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中华慈善总会五彩路孤独症儿童救助基金启动

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发表于 2009-4-2 20:05:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
中华慈善总会五彩路孤独症儿童救助基金启动
来源:中华慈善在线

在第二个“世界孤独症关爱日”到来之际,“中华慈善总会五彩路孤独症儿童救助基金”1日在京正式启动,这是千百万孤独症儿童及其家庭的福音。

2003年全国残疾人普查就已表明,孤独症发病率已占我国各类精神残疾的首位。由于此病病因尚未完全明确,并且将终身伴随,不能治愈,因此显得极为神秘。目前国内对儿童孤独症的知识普及率还很低,缺乏规范的标准;全国性的专项普查机制还没有建立起来,筛出率也很低;在科学研究、临床诊断、教育培训、康复训练等方面均远远落后于美国等发达国家,面对数以百万计的孤独症儿童,我国目前只有民间萌生的约200个治疗机构,从事训练辅导的专业人员不足3000人,且良莠不齐,干预方法和技术参差不齐,干预效果也差强人意。

由中华慈善总会和北京五彩鹿儿童行为矫正中心共同发起的“中华慈善总会五彩路孤独症儿童救助基金”,目的是振聋发聩,为现有孤独症儿童家庭谋福祉,争取社会广泛关注和支持,实施中残联的方案,填补该领域众多科学研究空白,推进我国对孤独症儿童的救助,力争让更多的孤独症儿童得到科学、规范、有效的康复训练,使这些儿童能够走上了一条五彩斑斓的人生道路,实现自然生存甚至贡献于和谐多元的社会。

京市朝阳区五彩鹿儿童行为矫正中心是国内唯一一家由爱心人士发起的针对孤独症儿童开展教育与培训的非营利性专业社会服务机构。该机构以国际上领先的行为分析和矫正理论(ABA康复训练法)作为指导,聘请以色列ABA协会前主席艾德博士(Dr.Eitan Eldor)担任技术总监,通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为,干预和矫正儿童的问题行为,帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧,同时也为社会培养了大量从事障碍儿童训练的专业人才,并不断研究探索及总结孤独症儿童康复的新方法。经过长期积累,在管理模式、培训模式、教学模式等方面,该中心已经逐渐成为国内较为专业、先进的孤独症儿童行为矫正机构。四年多来,已成功训练了1200多名孤独症童,其中许多儿童已融入了社会主流生活。

中华慈善总会五彩路孤独症儿童救助基金执行主任孙梦麟在仪式上说:五彩鹿儿童康复训练与研究中心从一间小小的训练教室到残联定点救助机构、儿童训练与学术研究中心的道路,是由无数的热心人历年来不懈的努力和奋斗来铺设的。同样,中华慈善总会五彩路孤独症儿童救助基金的发展历程,也一样脱离不了一个孤独症救助团体所有人的辛勤劳动和刻苦追求。我作为它的一个管理者,现在的想法,就是让这个基金能在各种相关的平台上对中国孤独症儿童发挥全方位的教育和救助功能,并起到增强中国大众对残疾人的关爱意识的旗舰作用。

美国爱华公司总裁齐爱华向这项救助事业伸出援肋之手,她在会上讲话说:扶危济困是中华民族的传统美德。对于企业家来说,“富而达济天下”尤其重要,因为追求财富只是手段,而他们的终极目的应该是贡献于社会。美国爱华公司自创始以来,一直秉承这一理念。我们为灾区捐款、捐物,为多项慈善事业提供支持。成立“五彩路孤独症儿童救助基金”是非常必要和及时的,它标志着我国从今以后能够有组织地调动各种社会力量,募集各种支持与资助,帮助这一特殊的群体尽早走出孤独的阴影,参与主流社会的建设。

孤独症科研领域也传来喜讯,北京师范大学特教中心近日专门成立了自闭症研究中心,将从研究角度为孤独症的矫正、治疗探索一条科学、规范的学术之路。中华慈善总会五彩路孤独症儿童救助基金衷心希望与更多的有识之士、社会团体、科研院所携起手来,共同关爱孤独症儿童
   
相关背景:
   
儿童孤独症(亦称自闭症)是一种广泛性发育障碍,通常发病于三岁之前,以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。近年来,其发病率在世界各地呈急剧膨胀趋势,据美国疾病控制与预防中心(CDC)统计,其发病率近年来处于快速上升趋势,已高达1/150,且不分人种、地域。
   
第62届联合国大会于2007年12月通过决议,将每年的4月2日定为“世界孤独症日”,其主旨是:呼吁全世界对孤独症早期发现、早期诊断﹑早期治疗。据联合国统计,目前全球有孤独症患者3500万人,其中,40%是儿童。
   
孤独症儿童的最佳干预期是3-6岁,一旦错过或延误治疗,可能造成患者终身生活不能自理,甚至对他人及社会构成伤害,孤独症儿童的家庭也因此长期背上经济和精神重负。美国每年对孤独症的社会支出为350亿美元。

   
媒体的社会访查发现:大多数与孤独症无关的人对孤独症一无所知,描绘孤独症都是:不愿意说话,孤僻,跟抑郁症差不多。就是在北京这样的医学研究发达、集中的城市,对孤独症的了解也仅限于少数的医疗部门和专业康复机构。
   
据深圳市孤独症研究会最新调查报告显示,只有56.3%的家长接受孩子被诊断为孤独症,27.2%处于半信半疑状态,还有16.6%不能接受。还有许多孤独症儿童没有被发现、诊断,更说不上治疗。我国的孤独症儿童患者人数和治疗矫正方面始终都面临巨大的挑战。

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