从今年4月开始，原卫生部副部长曹泽毅在《生命时报》医者茶座版开设专栏，讲述他一生中经历的重要事件和由此收获的感悟。
最后一篇专栏文章，他将通过一个匪夷所思的真实病例，反思医疗中的遗憾，并分享对医学和医疗的思考。
撰文专家
曹泽毅，原卫生部副部长、我国著名妇科肿瘤专家
“我像一艘破旧不堪的船，沉到了海底”
今年7月初，我接到一位学生的电话，她说，有位卵巢癌晚期病人奄奄一息，家人不想放弃，但多家医院拒收，她评估自己所在的医院不具备救治这位病人的条件，希望我能帮忙判断一下还能不能挽救，给病人家属一个确切的答复。我同意了。
过了一会儿，患者母亲给我打来电话：“曹院长，感激您愿意救我女儿，我们真的走投无路了……”我打断了她的话，忙问：“患者现在在哪？能不能送到我们医院？”患者母亲哭着说：“女儿特别虚弱，目前住在ICU病房（重症加强护理病房），不能起床和移动，真不知道怎么带她过去找您？”我说：“那我过去看看，但必须由患者所在的急诊抢救中心请我会诊才行。”抢救中心已对患者束手无策，立刻同意我去会诊。
患者衰弱地躺在病床上，43岁的她满头白发，面无血色，四肢骨瘦如柴，腹部顶着一个巨大的肿瘤，整个人就快被肿瘤“吸干了”。病人的特征给人的第一感觉就是癌症晚期病人。不过，也不一定，还需进一步排查。患者母亲说，病人未婚，没有过性行为。这就不便阴道检查，但通过肛门可以做个盆腔检查。患者起初坚决拒绝检查，可能因为担心检查疼痛难忍。我戴上手套，轻声告诉她忍耐一下就行，将手指插入肛门探查盆腔情况。患者尖叫了两声，我很快把手退了出来，心里却有数了。一般来说，如果是卵巢癌晚期，盆腔底部、子宫旁边会有疙疙瘩瘩的肿瘤组织，但我用手一扫，没有摸到疙瘩，像是一个较大囊性肿瘤的底部。根据我的经验，这个巨大肿瘤或许并非恶性晚期，还有救的机会，于是马上安排患者转院事宜。
近年来，我在北京的中国医科大学航空总医院做名誉院长，并在妇科门诊、查房和手术。实事求是地说，转入这样一位救治风险极高的患者，对医院和医生而言都是挑战，病人虽然迎来“生机”，可一旦结果不好，医生也许就要面临“死机”。不是所有医生都愿意与患者共担风险。
航空总医院很快同意我的意见收入病人。患者当天下午顺利入院，但严重营养不良和贫血，血红蛋白只有63克/升（女性正常值为110克~150克/升），这种情况无法施行任何手术。我交代病房医生马上输血，隔日一次，给予静脉营养支持，争取尽快改善机体情况，以便开展手术。
一周后，手术如期进行。术前，我估计手术可能很困难，一是患者身体情况不好，二是腹部巨大肿瘤此前在多家医疗机构进行过多次穿刺引流，瘤内液体可能通过穿刺孔流到腹腔，导致多器官粘连，患者很有可能死在手术台上。我把风险如实告知患者母亲，希望如有不测她能理解。她说：“事到如今，我相信您。只要您愿意做这个手术，就算失败，我也能接受。即使女儿走了，我也希望她不要把大瘤子带在身上。”
开腹后，情况果然十分困难：腹腔已被肿瘤占满，上面长到肝下缘，与肝脏、侧壁腹膜粘连，顶部与大网膜、胃、十二指肠、小肠粘连，右侧与盆壁、结肠粘连；左下腹穿刺引流处肿瘤破裂，黄色的坏死组织与腹壁粘连；变薄的膀胱附着于肿瘤下方。
开腹后，我们谨慎地分离瘤体，在肿瘤表面造口，吸出黄色稀果冻样液体5000毫升；瘤子没有缩小多少，但可发现其来源于右侧卵巢，左侧卵巢正常，但粘连于子宫左侧；冰冻病理提示“粘液性肿瘤，部分癌变”，遂将整个右侧卵巢一并切除，取出的烂肉样组织有满满两盆（口径约25厘米的盆）。过程中，患者血压一度低到49/27毫米汞柱，持续输血才得以改善；剥离小肠、膀胱等处粘连后，多处渗血。止血后，我交代助手医生完成后续手术。
助手医生考虑如果关腹后继续渗血非常危险，且对小肠破损有点担心，便找来外科大夫协助，以求更保险些。外科大夫认为，需要在腹腔填充纱布止血，等血止住两天后再开一次腹，取出纱布，到时再修复小肠。对此，助手医生心里打鼓，打电话征求我的建议，我就急了！填充纱布可能增加感染风险，患者已极度虚弱，最好不要二次开腹。小肠只是浆膜层轻度破损，肠壁完好，不需要特意修复，填充纱布反而可能压坏小肠。上述风险可能会使救治前功尽弃！我立即回到手术台上，再次根据经验决定关腹，只在右上腹和左下腹留置两根引流管，以便观察和排出渗血，我有信心渗血可以好转。其实，助手医生和外科大夫的考虑也没有错。只不过，医生在危急、关键时刻，不但要有丰富的临床经验，还要有对病人的全面了解、责任感、魄力和担当。
术后，病人进入ICU病房，腹腔引流出的渗血逐渐减少，24小时后仅为20毫升。4天后，病人情况平稳，回到普通病房，饮食恢复，我鼓励她早点下床行走。我去看她时，她缓慢地说：“我像一艘破旧不堪的船，沉到了海底，是您把我捞了上来，又让我看到阳光。”我轻抚她的额头，握住她的手，对她说：“好好吃饭和活动，一切都会好起来！我们只切了一侧卵巢，保留了子宫，如果遇到合适的人，你还有机会生儿育女。”病人哭了，我也眼眶湿润。
手术后，曹泽毅教授去病房探望患者
“只要让我女儿吸上氧气，去哪都行”
我了解到，患者及其母亲的文化素质都很高，可为何把病拖到如此严重才寻求救治呢？患者母亲向我讲了前因后果，过程令人吃惊。
患者的父母都是大学老师，家教很严。患者从小学习成绩优秀，从北京一所重点高中考入了名牌大学读书。但毕业后，她在工作和感情上均遭遇了挫折，对此父母没有给予安慰和鼓励，导致父女、母女之间慢慢疏远，患者越发孤僻。
后来，患者不再工作，在北京郊区一个农村独居了三年半，期间可谓与世隔绝，全靠父母定期送来食物和日用品过活。患者很孤独，便养兔子陪伴自己，夜里害怕不敢闭眼，就昼夜颠倒，晚上活动白天睡觉。2018年3月底，家人见患者面黄肌瘦、腹部肿大、情绪极其低落，百般劝说，患者才离开小院到市里就医。
患者首先来到北京一家公立三甲精神专科医院，起初被收入院，但检查发现血浆蛋白和血红蛋白很低，院方认为风险很大，要求家属自行联系转入综合医院治疗。患者本就抗拒就医，再加上家属一时联系不上综合医院，于是回到城里家中。此后将近一年，患者还是按照在农村独居时养成的习惯生活，在卧室里养兔子，晚上活动白天睡觉，不让父母进自己房间。
到了今年3月，患者母亲发现女儿肚子越来越大、咳嗽、不能平躺，担心身体情况恶化，便将其送到北京一家私立精神专科医院就诊，检查发现“盆腔包块、胸腔积液、腹腔积液”。院方认为患者存在生命危险，建议转入三甲医院就诊。患者母亲拿着女儿的检查材料去了好几家大医院，对方均以“没床位”等理由拒收。
3月24日，患者因呼吸困难来到北京一家著名公立三甲综合医院急诊，急诊科请妇产科、泌尿外科、呼吸科会诊，做了胸腔和腹腔穿刺置管，引流积液，但没收其住院，患者再次回到家中。随后，患者母亲通过个人关系找到这家医院一位肿瘤科大夫咨询，对方翻看材料后称：“卵巢癌晚期，还能活两个月左右，治不了了，去做临终关怀吧。”患者母亲听到医生的“宣判”，当时就傻了。自此她便认为女儿得了绝症，救治可能性几乎为零。欠缺医学常识的她不知道：病理检查才是诊断肿瘤的“金标准”。这位医生没见到患者，就做出如此判断，欠妥当。
患者母亲走投无路，将女儿的情况发到微信朋友圈：“希望大家能帮帮忙，找一个可以接纳我女儿的医院，我担心她在家里撑不住了”。随后一个亲戚告诉她：“北京有家私立的中西医结合肿瘤医院治疗这个病特别好，我闺蜜就在那里治好的。”心急如焚的患者母亲如同抓住一根救命稻草，马上联系这家医院。让她感动的是，对方没有爱答不理，而是一口答应收治。
患者入院后，院方以卵巢癌晚期的说法为依据，进行中西医治疗，但患者药物过敏反应不断，甚至排斥打点滴；期间，患者还听从医生建议，做了3次“高强聚焦超声肿瘤治疗”（也叫超声刀，就像太阳光通过凸透镜聚焦，超声波也能聚焦，超声波穿透身体在肿瘤部位聚焦，形成60℃以上高温，“烫死”肿瘤组织，从而达到治疗目的），每次3000元。很显然，患者病情并不适合该疗法，不仅起不到治疗作用，还带来了发烧等负面后果。患者此后严重不适，强烈要求出院。从3月27日入院，到6月10日出院，她在这家医院共花费超18万元，医保报销13万元。
6月29日凌晨，患者呼吸困难，拨打120后，被送至北京一家急诊抢救中心。患者母亲回忆说，急救车上工作人员问她想去哪家医院，她回答：“只要让我女儿吸上氧气，减轻一点痛苦，去哪都行。”急诊抢救中心抢救中，再次做了胸腔和腹腔穿刺置管引流，并将患者收入ICU病房，维系生命。由于诊治水平不足，院方建议马上转院。此后患者母亲多方求助，才找到我。
回顾患者的就医经历，她在北京，不是偏远农村；她和家人都是知识分子，不是目不识丁；她去过那么多次医院，却没得到恰当诊疗……整个过程简直让人不可思议，怎么会这样？
病例带给我们的几点思考
通过这个病例，希望大家和我一起思考几个问题。
◎病人和家属为什么把病拖到这么晚？
“高学历”并不能和“高健康素养”划等号。从患者角度而言，受到一些打击，就把自己隔离起来，是不对的。人在封闭、孤僻的心理状态下，免疫力会降低，容易得病，甚至肿瘤。多年营养不良、严重贫血和低蛋白血症，更是使她衰弱，在肿瘤面前不堪一击。
从家属角度而言，发现孩子心理问题后没及时干预，即使自己解决不了，还可寻求专业人士帮助，不能任其发展，直到差点酿成悲剧；寻医问药期间像是“没头苍蝇”，虽然带女儿去过多家医院，得知是卵巢肿瘤，但迟迟没找到权威的妇科肿瘤医生诊治，以致听信非专科医生的一面之词，越走越偏。这中间有医院和医生的问题，不过，患者健康素养很低也是事实。
把这个病例讲出来，就是希望大家主动提高健康素养，掌握一些常见病的防治知识和就医思路。
另外，生活中即使遭遇挫折，也要尽可能保持阳光的心态。要有朋友和倾诉对象，不能孤立，甚至脱离社会。
◎医院和医生该不该帮助患者寻找适合的诊疗途径？
在这个病例中，我们看到，多家医院均要求患者自行联系专家和医院，没有提供任何帮助，这是当前司空见惯的现实情况。
在诊疗问题上，医生一定比患者懂得多，从人道主义上讲，医生可不可以多花一点精力，帮助患者找到适合的医院和医生，以便进行下一步的治疗？而且，即使是精神专科医院，在发现病人血红蛋白很低后，是不是也该做个全面评估以利于早期发现肿瘤？哪怕患者离院，能否注重随访，督促尽快就医?如果少些袖手旁观，是不是可以避免很多遗憾？
我迫切希望我国建立完善的转诊体系，使医疗不再“断裂”，让上述问题的“正确答案”不再是对医院和医生的强求。
即使患者不托人、不找关系，仍能得到合理安排，不再走弯路。
◎多次穿刺和超声刀是否充分考虑患者获益？
手术中，我们看到，肿瘤占满患者腹腔，此前几次穿刺引流导致肿瘤破裂，囊液流到腹腔，造成多器官粘连，大大增加手术难度和出血。如果事后再问那些医生，当时为何进行腹腔穿刺？他们的回答或许是“误把肿瘤囊液当作腹腔积液处理”，比较草率。
其实，这涉及一个原则问题：当我们高度怀疑患者是卵巢肿瘤时，不可隔着肚子盲目穿刺；必须判断肿瘤大小，除了肿瘤，腹腔还有多少空间，存在多少积液；穿刺是为了引流腹腔积液，绝不能碰到瘤子，因为瘤子里的囊液一旦流出，良性的会造成腹腔感染和器官粘连，恶性的就是癌细胞扩散。这么做会使一个本身不难治疗的病例，变得极复杂且困难，甚至不可救治。这个治疗原则看来需反复强调。
在妇科肿瘤领域，超声刀常用于治疗6厘米以下实性子宫肌瘤，不适用于巨大囊性卵巢肿瘤，一旦打穿同样会导致一系列严重后果。因此，专业的医生不应该给出这个治疗方案。
希望医生同道给患者进行创伤性检查或治疗时，一定要慎重，不能为明确诊断或解决眼前一点问题，而给病人带来更大的风险和伤害。
另外，即使技术手段再发达，一名医生也不能遗忘亲自用双手为患者触诊、进行盆腔检查的基本功训练。
一摸一查，手上的感觉是任何仪器都不能取代的，可获得其他检查提供不了的信息。
◎患者为何一再被拒收？
若把这个病例拿给妇科肿瘤医生们讨论，大家一定分析得头头是道，为什么不早治，为什么不找对的大夫……但你若问，谁能伸手救她？也许就会沉默下来。因为大家知道，风险太大了，不完全是技术水平问题，而是医生愿不愿意和患者共担种种风险。
不夸张地说，如果没找到我，有没有医生愿意救她，她能否活到现在，都是未知数。其实，我也会想手术困难、病人下不了手术台怎么办，但这些问题只是一闪而过，我主要考虑的是如何千方百计地把手术做好。如果我纠结于那些问题，就会以保护自我为目的，就会胆怯、保守，就会该做的不做、该多做的少做。事实上，如今不少大夫就是如此行事，但也不能完全怪他们个人，行为背后还受到医患关系、医院考核、医保控费等诸多因素的影响，其中医患关系是个突出问题。如果医生在诊疗中，更多考虑的是万一出点问题，患者很不理解，跟我闹、拉横幅、打官司，甚至伤害我，我该如何保护自己，那么，最后承担恶果的一定是病人及其家庭。
希望医疗政策、法律法规日趋完善，从制度上减少医生的后顾之忧。医患之间更要增加了解。
医生应牢记：
"
对任何一位危重病人，不能光听家属和他人叙说，必须亲自去看病人，他不能来你就过去；
任何决策都应从病人出发，把病人放在第一位，勇于担当和负责，而不停留于喊口号；
不仅治好眼前的病，还要考虑患者的生活和家庭，让他少受一分痛苦，为他节省每一分钱。
"
这三点是我一生的行医准则。患者也应尊重医生，了解医学的局限性。彼此信任，风险共担，这才是医患关系该有的样子。
如今，患者已经回到家中，身体慢慢康复，经历这次生死磨难后，她的思想变得开朗起来，开始阳光的生活，计划着美好的将来。整个救治过程中，患者家属没有送过我一点礼物和红包，但每次和母女二人接触时，都能从她们的眼光里感受到真诚的感激之情，这是对医生最大的安慰，也是最大的鼓励▲
本文由生命时报记者李迪采访整理 本期编辑：徐梦莲
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发表于 2019-9-19 11:00:10