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为何一些几乎必死的晚期癌症患者会选择花费巨款治疗以勉强延续生命?

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发表于 2019-9-5 07:42:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
在他们看来将治疗费用用于游乐也许不比在医院接受化疗的痛苦更好?看到一个答案中癌症晚期花了一百万不过多活两年,拿这一百万去环球旅游说不定会因为心情舒畅而多活两年。
发表于 2019-9-5 07:42:41 | 显示全部楼层
师兄已往生西方极乐世界
身躯亦归于苍茫大地
勿念
发表于 2019-9-5 07:43:37 | 显示全部楼层
尊重生命,保障权利;助长医学发展。那人生下来就知道会走向死亡,还是勇敢的活着。也是这个道理。
但以下是一位患者希望生命自己把握的心得:

这绝不只是一根看起来仅有小拇指粗、一米长的管子。它在一个人生命的最后时刻,有与“老天”讨价还价的能力。

  它穿过老许的鼻子,插进肺,每隔一会儿,就能吸出满满一管痰。当痰被吸出时,老许就能从昏迷中苏醒过来。起初,他能醒两三个小时,后来只能醒几分钟。

  几个月过去,这根管子眼看就要输了。因为,“吸的速度不如产生得快”。疼痛难忍的老许用尽全力,写下几个歪歪斜斜的字:“痰在肚子里!”

  这是他留下的最后的笔迹。

  就在老许靠管子“活着”的时候,在遥远的美国,另一根管子插在佛罗里达州一家养护院里一个名叫特丽的女人身上。这一年是2003年。植物人特丽依靠喂食管,已经存活了13年。

  关于要不要拔掉特丽的管子的争论,几乎震动了整个美国。

  起初,当地法院批准了特丽的丈夫提出的申请,她的喂食管首次被拔去。仅仅两天后,另一法院作出相反判决,喂食管再次插上。后来佛州最高法院判定,要求拔掉管子。可法案通过仅一小时后,州长立即命令给特丽重新插入喂食管。

  整个美国为特丽心碎。无数人抗议示威,举着标语牌:“给特丽食物”、“别让特丽饿死”。甚至布什总统也介入“抢特丽”事件中来。

  不过最后,医生们按照法律的判决,镇定地拔掉了特丽赖以维生的喂食管。警察甚至逮捕了不下50个想强行对特丽进行喂食的人。喂食管被拔掉13天后,2005年3月31日,特丽真的被“饿死”了。

  这场关于生命伦理的争议至今都被称作经典案例。

  如今,越来越多的老许、特丽躺在中国和其他国家各个城市的重症监护室(ICU)。医生发现:死亡已经绑定医疗技术,从某种意义上讲,今天的死亡就是关机时间,或是停电时间——死亡被医疗技术“藏”起来了。

  哈姆雷特的老命题,“活着还是死去,这是一个问题”,如今却成了全球性的新命题。

  把死亡的权利还给本人

  当罗点点和她的好朋友几年前成立“临终不插管”俱乐部时,完全没想到它会变成一个重大的、严肃的、要一辈子干到底的“事业”。“俱乐部”听来就不算个正经事。

  罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿,曾经从医多年。起初,她与几个医生朋友聚在一起吃吃喝喝,谈起人生最后的路,一致认为,“死得要漂亮点儿,不那么难堪”,不希望在ICU病房,身边没有一个亲人、“赤条条的,插满管子”,像台吞币机器一样,每天吞下几千元,“工业化”地死去。

  最后,十几个爱说笑的人在一间简陋的老人公寓,嘻嘻哈哈地宣告俱乐部成立了。

  直到有一天,罗点点无意在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。这是一份美国有400万人正在使用的叫做“生前预嘱”的法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻,通过简单易懂的问答方式,自主决定自己临终时的所有事务,诸如要不要心脏复苏、插气管等等。

  也就是说,如果特丽在清醒时,就签署了这样一份文件,就不会有事后那场搅动整个美国的轩然大波了。

  罗点点开始意识到:把死亡的权利还给本人,是一件非常重大的事!

  而她自己就遭遇过“替别人决定生死的事”。

  当时,罗点点的婆婆因为糖尿病住院,翻身的时候突然被一口痰堵住,心跳呼吸骤停,医生第一时间用上了呼吸机,虽然心脏还在跳动,可是没有自主呼吸,而且完全丧失了神志。还要不要使用生命支持系统维持老人的生命,让老人在这种生命毫无质量的状态下“活下去”,成了困扰整个大家庭的难题。

  最后罗点点和家人一起作出了停用呼吸机的决定。后来,在整理老人遗物的时候,家人发现了老人夹在日记本里的一张字条,上面写着她对在自己生命尽头时不进行过度抢救的要求。

  但当时身为医生的罗点点仍然感到后怕。如果没有这张纸条,或者纸条写着另外的意思,那怎么办?有什么办法能让这件事不像猜谜语,不再让逝者生者两不安?这时候又传来巴金去世的消息。

  巴金最后的6年时光,都是在医院度过的,先是切开气管,后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说,每一个爱他的人都希望他活,巴金不得不强打精神表示再痛苦也要配合治疗。但巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死,还不止一次地说:“我是为你们而活。”“长寿是对我的折磨。”

  2006年,罗点点和她的朋友成立了“选择与尊严网站”,提倡“尊严死”,希望人们在意识清醒时在网上签署“生前预嘱”。如今,网站累计有87万人次的流量。

  她们设计的LOGO是一棵美丽的七彩树,树下一片红叶正在随风飘落。画面温馨得让人丝毫感觉不到与“死亡”相关。

  罗点点说,她要用余生在全国种这棵“七彩树”,传播“生前预嘱”理念。她希望在咖啡厅、书店、银行、医院等公共场合,都能摆放关于“生前预嘱”的宣传册。

  死亡就像一面镜子

  中国抗癌协会副秘书长、北京军区总医院原肿瘤科主任、从医40年的刘端祺经手了至少2000例死亡。

  他认为罗点点她们做的事儿,太重要了。这个每天把人从深井里往外拉、跟肿瘤作了几十年斗争的年过六旬的大夫说,从大三学内科起,他就知道了医学有很多“黑箱”没有打开,此前学外科时,他还一直信心满满。

  正如他的同行、武警总医院肿瘤生物治疗科主任纪小龙说:医生永远是无奈的,三成多的病治不治都好不了,三成多的病治不治都能好,只剩下三成多是给医学和医生发挥作用的。

  可数据显示,人一生75%的医疗费用花在最后的治疗上。

  在那些癌症病人最后的时刻,刘端祺听到了各种抱怨。有病人对他说:“我只有初中文化水平,现在我才琢磨过味,原来这说明书上的有效率不是治愈率。为治病卖了房,现在我还是住原来的房子,可房主不是我了,每月都给人家交房租,我死的心都有。”

  还有病人说:“就像电视连续剧,医生导演完每一集,都告诉我们,不要走开,下一集更精彩,但直到最后一集我们才知道,尽管主角很想活,但还是死了。”

  有时候,刘端祺会直接对一些癌症晚期的病人说:“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久,病人卖了房来住院了。又没多久,这张病床就换上了新床单,人离世了。

  在这2000多例死亡中,“花掉370万的人”是很独特的一个。这位房地产老板对刘端祺说,我最大的优势是有钱,我花100万让我老婆活10年没问题吧?刘端祺说,一年都有问题,一个亿都活不成。

  最后370万流水样花完了,患乳腺癌的妻子也走了。

  这让刘端祺想起哈尔滨“550万天价医药费”。家属认为,我不惜一切代价,用最好的药、最先进的设备,人就不会走。而医院也很乐意被市场这只无形的大手拽着。可事实上,钱能买到高档病房,却买不到“不痛苦”,买不到命。

  事后大家反思,在哈尔滨这间病房,只能看到各种医学技术的“表演”,而作为对人类同胞基本的关怀,“空气太稀薄了”。

  刘端祺感慨:唯科学主义的医学把人看成了某种疾病或某个发生故障的脏器的载体,或者是某种能找到“显著差异”的统计学数字,这使得传统医学对鲜活生命的呵护异化成了“医生对疾病”、“医生对脏器”、“医生对数字”的“无人医学”。

  在他看来,如今的医学现状,正如爱因斯坦早就担心的“手段日臻完善,目标日趋紊乱”的所谓“科学的进步”。越来越多的医生发现,现实生活中,无论多么高龄死亡都是“因病抢救无效”,这不是一句讣闻中的套话,而是一种社会意识。再也没有寿终正寝,唯有高技术抗争。

  协和医院的大夫给罗点点团队的志愿者讲:我们抢救过一个老太太,她的孙子对我们说,你们一定要像打一场战役一样救我奶奶,而且这场战役只能胜利,不能失败。你知道他奶奶多大岁数了?105岁!

  对那种“生命不息,化疗不止”的观点,刘端祺一直持反对态度,可这种态度常常得不到许多同行的理解。

  刘端祺说,整个医院,他最不愿意去的就是ICU病房,尽管那里展示着最先进的设备。在那里,他分不清“那是人,还是实验动物”。

  事实上,汶川大地震后,一些在ICU病房接受过治疗的灾区孩子,几年后,仍然会画出对这里的恐惧:一个没有一丝笑容的男孩,耷拉着头,牵着狗,穿行在长长的没有尽头的黑漆漆的隧道里;自己被很多铁链捆着,扔在冰冷的水里;一个穿着晚礼服的女孩,露出她残缺的双腿,整个画面的调子是灰色的……

  在2000多例的死亡中,刘端祺最难忘的是一个老太太的死。这个肺癌晚期的老太太,做了3个周期的化疗,被药物的副作用折磨得不成样子。她彻底弄明白自己的病情后,和医生商量,放弃化疗。

  她住院时唯一的“特殊要求”是,希望有一个单间,这个空间由她自己安排。

  她将这间单人病房布置得非常温馨,墙上挂满了家人的照片,还请人把自己最喜欢的一张沙发和几件小家具从家中移到病房。圣诞节、春节,她还亲手制作充满童趣的小礼物,送给来看望她的同事。

  最后老人一直在镇静状态中度过,偶尔会醒来。醒来的时候,她总会费力地向每一个查房的医生、护士微笑,有力气的时候,还努力摆摆手、点点头——所有这一切,都保持了她那独有的优雅。直到最后,她再也没有醒来。

  总在与死神拔河比赛的刘端祺说:每一次死亡都是很个体的,死亡就像一面镜子。

  可在无数次会议中,刘端祺都发现在“技术至上”的同行中间,自己是少数派。有时候坐在他身旁的“技术狂人”,明知他是谁,也不搭理他。

  不久前,浙江大学医学院附属第一医院的毒理专家、医学博士陈作兵,没有选择放疗化疗,而是让父亲安享最后的人生。刘端祺曾和圈内人为此事在饭桌上发生了激烈的争吵,甚至到了快翻脸的地步。
  死亡有一万扇门,你在哪扇门前谢幕?

  罗点点也是。在一家电视台的演播厅,她成了举双手赞成陈作兵大夫的人,而另一派,进行了激烈的反驳。双方争得面红耳赤,主持人不得不数次出来“灭火”。

  事实上,这样的争论发生在全国的好几家电视台、报纸上。连“总关注国家大事”的白岩松都花了20多分钟,专门谈这件事儿。

  很多人发现,原来每个人都可能是“陈作兵或者陈作兵的父亲”,这可能是“每个家庭都会遇到的问题”。正如白岩松在节目开场白的发问:“死亡有一万扇门,你在哪扇门前谢幕?”

  父亲走后,陈作兵的手机快被打爆了,其中不乏谩骂、质疑,但他坚持,如果还有一次机会,他还会这么做。

  因为父亲在最后的日子,完成了在医院做不了的很多事——和亲友告别,回到自己出生、长大的地方,和做豆腐的、种地的乡亲聊天。他度过了最后一个春节,吃了最后一次团圆饭,7菜1汤。他给孩子们包的红包从50元变成了200元,还拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福。

  他还种了梅干菜和南瓜。他说:“我怕是等不到收获的时候了,但是拉拉(他的孙女)还可以吃到。”

  这个有公费医疗却放弃治疗、最终也没吃到梅干菜和南瓜的老人平静地走了。正如老人生前说的:“你看这水,一点一滴流到小溪里面,流到金沙河里面,再到富春江、钱塘江,最后汇进东海,无声无息的,人的一生,也是这样啊!”

  这种诗一样的语言,也常常出现在北京大学医学人文研究院教授王一方的课堂上。他念因癌症离世的美国人崔雅的诗歌,讲海德格尔的哲学“人是向死的存在”,他还把死亡说成是“生命的秋千荡完了”。他把自己的课叫“死亡课”、“优逝课”。只是,这样的课常有学生逃掉,但几乎没有人逃医学技术的“主课”。

  王一方也讲温暖的绘本。他甚至很希望,有一天,和一个癌症患者依偎在一起,读《獾的礼物》。

  那实在是个小孩子都能读懂的故事:冬日的晚上,一只獾很老很老了,他吃完晚饭,靠近壁炉,坐在安乐椅上摇啊摇,一个美丽的梦境把他引入一条长长的隧道,他跑呀跑呀,丢掉了拐杖,到了另一个金灿灿的世界。第二天,狐狸宣布“獾死了”。冬去春来,村子里的动物们谈论得最多的是老獾。土拨鼠说,是獾教会我剪纸;青蛙说,是獾教会我滑冰;狐狸说,是獾教会我打领带;兔妈妈说,是獾把烤姜饼的秘密告诉了我……原来,獾留了这么多礼物给大家。

  可王一方一直没有等到与临终病人“分享獾的礼物”的温馨时刻。他的演讲顶多是在一群病人家属中进行而已,尽管很多家属听得热泪满面,但这样的“死亡课”一直没有进病房。

  给别人让出空间,正如别人让给你一样

  这样的挫败感,他的朋友罗点点有太多了。

  她去医院大厅种“七彩树”,希望传播“生前预嘱”。医院的负责人婉拒了:“我们这儿是救死扶伤的地儿,谁接受得了你们说死呀!”

  她让朋友在公园的合唱团里发问卷调查,唱歌的阿姨们不乐意了:“活得好好的,这么早让我们想到死?”结果没多久,真的死了一个人。大家都开始思考罗点点说的事儿了。

  罗点点出了一本书《我的死亡谁做主》,她把新书发布会放在北京非常时髦的世贸天阶时尚廊举行。发布会是崔永元主持的,他笑称“这本书很难成为畅销书,还不如一个80后小孩写的书好卖”,但没办法,“这是一种责任”。他还念了史铁生的话:“死是一件无论怎样耽搁也不会错过了的事,一个必然会降临的节日。”

  春节时,罗点点把这本书作为礼物送给所有的亲友。大家都说“真有你的,大过年的,说什么死不死的”。可看过书的朋友,又打电话对她说:这是一份文明的礼物。

  她告诉别人自己在忙什么,有家境差一些的人直接反驳:“你说的问题太高端了,我们面临的不是放弃,而是没有。”

  也有医生说,你们的理念挺好的,可在中国很难推下去。

  很多时候,不是医生,而是中国人“孝道的传统观念”这把最有力的手,把各种管子插入了病人的身体。

  有的医生一边看着胸透片子,一边对病人家属说:癌症晚期了,治疗的意义不大,但你们还是表表孝心,住院化疗吧!

  还有的临终病人本人都不愿做最后抢救,但他的子女担心面对亲戚朋友甚至邻居,说因为自己不让医生治,把老父亲给“弄死了”,硬把老人塞进了ICU的一堆机器中,眼巴巴地隔着玻璃流眼泪。


  实际操作中,“要不要抢救”到底听谁的?老人不想抢救,子女要抢救,医生接受哪个?老大签字不抢救,老二来了要告医生,你凭什么不抢救我爸啊!因此,现在医生出于自我保护,尊重家属的意愿远远胜过尊重病人的意愿。

  最后决定拔管子了,在过去,谈清楚了家属同意撤,是由医护人员拔。现在决定撤时,就告诉家属怎么操作,他们自己动手解决。

  有大夫说:我想起我第一次抢救病人时忍不住湿润的红红的眼圈;想起我见过的最孝顺的儿子签署放弃有创抢救他爹后,在地上“”磕的响头;想起患者走后家属的干嚎,随后在门口冷静摊派丧葬费用;
  罗点点团队里的席修明是北京复兴医院的院长,他担任ICU主任几十年。他把自己的岗位称作“生死桥头”,称ICU技术是一种“协助偷生术”。

  这个从34岁就开始担任医院ICU主任的专家,23年后,却当着记者的面,泼了ICU一盆子冷水。他说,他害怕ICU没有人情味,害怕那种只有机器响的环境。ICU的发展,在胜利中却迷失了方向。

  他常提醒工作人员,一个微笑胜过一片安定。他要求他的同事多给机器旁的老人梳头、擦身体,抚摸他们,哪怕病人已经没有了意识。在台湾,老师会让医学生们到一间黑屋子里,每个人躺进一个棺材,用手电筒的光,照亮遗书,慢慢地读完,体会“死亡的滋味”。

  “所以,医学是个贵族的学科,是自然科学中最具人性的,又是人文科学中最具科学性的。”席修明拍拍他面前的字典般厚厚的《剑桥医学史》,望着窗外的大树,轻声说。

  这个一直与ICU打交道的大夫说,应该走出技术万能的魔咒,因为机器意志永远无法取代人性的甘泉。他早想好,如果自己快死了,坚决不住ICU。事实上,这也是国外一些医生的选择。有些同道专门在脖子上挂着“不要抢救”的铜牌,来避免这样的结局。甚至还有医生把这句话文在了身上。

  死亡在这些医生眼里,就是油尽灯灭,再自然不过。正如《阿甘正传》中阿甘的妈妈对阿甘悄悄说的:“别害怕,死是我们注定要去做的一件事。”也如哲学家蒙田所言:“给别人让出空间,正如别人让给你一样。”

  无论怎样选择都无解

  文章开头老许的儿子小许,不赞成“生命的尊严”这样的提法。他还在电话里坚定地说:我一秒钟都不愿跟放弃父亲生命的医学博士陈作兵交往。

  “那种人至少不站在道德的高地上。”小许说。

  父亲老许被检查出来是肺癌时,已经被医生宣判是“晚期的晚期”了,已经发生了骨转移和脑转移,能扫描到的可见肿瘤26个。

  当即,儿子小许就决定:要把自己的每一分钱和每一秒钟都留给父亲。而老许也想“活着”。看到一只梨,老许说:一千万买一只梨,我也吃不下了,以前不重视身体,太节省,要能多吃点儿梨就好了。

  小许说,用尽全力挽救父亲,是唯一能做的事儿。一个人连生命都快没有了,“尊严、自由、快乐”这些矫情的字眼儿有什么意义,“他不需要旅游,只需要生命”。

  他很清楚,父亲会最后离开这个世界,无论做怎样的选择都是无解。他拿出了自己所有的积蓄,还租房到医院附近陪伴。

  化疗药是用进口的,还是国产的?这是一个选择。采用怎样的化疗方案?又是一个选择。要不要用最新的药?还是要选择。后来,癌细胞入侵了老许正常的血管壁,胸腔开始积水,肺就快要被液体淹没了。老许接受了第一根管子,从锁骨插进管,抽胸水。每天,那根管子都会抽出一斤粉红色的液体。“100天,抽了100斤”。

  也正是这根管子让老许多活了100天。

  可这根管子解决了憋气问题,又带进了空气,又造成了气胸。而且管子也带进去新的细菌感染,老许正在朝一条不可逆的路上走。

  父子俩觉得每一步都无可选择,只有一起奋斗。后来,老许疼得左躺不是,右躺不是,坐起来也难受,疯狂地扭动身体。

  到后来老许的脾气也大了。有一次,儿子实在忍不住,说:“爸爸,你就不能坚强一些吗?”可父亲的回答让他终身难忘,那句话让他深刻理解了临终病人的感受。父亲说:“爸爸到这个程度了,坚强和不坚强有什么区别?”

  再后来,痰堵在了胸口,第二根管子从鼻子插进了肺。每天抽出黄黄的浓痰,直到“抽的速度赶不上癌细胞产生痰的速度了”。他的肺一点点变成灰白色,像被棉絮裹着。

  进入ICU前的时刻,老许拉着儿子的手说:你们要照顾好自己。我觉得身体紧绷绷的,像被很多铁丝把身体捆着,爸爸没什么文化,不知道什么是遗言,也许这就是遗言吧。

  先进的医学设备和药物让这句话没有变成老许的遗言。这位生命以“秒”计算的病人,最终挨过了那年的春节。除夕之夜,下着大雪,昏迷的老许醒来后,对家人说:过年了!我祝你们幸福!

  父亲走后,这句话陪伴了小许很多年。如果没有抢救,他是得不到父亲这句“祝福”的。

  小许告诉记者,对癌症病人而言,没有尊严,只有活着。连生命都快没有了,何谈尊严?如果空谈尊严比生命更重要,哲学的意义在哪里?哲学本该是回答生命的。

  “父亲留给我的东西太多了!”尽管“人财两空”(花了几十万,还借了债),小许说,他丝毫不后悔当时的选择。

  如今,小许每次吃到梨,都会想起父亲。他说,这场经历,让他知道“梨的味道不是甜的,也不是酸的,而是平静的”。

  陈作兵的生活却很久不能平静下来。很多癌症患者给陈作兵打电话,希望他能解答,究竟该怎样做出选择。但陈作兵坚持,那只是很个人的选择。

  在接受记者采访时,罗点点竖起她的大拇指,说自己同样很敬佩那些插着七八根管子,选择与死神顽强抗争的人,“好样的!”

  她说,生前预嘱就是强调死亡的权利由本人做主,怎样选择没有对错,只要是自己的。

  有一次罗点点去美国纽约,专门参观了特鲁多的塑像。这里被称作医学的圣地。

  特鲁多的一生中,当医生的日子还没当病人的日子多。1837年,24岁的医学院学生特鲁多来到人烟稀少的撒拉纳克湖畔等待死亡,他得了那个年代的不治之症——肺结核。

  远离城市喧嚣,他的身体慢慢好起来。奇怪的是,每当他在城里住上一段时间,结核病就会复发,而一旦回到撒拉纳克湖地区,又会恢复体力和心情。后来,他在湖畔创建了美国第一家专门的结核病疗养院。他成了美国首位分离出结核杆菌的人,还创办了一所结核病大学。当然,最终,他也死于肺结核。

  如今一个多世纪过去了。看着雕像,最让罗点点感动的是,盖在特鲁多下半身的那条毛毯。这条毯子让特鲁多的病人模样显露无疑,让“医生和病人没有界限”。特鲁多的墓碑上刻着他行医生涯的座右铭:“偶尔治愈、常常帮助、总是安慰。”

  “而这句话正是当下中国医学界最缺少的。”罗点点感慨。

  因为职业的关系,罗点点和她的朋友对“死亡是一种伟大的平等”这句高悬在北京八宝山骨灰堂门楣上的歌德的名言,有自己的理解。

  王一方总讲“死亡课”,他也想好了自己怎样“下课”。他说,最后的时刻,他拒绝用机器延长生命,他会让人给自己刮胡子,用热毛巾洗把脸,再擦点儿雪花膏,干干净净地离开,要“像老獾一样,把礼物留给别人”。

  ICU专家席修明说,他不会在ICU走,他要躺在一个干净的床上,一个人也没有,安静地对这个世界说会儿话,然后走,正如一只蚂蚁离开,一片树叶落地。

  见惯了死亡的刘端祺,没打算把自己的死亡看做“特别的仪式”。他说,他不会浪费别人的时间,不会过度抢救,赶着谁来看我,就是谁;走了骨灰放在树下,当肥料。“我一生很充实,我给自己打80分!”

  罗点点也想好了最后的“生命的句号”。死后通过捐赠变成一副白骨,挂在一位高大漂亮的随便什么科医生的衣帽架上,每天和他一起面对病人,穿他的衣服,还听他用特别软绵的口气打招呼:“嗨!罗美丽!”

  相比罗点点他们可以预见的自我做主的死亡,老许最后的生命却身不由己地紧紧系在一根管子上了。

  那年正月初三零点,老许的生命进入了最后的时刻。小许穿过空荡荡的走道找医生,医生决定再插吸痰管。医生说他们的职责就是挽救生命,哪怕最后一秒钟。

  而这一次,一直很配合医生的老许,再也不想做了。他用尽全力抓着大夫握着管子的手,使劲往外推。可医生有力的手,准确迅速地把管子从他的鼻子穿进,直抵肺。

  老许的预感是准确的,最后一管不是痰,而是鲜血。他最后一句话是:“拔掉管子!”一个多小时后,老许走了。
发表于 2019-9-5 07:43:51 | 显示全部楼层
现在是北京时间2019年08月07日02时50分。
我的一位胃癌术后肝转移的患者才做完肝动脉化疗栓塞术回到病房,下完医嘱的我坐在电脑前已经困意全无,值班护士在连接心电监护以及执行那些我刚下的液体,她这半宿有的忙了。
刷了刷知乎看到这个问题,随便瞎扯几句,好长时间不写回答,头脑里也没什么思绪,想起啥写点啥吧,希望能表达我的意思...
有人可能不能理解既然得了绝症,为啥不能好好享受最后的生活,反而花费巨大的财力物力还要忍受着许多痛苦去多活几年几个月甚至几天。你要问我为什么,我也说不清楚,但我知道,死亡真的很可怕,不经治疗的癌症晚期的并发症也很可怕。那是常人不能想象的。
基本没有人不想活着。就算你心态再好,看着自己每次提示病情进展的报告,都不会平静的接受。也就是在这一次次的进展中,你的信心被一点点残食。谁也不想死,谁也不想放弃生的希望,放弃人世间的种种。
以前刚值班时候有个患者亲口对我说:李大夫,你和主任救救我吧,有啥药就给我用...我不想死...我家里还有好多事情没办完呢…我当时真的无言以对,因为他一发现就已经是直肠癌全身多发转移,病情进展极快,手术做了,造瘘也造了,但是没什么效果,而且整个状态是无法进行放化疗的...后来还是回天乏术,但是我们满足了他一个愿望,不让他遭着罪离开。
还有一位母亲,某天查房时把我拽住说:李大夫啊,你看我这还能活多久,我这姑娘还没对象呢,以后咋整,帮我想想办法...咋地也得挺到她找到对象啊...但是她不知道前一天我刚给她下了病危通知书…
还有的患者被病磨的不是很积极了,但是家属却非常积极,就要求能用啥就用啥,能多活一天是一天,不舍得让亲人离去...
这样的例子有很多。人啊,都是有牵挂、有感情、有不甘的,真的到了那一步,大部分人还是会选择在医院治疗,哪怕只是减轻一下痛苦、增加一点信心、给自己一个希望,或者给家人一个希望。除非自己真的从心底里放弃了,真的对这个世界无牵无挂或者觉得人世真的没有丝毫值得留恋的地方,但是这种患者很少......
人,有时候自己觉着活着就有了一切,
也有时候家人觉得你活着就有了一切。
为何一些几乎必死的晚期癌症患者会选择花费巨款治疗以勉强延续生命?-1.jpg
发表于 2019-9-5 07:44:49 | 显示全部楼层
有空来更新一下回答,首先谢谢各位的祝福!
交代一下我们的病情
为何一些几乎必死的晚期癌症患者会选择花费巨款治疗以勉强延续生命?-1.jpg

为何一些几乎必死的晚期癌症患者会选择花费巨款治疗以勉强延续生命?-2.jpg

为何一些几乎必死的晚期癌症患者会选择花费巨款治疗以勉强延续生命?-3.jpg 这是做的很多检测中的一小部分,懂的人是可以由分子病理中看出,基因检测都是无突变,无甲基化,所以放化疗我们是没有靶点的。当时术后放疗找到的是天坛医院的邱晓光,他的团队会诊完后告诉我两个结果:1、我们得的是间变瘤里最坏的一种。2、放化疗没靶点。 我明白这意味着什么。
后来辗转北京多家医院,天坛、协和、宣武、北大、世纪坛、最后到三博。其间曾有医生对我说,治不治都可以,就是回家等着也行。所以我应该像题主提问的那样,不治病了带她去环游世界吗?我不死心不想认命啊!有人说我自私,为了不让自己后半生活在愧疚里所以不放过孩子,可孩子本身是有求生欲的啊!她想活啊!
不多说了,这十个月中经历了术后复发,放疗后复发,我始终没有放弃,我只是觉得孩子在这个世界上毫无保留的把她的生命托付给我,我就不能辜负她!
     现在我们在首都医科大三博脑科医院化疗科张俊平主任处做治疗,由于化疗没有靶点,不想让孩子承受没有必要的痛苦,所以选择了口服靶向药,现已治疗到第四个疗程了,效果完全超出预期,已经重新回到幼儿园了。至于以后,不敢想。现在的每一天都是从死神手里抢来的,都是赚的!可能说到这有人觉得我在打广告,我想说张主任在医学界的造诣是很多人一辈子也望尘莫及的,人家根本不需要。我愿意去把这种好医生,这些正能量的东西说出来让更多患者知道,在求医之路上少走一些弯路。
更新一些我家宝贝的照片, 希望大家不管什么时候都不要放弃生的希望。


这是没生病的时候
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这是术后,小孩子超级坚强的!
为何一些几乎必死的晚期癌症患者会选择花费巨款治疗以勉强延续生命?-7.jpg 放疗过程中,她的眼神,令我心如刀绞。
为何一些几乎必死的晚期癌症患者会选择花费巨款治疗以勉强延续生命?-8.jpg 这是结疗回家,都要选美照放啊!头发掉光丑丑的光头不可以看,痛苦的也不可以看。
为何一些几乎必死的晚期癌症患者会选择花费巨款治疗以勉强延续生命?-9.jpg 这是前几天,右手还是不会动。没关系,活下去就好,其余的你有我呢!
为何一些几乎必死的晚期癌症患者会选择花费巨款治疗以勉强延续生命?-10.jpg 首先谢谢各位的关心祝福!感谢 !
有人说答非所问,我认为我的回答扣题了。题主问为什么?我回答:认为花钱能买来时间,值得!我愿意这样做。
另外我们不需要,也不接受同情。治疗至今没有发起任何筹款项目,想有尊严的生活。再次感谢。




题主啊!你这个提问问的啊 ,真是何不食肉糜!
  我是一个五岁患儿的妈妈,我的孩子不幸罹患脑癌,发现至今已治疗十月多,其间滋味不想赘述。我的孩子不止一次泪眼婆娑的抱着我说“妈妈我不想和你分开,我不想离开你”,这么小小的一个人啊,把她的全部身家性命都托付在我身上,她全部的希望、寄托都源自于我。我觉得虽然我给了她生命,但是我没有终止她生存的权利。还有就是,我不希望她的离开,是因为我不够努力,我没有尽全力去救她,如果是那样我不会原谅自己,我会心存愧疚。
你能懂吗题主?人存在于这个世界上活着是有很多意义的,是自己,也不光是自己。花钱买时间永远是最值得的买卖!希望世界上的所有父母,对这些都没有感同身受的机会,希望所有的孩子都能健康的长大。
发表于 2019-9-5 07:45:34 | 显示全部楼层
看了之前所有的回复,只想说有尊严死亡,任重道远。
作为一个癌症晚期患者己走过四年半,觉得先要厘清一些观念,才不会自说自话。
癌症晚期,因我手术后淋巴结全部转移,术后便是晚期,转移后才明白那时是局部晚期。
四年半过去了,明白有局部晚期,生命晚期之分。生命晚期如人在阴阳界,身边红彤彤的曼珠沙华,且在阴阳界还有区别,打个比方可分为铁人,玻璃人,纸人的区别。
本人属老实人,一步一脚印走过所有,走过传说中的十七层地狱,向十八层迈进。其中有些人是一步走过所有,人们信誓旦旦的说这样的人是被吓死的,说实话我多么羡慕这样的人,多么希望真会吓死人,可生命的坚强远在我们的理解之上,你的生命不由医生做主,不由你做主,生命自己在捍卫主权。
提问中的旅游还是治疗,当然是指局部晚期,生命晚期中的铁人,玻璃人的时期。回复中晚期不能旅游的回复,当属生命晚期中的纸人时期。
局部晚期,生命晚期中的铁人,玻璃人时期这三个时期本人都旅行过。纸人时期了,就是我现在的时期,连屋门都出不去了,当然不能旅游了。
本人最近的一次八十八天,一万二千公里自驾旅行,是年初一晚到家的,也是为了省高速费,但在年三十子时,看到高速路两旁礼花瞬间绽放,太美了。
这时已经是玻璃人时期~转移复发一段时间了,一个人出不了门,得有人陪伴才行。铁人时期~刚刚转移复发的时期,还能一个人旅行,尽量少拿行李,当然也不能爬山,不能下水,不能走远路了。局部晚期~术后预后极不好,这时还能天高任我飞,身体还没受限制呢。
最后,生命的最后时刻应不应该抢救,我个人的意愿是不抢救,现在复查一次都要我命一次,那种痛苦不走到这步的病人是无法理解的。当然抢救时我已无知无觉,我的遗愿也不知道家人能不能履行。
只想说,若为我好,希望家人能尊重我的选择!
发表于 2019-9-5 07:46:28 | 显示全部楼层
今年的事情,5月份婆婆查出乳腺癌,6月份公公查出胰腺癌,都住院进行了手术,现在在化疗中,到现在七七八八花了十几万,医疗报销大概一半,但是我和老公做好了心理准备,钱不够了就把房子卖了,我们不可能眼睁睁看着两个老人家有药可治,有法可用却放弃治疗。
不想赘述这几个月我们两个是怎么过来的,个中心酸只有我们自己知道。
我本身是医疗行业从业者,公公婆婆也跟我说过他们不希望过度治疗,希望可以轻轻松松过完接下来的日子,能给我们多留一点钱,我理解他们的心情,知道他们的担心我们人财两空,担忧治疗可能带来的痛苦,但是实际情况哪有那么简单。
婆婆是乳腺癌,乳腺癌目前的总体5年生存率在80%左右,很可观对吧,可她是最差的三阴性乳腺癌,在未来的一到三年就复发转移的概率很高,基因检测结果下来目前没有任何可用的靶向药物。按照题主的思路差不多可以放弃,去环游世界了。但我婆婆手术下来,17个淋巴结全部阴性,ki67小于5%,而且她年纪偏大,病情发展相对年轻人缓慢,如果规范放化疗,有很大的机会可以搏一个五年下来,五年呀,五年意味着她可以看着她的孙子/女出生,可以再陪伴照顾她最在乎的儿子五个生日,更意味着她可能拥有五年时间来等待靶向药物的研发,从而有机会去搏下一个五年。我不可能劝她放弃。
公公是胰腺癌,癌中之王,因为器官位置深,症状发生晚,没有好的筛查手段,大部分胰腺癌患者从诊断到去世都不到一年,刚开始发现的时候,因为知道胰腺癌很可怕,公公婆婆都想着保守治疗,不做手术,尽量减轻痛苦,安享最后时光。可是胰腺癌患者的最后时光大多不能安然,因为胰腺癌很容易侵犯腹腔神经、血管和胆道系统,不治疗的后果就是在没有尽头的疼痛、胆道阻塞引起的黄疸和食欲不振中度过,最后因为全身多发转移和营养不良去世。不幸中的万幸是,公公的肿瘤虽然体积大,但因为是胰体尾部癌,还有手术机会,我们最后说服他们,给公公进行了手术,接着规范化疗。
仅仅在我公公婆婆两个例子中,就可以看到肿瘤治疗的复杂性,更不用说在面对恶性疾病时情感的牵绊和纠结。我答应过公公婆婆,在他们生命的最后时刻,我不会选择侵入性的抢救手段,不会让他们在ICU的仪器蜂鸣声中与这个世界告别,我会让他们在温暖的阳光中,亲人的陪伴下,带着对来世的期盼中离去。
对于那些选择放弃的朋友,我也很能理解,他们只是对这个世界有些失望,不想再去挣扎,挣扎带来的希望对他们来说远低于痛苦,那么选择放弃,照顾好最后的自己也不失为好办法。
恶性肿瘤很可怕,但也不是那么可怕,有些肿瘤通过规范治疗是可以有很好的生活质量和较长的生存期的,作为医生,最不愿意看到的就是原本有希望的人放弃治疗,对于那些不太有希望却依然苦苦坚持的人,我们要敬佩他们对生命的执着和不舍,敬佩他们永远对这个世界怀有希望,在他们看来坚持是有意义的,那就是有意义的,不管是一天,一小时,还是一分钟。
以上答于2019-8-7
2019-8-11
最近又遇到了一些事,在这里写下,既是公公婆婆的抗癌日记,也希望可以给一些癌症家庭提供参考。
婆婆坚持了四次AC方案化疗后,一周前血常规提示白细胞低至0.8,打了两天升白针,白细胞升至4.1,但还是没能避免感染。发热两天没有缓解,伴少许干咳,于是急诊住院,一度烧到40.2℃。
因为大叶性肺炎的诊断很明确,所以治疗也简单,抗炎加支持治疗,但是哪怕是青中年,肺炎带来的寒战,反复高热和咳嗽也会让人倍感煎熬,何况是经历了手术和数次化疗的老年人,于是今天早上,在经历了一夜的高热和大汗之后,婆婆见到我就忍不住哭了。
婆婆从生病以来一直很坚强,或者说,她本来就是一位性格坚韧的传统女性。
她在年少时因为父亲从商,被打为资本家,为了让父母和更小的妹妹们平静生活,选择到江西山区上山下乡,几次在生死边缘徘徊,熬到30岁坚持回城后和公公结婚生子,产后经历大出血也挺过来了。我老公从小身体不好,婆婆一边上班一边照顾孩子,几个月大时我老公就被送往托儿所,婆婆经常早饭不吃赶去上班,就为了提前一小时下班可以照顾孩子,结果导致胆囊结石。老公七八岁时患了严重病毒性心肌炎,几乎丧命,婆婆在单位因为不愿做假账被领导打压,于是办理提前退休一心照顾孩子,做了二十几年的家庭主妇,没有一日休息,家里永远整洁明亮,干净清爽。
就是这样一个人,在面临这一次小小的肺炎时委屈得像个小孩子一样,甚至说出不想治了,就这样吧这类的话,这个时候,家属的反应至关重要,焦虑和压抑是会互相传染的,作为家属如果和她一样陷入失望,痛苦,沮丧之中,那对治疗一点好处都没有,于是我们就发生了如下对话:
婆婆:我太难受了....(眼眶开始红)
我:怎么了,你觉得很不舒服吗?因为发烧吗?(早上体温37.8℃,我摸了摸她的额头,胳膊,最后握住她的手)你现在是有点热,但是我感觉还行,应该不是特别高。
婆婆:老是发烧不好,没有精神,手也肿....(化疗对小血管损伤比较大,她的手掌经历了好几次红肿蜕皮)
我:我帮你看看(我仔细看了她的手掌,虽然在蜕皮,但是红肿并没有以前厉害)
婆婆:这次已经这么久了,化疗也被耽误了...冤死了,我都不想治了...(这时候她情绪到了顶点,眼泪开始流了出来,她的第5次化疗本该上周五进行,现在已经超过了四天)
我:(抽了几张纸巾给她)化疗推迟没有关系的,我们以前不是讨论过吗,不会有人强迫你把八次化疗全部做完,什么时候你觉得受不了,我们就不做了,我们的原则是尽量坚持,但是不勉强,化疗的目的是治病,不会无底线的牺牲你的身体的。
婆婆:(擦了擦眼泪)推迟真的没有关系吗?
我:真的没有关系,有很多人化疗以后副作用太大,身体不好,都会推迟的,你已经坚持了四次化疗,已经很了不起了,接下来是单药,发生白细胞减低和小血管炎的概率低多了。
婆婆:那就好...(还有点抽噎)
我:你感觉你一直在发烧,好像没有好转,但是其实是有好转的,你发热的最高温度在下降,发热的间隔时间也在延长,这说明药是起效的,只不过肺炎本来就比较难治,你想想今年年初你得肺炎的时候(年初流感肆虐,她不幸中招以后也发展成肺炎),那个时候你没有动过手术,也没有化疗过,一样烧四五天....
婆婆:(纠正我)不是四五天,是烧了一个多礼拜...
我:(失笑)对啊,那个时候都要烧那么久,何况现在呢,你现在要做的就是好好配合医生,觉得没有精神的时候就睡觉,有些精神了就下床走走,吃点爱吃的东西。
婆婆:我那么好的身体,现在变成了这样...(又开始流眼泪)
我:(认真的看着她)你今年66岁了,难道身体还会和33岁的人一样吗,年纪大了,不是生这样的病,就是生那样的病,总归要生病的,你是比较幸运的,生的是肿瘤中比较好治的那一种,你的并发症也不是最差的,你不知道还有很多肿瘤病人全身都疼,没有机会手术,也没有多少药物可以用,很多药物并发症严重到要住ICU的。(这段话说得稍微夸张一点,在规范用药情况下,因为药物并发症住ICU的还是非常少的)
她:(摆摆手)我不住ICU,到那个时候就不要治了。
我:不治难道任由肺炎曼延,最后呼吸困难,咳嗽不止吗。
婆婆:给我打一针,就这么走了就行了...(持续流泪,但是自己又很快擦干)
我:(内心觉得无奈,又觉得有点好笑)我还没见过因为小小的乳腺癌就这样呀,你放心好了,你的肺炎在好转,下一次化疗也不会延很久,没有太多需要担心的问题,反而你这样心态不好,担心太多才会影响恢复的呢(这时候护工和隔壁床的阿姨都附和)
婆婆:嗯...(自己擦干眼泪)你能不能帮我跟医生说换一个靠窗的床,这样我咳嗽不舒服的时候可以开窗透气,无聊的时候还能看看外面的风景...
我笑着答应了她,换床还是比较容易满足的,她因为是急诊来的,一直住的男间,护士本来就要安排她搬床,只要有空床位,是女间就行,我只用提一个靠窗的要求,何况护工阿姨也早帮她看好了一个合适的床位,于是中午就换好了。
上面的对话就是一个典型的病人由于治疗时间长,效果不明显从而失去信心,甚至想要放弃治疗的例子,而实际上她的诉求并不是真的放弃治疗,只是想要关爱,想要被加油。这个时候,家属因为照顾病人已经花了很多时间,精力,金钱,也处于焦虑不安当中,很容易对病人因为小问题而引发的“自暴自弃”产生厌烦、恐惧和无力感,在面对这样的情景时,家属需要甄别病人焦虑的原因,切不能认为对方是“小题大做”,“作”,“无理取闹”,也不能把自身的焦虑恐惧传导到病人身上,病态下的心理变化十分复杂,需要有效的安抚,既要有情感上的理解和支持,也要有理有据的分析引导。基本原则是先让病人倾诉发泄,表达担忧不满等等负面情绪;然后表示理解支持,寻找更好的办法让她/他感觉舒服一些;最后是动之以理,从医理病理方向进行分析,使其安心,配合治疗。
最近发生的事情让我也很容易陷入焦虑中,但是我也会对这种无用的焦虑保持警惕,我要做的,首先是照顾好自己的情绪,空闲下来时尽量做一些喜欢的事情,凡事都往好的方向想,然后是安抚好老公的情绪,让他保持比较愉快,充满信心的状态,最后是和老公一起照顾好父母,不管这是不是他们最后一段时光,都要让他们少一点焦虑,多一点安心,配合治疗,期待临床缓解。
2019-8-20
前段时间有点焦头烂额,婆婆高烧不退,医生考虑是不是治疗思路有偏差,13日又扫了个胸部CT,发现肺炎进展了,两肺弥漫性絮状改变,结合血液检查结果,多科会诊以后考虑病毒性感染,13日晚上加了帕拉米韦抗病毒感染,14日以后就没有再发热了。
不发烧的状态到现在持续了近一周,咳嗽减少了,精神也好起来了,想来应该是稳定了。
从她的症状,比如寒战,高热,家里有感染源(她发热那段时间正好我老公扁桃体炎),最初炎症局限于一叶肺来看,确实像细菌感染性肺炎,还好及时调整了诊断思路,不然真有性命之忧。
她今天情绪又不太好了,起因是她又提起来不再化疗的事,我就建议我和老公带着她的病例资料去上海肿瘤医院咨询,主要咨询两件事,一是如果就此停止化疗风险有多高?二是如果不化疗,是否还有别的替代方法减小复发转移几率?
我一遍遍的跟她承诺绝不会强迫她化疗,但是我们还是需要更多的专业意见,可她就是觉得不开心,不说话,低着头坐在床上。还要拿哪个哪个亲戚治疗以后“去世的更快”来做佐证。
说实话我也不太开心了,有时候真的觉得很难。婆婆不化疗了,对我来说不会有多少损失,甚至还有很多“好处”,不用花钱了,我不需要一趟趟陪她上医院了,她胳膊不带输液泵了,还能帮着做家务。但是我做为儿媳妇,作为家里唯一“懂”一点相关知识的人,我有责任向他们提供最科学最合适的建议,而不是意气用事的直接决定,好的,那就不治了。
我们去年11月才结婚,到今天就没有好好歇过。最委屈的从来不是忙前忙后,辛苦奔波,最委屈的永远是不被理解。
于是我也火了,带着委屈,指责她不信任我。
她下意识的否认,说没有不信任我,一直很相信我。
我也很直接的回过去,如果信任我,为什么在我一遍遍强调不会逼她化疗的时候还要闹情绪,就是因为她觉得我无论如何都会让她化疗,这就是不信任。
我的话里确实带了很大的情绪,因为对我而言同样艰难,同样压力很大,无论什么样的医疗决策,都要面临相应的风险,坚持化疗不能保证肿瘤不复发,放弃化疗也不代表从此就身强体壮不被疾病困扰,做决定本身就需要仔细的权衡和很大的决心,已经耗费了我很多的精神,而她在治疗之外尤为丰富的情绪负担更让我逐渐难以招架,让向来乐观的我也开始烦躁。
可转念想想,如果生病的不是我们的父母们,而是我们的儿女们,在他们闹情绪的时候,我还会这样委屈生气吗?
我不知道,因为我还没有孩子,但是应该会更有耐心一些,更循循善诱一点吧。
那希望我下次面对她的时候,可以把她看做孩子,更温柔一些,更体贴一些。
这不是一个人的战斗,是一家人的战斗。
发表于 2019-9-5 07:47:26 | 显示全部楼层
提问者这个,估计并没有亲眼看到过癌症晚期患者。

癌症晚期,比瘫痪更加恐怖,瘫痪是失去知觉,癌症晚期是疼痛,没日没夜的疼痛,伴随着肌肉萎缩无力,无法大小便,无法进食,身体任何一个部位一个器官随时都有可能坏死。

打个比方,你高烧40度的时候不会觉得风景优美对你有多大意义的。正常人长途旅行都会觉得累,更何况是癌症病人。
发表于 2019-9-5 07:47:48 | 显示全部楼层
我是医生,人生中第一个在我面前去世的患者,是我的母亲。她生命衰竭的时候,同意了放弃抢救,放弃用呼吸机,放弃进icu。签放弃治疗的时候,我看到我的爸爸,这个当了30多年的老医生手在抖。亲眼看到她的心电图变成一条直线后,最后奔溃大哭。人生中的无力感,不信命运,最后不得不屈服于命运,最后不得不承认医学的缺陷,不是万能钥匙。
回顾我母亲的病情,是不幸也是幸运。她得是恶性黑色素瘤,这个恶性程度最高的癌症,她活了15年。其实无异于生命的奇迹,得益于她的坚强开朗,也得益于我们精心的陪伴和治疗。但是整个治疗,虽然用了最新的一些药物,也给她带来了很多痛苦。她生命最后的日子,很悲剧的是,她听从某些医生的建议,不保守治疗,坚持要手术,术后癌症广泛转移根本无法恢复,所以很快恶化,加速了病程。所以我时常后悔,是不是不那样,就可以多活一些日子。最后她昏迷谵妄,整个人没有了意识,后面的治疗由我和我爸来决定。其实我一样不知道对不对。到底是选择生命的宽度还是长度,其实真的无解。
有的时候,患者并不一定真的想活,更多的是为了别人活。癌症后期对于人的消耗痛苦太多,简直无法承受。我作为家属除了痛苦陪伴什么也做不了。后来我妈妈去世后,我翻看她的日记,才知道她痛得整夜都睡不着。但是她从来没有告诉过我和爸爸。也从来没用过止痛药。说真话,每次想到这个,我都忍不住痛哭。她很爱我,我们这个家。所以,这个答案到底值不值得,看患者和家属吧。
发表于 2019-9-5 07:48:48 | 显示全部楼层
自己和亲人没得过大病的国人几大错觉:
1、放化疗是痛苦且没什么作用的。
2、得病了活的开心就能多活几年。
3、癌症晚期了还可以去周游世界。
4、止痛药都有依赖性,绝对不吃。
这当然不能怪大家,因为从小,我们受到的教育、媒体一直有意无意的进行着这方面的引导。
包括那个什么“刘伯承不用麻醉药,因为对脑子有影响”的语文课文。
家人如果得过大病,你就知道所谓的“放疗、化疗”多有用了。你就知道癌症晚期病人,一半是在治疗肿瘤,另一半是为了让他们能活的舒服。“”
“减轻疾病带来的痛苦”本来就是治疗的一部分。
这一点我深有体会。
我在门诊每次都能遇到病人有这样的想法:
病人:“医生啊,我腰腿痛的不行啊”
看完片子:“你这个挺严重的,要考虑手术了……”
病人:“手术啊,太吓人了,能不能不要手术治疗”
“也可以,我给你开两个药你先吃着,过一个月再来复诊,如果还是疼的厉害再考虑手术治疗”
病人:“你开的这些药都是什么效果啊”
“一个是营养神经的,另一个是止痛的……”
病人:“止痛药啊,哎呀这个我能不吃啊,会上瘾的,还有没有别的办法”
“那你疼就忍着吧……”
发表于 2019-9-5 07:49:14 | 显示全部楼层
更新,她今天打算出院,我给她换药的时候就知道不好了,血小板低,造瘘袋里面都是不凝血,虽然血压有110/80,估计是强弩之末。今天应该会挂~她拉着我的手,对我说,对不起,医生。(住院期间因医疗问题多次不配合治疗)我心里很痛苦,医疗也就这样,对于晚期的,再治也只是维持生命,解决不了根本,延续痛苦,她嘴上说想死,心里估计不想死吧,如果家属对她好一点,她应该会贪恋人世。她家庭又不是没有钱治疗。
作为一名肿瘤科大夫,现手里收治一名67岁的女性患者,晚期胃癌,腹膜多发转移,做了造瘘,但效果不佳,整个人呈恶病质状态,患者多次自杀并且住院期间跟我说不想活了,且家属也希望患者早点解脱,不愿给他用药。倒计时时间是以天来计算,我也不知道支持治疗能让她活到几时,但我知道活着对她以及家属来说是个附担,可是她又不考虑出院,在医院我不治疗是违反医疗规范的。
还记得今年收治的那个24岁的晚期肺癌小男孩,让我不要救他,让他走,他太痛苦了。
活着,对大多数人很简单,但对肿瘤患者来说,活着,很困难。对于愿意忍受金钱的流逝和身体痛苦的人,估计人间世存在他留恋的人和事吧
发表于 2019-9-5 07:49:58 | 显示全部楼层
这个问题问得好。
我也这么问过我师姐。
我那时候刚入科,跟带我的师姐说,要是我被诊断为癌症,我肯定不治,什么化疗,看着就觉得遭罪。又掉头发又吐,我可接受不了。
我师姐跟我说,那不行啊!得治啊!
我说,可是治不好啊!我们都知道治不好啊!为啥还有扔钱进去。像这个靶向药,平均pfs(无进展生存期)才9个月?我花几万块钱就买9个月在家吃药?多活九个月少活九个月又能怎样呢?
我师姐说,不啊!
首先,你看,咱们几乎每不到一个月,都要开会学习最新上市的新药。肿瘤这个领域里,抗肿瘤药的更新换代比手机还快。多活一年,可能明年就又有新的治疗方法能让患者再多活五年。五年之后,可能又有新的治疗方法能让患者多活十年。
我说,哦!我懂了!就像科幻小说里说的那样,只要你能坚持活到冬眠技术出现的时候,你就可以冬眠去未来,然后用未来先进的治疗手段来治愈现在无法治愈的疾病。所以说就算多活哪怕一个月,都是有价值的。
我师姐说,这是一方面,还有一方面,恶性肿瘤晚期有许多并发症,尤其是肿瘤本身压迫引起的并发症,那天见到的那个心包填塞,前几天转去介入做支架的那个上腔静脉压迫综合征,还有xx床那个肠梗阻的阿姨……抗癌治疗虽然不能治愈他们,但是至少可以缓解症状。如果不接受治疗,他们很快就会有喘不上气,面部严重水肿,肚子剧烈疼痛……等症状,会非常痛苦。
我当时的表情就是,(⊙o⊙)。
所以说,不要轻易放弃治疗啊!

当然了……也要量力而行哈。
题主说的那种,不接受治疗反而多活了两年的,那叫小概率事件。
肿瘤科是最讲概率的。我们让患者接受的治疗,一定是,目前数据上来看,大概率最能延长患者生存期的方案。
拿小概率时事件当指南是要栽跟头的。
发表于 2019-9-5 07:50:10 | 显示全部楼层
我奶奶102岁 眼睛看不到 耳朵听不到 吃东西尝不出味道 大小便也经常是在身上 但偶尔说说话 最多的就是:我不想死,,,
邻居家的男孩子 十六七岁 帅气俊郎 身强体壮 好几次背着人高的大砍刀上街打群架 泯不畏死,,,
或许 有的东西 只有临近失去 才能倍加珍惜
发表于 2019-9-5 07:50:50 | 显示全部楼层
我是不请自来。

题主这个问题问得很好,也能看出来,题主的至亲一定是健康的、安然无恙的。

说一说我的经历吧!  我是一名癌症病人的家属,我的妈妈刚查出来生病的时候,对于我们家无异于晴天霹雳。
她从发现肿瘤到现在仅仅是三年的时间。七月份因为肿瘤导致的并发症住院,直到现在,已经两个多月了。七月份住院的时候我没能想到这次住院就出不了医院了。特别的崩溃。今天医生找我爸谈话,说这么治疗下去没有意义了,劝我们放弃治疗。
我为了妈妈放弃了工作在家陪了她两年,我看着她怎么被肿瘤折磨的只剩一张皮包骨头,我看着她,那么讲究爱打扮爱干净的妈妈一个月都没有办法洗头。甚至,我妈被肿瘤疼得都和我们说,她不想活了,坚持不下去了。她自从生病开始从来没有在她的儿女面前露过怯,一直都是积极乐观的,我听到他这么和我说的时候特别崩溃的搂着她大哭一场。

可是,我怎么能舍得我最爱的妈妈离开我呢?如果她不在了,那么从此以后我就没有了这个世界上最疼我、包容我的人了,不会有人在和我说,不要怕,有我在。

母亲今年元旦去上海求医,因为病情,上海那边的医生直接就给我妈判死刑了。她回来,就在我面前哭了一场,边哭边说,xx,我要是死了你们几个怎么办? 别人逢年过节都回家找妈妈,你们以后回来找谁。  每次回想到这一幕我就忍不住要哭。 当时我还不能和她一起哭。

真的真的非常难过。
我不知道题主是因为碰见了什么事情,我也看到了前面回答问题的一个老师说的拒绝过度治疗。   真心话,如果我以后老了生病了,到了无法治疗的那一步,我肯定放弃。但是题主,、还有前面那位老师,人生在世有着很多很多的牵挂与舍不得,活在这个世间虽然有些许多的苦难和烦恼、许许多多的不如意,但是人活着不是为了自己活着的。
做个假如(我没有任何恶意,希望大家不要随便喷人),你现在查出来得了某种肿瘤,不论你是青年中年,你会舍下你的父母子女吗?

将心比心、换位思考。
我不觉得在生老病死上,旁观者有资格质疑当事人。
发表于 2019-9-5 07:51:15 | 显示全部楼层
还能去环游世界的叫癌症晚期?而如果不是晚期为什么不去治病?希望你永远都不需要知道癌症患者的世界没有那么浪漫,只有无可奈何的残酷。
发表于 2019-9-5 07:52:04 | 显示全部楼层
在外人看来他们是几乎必死,死亡的概率在99%。
但是他们对他们自己来说,他们愿意相信他们还能活下去。
即使还有1%的生存的希望,他们愿意在心里夸大成50%,然后付出所有所有的一切,来赌这场不可能赢的比赛。他们以为只要努力,就能打败死神。




我父亲走了之后,我反复想他最后抗癌的这两年半。
我们用尽了各种手段,中医、西医、开刀、保守、换肝、信教、养生、运动。
我在美国读书的时候,他们过去看我,正好参加了北大芝加哥校友会活动。那时候换完肝大半年,又发现少量的淋巴转移。
他们随身带着CT片子,想在美国看看有没有好的办法,校友陈医生和杨医生帮忙看了片子,直接让他们马上回北京手术。美国也没有更好的办法,还不如回中国治疗呢,更方便,技术也不错。
后来医生在我父亲肝移植的反L形刀疤处又做了一次开腹手术,切除了淋巴上的一个鸡蛋大的瘤。




很多意志坚强的癌症患者,为了能活下去,受尽了折磨。他们散尽家财,他们忍受着无与伦比的痛苦,他们燃烧全身上下最后一点能量,只是为了单纯的能活下去,能和自己爱的人生活在一个世界上,甚至能继续自己的事业。




我看着我父亲的最后这一段路,也总是反思:
如果一开始就知道抗癌会失败,还会这么努力吗?
如果是我得了癌症,我会不会放弃治疗,画画、旅行、做自己喜欢的事情来度过最后的时光?


我也想不明白,但我想我父亲不会后悔做过的这些努力。如果再来一次,他还是会选择成为一个斗士。
他还是会语气坚定地对我说:“老爸不死,我向你保证,老爸绝对不会死的。”
Heroes Never Die.





作者:玫花露
北大芝大|央美GIA|钻石鉴定|珠宝设计|食用玫瑰花
公众号:MonicaYu高级珠宝
微博@玫花露
发表于 2019-9-5 07:52:35 | 显示全部楼层
每个人对于生命的意义和解读都不一样。医学就是医学,不是哲学。我们不能把客观的医学现实和人生观和价值观混为一谈。在作出选择的时候,每个人衡量利弊的权衡点不一样,不能一概而论。正所谓,你我不是鱼,怎么知道鱼是不是也会流眼泪呢?
另外,癌症晚期的患者也可以治疗间期环球旅游,why not?而且花费不必100万。
我尊重生命,同样尊重每个个体作出的选择
最佳的支持治疗不能让晚期患者多活两年,但是每个人有权力选择如何度过余生
是不是快乐,或者是不是会更快乐一些,只有生病的那个人才知道。。。
发表于 2019-9-5 07:53:24 | 显示全部楼层
癌症晚期的病人身体很虚弱,伴随着病变转移带来的疼痛,那种疼不是你摔了一跤磕碰到那里短暂的痛,断断续续疼的皱眉疼的说话的力气都没有。不说不代表他们不疼。只能说你根本就没有真正体会过她们的感受何来这样的底气去质疑她们? 没有体会过就不要乱代替她们的想法 谢谢!
发表于 2019-9-5 07:54:10 | 显示全部楼层
为何一些几乎必死的晚期癌症患者会选择花费巨款治疗以勉强延续生命?-1.jpg 人在不同处境,想法和心情是不同的。
例如你现在想,反正都是要死了,还不如开开心心的旅游。
你能这么想,因为你没有绝症,你还有大好的人生。
同时旅游对你来说是人生一大乐事,因此旅游没理由心情不好。
但是,你恰恰忘了一点,换位思考。
得了绝症意味着就要死了,试问有几个人是不怕死还能淡然面对的?
人在死亡面前都会挣扎,有些人喜欢作死,是因为他觉得死离他很远。
当死亡近在眼前,人想的只是如何多活。又怎么有心情开心下去呢?
别说得绝症的人,那些遇到困哪的,找不到工作的,很多时候都快了不起来。
这就是人在面对不同境遇的不同心情罢了。
有些事情,人是需要经历才会明白的,对于得绝症的人来说,时间才是最宝贵的,金钱是最不重要的,而快乐是治愈后才有的。
如此而已。
总有看开的,不多。
发表于 2019-9-5 07:54:49 | 显示全部楼层
我的父亲是十多年前因为肝癌去世的,在医院确诊时医生直言:放弃吧,别浪费钱了。
看到这个问题,作为癌症患者家属,说下我的看法:
选择治疗,还是选择“旅游”
是患者和家属的选择,外人没有资格说三道四。
为什么一些癌症晚期的患者几乎必死

却仍然花费数百万元来痛苦的多活几年?
作为患者:
1、患者自己有求生欲。
花费数百万,很可能最后还是死于癌症,但是这钱并不白花,因为多了几年的时间。
也许这几年内有新的药物上市,恰好能治好他所患的癌症。
又或者新药物不能治愈癌症但能延长他的存活时间,使他能够等到“彻底治好这个癌症的药物 ”的出现。
2、为了缓解癌症带来的痛苦。
癌症晚期不是说走就走的,大部分癌症晚期的患者是非常非常痛苦的。
治疗不仅仅是为了杀死癌细胞,也可以是缓解患者的痛苦。
作为家属:
1、正常的家庭,都不会舍得亲人去另一个世界。
但凡有一丝的希望,就想尽100%的努力。
2、即使患者自己不想治疗,家属尊重患者的想法,但家属不一定能承受住七大姑、八大姨、街坊领居的流言蜚语。
如果家里没钱,放弃治疗,可能背后嚼舌根的人相对较少。
如果家里有数百万的钱,不去治疗,家属会被流言蜚语所淹没。


癌症晚期花了100万不过多活了2年

拿着这100万去环球旅游说不定也可能会因为心情开心而多活两年呢。
1、并不是所有人,都喜欢旅游。
2、假设患者真的喜欢旅游,也决定不治疗。
(1)去旅游之前,患者需要考虑自己用掉这些钱还是把钱留给家人。
他即将去另一个世界,用不上这些钱,但他最爱的家人,以后需要钱。
(2)如果家里不差钱,几百万对这个家来说是小钱。
患者明知自己将不久于人世,是否还有心情去旅游?
如果想去,旅途中怎么保证自己的安全?应该没有人希望客死异乡吧?
(3)如果身体状况还允许患者去旅游,家里也支持,那就去吧,这是患者自己的选择。
但不应该是因为别人说“你应该去旅游,治疗没用的”,才去旅游。
发表于 2019-9-5 07:55:36 | 显示全部楼层
仅从我们家的情况来说。
我爸爸现在是肺癌晚期,只能吃些流食,走路的力气都没有,大部分时间在昏昏沉沉的睡觉,清醒的时间里都在疼。
离他生命的最后一天,即使短暂,也还有一段时间,只有治疗才能缓解一些这段时间的痛苦。
我们知道他最后一定会在经受各种折磨之后,痛苦的离开。
但是不治疗,他只会更痛苦。
坚持治疗跟很多人说的家属害怕受到道德的职责并没有关系,实际上,到这个份儿了,家属已经不很在乎外人的看法和评论了,我们之间能相处的时间已经这么短了,哪儿有功夫管无关紧要的人怎么想。
爸爸喜欢开车,喜欢旅游,我也很想在最后一段时间里带他多看几个地方,可是他走不了。
前几天他说,遗憾看不到我结婚的那天,我也从来没想过,我们之间会有这种遗憾。
其实我已经不求他能多陪我一段时间了,我只希望他剩下的时日里不要太痛苦。
我经常会想用我的寿命来换吧,这个想法很中二,不过生命也从来没给过我们选择权。
这只是我们家的情况。
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