,我和妈妈一同出门去地铁站。我去上班,她去医院坐地铁,我俩背着双肩包,双双去上学(在生活中找点幽默感,聊以自慰)。每天妈妈也是比较乐观配合,我俩在地铁站拥抱一下,然后坐上相反方向的列车。
这周妈妈和医生说了白细胞偏低,医生有些紧张,说应该早就告诉他的,有些医院如果患者白细胞低于3.5,是不给继续做放疗的,担心骨髓抑制的厉害出现危险。于是这周我们加紧食补,希望能够升上去。
2017年11月16日 放疗第11天,白细胞2.43,还是达不到正常值,妈妈很担心犹豫。勉强做了12次,周末正好休息一下。但是胃口骤减,没有食欲,吃不下饭,喉咙痛,放疗副作用在逐渐显现。
2017年11月20日 休息了一个周末,周一的白细胞降得更厉害了,只有1.89!!赶紧打电话给医生,医生说肯定是没法继续做放疗了,目前两个选择,一是打升白针,二是再休息一段时间进行食补,最多一周。妈妈选择了后者,于是我们就开始了天天牛尾汤,猪脊骨汤,五红汤的日子。果然治疗期间要无穷无尽的和小白相伴,时时刻刻关注着白细胞的状况。
询问了身边的很多病友和群里的朋友,大家在放疗期间的骨髓抑制都不严重,平均白细胞在5以上,只有一位朋友的妈妈和我妈情况类似,白细胞只有一点多,需要每周打升白针。
在停止放疗的这一周里我妈又开始了新一轮抵抗,觉得白细胞低是身体亮起了红灯,不能再继续过度治疗了。谈到后面继续放疗就一脸愁苦,看得我心酸。
之前妈妈听307的病友提到过一位中医,中日友好医院的万冬桂主任,专治乳腺癌,尤其是对三阴乳腺癌有独特的中药疗法,她非常想找万主任看一下。在114上挂不到万主任的号,后来辗转再三终于在中日官网的链接里挂到了万主任的特需号,周五24号上午。
2017年11月24日 一大早就来到中日医院,在门口等待叫号时和几位病友聊起来,有307医院过来的三阴型,也有三阳型。其中一位阿姨已经吃万主任的中药近半年了,每次如果有头疼,腰疼等症状,都会告诉医生,在中药里做相应的调整,能感觉到症状减轻。我们听完很是期待。也聊到了广安门中医院,说两位治疗肿瘤的专家自己得了乳腺癌,其中一位已经几乎不坐诊,另外一位有半年时间去国外修养。
进诊室后先和一位年轻医生做病情登记,患者将病理和检查结果等告知,然后等待就诊。期间有年轻小伙子带着母亲的检验结果来问诊的,医生让打通患者电话,仔细询问患者治疗后的身体反应与症状,然后根据描述开中药。万主任是年龄略大于我母亲的女中医,态度温和,耐心认真。我们提出了以下几个问题,希望得到答复:
目前已打诺雷得,很快要吃内分泌药物,是否能用中医来调理身体,替代内分泌药物?我妈妈看到一篇中医的文章,说西医对于体内雌激素的方式是“堵”,围追堵截,把雌激素彻底阻断,不让癌细胞与之结合。但是中医的文章中提倡的是“疏通”,把身体调理的疏通了,也就没有堵塞之处,从而没有疾病了。目前化疗副作用还在延续,关节还是疼痛的厉害,能否开中药调理,缓解疼痛?白细胞低怎么办?可否中药调理?艾灸能否治愈乳腺癌呢?艾灸可否代替内分泌药物?
万医生给我妈号脉,看了舌苔,听完我妈的病情描述后,建议我妈将卵巢切除,以除后顾之忧。我妈反问,她觉得现在这些治疗方案对身体的干扰太大了,不认可这些方式。万医生再三强调,虽然她本身是中医,但是鉴于乳腺癌的治疗已经如此成熟和完善了,务必要将手术、放化疗完成,然后配合中药扶正祛邪。中药也无法代替内分泌药物,必须用西药来治疗。
我妈舌苔发黑,脾胃不和,白细胞低,万医生给开了养气安神,补肾壮骨的药物。15副,每天两次,喝五天停两天,是药三分毒,给肝脏休息的时间。
万医生同时提到,今医非古医,今病非古病,今药非古药,中医治疗也需要与时俱进。之前有个患者听了老中医的话,说喝了中药就没事了,后来一直耽误到骨转移没法办了,后来还是进行了放化疗控制住病情。所以不能只听你想听的话,不要迷信某一个医生打的包票,要综合治疗,选择最合适自己的方法。我非常认可她的观点,也是个客观理性的中医!抓了药,当晚就熬了喝上了。
但是我妈看完中医的当晚就哭了,特别伤心,她觉得所有希望都破灭了,竟然连中国传统医药都比不过西医的治疗,中医都不信中药。
2017年11月25日 姥姥今年80岁,还有两个心愿没有达成,一是想看毛主席的像,二是想看泰山奶奶。所以周六一大早就带着姥姥和妈妈来天安门广场,去毛主席纪念堂瞻仰毛主席。我们祖孙三人在天安门广场拍了大合照,然后排队进入纪念堂,每人一束白菊献给毛主席,随后进到瞻仰室,看到毛主席安详的躺在床上。
姥姥说,看到主席安稳的躺着,她就放心了。老一辈人的心意,帮她达成了。
2017.11.26 妈妈最近总觉得放疗造成了些许淋巴水肿,我也不敢掉以轻心,淘宝搜了下淋巴水肿的压力袖套,然后根据卖家给的测量方法对照两侧手臂的周长,果然,左侧患肢比右侧手臂要粗1-2cm左右。已经订购了压力袖套,希望尽快收到,尽早佩戴。
(后来压力袖套收到了,按照尺寸测量后购买的,按说应该合适才对。但是妈妈戴了一个小时感觉手臂血液不循环,手指开始发紫,吓得我们赶紧摘了,然后退货了。。。还是每天老老实实按摩吧!手臂抬高,由指尖向腋窝处捋过去按摩。)
2017年11月28日 预约解放军301医院的妇科,准备做卵巢切除手术。之前307的医生强烈不推荐在本院做妇科手术,并建议去301,所以妈妈独自过去找妇科主任咨询。告知是个微创手术,大概住院3-5天左右即可恢复出院,但是具体入院时间还要等通知。
2017年11月29日 我和妈妈都觉得最近乱了方寸,像无头苍蝇一样没有按序治疗,化疗停了,放疗停了,内分泌药物没有吃,距离上次打诺雷得已经超过28天了,一切都很混乱。于是就约了宋三泰主任的号,再给指明理顺下一步的治疗方案。在他诊室等待的过程和以往一样,来几次就会发现宋主任有很独特的风格,和患者讲故事,聊道理。
一位四十多岁管理层的女性,穿着干净体面,丈夫陪着来就诊,所有检查都在其他医院做完了,基本能够确诊是乳腺癌,慕名而来找宋主任治疗。我在一旁看着她的时候,莫名有些恍惚。这一家人正开心幸福的生活着,突然有一天摸到了乳房上的肿块,BOOM!! 生活一下被打乱,所有一切都将不一样,她要开始化疗,头发慢慢就要掉光,然后就要失去一个乳房。多残忍。可能时至今日,还不能够接受现实的不只我妈,还有我。“上天和我们开了一个残忍的玩笑。”这句话不再是事不关己的文字。
一位和我姥姥同岁的老人,1937年出生,颤颤巍巍的来就诊,她女儿(或儿媳)陪着她。她女儿说老太太肿瘤长出来的时候死活不同意做手术,现在皮肤已经溃烂像菜花一样,现在也包着纱布,问宋主任是否需要再化疗或者放疗控制病情。
宋主任说不用治疗,不用化疗或者放疗,那些只会徒增痛苦,不会有疗效的。这个年纪就回家该吃吃,该喝喝,多遛遛弯。前面不想手术,不想治疗时已经占便宜了,后面后悔也没用。人的命啊就一条,走错一步就没了,现在也别后悔。
这句话,也就等于给人判了死刑。
宋主任说这话时很轻松,老太太和她女儿听得也比较轻松,气氛没有想象中凝重。
这是我第一次亲耳听到医生和患者说没救了,我一下子有点抖。是啊,生命就一次,走错这一步就没法回头了。
后来终于到我们,宋主任一下子就记得我和妈妈了。(唉,去了那么多次,让医生记住也不是啥光荣的事情)询问这次来有什么疑惑,妈妈把白细胞低的情况和宋主任描述,以及卵巢切除应在哪个医院更好。宋主任也说301还不错,但是算了算放疗的日子,还是应该再打一针诺雷得,先把放疗做完,再考虑卵巢切除。
于是下午又打了针,见了放疗科医生,当天把放疗继续做上。放疗科医生也说,因为放疗造成的骨髓抑制比较罕见,可是也不用过多担心,还是需要把治疗完成。终于,还是得把放疗做完啊!!!!
2017.12.1 在微博和新闻里看到过一个年轻乳腺癌患者和她先生的感人故事,患者名叫暖,有一个非常爱她也照顾她的爱人,他们不离不弃,与病魔战斗的故事让人动容。最近在群里有朋友分享暖的微信公众号文章,关于艾灸可以提升白细胞。文章写得有理有据,加上暖比较年轻,我认为她不会被迂腐愚昧的信息迷惑,所以将文章转发给妈妈。
妈妈顺藤摸瓜,找到了暖参加的艾灸培训班,以及跟随的艾灸师傅,名叫王雅。网上将王雅鼓吹为大师,从小在寺庙长大,有慧根,患有子宫癌,靠艾灸自愈等等。这位老师会不定期举办艾灸培训班,每期3-5天,4000-6000元不等。妈妈非常感兴趣,希望能够找到王雅的艾灸馆,直接让她开穴艾灸。辗转再三终于在网上找到,是位于望京的艾缘灸道,提前预约好后,我和妈妈一并来到这家艾灸馆,见到了王雅老师。四十多岁的女性,身着古色古香的素衣裳,找她把脉看病的人络绎不绝。
先听了妈妈介绍病情,后给妈妈把脉,然后说妈妈的脉象太沉,身体虚,需要补气。听了我们现阶段的诉求是升白细胞,给开了艾灸的穴位,说她调理过类似的情况,一般3次左右就能提升白细胞,随后让年轻的艾灸师领妈妈去房间做艾灸了。
这边的艾条比自家用的要粗好几倍,这样才能灸透,火力才够吧,每次需要灸三个多小时。第一次的体验价格是500多,有些超出我们的心理预期,但是妈妈非常认可艾灸的疗效,并且觉得这是对身体无损害的治疗方式,与其花2000块钱打升白针,不如做艾灸对身体副作用更小。我也抱着试试看的态度,如果真的有效,贵点就贵点吧,那就办卡然后持续做艾灸。但是店员突然说,从第二次开始要按照癌症患者的治疗价格,相当于每次700多元,我和妈妈有些不悦,电话咨询时明明说过办卡可以优惠,现在又反反复复,实在不悦。
当天做完有些疲惫,但是预约了第二天一早的艾灸,想连续做几个疗程看看效果,但去了店里后又被混乱的管理和随意换艾灸师的态度更惹恼了。虚高要价,也说不出癌症治疗的艾灸和普通艾灸有什么本质上差别,让他们能随意加价,罢了罢了,和这家店气场不和,我和妈妈转头就走了。
2017.12.3 但是艾灸总得做啊,之前在网上搜到北京最大的艾灸馆叫“国艾堂”,预约了离家最近的一家店,第一次去就对服务和专业度很满意。店长很坦诚的说中医没有白细胞这个概念,但是能够通过艾灸提高免疫力,并给出了艾灸的穴位名称,分别是:
大椎20分钟,肾俞、命门各30分钟,中脘20分钟,足三里40分钟。
两家店开出的穴位基本一致,所以可以总结为这是升白细胞的艾灸穴位。
左边是艾缘灸道的艾条,右侧是国艾堂的三根艾条同用。看来艾灸馆都得火力全开才能调节身体啊!家里的艾灸力道太小了。
这家店也不算便宜,后来办了张两万的会员卡,希望密集艾灸一段时间,能够补气生血,把身体元气补足。
2017.12.4 一大早验了白细胞,竟然3.2!!! 我和妈妈都很开心,不服不行,艾灸对于白细胞真的有提升的作用!妈妈也更加安心的去放疗了。
2017.12.5 放疗期间皮肤会特别干燥,每天需要涂芦荟胶,得吃内分泌药物,得散步,得喝银耳羹,得按摩,啊啊啊觉得妈妈每天需要做的事情太多了,担心一不小心就漏掉一项,索性就打了一张表格,将每天必做之事列出,横排写上放疗的最后一天,这样表格写完了,治疗也结束了,很有盼头呢!
2017.12.15 晚上十点妈妈喊我睡觉,我说不困,妈妈突然情绪崩溃,大哭不止。然后又开始了喋喋不休的骂人模式。
我知道妈妈压力大,情绪不好,她哭,我不想安慰她,也不知如何安慰,就把纸巾递过去,哭吧,哭出来会轻松一些。
我也烦闷的很,人在气头上,恨不得穿上衣服立刻扬长而去,但是理智告诉我不能这样做,妈妈会一整晚都睡不着,生闷气,母女关系也会降到冰点。不想和男友或朋友抱怨,因为说了也是把负能量传递给别人而已,问题得不到解决,真的是幸好有家属群,让我可以释放一下难过的心情,大家都相互理解,惺惺相惜的抱团取暖。和大家聊完后心情平复很多。
2017.12.16 一大早起来妈妈的状态就好一些,吃了早饭后眼泪汪汪的和我道歉,说昨晚不该乱发脾气,心疼的我不行,赶紧给妈妈做了一桌好吃的!葱烧海参和玉米面小饼,健康又营养!其实我最大的缺点和弱点,就是根本不记仇 :( 而且和自己亲妈,怎么记仇啊!
2017.12.17 妈妈总觉得自己放疗区域特别颜色特别暗黑,比其他患者都要颜色深,反应大!我也没看过别人的放疗区,赶紧群里找已经放疗后的朋友,让他把他妈妈的放疗区照片发来对比一下,那个阿姨已经结束一个多月,颜色稍浅些,老皮已经开始脱皮,长出嫩粉色的新肉皮,这样一看我也稍稍放心些。
最近妈妈放疗区域痒的厉害,忍住不挠,只好用指甲一点点掐皮肤,能稍缓解痒。妈妈也已经开始有些脱皮,但刚看了别的病友照片,我也没担心,就和往常一样涂了芦荟胶在放疗区域,还顺便把化妆棉放在皮肤上,想着更加滋润些。
2017.12.18 结果第二天早上,化妆棉黏在了皮肤上!!!揭下来的时候把一部分皮肤也扯下来了,有小指甲盖那么大的区域开始发黄化脓 T.T 放疗肯定是得暂停了,本来早上妈妈就吭吭唧唧不想去医院,主治医生最近出国,给他发了微信迟迟没回信息。突然想到很早之前有病友在知乎给我留言,说放疗期间出现脱皮,或者轻微的溃烂都不要太紧张,用美宝牌滋润烧伤膏就行,赶紧买了一支给妈妈涂上。
后来医生回复短信,说内乳区没有破,还能继续放疗。这次我不站医生这边了,已经出现创伤面,稍微歇1-2天再继续吧。
2017.12.23 上周整整一周,我妈内乳区破了皮的部分都有些发炎的征兆,好说歹说都不肯去医院处理伤口,就在家用棉签和烧伤膏处理,好在没有继续恶化。周中的时候我还试图努力带她去医院,后来也就不再挣扎了,又一次相隔这么久,不做放疗就不做吧。到了周五我意识到,我们放疗也这么莫名其妙的结束了。
没有仪式感,内心没有轻松感,也没有阶段性的胜利感,如化疗一样,放疗也这么糊里糊涂的,结束了。总而言之,所有的治疗都是,怎么形容,半途而废?化疗完成规定八个疗程的六疗;放疗普通区域完成99%,25次;内乳区规定33次,完成25次。
内分泌治疗导致的关节疼痛是绝大多数人放弃吃药的主要原因,希望妈妈能够坚持下来!5-10年的服药期,万里长征,路还很长。看了些文章,说现在研究显示抗抑郁药能够缓解内分泌药物带来的关节痛,日后再深入研究。
内心没有轻松感和阶段性胜利感,可能是因为后续还需要做卵巢切除手术,预约1月份的全身检查,这些都让人神经紧绷。
今天周六,带着姥姥和妈妈去天坛公园走走,后来因为我的一句话把妈妈惹恼了,开始没完没了的大声辱骂我。在天坛公园门口,在祈年殿前,我低耸着脑袋,被她训斥。活该么?其实活该,我内心有很多的不满和怨,一时没绷住,和妈妈说话的语气变成了指责和挑衅。她边骂边哭,我就低头待着,内心其实挺波澜不惊的。内心想的,不是心疼她,而是想要逃离。我想,以后我的孩子,千万不要见到我妈妈这样,会被吓坏的。
我觉得我和妈妈在一起,最后定是鱼死网破。我俩太不合适了,脾气,性格,观念,没有一处是吻合的,但是因为妈妈生病,不得不把我俩捆绑在一起。
我爱妈妈么?——当然爱。
我孝顺么?——滚你妈的孝顺,我不想也不稀罕当孝子。
我妈所谓的“孝”,无非就是愚昧无知的顺从,以及满足她的操控欲。妈妈用一辈子疼爱我,保护我,培养我,所以我做这一切,与其说是孝,不如说是懂得感恩。人啊,是有感知懂报恩的,从小和姥姥的感情深,一想到有一天姥姥会逝去,就心痛的不敢深思。
我想离开妈妈么?——非常想。我妈总说,她生病是因为我和男友回国后同居,把她气病的。我不认可,也不自责,更是觉得她硬要给我扣个大帽子。我和男友在美国就住一起,回国后我搬出来住的更主要因素,不只是因为男友,而是想要离开家,想要独立的空间。
我从来没有觉得妈妈生病带给我压力,我所经受的痛苦,主要来自两方面,一是看到妈妈治疗中的痛苦,带来的心痛和无能为力感;二是我妈的坏脾气与操控欲,实在让人可怕,压抑的我想要逃,喘不上气。
我妈带给我的伤害,和给我的爱一样,都让人永生难忘。
(在群里大家都觉得我做的了不起,为妈妈做了很多。其实人无完人,我惹妈妈生气的地方也多了去,无非是在网络上把自己美化了,把缺点弱化了。)
后来被骂的太委屈了,我觉得我快30的人了,被当众骂的这么惨,实在太难过了,就在群里抱怨了几句,大家的安慰让我意识到,我或许,真的没有接受妈妈是病人这个事实。
是病人,所以我得更加设身处地的替她着想。
是病人,所以她的脾气会急躁,会不稳定,会对未来恐慌的时候,变本加厉变成坏脾气。
是病人,所以身体和心理都经受着痛苦。
大家说的是对的,我好像,没有接受这个事实,没有习惯这个事实。很多时候和她争论,和她争执,也故意说话挑衅气她。
是我错了么?
2018.1.15 隔了蛮久没有更新,因为和妈妈的生活趋于平静,每天按时吃药,锻炼。上上周末把姥姥送回老家,妈妈和姥姥在火车站泪眼汪汪、依依不舍。
昨天周日,上午和妈妈散步,下午外出看了电影 无问西东,很开心的一天。 |